Histórico familiar de crianças com insuficiência renal crônica: coleta de dados
PESQUISA
Histórico familiar de crianças com insuficiência renal crônica: coleta de dados
Family history of chilren with chronic kidney failure: data colection
Historico familiar de niños con insuficiencia renal crõnica: recolecta de datos
Érica SimpionatoI; Carolina Camilo CorreiaII; Semiramis Melani Melo RochaIII
IEnfermeira. Mestranda do Programa de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de
Enfermagem de Ribeirão Preto da USP. Bolsista pelo CNPq
IIBolsista de Iniciação Científica, CNPq. Graduanda em Enfermagem pela Escola
de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP
IIIEnfermeira. Professora Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da
USP
1. INTRODUÇÃO
A assistência a crianças portadoras de doenças crônicas exige dos profissionais
de saúde um conhecimento amplo e aprofundado para o desempenho de habilidades
técnicas e científicas, com o objetivo de apreender a criança em sua
subjetividade bem como seu ambiente e a sua família(1).
Esta investigação tem por tema a assistência de enfermagem a famílias de
crianças com insuficiência renal crônica IRC, em diálise peritoneal com vistas
a promoção da saúde. O diagnóstico de IRC em crianças tem um profundo impacto
na família, com potencial para deterioração do desenvolvimento físico, mental e
social da criança e família. Estudos revelam que o diagnóstico de IRC e o
tratamento dialítico podem trazer dificuldades para a família como um todo e
também para seus membros, em particular(2,3). As famílias com crianças em
tratamento dialítico peritoneal domiciliar têm assumido uma carga significante
no cuidado à criança, o que pode resultar em estresse para a família e algumas
complicações(4). A adequada preparação da criança e da família é essencial no
processo terapêutico.
Na sistematização do cuidado, o histórico de enfermagem é a primeira etapa do
processo. A avaliação preliminar da família é tanto mais eficiente quanto mais
detalhada for a coleta de informações.
Recentemente, os depoimentos de um único membro da família no levantamento de
dados para diagnóstico de enfermagem familiar têm sido questionados. A decisão
de quem e quantos membros da família poderiam responder às perguntas depende da
teoria em que está baseado o estudo e da questão pesquisada. Coletar dados a
partir de um indivíduo é menos trabalhoso e cria menos problemas de análises do
que coletar dados de vários membros da família. Particularmente em situações em
que os estudos são baseados em modelos conceituais, como a Teoria de Sistemas
de Família, ou a Estrutural Funcional, pode existir a necessidade de obter
informações de todos os membros da família. Entretanto, usar vários indivíduos
como respondentes pode não garantir a maior fidelidade e validade dos dados
obtidos, por exemplo, porque os membros da família estão em estágios de
desenvolvimento diferentes e um único instrumento de coleta de dados pode ser
inapropriado. Coletar dados a respeito de um mesmo fenômeno, de diferentes
membros da família, pode proporcionar ao pesquisador as evidencias a respeito
da validade dos dados obtidos, do instrumento utilizado e o emprego de todos os
dados obtidos pode ser usado para refletir a família como um todo(5).
A revisão da literatura levou-nos a construir nosso objeto de estudo: a criança
com IRC e sua família no processo de tratamento dialítico. O objetivo geral do
projeto é compreender a vivência da família de crianças com insuficiência renal
crônica submetida à diálise peritoneal, a fim de subsidiar os cuidados de
enfermagem, levando em conta a integralidade do ser humano, a qualidade de vida
e a promoção da saúde da família. Para atingi-lo, estabelecemos alguns
objetivos específicos, hierar-quizados por ordem de prioridades. O primeiro
deles, de que trata este artigo, foi explorar instrumentos para coleta de dados
no estudo das famílias de crianças com insuficiência renal crônica.
1.1 Justificativa
Em Enfermagem Pediátrica, atualmente, há uma preocupação em conhecer o ambiente
da criança e seus cuidadores. Neste caso, recomenda-se coleta de dados entre
múltiplos participantes, para retratar o contexto no qual a criança vive. Uma
das precauções é não tomar a mãe como representante das opiniões, atitudes ou
comportamentos de toda a família. Cada componente deve ser entrevistado,
tomando-se o cuidado de definir, previamente, o conceito de família sob o qual
está sendo conduzida a pesquisa. Posteriormente, deve-se ter um trabalho de
interpretação das respostas, verificando confluências e divergências. As
preocupações com o contexto no qual a criança está inserida se aplicam a todas
as modalidades de investigação em enfermagem pediátrica e saúde da criança e as
técnicas para a coleta de dados devem ser coerentes com o referencial teórico
adotado e com o objeto de investigação em questão.
Nas últimas décadas, observa-se uma evolução dos instrumentos de avaliação e
coleta de dados para a prática e a pesquisa da enfermagem familiar. Muitos
enfermeiros que trabalham na assistência, entretanto, encontram razões para não
utilizarem métodos padronizados: alegam uma falta de consenso em relação ao
funcionamento de teorias sobre família, percebem que métodos estruturados de
avaliação têm pouca utilidade na prática clínica e muitos instrumentos foram
desenvolvidos para pesquisar e podem não ter utilidade para enfermeiros
assistenciais(6).
Defende-se que há vantagens para enfermeiros pesquisadores e clínicos
utilizarem métodos formais para coleta de dados em enfermagem familiar por
apresentarem resultados mais ricos em relação a levantamentos informais e
porque proporcionam indicadores para intervenções terapêuticas em conformidade
com o referencial teórico ou filosófico da enfermagem(6).
2. OBJETIVO
O objetivo deste artigo é apresentar a experiência de coleta de dados de
famílias de crianças com insuficiência renal crônica em diálise peritoneal,
como primeira etapa do histórico de enfermagem familiar.
3. REFERENCIAL TEÓRICO E MÉTODO
A enfermagem familiar é definida como ações de enfermagem direcionadas para
melhorar a qualidade de vida, promover, fortalecer e manter o bem-estar das
famílias(7). Não há uma única teoria de enfermagem familiar, mas vários modelos
conceituais e teorias para conseguir compreender a família em sua totalidade.
Estas teorias têm origem em campos disciplinares das ciências sociais e humanas
e foram incorporadas à enfermagem, nas últimas décadas, por teoristas que
buscam um referencial teórico para a pesquisa e prática de enfermagem. Para
este estudo, família é definida como duas ou mais pessoas que IRC será o foco
primário e o contexto é o seu sistema familiar, cuidadores, pessoas próximas,
recursos e limitações, enfim, o ambiente em que a criança está inserida. Para
fornecer o cuidado para a criança, é necessário que o enfermeiro avalie a
família, os aspectos de interação, integridade, saúde, enfrentamento e
desenvolvimento, pois podem afetar a saúde do indivíduo e os resultados de
intervenções. Os membros da família estão em interação contínua e influenciam
as decisões em relação ao cuidado. As outras abordagens com família são
importantes para a prática e a pesquisa, mas na escolha deve-se considerar o
objetivo do estudo, o contexto do cuidado e as intervenções possíveis,
salientando que em todas as abordagens a família é assistida.
3.1 Sujeitos participantes
Participaram deste estudo famílias de crianças com diagnóstico de insuficiência
renal crônica em tratamento dialítico peritoneal há mais de um ano, internadas
ou atendidas na unidade ambulatorial de um hospital escola, situado no interior
do Estado de São Paulo.
Os critérios de inclusão foram: crianças portadoras de IRC, em tratamento
dialítico peritoneal há mais de um ano.
Os critérios de exclusão foram: crianças que estão em processo para transplante
renal ou que apresentam fístula arterio-venosa para hemodiálise, apesar de
realizarem a diálise peritoneal.
3.2 Coleta de Dados
Os dados foram coletados por meio de entrevista em profundidade e análise de
documentos. As entrevistas tiveram como roteiro questões sobre o cuidado
prestado a criança por cada membro da família, as situações enfrentadas pela
família e questões abertas para os familiares fazerem comentários sobre o
tratamento da criança. Foi necessário recapitular, sob a forma de depoimento, o
histórico da doença, suas intercorrências e as expectativas de cada membro da
família, inclusive da própria criança doente, quando ela tinha condições de
verbalizar. O roteiro serviu como base para manter uma conversa informal sem
divagar para outros assuntos. Durante a entrevista, houve momentos para a
construção de instrumentos, como genograma e ecomapa, enriquecendo a coleta de
dados.
Durante as entrevistas, foram observados detalhes do contexto, com coletas de
dados anotados em um diário de campo imediatamente após o encontro. A
finalidade da observação foi captar informações que não foram explicitadas
verbalmente.
As entrevistas foram gravadas e as fitas acondicionadas em locais seguros,
preservando o sigilo das informações e mantendo resguardada a identidade dos
informantes. As fitas foram transcritas pela pesquisa-dora e auxiliares de
pesquisa.
Os locais de encontro com as famílias, para a coleta de dados, foram o
hospital, as enfermarias, durante internações ou os ambulatórios, em retornos
para seguimento e o domicílio.
Os instrumentos utilizados para a visualização gráfica dos dados foram o
genograma e ecomapa(8). O genograma é um diagrama que detalha a estrutura e o
histórico familiar, fornece informações sobre os vários papéis de seus membros
e das diferentes gerações, oferece bases para a discussão e análise das
interações familiares. O ecomapa é um diagrama das relações entre a família e a
comunidade e ajuda a avaliar os apoios e suportes disponíveis e sua utilização
pela família(9).
Durante a construção do genograma, a família é envolvida ativamente fornecendo
a história de sua origem, as particularidades dos seus membros, os
acontecimentos significativos de suas histórias e as condições de saúde da
família. O ecomapa da família conecta as circunstâncias ao meio ambiente e
mostra o vínculo entre os membros da família e os recursos comunitários(10).
A aplicação do genograma em saúde da família permite ao enfermeiro uma
visualização do processo de adoecer, facilitando o plano terapêutico e, à
família,, uma melhor compreensão sobre o desenvolvimento de suas doenças(11).
O diagnóstico feito a partir do genograma e do ecomapa ajuda e orienta a
intervenção do enfermeiro, considerando a possibilidade de sugerir uma nova
dinâmica familiar. Avaliando cuidadosamente o genograma, pode ter-se uma visão
histórica de como a família enfrenta os acontecimentos críticos e,
particularmente, as mudanças no ciclo de vida(6).
A construção do genograma e do ecomapa fica mais rica e retrata a família de
forma mais detalhada quando é feita em conjunto com os seus vários membros e o
enfermeiro.
As anotações são registradas seguindo a ordem cronológica, qual seja, do mais
velho para o mais novo, da esquerda para a direita em cada uma das gerações. No
genograma, são usados diferentes símbolos para eventos importantes como:
nascimento, morte, casamento e separação. Vários tipos diferentes de linhas são
utilizados para representar a natureza das relações da família. Pode-se fazer
uso de flechas para indicar o fluxo da relação. Todos esse sinais gráficos são
padronizados(8).
A abordagem à família deve ser ampla, deixando os membros falarem sobre o que
os preocupam e, o que é mais importante, permitindo que seus depoimentos se
mostrem pertinentes em relação ao cuidado da criança, facilitando a interação
entre o enfermeiro e os familiares.
3.3 Aspectos éticos na pesquisa com seres humanos
Durante todo o processo de trabalho, foram resguardadas rigorosamente as normas
oficiais vigentes para a realização de pesquisa envolvendo seres humanos(12).
Este projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do
Hospital no qual as crianças realizam seu tratamento. A cada participante da
pesquisa foi apresentado um documento com os esclarecimentos sobre os objetivos
do estudo, procedimentos, riscos, desconfortos e benefícios, em linguagem
clara, respeitando o desejo de participarem ou não da pesquisa, procedendo
então a discussão e a assinatura do "Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido". Nesta ocasião, foi solicitada a autorização para que a entrevista
fosse gravada. Na apresentação dos resultados será garantido o anonimato de
cada sujeito da pesquisa.
4. RESULTADOS
Participaram da pesquisa quatro famílias de crianças com IRC, num total de 13
membros sendo três famílias com três membros e uma família com quatro. Em todos
os casos, a própria criança foi um dos membros participantes.
4.1 Entrevista em Profundidade
Feita a seleção das crianças de acordo com critérios de inclusão e exclusão, o
primeiro passo foi fazer contato com a família, conseguir sua anuência e marcar
os encontros em horários disponíveis. Trata-se de uma abordagem delicada pois,
a partir deste momento, já está em curso o desenvolvimento de empatia para se
obter dados relevantes.
Transposta esta primeira etapa, a aproximação entre entrevistador e membros da
família se deu nos ambulatórios, nas enfermarias e através de conversas
informais. Obtido o consentimento das famílias para fazer parte do estudo, após
esclarecimentos e devida autorização, tem inicio o processo, propriamente, de
coleta de dados. Como estava implícito nos objetivos conhecer o ambiente em que
a criança vive, foram necessárias visitas domiciliares para sua apreensão.
Entre as dificuldades, surge o local de residência das famílias, todas
residentes em cidades diferentes do local de tratamento.
O depoimento simultâneo de vários membros da família tem vantagens para a
coleta de dados por ser mais produtivo e permeado de detalhes, mas apresenta
também certos contratempos, entre eles, interrupções constantes ou omissões nos
depoimentos, pois alguns entrevistados preferiam falar longe da criança com IRC
ou de seus irmãos.
Os múltiplos depoimentos, muitas vezes simultâneos, trazem dificuldades para
identificação dos autores das falas e seus conteúdos, no momento da transcrição
das fitas. Neste caso, as anotações no diário de campo foram fundamentais para
esclarecer dúvidas.
Outro aspecto que pode trazer constrangimento é a diferenciação entre o papel
de pesquisador e de membro da equipe de saúde. Como o entrevistador é um
profissional da área da saúde, os membros da família têm expectativas de
solucionarem dúvidas sobre diagnóstico e terapêutica, no processo de coleta de
dados da pesquisa. Este fato requer muita habilidade do entrevistador para
voltar às questões a serem formuladas sem decepcionar os participantes. Os
entrevistados podem confundir a participação na pesquisa com uma atenção
privilegiada do profissional de saúde, como facilitador para o acesso da
família a tratamentos e benefícios, o que requer também, novas habilidades do
pesquisador para esclarecê-los sobre os limites de seus objetivos
Destaca-se que esta coleta de dados é trabalhosa e morosa, pois requer muito
tempo, considerando o percurso a ser feito para chegar à família, a entrevista,
que se trata de uma longa conversa, as anotações minuciosas no diário de campo
como um processo de recapitulação através da memória dos fatos observados e
finalmente a transcrição da fita. Uma fita, com duração de 60 minutos, requer
oito horas para ser transcrita. Os pesquisadores devem ter preparo e maturidade
para todos estes procedimentos.
A transcrição das fitas, os relatos no diário de campo, as observações que vão
sendo construídas pelos pesquisadores no processo de coleta de dados vão
somando informações em um registro volumoso, cuidadosamente ordenado e paginado
para análise posterior. É preciso um cuidado rigoroso no momento da análise
para manter a coerência ente o objeto de estudos, os objetivos, o referencial
teórico e os resultados esperados. Todo rigor na coleta de dados pode ser
infrutífero se o pesquisador não se mantiver fiel aos seus pressupostos.
4.2 Construção do Genograma e Ecomapa
Na construção do genograma e ecomapa, os participantes foram levados
paulatinamente a relembrarem parentes, datas e relações significativas para a
família. Este processo demanda tempo e disponibilidade dos participantes para
se envolverem na coleta de dados. Uma vez desencadeado, é uma tarefa
gratificante e mobilizadora para a família. Observar esta evolução traz ao
pesquisador uma sensação de alívio por não se sentir extraindo dados sem nada
contribuir. A partir deste momento, pode se dizer que tem início uma relação de
ajuda e trocas. A literatura confirma esta observação(13). Em alguns momentos,
torna-se necessária uma intervenção do pesquisador para ajudar os participantes
a identificarem os apoios que recebem de pessoas ou instituições. Há uma certa
tendência a superestimar os próprios esforços e subestimar os auxílios
recebidos.
O genograma e o ecomapa, utilizados de forma combinada, têm várias vantagens no
que se refere à visualização da família e seu contexto, bem como, algumas
limitações, já apresentadas na literatura(14). Informações sobre comportamentos
e relações sociais são construídas a partir de informações dos familiares.
Diferentes membros podem ter diferentes perspectivas das relações e
eventualmente poderão ser construídos genograms e ecomapas diferentes da mesma
família(15).
Estes dois instrumentos de apresentação de dados estão sendo introduzidos no
Brasil em enfermagem familiar, recentemente. Os instrumentos são úteis como
recurso terapêutico e para investigação, principalmente nas pesquisas
qualitativas, quando se faz uso de entrevistas, narrativas e histórias de vida.
A vantagem consiste em apresentar objetivamente as relações entre as pessoas,
grupos e instituições, contudo, a representação gráfica pode simplificar dados
complexos(16).
4.3 Implicações éticas, legais e sociais
A coleta de dados, através destes instrumentos, contém informações pessoais, de
caráter confidencial, que revelam a vida da família e sua história em
profundidade. A origem genética, as relações pessoais, as ligações a grupos e a
instituições da comunidade pode não ser conhecida pelos próprios membros da
família entre si. Conduzir a investigação deve levar em conta como encorajá-los
a falar e respeitar suas decisões sobre o que omitir e o que revelar, ainda que
as implicações para o cuidado a saúde estejam em jogo. Algumas informações
devem permanecer ocultas do restante dos familiares e outras, pelo contrário,
causam profundos danos se não forem reveladas.
Proteger a privacidade e a confidência em investigações e publicações desta
natureza deve ser uma das preocupações mais importante dos pesquisadores(15). O
uso indevido de informações pessoais e genéticas pode gerar discriminação por
empregadores, empresas previdenciárias e seguradoras. Cabe ao pesquisador a
guarda dos dados e às instituições assegurar o acesso restrito através de leis
que regulamentam as informações em saúde. A discriminação decorrente da
divulgação dos dados é uma das barreiras à utilização da história das famílias
para os cuidados e pesquisas em enfermagem. Outras barreiras para a coleta de
dados em profundidade existem: pressão decorrente da falta de tempo para
entrevistas, locais impróprios para conversar, falta de habilidade dos
enfermeiros ou outros profissionais de saúde devem também ser considerados. A
distância entre o desenvolvimento teórico da Enfermagem Familiar e sua
aplicação na prática tem sido explicada considerando estes fatores, de ordem
prática, entre outros, de ordem epistemológica(17).
Entre as medidas preventivas a serem tomadas, destaca-se a responsabilidade dos
docentes e orientadores na condução de coleta de dados para o ensino clinico e
para a pesquisa. Os alunos de graduação e pós-gradação devem ser
conscientizados de suas responsabilidades de precaução para a proteção das
famílias e dos direitos da criança, particular objeto de estudo, neste caso.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
No caso das famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica, foi feita uma
cuidadosa leitura dos dados, separando o que é particular e privado das
famílias, guardando a confidência. A coleta de dados foi registrada com a
finalidade de proporcionar elementos para o primeiro passo do histórico de
enfermagem, a avaliação preliminar da família, proporcionando aos profissionais
de saúde e demais cuidadores o diagnóstico e a construção do plano de
intervenções. Os dados foram categorizados, agrupando os aspectos relevantes
para cuidado às famílias: seus mecanismos de enfrentamento, suas fontes de
recursos, os apoios e suportes que podem ser mobilizados ou reforçados,
contribuindo para a promoção da saúde.
O desenvolvimento de instrumentos sistematizados para a avaliação da família
facilita a compreensão da estrutura, funcionamento e dinâmica familiar. Obtêm-
se, assim, aspectos sociais, emocionais e de saúde, podendo identificar então
suas potencialidades e dificuldades. Os enfermeiros que utilizam estes
instrumentos percebem que as famílias apreciam identificar suas vidas, sendo
como um começo de um entendimento de suas circunstâncias pessoais(18).
Os resultados demonstraram envolvimento das famílias e das crianças na coleta
de dados e o trabalho posterior de categorização permitiu a elaboração de um
plano de cuidado de enfermagem especifico para famílias de crianças com
insuficiência renal crônica em diálise peritoneal.
As dificuldades relacionadas à coleta dos dados foram fontes de aprendizado
para os participantes da pesquisa e suscitaram a busca de informações sobre
rigor metodológico, procedimentos para resguardar a ética e habilidades para
lidar com o relacionamento entre enfermeiros e famílias de crianças com
insuficiência renal crônica.
