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BrBRCVHe0034-71672013000400003

BrBRCVHe0034-71672013000400003

National varietyBr
Country of publicationBR
SchoolLife Sciences
Great areaHealth Sciences
ISSN0034-7167
Year2013
Issue0004
Article number00003

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Sentimentos de adolescentes com Diabetes Mellitus frente ao processo de viver com a doença

INTRODUÇÃO O Diabetes Mellitus (DM) corresponde a um grupo de doenças metabólicas caracterizadas por hiperglicemia resultante de defeitos na secreção de insulina, na ação da insulina ou em ambas. Tal hiperglicemia crônica está associada ao dano de longo prazo, disfunção e insuficiência de vários órgãos, especialmente dos olhos, rins, nervos, coração e vasos sanguíneos(1).

Por ser doença crônica, que requer acompanhamento contínuo e sistemático, exige uma série de rotinas terapêuticas, podendo levar a pessoa a apresentar dificuldades, destacando-se o seguimento do plano alimentar e aceitação do esquema insulínico(2).

Estudos apontam que estas dificuldades são ainda mais evidentes quando se trata do período de adolescência, pois existem transformações físicas e emocionais características dessa fase da vida. É um período de revisão, questionamento de valores e instauração da identidade. Com o diabetes, esses conflitos parecem se intensificar e a doença passa a ser vista como repressora. Para o adolescente, qualquer atitude contrária a esses novos valores é, pois, vista como autoritarismo, algo que o reprime. Nesse contexto, o diabetes é sentido como algo que muda sua vida e o discrimina das outras pessoas(2-3).

Os adolescentes, em geral, têm mais dificuldades para aceitar a doença, quando comparados a crianças, pois, enquanto estas ainda dependem dos cuidados dos pais ou responsáveis, os adolescentes são convocados a responsabilizar-se pela própria saúde. Sua imaturidade pode mostrar-se no momento em que têm que assumir alguns cuidados, como por exemplo, a administração de medicamentos e seguimento de uma dieta.

Além da imaturidade e das dificuldades na aquisição do autocontrole, também as mudanças hormonais podem fazer com que a incumbência do controle da taxa de glicose no sangue seja ainda mais difícil durante este período(3).

Isto posto, somado aos aspectos epidemiológicos do diabetes, mas especialmente preocupados com as consequências dessa doença na vida dos adolescentes, que passam, na maioria das vezes, a se sentirem excluídos, prejudicados, limitados ou sobrecarregados, foi que se dirigiu o olhar mais diretamente para a compreensão do processo de viver com o diabetes por parte do adolescente.

Concorda-se com estudiosos sobre o assunto quando discorrem que é preciso compreender e conhecer a realidade e significado que o adolescente atribui à vivência diária da situação de doença, para assim propor intervenções condizentes com as suas necessidades(4).

Pesquisas recentes têm sido desenvolvidas com o intuito de compreender as vivências, cotidianos e/ou sentimentos de adolescentes e crianças com diabetes mellitus tipo 1(DM1) em diversos cenários como consultórios e ambulatórios de hospitais de médio porte e clínicas situadas em diferentes cidades do sul, sudeste e nordeste do Brasil(4-6). No entanto, cada indivíduo possui as suas peculiaridades e, o contexto em que está inserido pode evidenciar achados diferenciados. Diante disso, conhecer as experiências de adolescentes que vivem em uma realidade de uma cidade do interior do Ceará poderá trazer novos conhecimentos que contribuirão para mudanças na assistência de enfermagem aos portadores de tal enfermidade.

Acredita-se, pois, que a compreensão de como o adolescente vivencia a doença, sob sua própria perspectiva, oferecerá subsídios para uma prática de enfermagem que possibilite assisti-lo e à sua família ao longo do processo saúde-doença, bem como a outras profissões que assistem a esta clientela.

Portanto, o estudo tem como objetivo compreender a experiência do adolescente frente ao processo de viver com o diabetes.

MÉTODO Trata-se de um estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa(7) realizado no Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH) Dr. Teodorico Teles, serviço de referência municipal para atendimento e acompanhamento a clientes portadores de diabetes mellitus e hipertensão arterial, situado no município de Crato-CE, região do Cariri. O estudo em questão teve ainda como lócus o domicílio dos sujeitos, quando, por algum motivo, não foi possível o deslocamento destes até o serviço supracitado.

Utilizou-se como critérios de inclusão do estudo ser portador de DM1, estar na faixa etária dos 10 aos 19 anos, segundo a Organização Mundial da Saúde(8) e aceitar participar da pesquisa. O número de sujeitos foi definido pela saturação ou recorrência dos dados obtidos a partir das falas, quando as informações não mais apresentavam novo conteúdo(7).

Os sujeitos do estudo foram 11 adolescentes portadores de Diabetes mellitus tipo1, sendo 6 do sexo masculino e 5 feminino, distribuídos nas seguintes idades: 1 (11 anos), 1 (12 anos), 2 (13 anos), 2 (14 anos ); 1 (15anos); 1 (16 anos); 1 (17anos);1 (18 anos) e 1 (19 anos). No tocante ao tempo em que são portadores de diabetes, 4 tinham a doença entre 1 e 5 anos, 6 entre 6 e 10 anos e 1 mais de 10 anos.

Para a identificação dos sujeitos do estudo, optou-se por utilizar pseudônimos como meio de garantir o anonimato e o respeito à dignidade dos participantes.

No início da entrevista foi solicitado a cada adolescente que atribuísse em uma única palavra o que o diabetes significava para eles, sendo ainda, informados de que tal palavra os identificaria no estudo. As palavras informadas foram: convivência, insulina, educação, crescimento, seringa, limite, tranquila, difícil, superação, doença e controle.

Os dados foram coletados nos meses de maio e junho de 2007, por meio da entrevista semiestruturada, com a presença do responsável pelo adolescente, tendo como questões norteadoras: Como é para você conviver com o diabetes? Quais as dificuldades e/ou facilidades enfrentadas diante de sua doença? Da análise dos discursos dos sujeitos do estudo, a partir da questão norteadora, emergiram três núcleos, quais sejam: vivenciando algo inesperado, enfrentando uma dura realidade e enxergando a doença de um jeito diferente.

As falas foram transcritas na íntegra, seguindo as três etapas para a análise de conteúdo: pré-análise, exploração do material e tratamento e interpretação dos resultados obtidos(7). Realizou-se uma pré-análise exaustiva das informações para que, em seguida, fossem destacadas aquelas mais relevantes para o estudo. Após leitura flutuante do material, este foi organizado de forma que pudesse responder às normas de validade como: exaustividade, representatividade, homogeneidade e pertinência. Em consonância, foi realizada revisão de literatura do conteúdo em estudo e, em seguida, traçados comparativos entre o que coloca a literatura pertinente e a situação encontrada no campo de estudo.

Os princípios éticos da Resolução 196/96 foram obedecidos, respeitando-se todas as recomendações concernentes a pesquisas envolvendo seres humanos(9), de forma que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Juazeiro do Norte-Ceará (Protocolo 18/2007). Inicialmente foi enviado um ofício à instituição, lócus do estudo, solicitando a autorização para a coleta de dados, mediante a apresentação dos objetivos e passos metodológicos. Com a participação dos profissionais do serviço, deu-se o contato do pesquisador com os adolescentes. Neste momento, foram expostos os objetivos da pesquisa, a relevância da participação dos indivíduos-alvo, com garantia do anonimato e caráter sigiloso do estudo, assegurando-lhe a não ocorrência de qualquer prejuízo e que, a qualquer momento, eles poderiam desistir do processo. Posteriormente, os responsáveis pelos adolescentes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS E DISCUSSÃO As falas foram classificadas nas seguintes categorias: vivenciando algo inesperado, enfrentando uma dura realidade e enxergando a doença de um jeito diferente.

A. vivenciando algo inesperado Esta categoria mostra como o adolescente descobriu a doença e como o diabetes passou a fazer parte da sua vida. Ele vive então algo que não esperava que pudesse acontecer com ele. Relata o percurso da descoberta da doença, como sentiu seu corpo diferente e percebeu que algo errado estava acontecendo.

Foi assim [...] Eu queria ta dormindo, deitado, urinava muito, perdi peso de uma hora pra outra, bebia água demais. Eu tava me sentindo muito mal [...] tava praticamente em coma. (Difícil).

Ao receber o diagnóstico de diabetes, o adolescente se sente confuso e emocionalmente abalado por saber que tem uma doença que não conhece e não sabe ao certo o que significa. É um momento de tristeza e sofrimento. Sente-se pisando em um terreno desconhecido.

[...] fiquei confuso, nunca tinha ouvido nem falar de diabetes [...] Nem passava em minha cabeça de ser uma doença muito grave, eu achava que era tomar remédio e pronto.

Depois que o tempo foi passando foi que eu fiquei sabendo como era.

(Crescimento).

Foi um choque [...] de repente você fica sabendo que tem uma doença que eu nem sequer sabia o que era que significava. (Tranquila).

Quando o médico falou a palavra DIABETES, eu até achei bonitinha (risos), eu não sabia o que significava, ? (Limite).

Dados semelhantes foram encontrados em outros estudos(4-5), em que os adolescentes pesquisados apresentavam sentimentos diversos ao receberem o diagnóstico da doença. Os relatos dos sujeitos abrangem desde os primeiros sintomas até a primeira internação, sempre permeados por surpresa, tristeza e pelas dificuldades impostas pelas rotinas diárias necessárias aos cuidados com a doença.

O diagnóstico de diabetes na adolescência traz um impacto psíquico relevante, que é nesse período que surge uma série de sentimentos, dúvidas e sonhos.

Tem sido evidenciado como principais reações frente ao diagnóstico, a tristeza, revolta e medo devido às complicações. Outras reações citadas foram nervosismo, preocupação e abatimento(10-11).

O adolescente relata que vive também momentos de depressão e manifesta sentimento de revolta.

[...] chega um tempo que você se bem com o diabete, outros que não [...] e quando eu ficava deprimida, eu comia tudo o que aparecesse [...] eu ficava pensando: Se eu comer eu vou morrer e se eu não comer eu vou morrer também, então eu ia e comia (Limite).

Fica evidente nessa fala a dificuldade em adaptar-se à doença, principalmente no tocante à alimentação, a qual se expressa através de sentimentos de revolta.

A revolta é um sentimento muito comum entre crianças e adolescentes que convivem com o diabetes, a qual pode ocorrer tanto na fase após o diagnóstico como acompanhá-los por mais tempo. Eles perdem a paciência e chegam a sentir raiva da insulina, das restrições impostas no plano alimentar, como não poderem mais comer doce. Com muita frequência, desejam ou deixam de realizar os cuidados pertinentes ao tratamento, impulsionados pelo sentimento de não poder suportar todas as demandas a que são submetidos pela doença, fato evidenciado em outra publicação científica(11).

É importante que os profissionais de saúde reconheçam os momentos difíceis que cada adolescente passa, compreendam estes sentimentos e experiências e contribuam com um cuidado integral, aliando o cuidado técnico, tão necessário no manejo da doença, ao cuidado emocional.

B. Enfrentando uma dura realidade Refere-se às dificuldades que o adolescente passa no início da vivência com o diabetes: o corpo que ele acredita não ser mais o mesmo, tudo o que ele podia fazer antes e não pode mais, as internações, os seus sentimentos em relação às rotinas diárias, bem como o início do entendimento da doença após a descoberta.

O adolescente expõe, ainda, as barreiras e limitações referentes à alimentação, à aplicação da insulina, bem como quanto à luta diária que tem que travar consigo, como se estivesse em constante provação.

Percebe-se que ao mesmo tempo em que o adolescente se encontra na fase de entender a doença, ele começa a perceber as limitações que a esta provoca.

É chato você ter que comer na hora certa, e aquela quantidade marcada [...] e também a questão da insulina, não por ter que se furar, mas é por você tendo que tomar aquele remédio controlado todo dia. (Limite).

Outros estudos(10,12) corroboram com esse achado, em que os adolescentes atribuem sofrimento as rotinas diárias impostas pelo tratamento, principalmente em relação a dieta e a aplicação da insulina. Os sujeitos relatam as dificuldades em relação à doença, entendendo que a vida com o diabetes, é uma vida que machuca e dói.

Estes períodos podem ser compreendidos como de maiores fragilidades física e ou emocional, mas que podem ser revertidos através do apoio dos profissionais de saúde e da família(3-4).

Estudo que investigou a experiência de mulheres jovens, no enfrentamento do diabetes tipo 1 encontrou resultados similares, em que as participantes relataram como maiores dificuldades no enfrentamento da doença, questões relativas à monitorização glicêmica, restrições alimentares e presença de hipoglicemias. Elas enfatizam as restrições impostas pela doença como fator que dificulta os cuidados diários(13).

O adolescente fala, ainda, sobre suas dificuldades com a alimentação, pelo fato de não poder comer doce, algo que adorava, bem como seus anseios, medos e as percepções que permeiam essa experiência, como, por exemplo, o sentimento de culpa por não ter conseguido controlar seu desejo.

A dificuldade que eu acho no diabetes é a comida, você não poder comer nada doce, é duro [...]. (Educação).

Eu gostava tanto de comer doce. (Superação).

É difícil controlar a alimentação [...] vontade de comer e não pode, ? (Insulina).

O conflito entre o desejo alimentar e a necessidade imperiosa de contê-lo está sempre presente na vida cotidiana do indivíduo com diabetes, tendo sido evidenciado em outros estudos(14-15). Em consequência, o desejo alimentar faz o diabético sofrer, reprimir, salivar, transgredir, negar, admitir, sentir prazer, controlar e sentir culpa(15).

Vale salientar a fala de Insulina, na qual fica retratada a falta de controle frente ao alimento, gerando com isso sentimentos de arrependimento e culpa e tornando penosa a carga emocional que o adolescente tem de suportar para acompanhar a terapêutica proposta.

Este sentimento traz consigo diversas angústias do adolescente em conviver com o diabetes. Ele sabe que é uma doença que não tem cura, entretanto, às vezes, coloca isso em dúvida. O adolescente convive, ainda, com o fantasma da morte e com o medo de vir a ter possíveis complicações da doença.

[...] é a questão do [...] sei , de você não saber até quando você vai viver, se vai ter alguma complicação no futuro, tem sempre esse medo [...]. (Superação).

Eu conheço umas pessoas que morreram de diabete, então eu fico com medo de morrer também. (Convivência).

O adolescente também convive com o medo do preconceito, da discriminação por parte de outras pessoas, pelo fato de ter sido vítima de tais sentimentos negativos.

Eu me sinto diferente, porque não são todas as pessoas que tem e tem umas que tem preconceito [...] sofri preconceito. (Convivência).

disseram que pegava, que não ia andar descalço porque pegava, que não ia nem chegar perto de mim. (Educação).

O diabetes, muitas vezes, impõe limites quanto às capacidades físicas e/ou cognitivas da criança e do adolescente, e eles se vêem afastados do seu convívio social, da escola e dos amigos, o que também tem sido evidenciado em outras publicações(5-6,14).

Algumas vezes sentem-se diferentes porque necessitam de cuidados especiais, como a medicação, os acompanhamentos médicos, hospitalares ou ambulatoriais, comprometendo seu rendimento escolar(5).

Outra inquietação percebida nos relatos é a convivência com o medo, por ter uma doença incurável que o acompanhará no seu cotidiano, independente de sua vontade e por toda vida. É ter uma doença que necessita de cuidados diários e contínuos, pois tudo gira em torno do controle, e não da cura.

A melhor coisa que eu vejo no futuro é realmente a cura dela, porque hoje ela não tem cura, me resta me controlar, fazer o tratamento direitinho e assim eu vou me acostumando com ela [...] (Superação).

É dose você saber que vai viver com isso o resto de sua vida.

(Doença).

Os dados deste estudo confirmam com achados de outras pesquisas analisadas (11,14). Os resultados apontam como sentimentos mais comuns no enfrentamento da doença, a culpa, o medo e ansiedade. Os autores ressaltam a necessidade dos adolescentes reconhecerem-se como portadores do diabetes e serem apoiados e acompanhados por equipe multiprofissional de saúde, para assim serem preparados para conviver com a doença e adotar atitudes que promovam o autocuidado, tão importante no manejo do diabetes.

C. Enxergando a doença de um jeito diferente É a mudança da percepção do adolescente acerca de sua doença e de si mesmo. Ele passa a ter atitudes que antes não tinha. Tudo isso faz com que ele viva melhor e mais feliz consigo mesmo e com os outros. Ele assume que tem diabetes e não sente vergonha por isso.

Não, não me acho diferente de meus colegas não [...] nunca me senti inferior. (Educação).

A doença pra mim não faz muita diferença não, assim na comida e na medicação. isso. O resto é tudo normal. [...] nem de namorar empata (risos). (Convivência).

[...] de jeito nenhum, atrapalha não, faz é ajudar. (Superação).

O adolescente também passa a enxergar o lado positivo da doença e cita algumas das facilidades proporcionadas por tal condição crônica.

Eu acho que [...] sem o diabetes talvez, eu não tivesse tanta responsabilidade como eu tenho hoje [...]. (Limite).

Ela me trouxe alegria, porque assim eu evitava mais os doces dentro de mim, verme [...]. (Tranquila).

É a alimentação balanceada, fica mais saudável, ? Não come muito. (Crescimento).

Me fez ter uma vida mais saudável [...] me mostrou que eu podia viver sem o açúcar, sem doce, sem isso tudo, ? (Difícil).

O adolescente passa então a olhar-se como os demais, e não como uma pessoa que tem uma doença incurável, enfim, que não é porque tem diabetes que é diferente das outras pessoas. Ele se sente igual aos colegas que não têm a doença. Isso demonstra que o diabetes não muda seu jeito de ser e a possibilidade de ele ser feliz, sonhar com o futuro, ter perspectivas e viver como as outras pessoas.

Dado similar foi encontrado em outra investigação. Após maior tempo de convivência diária com as rotinas impostas pelo tratamento, eles conseguem perceber os benefícios que o diabetes traz, tais como melhor condição física e de saúde, a união familiar, além de perceberam que a vida com diabetes pode ser boa, desde que a doença esteja controlada(4).

Apesar das muitas situações difíceis e sofridas pelos adolescentes, com o tempo, eles aprendem a lidar com a situação utilizando estratégias de enfrentamentos pessoais, que na maioria das vezes, aconteceram devido ao apoio de profissionais de saúde e principalmente da família(10).

A literatura evidencia o papel da família na adaptação do adolescente diabético. Os adolescentes com diabetes apontam a família como elemento primordial nos seus tratamentos e cuidados. Autores enfatizam a necessidade de incluir e apoiar a família neste processo, a fim de torná-la elemento cooperativo no processo de adaptação e convivência do adolescente com a nova realidade(13).

Outra publicação(5)aponta fatores que contribuem para o adolescente ter uma visão diferenciada da doença, perceber não ser o único a ter diabetes e que outras pessoas que se preocupam e ajudam na sua convivência com a doença. Tal afirmação tornou-se evidente também neste estudo, como se deduz dos depoimentos de Insulina e de Controle: Quando eu vou me consultar que eu vejo o tanto de gente que também tem diabete, eu fico mais calmo, porque eu vejo que outras pessoas passam pelo que eu passo. (Insulina).

Todo mundo aqui me apóia [...] meu pai compra meus produtos diet, que é caro, mas tudo que eu peço, que eu posso comer, ele faz um sacrifício e compra. (Controle).

A convivência com o grupo social é um aspecto importante da adolescência, devido à busca pela identificação fora da família. A literatura aponta a importância de um suporte oferecido por grupos de educação para a modificação da percepção do adolescente sobre sua condição de pessoa com diabetes, que, por meio das terapias de grupo, o adolescente perceberá que não se encontra sozinho e que outros adolescentes apresentam a mesma doença(16).

Os sistemas de apoio oferecidos por uma equipe multidisciplinar e a troca de experiências com outros indivíduos que apresentam a mesma doença e dificuldades semelhantes constituem fatores determinantes para a mudança de comportamento e de percepção da doença pelo adolescente(17).

Percebe-se pelos relatos dos adolescentes pesquisados que os significados que estes atribuem com a vivência da doença vão se modificando com a sua trajetória. Com o passar do tempo, mais adaptado às necessidades do tratamento, o adolescente se mostra e sua percepção sobre a doença também muda, o que também foi evidenciado em outros estudos(5-6).

Autores(17) enfatizam a importância da valorização do papel da família e da experiência do adolescente, a identificação do apoio social, além do trabalho da equipe de saúde, como fatores essenciais para o manejo do diabetes na adolescência. Outros estudiosos ressaltam o papel do enfermeiro como educador, para atuar num processo de ensino-aprendizagem, o qual deve ser participativo, problematizador, reflexivo e dinâmico, na medida em que existe uma troca de informações(18).

A literatura aponta que a realização de sessões educativas realizadas por profissionais de saúde, grupais e/ou individuais, por meio de metodologia dialógica e problematizadora(18)com os pacientes, poderá contribuir para melhoria da sua qualidade de vida, uma vez que a prática educativa é ferramenta eficaz para conscientizar e estimular a pessoa com diabetes a se autocuidar.

CONSIDERAÇÕES FINAIS Como foi constatado com a realização deste estudo, o adolescente com diabetes passa por diversas fases na vivência com a doença. Dentre essas fases, o adolescente considerou o momento do diagnóstico como o mais traumático, uma vez que mudou toda a sua vida, surgindo sentimentos como medo, desespero, insegurança e revolta. No entanto, com o passar do tempo, mais adaptado às necessidades do tratamento, os adolescentes incorporam as mudanças necessárias ao manejo da doença e à rotina de cuidados e passam a ver a doença de forma normal.

Diante do exposto, enfatiza-se a necessidade de o enfermeiro participar ativamente de todo esse processo, orientando e intervindo de acordo com as necessidades de cada adolescente, oferecendo-lhes a oportunidade de compreender sua condição e o momento que estão vivendo.

Ademais, ouvir o adolescente, dando-lhe a oportunidade para que fale sobre sua doença e seus sentimentos, é importante para sua autoestima. Porém, ouvi-lo não esgota a extensão da assistência ao adolescente com diabetes. Faz-se necessário compreender seus comportamentos, medos e anseios, bem como apoiá-los nos diversos âmbitos dessa experiência, que compreende principalmente o físico, o emocional e o social.

Sugere-se aos profissionais enfermeiros que cuidam de adolescentes com diabetes que otimizem o atendimento global, com ênfase no apoio emocional, do adolescente e sua família, principalmente por ocasião da confirmação diagnóstica. Além disso, as implicações do tratamento e as limitações que a doença impõe devem ser discutidas para se conseguir uma efetiva adesão ao tratamento.


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