Sentimentos de adolescentes com Diabetes Mellitus frente ao processo de viver
com a doença
INTRODUÇÃO
O Diabetes Mellitus (DM) corresponde a um grupo de doenças metabólicas
caracterizadas por hiperglicemia resultante de defeitos na secreção de
insulina, na ação da insulina ou em ambas. Tal hiperglicemia crônica está
associada ao dano de longo prazo, disfunção e insuficiência de vários órgãos,
especialmente dos olhos, rins, nervos, coração e vasos sanguíneos(1).
Por ser doença crônica, que requer acompanhamento contínuo e sistemático, exige
uma série de rotinas terapêuticas, podendo levar a pessoa a apresentar
dificuldades, destacando-se o seguimento do plano alimentar e aceitação do
esquema insulínico(2).
Estudos apontam que estas dificuldades são ainda mais evidentes quando se trata
do período de adolescência, pois existem transformações físicas e emocionais
características dessa fase da vida. É um período de revisão, questionamento de
valores e instauração da identidade. Com o diabetes, esses conflitos parecem se
intensificar e a doença passa a ser vista como repressora. Para o adolescente,
qualquer atitude contrária a esses novos valores é, pois, vista como
autoritarismo, algo que o reprime. Nesse contexto, o diabetes é sentido como
algo que muda sua vida e o discrimina das outras pessoas(2-3).
Os adolescentes, em geral, têm mais dificuldades para aceitar a doença, quando
comparados a crianças, pois, enquanto estas ainda dependem dos cuidados dos
pais ou responsáveis, os adolescentes são convocados a responsabilizar-se pela
própria saúde. Sua imaturidade pode mostrar-se no momento em que têm que
assumir alguns cuidados, como por exemplo, a administração de medicamentos e
seguimento de uma dieta.
Além da imaturidade e das dificuldades na aquisição do autocontrole, também as
mudanças hormonais podem fazer com que a incumbência do controle da taxa de
glicose no sangue seja ainda mais difícil durante este período(3).
Isto posto, somado aos aspectos epidemiológicos do diabetes, mas especialmente
preocupados com as consequências dessa doença na vida dos adolescentes, que
passam, na maioria das vezes, a se sentirem excluídos, prejudicados, limitados
ou sobrecarregados, foi que se dirigiu o olhar mais diretamente para a
compreensão do processo de viver com o diabetes por parte do adolescente.
Concorda-se com estudiosos sobre o assunto quando discorrem que é preciso
compreender e conhecer a realidade e significado que o adolescente atribui à
vivência diária da situação de doença, para assim propor intervenções
condizentes com as suas necessidades(4).
Pesquisas recentes têm sido desenvolvidas com o intuito de compreender as
vivências, cotidianos e/ou sentimentos de adolescentes e crianças com diabetes
mellitus tipo 1(DM1) em diversos cenários como consultórios e ambulatórios de
hospitais de médio porte e clínicas situadas em diferentes cidades do sul,
sudeste e nordeste do Brasil(4-6). No entanto, cada indivíduo possui as suas
peculiaridades e, o contexto em que está inserido pode evidenciar achados
diferenciados. Diante disso, conhecer as experiências de adolescentes que vivem
em uma realidade de uma cidade do interior do Ceará poderá trazer novos
conhecimentos que contribuirão para mudanças na assistência de enfermagem aos
portadores de tal enfermidade.
Acredita-se, pois, que a compreensão de como o adolescente vivencia a doença,
sob sua própria perspectiva, oferecerá subsídios para uma prática de enfermagem
que possibilite assisti-lo e à sua família ao longo do processo saúde-doença,
bem como a outras profissões que assistem a esta clientela.
Portanto, o estudo tem como objetivo compreender a experiência do adolescente
frente ao processo de viver com o diabetes.
MÉTODO
Trata-se de um estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa(7)
realizado no Centro Integrado de Diabetes e Hipertensão (CIDH) Dr. Teodorico
Teles, serviço de referência municipal para atendimento e acompanhamento a
clientes portadores de diabetes mellitus e hipertensão arterial, situado no
município de Crato-CE, região do Cariri. O estudo em questão teve ainda como
lócus o domicílio dos sujeitos, quando, por algum motivo, não foi possível o
deslocamento destes até o serviço supracitado.
Utilizou-se como critérios de inclusão do estudo ser portador de DM1, estar na
faixa etária dos 10 aos 19 anos, segundo a Organização Mundial da Saúde(8) e
aceitar participar da pesquisa. O número de sujeitos foi definido pela
saturação ou recorrência dos dados obtidos a partir das falas, quando as
informações não mais apresentavam novo conteúdo(7).
Os sujeitos do estudo foram 11 adolescentes portadores de Diabetes mellitus
tipo1, sendo 6 do sexo masculino e 5 feminino, distribuídos nas seguintes
idades: 1 (11 anos), 1 (12 anos), 2 (13 anos), 2 (14 anos ); 1 (15anos); 1 (16
anos); 1 (17anos);1 (18 anos) e 1 (19 anos). No tocante ao tempo em que são
portadores de diabetes, 4 tinham a doença entre 1 e 5 anos, 6 entre 6 e 10 anos
e 1 há mais de 10 anos.
Para a identificação dos sujeitos do estudo, optou-se por utilizar pseudônimos
como meio de garantir o anonimato e o respeito à dignidade dos participantes.
No início da entrevista foi solicitado a cada adolescente que atribuísse em uma
única palavra o que o diabetes significava para eles, sendo ainda, informados
de que tal palavra os identificaria no estudo. As palavras informadas foram:
convivência, insulina, educação, crescimento, seringa, limite, tranquila,
difícil, superação, doença e controle.
Os dados foram coletados nos meses de maio e junho de 2007, por meio da
entrevista semiestruturada, com a presença do responsável pelo adolescente,
tendo como questões norteadoras: Como é para você conviver com o diabetes?
Quais as dificuldades e/ou facilidades enfrentadas diante de sua doença?
Da análise dos discursos dos sujeitos do estudo, a partir da questão
norteadora, emergiram três núcleos, quais sejam: vivenciando algo inesperado,
enfrentando uma dura realidade e enxergando a doença de um jeito diferente.
As falas foram transcritas na íntegra, seguindo as três etapas para a análise
de conteúdo: pré-análise, exploração do material e tratamento e interpretação
dos resultados obtidos(7). Realizou-se uma pré-análise exaustiva das
informações para que, em seguida, fossem destacadas aquelas mais relevantes
para o estudo. Após leitura flutuante do material, este foi organizado de forma
que pudesse responder às normas de validade como: exaustividade,
representatividade, homogeneidade e pertinência. Em consonância, foi realizada
revisão de literatura do conteúdo em estudo e, em seguida, traçados
comparativos entre o que coloca a literatura pertinente e a situação encontrada
no campo de estudo.
Os princípios éticos da Resolução 196/96 foram obedecidos, respeitando-se todas
as recomendações concernentes a pesquisas envolvendo seres humanos(9), de forma
que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de
Medicina de Juazeiro do Norte-Ceará (Protocolo nº 18/2007). Inicialmente foi
enviado um ofício à instituição, lócus do estudo, solicitando a autorização
para a coleta de dados, mediante a apresentação dos objetivos e passos
metodológicos. Com a participação dos profissionais do serviço, deu-se o
contato do pesquisador com os adolescentes. Neste momento, foram expostos os
objetivos da pesquisa, a relevância da participação dos indivíduos-alvo, com
garantia do anonimato e caráter sigiloso do estudo, assegurando-lhe a não
ocorrência de qualquer prejuízo e que, a qualquer momento, eles poderiam
desistir do processo. Posteriormente, os responsáveis pelos adolescentes
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
As falas foram classificadas nas seguintes categorias: vivenciando algo
inesperado, enfrentando uma dura realidade e enxergando a doença de um jeito
diferente.
A. vivenciando algo inesperado
Esta categoria mostra como o adolescente descobriu a doença e como o diabetes
passou a fazer parte da sua vida. Ele vive então algo que não esperava que
pudesse acontecer com ele. Relata o percurso da descoberta da doença, como
sentiu seu corpo diferente e percebeu que algo errado estava acontecendo.
Foi assim [...] Eu só queria ta dormindo, deitado, urinava muito,
perdi peso de uma hora pra outra, bebia água demais. Eu tava me
sentindo muito mal [...] tava praticamente em coma. (Difícil).
Ao receber o diagnóstico de diabetes, o adolescente se sente confuso e
emocionalmente abalado por saber que tem uma doença que não conhece e não sabe
ao certo o que significa. É um momento de tristeza e sofrimento. Sente-se
pisando em um terreno desconhecido.
[...] fiquei confuso, nunca tinha ouvido nem falar de diabetes [...]
Nem passava em minha cabeça de ser uma doença muito grave, eu achava
que era só tomar remédio e pronto.
Depois que o tempo foi passando foi que eu fiquei sabendo como era.
(Crescimento).
Foi um choque [...] de repente você fica sabendo que tem uma doença
que eu nem sequer sabia o que era que significava. (Tranquila).
Quando o médico falou a palavra DIABETES, eu até achei bonitinha
(risos), eu não sabia o que significava, né? (Limite).
Dados semelhantes foram encontrados em outros estudos(4-5), em que os
adolescentes pesquisados apresentavam sentimentos diversos ao receberem o
diagnóstico da doença. Os relatos dos sujeitos abrangem desde os primeiros
sintomas até a primeira internação, sempre permeados por surpresa, tristeza e
pelas dificuldades impostas pelas rotinas diárias necessárias aos cuidados com
a doença.
O diagnóstico de diabetes na adolescência traz um impacto psíquico relevante,
já que é nesse período que surge uma série de sentimentos, dúvidas e sonhos.
Tem sido evidenciado como principais reações frente ao diagnóstico, a tristeza,
revolta e medo devido às complicações. Outras reações citadas foram nervosismo,
preocupação e abatimento(10-11).
O adolescente relata que vive também momentos de depressão e manifesta
sentimento de revolta.
[...] chega um tempo que você se dá bem com o diabete, outros que não
[...] e quando eu ficava deprimida, aí eu comia tudo o que aparecesse
[...] eu ficava pensando: Se eu comer eu vou morrer e se eu não comer
eu vou morrer também, então eu ia e comia (Limite).
Fica evidente nessa fala a dificuldade em adaptar-se à doença, principalmente
no tocante à alimentação, a qual se expressa através de sentimentos de revolta.
A revolta é um sentimento muito comum entre crianças e adolescentes que
convivem com o diabetes, a qual pode ocorrer tanto na fase após o diagnóstico
como acompanhá-los por mais tempo. Eles perdem a paciência e chegam a sentir
raiva da insulina, das restrições impostas no plano alimentar, como não poderem
mais comer doce. Com muita frequência, desejam ou deixam de realizar os
cuidados pertinentes ao tratamento, impulsionados pelo sentimento de não poder
suportar todas as demandas a que são submetidos pela doença, fato evidenciado
em outra publicação científica(11).
É importante que os profissionais de saúde reconheçam os momentos difíceis que
cada adolescente passa, compreendam estes sentimentos e experiências e
contribuam com um cuidado integral, aliando o cuidado técnico, tão necessário
no manejo da doença, ao cuidado emocional.
B. Enfrentando uma dura realidade
Refere-se às dificuldades que o adolescente passa no início da vivência com o
diabetes: o corpo que ele acredita não ser mais o mesmo, tudo o que ele podia
fazer antes e não pode mais, as internações, os seus sentimentos em relação às
rotinas diárias, bem como o início do entendimento da doença após a descoberta.
O adolescente expõe, ainda, as barreiras e limitações referentes à alimentação,
à aplicação da insulina, bem como quanto à luta diária que tem que travar
consigo, como se estivesse em constante provação.
Percebe-se que ao mesmo tempo em que o adolescente se encontra na fase de
entender a doença, ele já começa a perceber as limitações que a esta provoca.
É chato você ter que comer na hora certa, e só aquela quantidade
marcada [...] e também a questão da insulina, não por ter que se
furar, mas é por você tá tendo que tomar aquele remédio controlado
todo dia. (Limite).
Outros estudos(10,12) corroboram com esse achado, em que os adolescentes
atribuem sofrimento as rotinas diárias impostas pelo tratamento, principalmente
em relação a dieta e a aplicação da insulina. Os sujeitos relatam as
dificuldades em relação à doença, entendendo que a vida com o diabetes, é uma
vida que machuca e dói.
Estes períodos podem ser compreendidos como de maiores fragilidades física e ou
emocional, mas que podem ser revertidos através do apoio dos profissionais de
saúde e da família(3-4).
Estudo que investigou a experiência de mulheres jovens, no enfrentamento do
diabetes tipo 1 encontrou resultados similares, em que as participantes
relataram como maiores dificuldades no enfrentamento da doença, questões
relativas à monitorização glicêmica, restrições alimentares e presença de
hipoglicemias. Elas enfatizam as restrições impostas pela doença como fator que
dificulta os cuidados diários(13).
O adolescente fala, ainda, sobre suas dificuldades com a alimentação, pelo fato
de não poder comer doce, algo que adorava, bem como seus anseios, medos e as
percepções que permeiam essa experiência, como, por exemplo, o sentimento de
culpa por não ter conseguido controlar seu desejo.
A dificuldade que eu acho no diabetes é a comida, você não poder
comer nada doce, é duro [...]. (Educação).
Eu gostava tanto de comer doce. (Superação).
É difícil controlar a alimentação [...] dá vontade de comer e não
pode, né? (Insulina).
O conflito entre o desejo alimentar e a necessidade imperiosa de contê-lo está
sempre presente na vida cotidiana do indivíduo com diabetes, tendo sido
evidenciado em outros estudos(14-15). Em consequência, o desejo alimentar faz o
diabético sofrer, reprimir, salivar, transgredir, negar, admitir, sentir
prazer, controlar e sentir culpa(15).
Vale salientar a fala de Insulina, na qual fica retratada a falta de controle
frente ao alimento, gerando com isso sentimentos de arrependimento e culpa e
tornando penosa a carga emocional que o adolescente tem de suportar para
acompanhar a terapêutica proposta.
Este sentimento traz consigo diversas angústias do adolescente em conviver com
o diabetes. Ele sabe que é uma doença que não tem cura, entretanto, às vezes,
coloca isso em dúvida. O adolescente convive, ainda, com o fantasma da morte e
com o medo de vir a ter possíveis complicações da doença.
[...] é a questão do [...] sei lá, de você não saber até quando você
vai viver, se vai ter alguma complicação no futuro, aí tem sempre
esse medo [...]. (Superação).
Eu conheço umas pessoas que já morreram de diabete, então eu fico com
medo de morrer também. (Convivência).
O adolescente também convive com o medo do preconceito, da discriminação por
parte de outras pessoas, pelo fato de já ter sido vítima de tais sentimentos
negativos.
Eu me sinto diferente, porque não são todas as pessoas que tem e tem
umas que tem preconceito [...] já sofri preconceito. (Convivência).
Já disseram que pegava, que não ia andar descalço porque pegava, que
não ia nem chegar perto de mim. (Educação).
O diabetes, muitas vezes, impõe limites quanto às capacidades físicas e/ou
cognitivas da criança e do adolescente, e eles se vêem afastados do seu
convívio social, da escola e dos amigos, o que também tem sido evidenciado em
outras publicações(5-6,14).
Algumas vezes sentem-se diferentes porque necessitam de cuidados especiais,
como a medicação, os acompanhamentos médicos, hospitalares ou ambulatoriais,
comprometendo seu rendimento escolar(5).
Outra inquietação percebida nos relatos é a convivência com o medo, por ter uma
doença incurável que o acompanhará no seu cotidiano, independente de sua
vontade e por toda vida. É ter uma doença que necessita de cuidados diários e
contínuos, pois tudo gira em torno do controle, e não da cura.
A melhor coisa que eu vejo no futuro é realmente a cura dela, porque
hoje ela não tem cura, aí só me resta me controlar, fazer o
tratamento direitinho e assim eu vou me acostumando com ela [...]
(Superação).
É dose você saber que vai viver com isso o resto de sua vida.
(Doença).
Os dados deste estudo confirmam com achados de outras pesquisas analisadas
(11,14). Os resultados apontam como sentimentos mais comuns no enfrentamento da
doença, a culpa, o medo e ansiedade. Os autores ressaltam a necessidade dos
adolescentes reconhecerem-se como portadores do diabetes e serem apoiados e
acompanhados por equipe multiprofissional de saúde, para assim serem preparados
para conviver com a doença e adotar atitudes que promovam o autocuidado, tão
importante no manejo do diabetes.
C. Enxergando a doença de um jeito diferente
É a mudança da percepção do adolescente acerca de sua doença e de si mesmo. Ele
passa a ter atitudes que antes não tinha. Tudo isso faz com que ele viva melhor
e mais feliz consigo mesmo e com os outros. Ele assume que tem diabetes e não
sente vergonha por isso.
Não, não me acho diferente de meus colegas não [...] nunca me senti
inferior. (Educação).
A doença pra mim não faz muita diferença não, só assim na comida e na
medicação. Só isso. O resto é tudo normal. [...] nem de namorar
empata (risos). (Convivência).
[...] de jeito nenhum, atrapalha não, faz é ajudar. (Superação).
O adolescente também passa a enxergar o lado positivo da doença e cita algumas
das facilidades proporcionadas por tal condição crônica.
Eu acho que [...] sem o diabetes talvez, eu não tivesse tanta
responsabilidade como eu tenho hoje [...]. (Limite).
Ela me trouxe alegria, porque assim eu evitava mais os doces dentro
de mim, verme [...]. (Tranquila).
É a alimentação balanceada, cê fica mais saudável, né? Não come
muito. (Crescimento).
Me fez ter uma vida mais saudável [...] me mostrou que eu podia viver
sem o açúcar, sem doce, sem isso tudo, né? (Difícil).
O adolescente passa então a olhar-se como os demais, e não como uma pessoa que
tem uma doença incurável, enfim, que não é porque tem diabetes que é diferente
das outras pessoas. Ele se sente igual aos colegas que não têm a doença. Isso
demonstra que o diabetes não muda seu jeito de ser e a possibilidade de ele ser
feliz, sonhar com o futuro, ter perspectivas e viver como as outras pessoas.
Dado similar foi encontrado em outra investigação. Após maior tempo de
convivência diária com as rotinas impostas pelo tratamento, eles conseguem
perceber os benefícios que o diabetes traz, tais como melhor condição física e
de saúde, a união familiar, além de perceberam que a vida com diabetes pode ser
boa, desde que a doença esteja controlada(4).
Apesar das muitas situações difíceis e sofridas pelos adolescentes, com o
tempo, eles aprendem a lidar com a situação utilizando estratégias de
enfrentamentos pessoais, que na maioria das vezes, aconteceram devido ao apoio
de profissionais de saúde e principalmente da família(10).
A literatura evidencia o papel da família na adaptação do adolescente
diabético. Os adolescentes com diabetes apontam a família como elemento
primordial nos seus tratamentos e cuidados. Autores enfatizam a necessidade de
incluir e apoiar a família neste processo, a fim de torná-la elemento
cooperativo no processo de adaptação e convivência do adolescente com a nova
realidade(13).
Outra publicação(5)aponta fatores que contribuem para o adolescente ter uma
visão diferenciada da doença, perceber não ser o único a ter diabetes e que há
outras pessoas que se preocupam e ajudam na sua convivência com a doença. Tal
afirmação tornou-se evidente também neste estudo, como se deduz dos depoimentos
de Insulina e de Controle:
Quando eu vou me consultar que eu vejo o tanto de gente que também
tem diabete, aí eu fico mais calmo, porque eu vejo que outras pessoas
passam pelo que eu passo. (Insulina).
Todo mundo aqui me apóia [...] meu pai compra meus produtos diet, que
é caro, mas tudo que eu peço, que eu posso comer, ele faz um
sacrifício e compra. (Controle).
A convivência com o grupo social é um aspecto importante da adolescência,
devido à busca pela identificação fora da família. A literatura aponta a
importância de um suporte oferecido por grupos de educação para a modificação
da percepção do adolescente sobre sua condição de pessoa com diabetes, já que,
por meio das terapias de grupo, o adolescente perceberá que não se encontra
sozinho e que outros adolescentes apresentam a mesma doença(16).
Os sistemas de apoio oferecidos por uma equipe multidisciplinar e a troca de
experiências com outros indivíduos que apresentam a mesma doença e dificuldades
semelhantes constituem fatores determinantes para a mudança de comportamento e
de percepção da doença pelo adolescente(17).
Percebe-se pelos relatos dos adolescentes pesquisados que os significados que
estes atribuem com a vivência da doença vão se modificando com a sua
trajetória. Com o passar do tempo, mais adaptado às necessidades do tratamento,
o adolescente se mostra e sua percepção sobre a doença também muda, o que
também foi evidenciado em outros estudos(5-6).
Autores(17) enfatizam a importância da valorização do papel da família e da
experiência do adolescente, a identificação do apoio social, além do trabalho
da equipe de saúde, como fatores essenciais para o manejo do diabetes na
adolescência. Outros estudiosos ressaltam o papel do enfermeiro como educador,
para atuar num processo de ensino-aprendizagem, o qual deve ser participativo,
problematizador, reflexivo e dinâmico, na medida em que existe uma troca de
informações(18).
A literatura aponta que a realização de sessões educativas realizadas por
profissionais de saúde, grupais e/ou individuais, por meio de metodologia
dialógica e problematizadora(18)com os pacientes, poderá contribuir para
melhoria da sua qualidade de vida, uma vez que a prática educativa é ferramenta
eficaz para conscientizar e estimular a pessoa com diabetes a se autocuidar.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Como foi constatado com a realização deste estudo, o adolescente com diabetes
passa por diversas fases na vivência com a doença. Dentre essas fases, o
adolescente considerou o momento do diagnóstico como o mais traumático, uma vez
que mudou toda a sua vida, surgindo sentimentos como medo, desespero,
insegurança e revolta. No entanto, com o passar do tempo, mais adaptado às
necessidades do tratamento, os adolescentes incorporam as mudanças necessárias
ao manejo da doença e à rotina de cuidados e passam a ver a doença de forma
normal.
Diante do exposto, enfatiza-se a necessidade de o enfermeiro participar
ativamente de todo esse processo, orientando e intervindo de acordo com as
necessidades de cada adolescente, oferecendo-lhes a oportunidade de compreender
sua condição e o momento que estão vivendo.
Ademais, ouvir o adolescente, dando-lhe a oportunidade para que fale sobre sua
doença e seus sentimentos, é importante para sua autoestima. Porém, ouvi-lo não
esgota a extensão da assistência ao adolescente com diabetes. Faz-se necessário
compreender seus comportamentos, medos e anseios, bem como apoiá-los nos
diversos âmbitos dessa experiência, que compreende principalmente o físico, o
emocional e o social.
Sugere-se aos profissionais enfermeiros que cuidam de adolescentes com diabetes
que otimizem o atendimento global, com ênfase no apoio emocional, do
adolescente e sua família, principalmente por ocasião da confirmação
diagnóstica. Além disso, as implicações do tratamento e as limitações que a
doença impõe devem ser discutidas para se conseguir uma efetiva adesão ao
tratamento.
