EuPTHUHu1645-00862011000200011

Sobrecarga em Cuidadores Informais de Dependentes de Substâncias: Adaptação do Caregiver Reaction Assessment (CRA)

A primeira referência sobre o sofrimento dos familiares aparece em 1946 com Treudley que introduziu o conceito de burden na literatura psiquiátrica inglesa. O carácter pejorativo associado à ideia de fardo e a ampla utilização de peso com medida física levou-nos a considerar que a melhor tradução para o termo burden é sobrecarga (Bandeira & Barroso, 2005) .

O conceito de sobrecarga pode ser definido como o impacto negativo num (ou mais) determinado membro da família (cuidador), em resultado da prestação das tarefas inerentes aos cuidados necessários para que um outro membro da família (doente) possa lidar com a sua patologia. Esta sobrecarga também pode advir das alterações psicológicas/comportamentais, directa ou indirectamente, relacionadas com a doença do membro da família. O impacto das diversas condições médicas atinge um amplo espectro de dimensões da vida familiar e pode ser considerado sobrecarga porque requer que os familiares do paciente passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano (Kalra, Kamath, Trivedi, & Janca, 2008; Maurin & Boyd, 1990) e adoptem um papel suplementar aos já desempenhados por eles afectando a sua qualidade de vida (Bandeira & Barroso, 2005; Khan, Pallant, & Brand, 2007; Kochar, Fredman, Stone, & Cauley, 2007; Martens & Addington, 2001; Martins, Ribeiro, & Garrett, 2003) .

O termo sobrecarga é composto por uma dimensão objectiva e outra subjectiva (Lauber, Eichenberger, Luginbühl, Keller, & Rössler, 2003; Martens & Addington, 2001; Maurin & Boyd, 1990) . A sobrecarga objectiva diz respeito às consequências negativas concretas e observáveis resultantes da presença do doente na família, tais como perdas financeiras, perturbações na rotina, na vida social e na vida profissional dos familiares, tarefas quotidianas adicionais que precisam executar para cuidar de todos os aspectos da vida do paciente (higiene, transporte, controlo da medicação, alimentação, lazer, finanças, compras, idas aos tratamentos médico, etc.), perturbações nas relações entre os membros da família, ocorrência de comportamentos problemáticos com os quais os familiares precisam lidar (por exemplo, comportamentos embaraçosos, agressões físicas e verbais, condutas sexuais inadequadas, comportamentos que perturbam a rotina da casa, ameaças ou tentativas de suicídio, abuso de álcool e drogas, etc.) (Bandeira & Barroso, 2005; Martens & Addington, 2001; Martins, et al., 2003; Maurin & Boyd, 1990; Reine, et al., 2004; Tessler & Gamache, 2000) .

O aspecto subjectivo da sobrecarga refere-se à percepção ou avaliação pessoal do cuidador sobre a situação, envolvendo ainda a sua reacção emocional, atribuída por ele à presença do doente na família. Portanto, este aspecto refere-se ao grau em que os familiares percebem a presença, os comportamentos ou a dependência dos pacientes como uma fonte de pensamentos e sentimentos negativos, preocupações e/ou tensão psicológica (Martins, et al., 2003; Maurin & Boyd, 1990; St. Onge & Lavoie, 1997) . Envolve sentimentos de desamparo, tristeza, culpa, assim como de perda semelhante ao luto. Para além disso, a natureza e o estigma de algumas doenças (mentais, dependência de substâncias) podem provocar sentimentos de constrangimento e exacerbar o isolamento (Bandeira & Barroso, 2005; Tessler & Gamache, 2000) . Parece que mesmo a comunidade médica não está preparada para lidar com este aspecto (Riebschleger, et al., 2008) .

As mudanças que ocorrem no relacionamento do paciente com os seus familiares em consequência da doença, em particular a falta de reciprocidade/comunicação, prejudicam a relação e tornam mais difícil a manutenção de sentimentos positivos no dia-a-dia, o que contribui para o aumento da sobrecarga subjectiva. No caso de um cônjuge que cuida do companheiro doente, essa falta de reciprocidade pode provocar uma deterioração que pode resultar frequentemente em separação/divórcio (Dekel & Solomon, 2007; Wolff, et al., 2006) . Para além disso, um outro factor que agrava a sobrecarga sentida pelos familiares é o facto das tarefas e os cuidados com o paciente ocorrem muitas vezes num momento inesperado, desfasado com o ciclo da vida familiar (Carter & McGoldrick, 1980) , pois normalmente espera-se que o indivíduo, atingindo a idade adulta, seja independente e não necessite de mais de cuidados intensivos. A doença de um dos membros da família quebra essa expectativa e altera as fases do ciclo familiar, criando uma função adicional que não era esperada para aquele momento do ciclo familiar podendo ser considerado um stressor para os familiares (Bandeira & Barroso, 2005; Tessler & Gamache, 2000) .

Um conjunto significativo de estudos tem demonstrado consistentemente que a presença de um doente mental/físico na família resulta numa considerável sobrecarga para os seus membros. Esta sobrecarga pode estar inclusivamente associada a perturbações psicológicas no cuidador primário (Croog, Burleson, Sudilovsky, & Baume, 2006; Garand, Eazor, Dew, DeKosky, & Reynolds, 2005; Jungbauer & Angermeyer, 2002; Lauber, et al., 2003; Loukissa, 1995; Magliano, et al., 2000; Marvardi, et al., 2005; Rose, 1996) .

No caso das doenças crónicas, o cuidador é submetido ao efeito prolongado de eventos stressores envolvidos na experiência quotidiana de cuidar do paciente, o que pode afectar a própria saúde mental (Awad & Voruganti, 2008; Beckham, Lytle, & Feldman, 1996; Martens & Addington, 2001; Rammohan, Rao, & Subbakrishna, 2002; Schulze & Rössler, 2005) .

Alguns autores destacam as medidas de sobrecarga subjectiva enquanto outros focam-se na sobrecarga objectiva. Maurin e Boyd (1990) referem que a sobrecarga afecta a saúde mental dos familiares, com destaque para as medidas de sobrecarga subjectiva. Segundo a pesquisa de McGilloway et al. (1997) , numa amostra com 38 famílias, a maioria dos familiares que cuidavam dos pacientes sofria de transtornos psicológicos, em particular as mulheres. Na pesquisa de St. Onge e Lavoie (1997) , com uma amostra de 99 cuidadores, a presença de perturbações psicológicas nas mães de pacientes psicóticos era duas vezes maior do que na população geral. De acordo com os autores, esses transtornos resultaram da sobrecarga sentida pela família por ter que cuidar dos seus filhos doentes mentais. Demi et al. (1997) , ao estudar 156 cuidadores de mulheres infectadas com HIV, verificaram que o único factor preditor de sobrecarga e depressão era o estigma associado à condição das pacientes. Assim os autores concluiram que, para diminuir o burden, deverão ser empreendidos esforços para reduzir o estigma associado à patologia. Green (2007) estudou a sobrecarga em mães de crianças com deficiência e também verificou que a experiência de burden estava relacionada fortemente com o estigma associado à patologia. Martire et al. (2008) estudaram os cuidadores de pacientes com Depressão. Numa amostra com 130 participantes, verificaram que a sobrecarga previa uma maior severidade dos sintomas depressivos no paciente na sexta semana de tratamento, mesmo controlando as características dos pacientes anteriores ao tratamento, os sintomas depressivos do cuidador e a satisfação com a relação entre cuidadores e pacientes.

Num estudo interessante, O'Rourke e Tuokko (2004) demonstraram numa amostra de 137 cuidadores, que a sobrecarga antecede a depressão e não inversamente. Grov et al. (2006) acompanharam cuidadores de doentes oncológicos na fase paliativa e verificaram que a depressão era o factor principal associado à sobrecarga mas também um factor importante na mediação da relação indirecta entre a saúde física e a ansiedade do cuidador. Pickett (2007) encontrou resultados semelhantes numa amostra de cuidadores de doentes com doença de Huntington.

Meiland et al. (2001) estudaram a percepção de sobrecarga dos cuidadores de pacientes com Demência no momento em que são admitidos na lista de espera de uma instituição para internamento dos seus familiares. Verificaram que metades dos 93 participantes exibiam sinais de sobrecarga. Os factores associados a mais experiências negativas relatadas pelos cuidadores eram: uma Demência menos severa, idade menor do paciente e providenciar mais horas de cuidado informal.

A auto-estima derivada dos cuidados era superior em cuidadores com menores rendimentos e naqueles que percepcionavam a qualidade das relações com o paciente como melhores. Black e Almeida (2004) realizaram uma meta análise dos estudos com cuidadores de pacientes com Demência e verificaram que os sintomas comportamentais e psicológicos da Demência (BPSD) eram um preditor de sobrecarga, de distress psicológico e depressão nestes cuidadores. Gómez-Ramos e González-Valverde (2004) encontraram resultados semelhantes.

Marsh et al. (2002) avaliaram 52 cuidadores de pacientes com TCE em dois momentos (6 meses e 1 ano após a lesão) em termos de sobrecarga objectiva e subjectiva. Verificaram que 6 meses após a lesão 1/3 dos cuidadores apresentavam níveis clinicamente significativos de depressão e ansiedade e baixo ajustamento social. Um ano após a lesão a prevalência de depressão e ansiedade manteve-se constante enquanto apenas 1/4 dos cuidadores apresentavam baixo ajustamento social. Deste modo, enquanto as medidas de sobrecarga objectiva se mantêm estáveis, alguns aspectos da sobrecarga subjectiva vão diminuindo. Apesar disso, os problemas comportamentais e cognitivos do paciente contribuem numa escala maior para o distress sentido pelos cuidadores e o isolamento social do paciente surge como o factor mais estável e consistente na experiência de sobrecarga subjectiva durante o primeiro ano após a lesão.

Jacobi et al. (2003) concluíram igualmente que os parâmetros objectivos e subjectivos de saúde do cuidador e do paciente são relevantes na predição de burden subjectivo. Stancin et al. (2008) acompanharam cuidadores de crianças com TCE e encontraram resultados diferentes. Assim, para além de verificarem maiores índices de sobrecarga e distress nos cuidadores também encontraram níveis clínicos de depressão e distress nos irmãos dos pacientes. Para além disso, estes indicadores estavam associados à gravidade do traumatismo.

Belasco e Sesso (2002) estudaram os cuidadores de pacientes que estavam a realizar hemodiálise há pelo menos 4 meses. Numa amostra com 100 cuidadores, conseguiram identificar os preditores objectivos de sobrecarga. A saúde mental do cuidador, a vitalidade do paciente, ser esposa do paciente e a dor do cuidador, foram identificados como factores independentes e significativos.

Andrieu et al. (2003) estudaram os factores objectivos relacionados com a sobrecarga uma amostra de 513 cuidadores de pacientes com Alzheimer.

Verificaram que o burden estava relacionado directamente com os comportamentos disruptivos e o impedimento cognitivo do paciente. No entanto, nem a duração da doença nem a disfunção nas actividades do dia-a-dia estavam relacionadas com a sobrecarga. Bruce et al. (2008) encontraram resultados contraditórios em cuidadores de pacientes com impedimentos cognitivos moderados. Neste caso, a sobrecarga estava associada a um maior curso de tempo de problemas cognitivos e a maior depressão nos pacientes apesar dos problemas comportamentais, de humor e de memória também contribuírem para o burden. Bédard et al. (2005) analisaram os factores relacionados coma sobrecarga em cuidadoras de doentes de Alzheimer e verificaram que 46% da variância era explicada pelos problemas de comportamento e pela dependência instrumental das actividades do dia-a-dia, sendo que as cuidadoras que cuidavam de homens apresentavam 5,61 pontos na escala de burden a mais que os outros cuidadores. Os problemas tidos como mais problemáticos pelas cuidadoras estavam relacionados com problemas específicos (por ex: lidar com o comportamento agressivo). Ohaeri (2003) realizou uma revisão dos estudos que procuraram prever a sobrecarga em cuidadores de pacientes com desordens do foro mental. Verificou que os preditores mais importantes eram o comportamento problemático, a deficiência/impedimento físico e psicológico e a gravidade dos sintomas. Pinquart e Sorensen (2003) numa meta análise de 228 estudos verificaram que os problemas comportamentais dos pacientes apresentavam associações mais fortes com o burden dos cuidadores que os restantes stressores.

Num estudo desenvolvido por Edwards e Scheetz (2002) com cuidadores de pacientes de Parkinson, os autores verificaram que as actividades do dia-a-dia, a percepção do suporte social, o bem-estar e a satisfação marital eram preditores de sobrecarga. Sendo que as actividades do dia-a-dia e a percepção do suporte social explicavam 44,3% da variância. Shrag et al. (2006) chegaram a conclusões semelhantes. Chappell et al. (2002) chegaram a uma conclusão ligeiramente diferente. Num estudo com cuidadores de pacientes com Demência e outras patologias, foram distinguidos os conceitos de burden e bem-estar.

Assim, foi elaborado um modelo no qual o bem-estar foi directamente afectado pela percepção de suporte social, pela sobrecarga, auto-estima e horas dispendidas nos cuidados informais, enquanto o burden foi afectado pelos problemas comportamentais, pela frequência dos períodos de descanso, pela auto- estima e pelas horas dispendidas nos cuidados. Deste modo, os autores concluem que o facto de a percepção do suporte social estar fortemente relacionada com o bem-estar mas não relacionada com o burden, é um indicador da distinção dos dois conceitos. McClendon e Smyth (2002) chegaram a conclusões semelhantes.

Goldstein et al. (2004) estudaram cuidadores de doentes oncológicos terminais.

Numa amostra com 206 cuidadores verificaram que aqueles que apresentavam maior sobrecarga também possuíam redes sociais mais limitadas, mais restrições das actividades do dia-a-dia e eram mais novos. Os autores concluem que as variações existentes entre os valores de sobrecarga se devem às experiências subjectivas e ao suporte social e não tanto à quantidade de assistência providenciada. Magliano et al. (2004) estudaram cuidadores de diversas patologias físicas crónicas. Numa amostra de 646 cuidadores, desenvolvido em 30 regiões diferentes da Itália, verificaram que os constrangimentos relatados mais frequentemente estavam relacionados com o sentimento de perda e alterações nas actividades sociais e recreativas. A sobrecarga era mais evidente em cuidadores com menor suporte social e de pacientes com maiores dificuldades físicas e com doenças neurológicas. Post et al. (2005) , numa amostra com 265 díades cuidador-doente com lesão da coluna vertebral, verificaram que os preditores de sobrecarga eram a quantidade de apoio às actividades do dia-a- dia, os problemas psicológicos do paciente, a sua idade, género, o grau de impedimento físico e o tempo decorrido da lesão.

Andrén e Elmståhl (2008) verificaram existir diferenças nos cuidadores de pacientes com Demência, em termos dos factores associados à sobrecarga. Assim, os cuidadores que experienciavam uma sobrecarga moderada, também exibiam maior isolamento, sentimentos de desapontamento e envolvimento emocional com a percepção da saúde, enquanto os cuidadores com baixa sobrecarga exibiam níveis significativamente melhores de saúde percepcionada. Aliás a percepção de saúde tem sido relacionada negativamente com a sobrecarga por diversos autores noutras populações (por ex: Andrén & Elmståhl, 2007; La Parra, 2001; Yeh, Johnson, & Wang, 2002) .

A Dependência de Substâncias, assim, como muitas doenças crónicas ou com cariz crónico tem sempre associado uma deterioração das capacidades físicas, cognitivas, emocionais e sociais do indivíduo. Esta vivência da situação de doença é muitas vezes sentida como uma situação de crise, um acontecimento stressor, que tem consequências no doente e na sua família.

Contudo, cuidar de um familiar debilitado e/ou dependente representa igualmente retribuir sentimentalmente a quem de alguma forma também cuidou de nós e a quem se dedica um afecto profundo ou o cumprimento de uma obrigação moral. Daí que esta situação também integre aspectos positivos gerados pela solidariedade, proximidade e intimidade (Paúl, 1997) . O suporte social, a rede social formal e informal representada por instituições, serviços oficiais públicos ou privados, rede de amigos e voluntários, desempenham um papel importante, pois constituem factores facilitadores que ajudam o cuidador podendo contribuir para a diminuição da sobrecarga (Martins, et al., 2003) .

Dado que em Portugal, não existem estudos sobre sobrecarga em cuidadores de Dependentes de substâncias, o objectivo do presente trabalho foi a adaptação do Caregiver Reaction Assessment (CRA), instrumento que avalia a sobrecarga, numa amostra de cuidadores de Dependentes de Substâncias.

MÉTODO Amostra Este estudo foi realizado com 120 indivíduos. Trata-se de uma amostra de conveniência, composta por 91 mulheres (75,8%), apresentando uma média etária de 51,51 anos (D.P. 11,99). A maioria é casada (76,7%), seguidos dos divorciados (12,5%), viúvos (5,8%) e em menor número dos solteiros (5%). No que diz respeito às habilitações literárias, a maioria possui o ensino secundário (33,3%), seguido do ensino básico (22,5%), ensino preparatório (20,8%), ensino superior (17,5%) e ensino médio/curso profissional (5,8%). No que diz respeito ao estado de saúde, 33,3% dos participantes apresenta doenças da síndrome metabólica (colesterol elevado, diabetes, hipertensão, etc.), sendo que 56,7% de todos os participantes toma medicação psicofarmacológica. Em relação ao paciente cuidado, é predominantemente o filho(a) (62,5%) ou cônjuge (25,8%), do sexo masculino (80,8%), com uma média de idade de 34,08 (D.P. 8,09), solteiro (55,0%) ou casado/união de facto (39,2%), com habilitações literárias ao nível do ensino secundário (37,5%) ou preparatório (24,2%), está empregado (61,7%) mas dependente financeiramente (58,3%) e mora com a cuidadora (69,2%). A Dependência de Substâncias já foi diagnosticada há mais de 5 anos em 79% dos casos, tendo os pacientes realizado em média 1,81 (D.P. 1,53) internamentos em comunidades terapêuticas, 1,52 (D.P. 1,99) desintoxicações em clínicas e 2,84 (D.P. 6,45) desintoxicações em casa. No que diz respeito à abstinência do uso de substâncias, 37,5% dos pacientes não está em abstinência, 33,3% está há menos de 5 anos e 29,2% está há mais de 5 anos. 10,8% já estiveram (ou estão) detidos em resultado do abuso de substâncias e 55,8% tem problemas de saúde graves (HIV/SIDA, Hepatite C, Tuberculose) devido ao abuso de substâncias.

Material Para avaliar a sobrecarga do cuidador, utilizou-se a versão de investigação do Caregiver Reaction Assessment (Pereira & Sousa, 2001). Trata-se de um instrumento que avalia aspectos específicos da situação de cuidar, incluindo as dimensões positivas e negativas das reacções dos cuidadores (Given et al., 1992) . Foi desenvolvido por etapas, tendo sido iniciado com 101 itens baseados numa extensa revisão bibliográfica e entrevista a cuidadores. Depois, foi administrado a uma amostra de 99 cuidadores, do qual a análise psicométrica revelou 40 itens. Por fim, após a análise factorial de uma amostra de 377 cuidadores de pacientes com Demência, o instrumento foi reduzido a 24 itens.

Assim, a versão original final é constituída por 24 itens que avaliam as reacções do cuidador no cuidar de um paciente com uma doença física. Os itens estão agrupados em 5 dimensões: Auto Estima do cuidador (avalia o valor atribuído ao cuidar como resultado da experiência de ser retribuído ou causar ressentimento - 7 itens ' Dimensão Positiva), Falta de Suporte Familiar (avalia a percepção do cuidador de ser o único com responsabilidade nos cuidados do doente ou a percepção de que a família trabalha em conjunto - 5 itens ' Dimensão negativa), Impacto nas Finanças (avalia quão adequados ou difíceis são os seus recursos financeiros para cuidar do familiar -3 itens ' Dimensão negativa), Impacto nos Horários (avalia qual a extensão de interrupções necessárias para cuidar do familiar e até que ponto isso interfere nas actividades diárias - 5 itens ' Dimensão negativa), Impacto na Saúde do Cuidador (avalia a capacidade de cuidar e interferência na saúde do cuidador - 4 itens ' Dimensão negativa). Os itens são medidos numa escala de 5 pontos (desde discordo totalmente (0 pontos) a concordo totalmente(4 pontos) (Given et al., 1992; Nijboer, Triemstra, Tempelaar, Sandermanc, & Bos, 1999) . Um resultado elevado significa elevada sobrecarga. Os itens 2, 3, 15, 21 e 22 são cotados de forma invertida. Grov et al. (2006) ao realizarem a validação para a população de cuidadores informais de pacientes oncológicos noruegueses adicionaram uma escala total que correspondia à soma das subescalas do instrumento, estabelecendo correlações com outros instrumentos, sem prejuízo do conceito teórico subjacente. Deste modo, pode ser calculado um valor total, somando-se os valores dos itens das subescalas.

Pereira e Sousa (2005) calcularam a fidelidade do instrumento numa amostra de 71 doentes com esclerose múltipla. O alfa obtido por dimensão foi: Auto estima (.67), Falta de Suporte Familiar (.83), impacto nas finanças (.80), impacto nos horários (.76) e impacto na saúde (.72). Devido ao tamanho da amostra não foi possível avaliar a validade do instrumento.

Para avaliar o Suporte Social utilizou-se a versão portuguesa da Instrumental and Expressive Social Support Scale (IESSS) (Faria, 1999) que tem o objectivo de quantificar a influência de acontecimentos de vida nos problemas de funcionamento expressivo e instrumental. O instrumento apresenta quatro subescalas: Vínculo Afectivo, Insatisfação com as Relações Íntimas, Conflito e Falta de Dinheiro, para além de permitir a utilização de um valor total que reflecte o suporte social em várias áreas, incluindo problemas financeiros, solicitações em função de tempo e esforço, existência de companhia adequada, comunicação, dependência, família e em problemas familiares quotidianos. O apoio social é compreendido como o acesso e utilização de recursos sociais para a preservação do próprio bem-estar do indivíduo. Por conseguinte, este instrumento reflecte a avaliação do apoio social percepcionado pela pessoa, permitindo compreender melhor a sua situação de vida. Este instrumento encontra-se validado na população portuguesa (Faria, 1999) .

Procedimento O processo de tradução e adaptação necessário para a utilização do Caregiver Reaction Assessment teve como base a orientação proposta por Bradley (1996) e, após consentimento da necessária autorização do autor de acordo com o seguinte procedimento: a) Tradução pelos investigadores e simultaneamente por tradutor independente b) Confronto das versões para elaboração da versão portuguesa c) Retroversão por tradutor independente d) Pré-teste com reflexão falada em 10 cuidadores informais para avaliar a adequação e compreensão dos itens e) Elaboração da versão final do estudo.

A amostra foi recrutada junto de comunidades terapêuticas de tratamento de problemas de Dependência de Substâncias, de grupos de auto-ajuda a familiares de Dependentes de Substâncias e de serviços comunitários (escolas, universidades, grupos recreativos, etc.). Uma preocupação transversal a todo o projecto de investigação foi acautelar a compreensão dos procedimentos e dos objectivos por parte dos participantes e garantir a confidencialidade dos dados obtidos. Os questionários foram aplicados aos cuidadores, depois de fornecido, explicado e assinado o consentimento informado para a participação no estudo.

Foram definidos como critérios de exclusão: participantes que apresentavam algum problema oftalmológico não corrigido (por óculos ou lentes), a presentar história, sinais ou sintomas que possam ser suspeita da existência de Perturbação Esquizofrénica.

RESULTADOS Propriedade Psicométricas do Caregiver Reaction Assessment Versão Original De acordo com os autores originais, esta escala apresenta uma boa fidelidade nas cinco dimensões: Auto-estima (0,90), Falta de suporte familiar (0,85), Finanças (0,81), Horários (0,82) e Impacto na saúde (0,80). A validade do construto foi conseguida com correlações modestas entre o CRA e medidas de depressão e dependência (Given et al., 1992; Kinsella, Cooper, Picton, & Murtagh, 1998; Nijboer, et al., 1999) . Numa amostra de cuidadores portugueses de pacientes com Esclerose Múltipla, a fidelidade do instrumento foi calculada pela computação do alfa de Cronbach. O alfa obtido por dimensão foi: Auto Estima (0,67), Falta de Suporte Familiar (0,83), Impacto nas Finanças (0,80), Impacto nos Horários (0,76) e Impacto na Saúde (0,72). No entanto, verificou-se que se retirasse, na dimensão Auto Estima, o item 12 melhoraria significativamente o alfa de Cronbach desta subescala. O mesmo acontece na dimensão Falta de Suporte Familiar com o item 2 e na dimensão Impacto nos Horários com o item 4 que se excluídos melhorariam as características psicométricas do instrumento (Sousa, 2005) . Contudo as autoras, devido ao tamanho da amostra, não puderam realizar a validade do instrumento.

Amostra de Cuidadores de Dependentes de Substâncias Estudo de Fidelidade O estudo da consistência interna em relação às cinco subescalas do CRA, na amostra de cuidadores de Dependentes de Substâncias, está patente nos quadros 1 a 5.

Quadro 1 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da subescala Auto Estima (7 itens) Média = 12.70; D.P.= 6.00; Alfa de Cronbach= 0.95; Versão Original=0.90) A análise das correlações dos itens da subescala Auto Estima com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,73, variando entre 0,73 e 0,90. Assim, verifica-se que a consistência interna não melhoraria com a eliminação de um qualquer destes itens, estando todos eles fortemente correlacionados com o total.

Quadro 2 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da subescala Falta de Suporte Familiar (5 itens) Média = 9.35; D.P.= 4.40; Alfa de Cronbach= 0.80; Versão Original=0.85) A análise das correlações dos itens da subescala Falta de Suporte Familiar com o total da escala revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,23, variando entre 0,23 e 0,89.

Quadro 3 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da subescala Impacto nos Horários (5 itens) Média = 9.21; D.P. = 4.31; Alfa de Cronbach= 0.82; Versão Original=0.82) A análise das correlações dos itens da subescala Impacto nos Horários com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,80, variando entre 0,80 e 0,89.

Quadro 4 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da subescala Impacto na Saúde do Cuidador (4 itens) Média = 8.66; D.P. = 3.06; Alfa de Cronbach= 0.64; Versão Original=0.80) A análise das correlações dos itens da subescala Impacto na Saúde do Cuidador com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,30, variando entre 0,30 e 0,57.

Quadro 5 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da subescala Impacto nas Finanças (3 itens) Média = 7.18; D.P.= 2.40; Alfa de Cronbach= 0.57; Versão Original=0.81) A análise das correlações dos itens da subescala Impacto nas Finanças com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,24, variando entre 0,24 e 0,64.

Como é visível, o estudo da consistência interna revelou que as subescalas Impacto na Saúde do Cuidador e Impacto nas Finanças apresentaram valores baixos (0,64 e 0,57). De seguida passou-se ao estudo de validade.

Estudo de Validade O valor do teste de Kaiser'Meyer-Olkin (KMO) foi de 0,75, sendo considerável aceitável para a análise factorial. O teste de esfericidade de Bartlett foi significativo ao nível de 0,00. Os resultados da análise factorial são apresentados no quadro 6.

Quadro 6 Análise factorial do CRA - Matrix dos três componentes com rotação varimaxe supressão de cargas factoriais abaixo de 0.30

Para se realizar a validade da escala, primeiro procedeu-se à análise da medida de adequação da amostra (medida KMO), depois recorreu-se à análise factorial de cinco factores segundo a versão original. No entanto, os itens não apresentaram coerência com a versão original, nem com a versão adaptada à população portuguesa de cuidadores com esclerose múltipla. Posteriormente, realizou-se a análise factorial com 4 e 3 factores principais, sendo esta última a solução final adoptada, tendo em consideração a saturação dos itens e a coerência teórica e semântica. A opção de inclusão dos itens 3, 15, 19 nos respectivos componentes obedeceu a esse princípio. Assim, a rotação varimax com o pedido de supressão de cargas factoriais abaixo de 0,30 (usando o critério de Tinsley e Tinsley (1987) confirmou que os 3 factores principais explicavam 58,76% da variabilidade total.

Nesta versão adaptada à população portuguesa de cuidadores de Dependentes de Substâncias, o instrumento manteve os 24 itens, mas agora com três subescalas, sendo que todos os factores saturaram acima de 0,30 (cf. quadro 7). De acordo com Kline (1994) este valor de saturação das cargas é aceitável, uma vez que explicaria pelo menos 9% da variância total, sendo que Garson (2010) defende que a saturação deve ser utilizada em função da relevância teórica.

Quadro 7 Coeficientes de consistência interna do CRA - 24 itens (N = 120) Sumário da escala: Média = 47.09; D.P. = 16.15; Alfa de Cronbach= 0.95

A subescala anteriormente chamada de Auto Estima não sofreu alterações com a nova análise factorial, daí que optou-se por não alterar o nome da subescala, mantendo-se a sua dimensão positiva. Um baixo valor nesta subescala sugere um baixo valor atribuído ao acto de cuidar.

Os itens 4, 5, 6, 8, 11, 13, 15, 16, 18, 22 e 24 podem ser agrupados num factor chamado Impacto na Vida Pessoal e Familiar do Cuidador. Esta subescala pode ser definida como a percepção da responsabilidade do cuidador e dos seus familiares nos cuidados ao adicto e a influência da interferência nas actividades diárias (incluindo as relações familiares e o bem-estar subjectivo) dos cuidados prestados. De facto os itens abordam aspectos como: As minhas actividades são centradas em redor no cuidar do meu companheiro(a)/familiar (item 4) o que remete para a vivência do cuidador em termos pessoais e familiares. Um resultado baixo nesta subescala sugere um menor impacto no bem-estar do cuidador ao nível da vida pessoal e familiar.

Os itens 2, 3, 10, 14, 19 e 21 podem ser agrupados num factor chamado Impacto nas Finanças e Saúde do Cuidador. Pode ser definida essencialmente como a percepção que o cuidador tem da adequação dos recursos financeiros e da influência da tensão associada à prestação dos cuidados na sua saúde (Os meus recursos financeiros são adequados para pagar o que é necessário para os cuidados ao meu familiar com DS ' item 2). Um resultado baixo nesta subescala sugere um menor impacto nos recursos financeiros e saúde do cuidador como resultado de cuidar do seu familiar.

Ambas as subescalas correspondem à dimensão negativa da sobrecarga.

Assim, nas tabelas 7 a 10 são apresentados, respectivamente, os coeficientes de consistência interna de Cronbach dos 24 itens do CRA, da subescala Auto Estima, Impacto na Vida Pessoal e Familiar do Cuidador e Impacto na Saúde do Cuidador.

A análise das correlações dos itens do instrumento CRA com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,22, variando entre 0,22 e 0,75.

Quadro 8 Coeficientes de consistência interna da Subescala: Auto Estima (7 itens) Sumário da escala: N = 120. Média = 12.70; D.P. = 6.00; Alfa de Cronbach= 0.95 A análise das correlações dos itens da subescala Auto Estima com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,73, variando entre 0,73 e 0,89.

Quadro 9 Coeficientes de consistência interna da Subescala: Impacto na Vida Familiar do Cuidador(11 itens) Sumário da escala: N = 120. Média = 21.27; D.P. = 8.64; Alfa de Cronbach= 0.88 A análise das correlações dos itens da subescala Impacto na Vida Pessoal e Familiar do Cuidador com o total da escala, revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,41, variando entre 0,41 e 0,74.

Quadro 10 Coeficientes de consistência interna da Subescala: Impacto no Quotidiano do Cuidador (6 itens) Sumário da escala: N = 120. Média = 13.13; D.P. = 4.14; Alfa de Cronbach= 0.70 A análise das correlações dos itens da subescala Impacto nas Finanças e Saúde do Cuidadorcom o total da escala revelou que todos os itens apresentam correlações acima dos 0,32, variando entre 0,32 e 0,52.

Validade de Construto Em termos de validade de construto verificamos que a Sobrecarga correlaciona-se significativamente, de forma inversa, com o valor global de Suporte Social, i.e., a sobrecarga diminui com o aumento do suporte social (r = -0.40, p<.01).

Validade Discriminante A nossa amostra apresenta 53% de cuidadores sobrecarregados e 47% de cuidadores sem sobrecarga, tendo-se utilizado o valor da mediana como ponto de corte (CRAtotal = 45). No que diz respeito ao suporte social, os resultados indicam 9,7% cuidadores com menor percepção de suporte social e 90,3% de cuidadores com um nível de suporte social superior tendo em conta à média obtida na população portuguesa.

De seguida, avaliou-se a relação entre a sobrecarga e o suporte social nos sujeitos da amostra. Foram definidos dois grupos em função dos resultados obtidos em na escala de Suporte Social: 25% dos cuidadores com o valor mais elevado no IESSS (quartil superior) e 25% dos cuidadores com o valor mais baixo (quartil inferior).

O teste T de Student mostrou que os cuidadores de Dependentes de Substâncias com menor Suporte Social apresentam os valores mais elevados de Sobrecarga. As diferenças entre os dois grupos são estatisticamente significativas (p=0,00) (Quadro 11).

Quadro 11 Resultados do Teste T de Student, relativos à Sobrecarga, nos grupos de Cuidadores com Maior e Menor Suporte Social

DISCUSSÃO Neste estudo pretendeu-se realizar a adaptação de uma medida de sobrecarga, o Caregiver Reaction Assessment (Given et al., 1992) , numa amostra composta por cuidadores de Dependentes de Substâncias sendo que, na sua versão original, o autor realizou a análise psicométrica numa população de cuidadores de pacientes com Demência. No decurso deste processo deu-se relevo aos princípios estabelecidos por diversos autores, dos quais se salientam Bradley (1996) , Hambleton e Patsula (1999) e Hambleton (2005) , de forma a reduzir-se a possibilidade de erro. Deste modo, na tradução e adaptação as línguas e cultura de origem (inglês) e alvo (português) eram conhecidas, assim como o constructo e os princípios das boas práticas de desenvolvimento do teste. A decisão de se adaptar este instrumento foi tomada dado que existe a possibilidade de se realizarem estudos transculturais, para além do facto de que apresenta bons indicadores psicométricos na origem e no estudo piloto com cuidadores portugueses.

A adaptação da escala original, na presente amostra, revela uma escala com uma estrutura diferente que inclui em vez de cinco, três subescalas mantendo contudo os mesmos itens originais (24). A escala total adaptada apresenta elevada fidelidade, sendo que os três factores explicam 58,76% da variabilidade total. A subescala Auto-Estima apresenta um a=0,95, a subescala Impacto na Vida Familiar do Cuidador um a=0,88 e a subescala Impacto no Quotidiano do Cuidador um a=0,70. Os 24 itens do instrumento apresentam um a=0,95, confirmando as boas qualidades psicométricas para ser utilizada numa população cuidadora de Dependentes de Substâncias, sendo útil como medida de sobrecarga.

Ao nível da validade de constructo verificou-se que a escala, como seria desejável, descrimina aos cuidadores com baixo versus alto suporte social e a sobrecarga correlaciona-se negativamente com a sobrecarga. Hanks et al. (2007) verificaram que o suporte social percebido está altamente relacionado com a percepção de sobrecarga, sendo o factor mais relevante na percepção da mestria enquanto cuidador e da satisfação da relação cuidador-paciente. Também, Majerovitz (2007) conseguiu determinar que o suporte social era um importante preditor da depressão em cuidadores, sendo crucial na atenuação da sobrecarga e na promoção da saúde mental. Gideon (2007) complementa esta noção ao ter verificado que as interacções sociais entre os cuidadores e a família e com os membros de outras redes sociais têm diferentes efeitos sobre o bem-estar emocional dos cuidadores. Assim, níveis mais elevados de suporte emocional por parte da família do cuidador tendem a reduzir o distress emocional do cuidador enquanto o suporte emocional por parte de membros das redes sociais informais tendem a melhorar a visão optimista da experiência de cuidar no cuidador.