Compreendendo o significado de estar hospitalizado no cotidiano de crianças e
adolescentes com doenças crônicas
DESENHANDO A TRAJETÓRIA
O interesse em desenvolver este estudo na área de pediatria emergiu das
interações vivenciadas por uma das pesquisadoras durante o estágio curricular
desta disciplina na graduação, onde aconteceu o primeiro contato com o lúdico e
o imaginário no cotidiano da hospitalização e da prática de cuidado em
enfermagem pediátrica.
Posteriormente, durante a prática profissional, surgia o interesse nas
interações que ocorrem no ambiente hospitalar e que são vivenciadas por
crianças e adolescentes com doenças crônicas. As várias internações tornam os
doentes crônicos mais frágeis e, ao mesmo tempo, mais exigentes quanto à
assistência recebida. É imprescindível que os profissionais cuidadores tenham
esse conhecimento e o utilizem ao planejar e executar suas ações de cuidados a
essas crianças e suas famílias, pois a maneira como a criança percebe a doença
e a hospitalização está ligada diretamente ao seu processo de restabelecimento
e resultará em sentimentos que devem ser considerados durante o cuidado de
enfermagem. O cuidado à criança engloba a técnica e os conhecimentos
relacionados às patologias, mas também o cuidado como um todo, contemplando o
físico, o emocional e a família(1-4).
Diante dessa realidade, percebemos que precisávamos ultrapassar os limites da
prática de cuidado, impostos, muitas vezes, pela rotina hospitalar e estender o
nosso olhar para além do cuidado físico. Como enfermeiras e parte integrante
desse cotidiano, sentimos a necessidade de conhecer um pouco mais sobre essas
questões, e, principalmente, escutar o que as crianças e os adolescentes tinham
a dizer. A escuta sensível apóia-se na empatia, onde o pesquisador deve saber
sentir o universo afetivo, imaginário e cognitivo do outro para poder
compreender de dentro suas atitudes, comportamentos e sistema de ideias, de
valores, de símbolos e de mitos. O ouvinte sensível não julga, não mede, não
compara, mas compreende as opiniões dos outros(5).
Fundamentadas na abordagem da escuta sensível, encontramos os desenhos do
adolescente RR. Ao olharmos para aquelas imagens enxergamos um mundo de
significados permeando entre o horror e o amor, e que emergiram das interações
do adolescente RR com o cotidiano do seu cuidado e da sua hospitalização.
Assim, o desenho de RR motivou-nos a realizar esta pesquisa, abordando o lúdico
e viabilizando a expressividade de crianças e adolescentes com doenças crônicas
no cotidiano da hospitalização através de desenhos.
O desenvolvimento do desenho infantil traz mudanças significativas que, no
início, referem-se à passagem dos rabiscos iniciais da "garatuja" para
construções mais ordenadas, surgindo a partir daí os primeiros símbolos. Com o
passar do tempo, as garatujas, que antes eram o prolongamento de movimentos
rítmicos de ir e vir transformam-se em formas definidas apresentando maior
ordenação, podendo estar se referindo a objetos naturais, imaginários ou mesmo
a outros desenhos. Nessa evolução, o desenho passa a ter formas mais
estruturadas, onde "a criança desenvolve a intenção de elaborar imagens no
fazer artístico". A criança, inicialmente, trabalha com a hipótese de que
através do desenho pode imprimir tudo o que sabe sobre o mundo, no entanto, no
decorrer da simbolização ela "incorpora progressivamente regularidades ou
códigos de representação das imagens do entorno, passando a considerar a
hipótese de que o desenho serve para imprimir o que vê". O desenho como
possibilidade de brincar, o desenho como possibilidade de falar, de registrar,
marca o desenvolvimento da infância. E assim, desenhando, a criança cria e
recria, suas formas expressivas, integradas à percepção, imaginação, reflexão e
sensibilidade, que podem ser apropriadas pela leitura simbólica de outras
crianças e adultos(6).
Acreditamos na contribuição desta pesquisa para a construção de conhecimento na
área de enfermagem pediátrica, principalmente no que diz respeito à qualidade
do cuidado prestado às crianças e aos adolescentes, expressos nos significados
que esses atribuem ao cotidiano da hospitalização. Com base nesse contexto, o
presente estudo teve como questão norteadora: Quais os significados que
crianças e adolescentes com doenças crônicas atribuem ao cotidiano da
hospitalização? E como objetivo geral: Compreender o significado de estar
hospitalizado no cotidiano de crianças e adolescentes com doenças crônicas.
COLORINDO O CAMINHO PERCORRIDO
A partir de nossas crenças e valores sobre a prática de cuidado em enfermagem
pediátrica e o cotidiano da hospitalização infantil, integramos as cores do
Interacionismo Simbólico para colorir o caminho percorrido através da pesquisa
convergente assistencial (PCA) de abordagem qualitativa(7-10).
Guiadas por essas ideias, fomos à busca de uma metodologia, ou seja, "de um
caminho e instrumental próprio para a abordagem da realidade"(10). Assim,
encontramos o Processo de Interação em Enfermagem (PIE), entendido como um
processo dinâmico e flexível, que aproxima as pessoas com o seu cotidiano, ao
mesmo tempo em que tem o objetivo de dar significado aos sentimentos, crenças e
valores de cada um, buscando identificar semelhanças e diferenças, para um agir
recíproco, cuja finalidade é construir com o outro um cuidado de enfermagem
sensível durante o processo de hospitalização(11).
O processo de interação em enfermagem integrou quatro momentos: 1º Momento -
Propondo e realizando o cuidado com crianças e adolescentes que vivenciam o
cotidiano da doença crônica e da hospitalização; 2º Momento - Conhecendo o
cotidiano e as interações; 3º Momento - Definindo a situação do cotidiano e do
cuidado; e o 4º Momento - Repensando sobre o cotidiano e o cuidado.
A escolha dos sujeitos incluiu os seguintes critérios: ser criança e
adolescente na faixa etária de 7 a 16 anos, que vivencia a doença crônica e tem
um histórico de pelo menos uma internação anterior. Participaram deste estudo
uma criança com leucemia e três adolescentes, sendo dois com insuficiência
renal crônica e um com osteogênese imperfeita, que vivenciam o cotidiano da
doença crônica e da hospitalização, cujos nomes verdadeiros foram preservados e
substituídos por outros escolhidos pela própria criança e adolescentes.
O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) foi o local escolhido para o
desenvolvimento da pesquisa por ser a instituição na qual trabalha uma das
pesquisadoras. Essa instituição está situada em Florianópolis - Santa Catarina
(SC) e é vinculada à Secretaria de Estado da Saúde.
A coleta de dados foi realizada no segundo semestre de 2008, a partir de
encontros individuais com os sujeitos, utilizando a técnica da observação
participante, e tendo como estratégias o desenho infantil (cada participante
fez três desenhos intitulados respectivamente: a primeira imagem do HIJG, quem
cuida de mim no hospital e como eu vejo essas pessoas, como eu vejo o HIJG
hoje) e a escuta sensível que permeou todos os momentos da investigação. Os
registros foram feitos por meio de máquina fotográfica e diário de campo. A
análise dos dados seguiu os quatro processos indicados pela PCA: apreensão,
síntese, teorização e transferência(9), enquanto que a interpretação foi guiada
pela descrição dos desenhos trazidos pela própria criança ou adolescente, isto
é, após o desenho, conversávamos sobre o que foi desenhado. Logo, eles
descreviam os desenhos e ao término da descrição, faziam-se os questionamentos
que se julgava necessário. Desse modo, a conversa foi gerada em torno dos
questionamentos provocados pelos desenhos com a intenção de fazê-los refletir,
bem como repensar sobre a prática de cuidado e o cotidiano da doença crônica e
da hospitalização. Além disso, a interpretação dos dados foi fundamentada no
Interacionismo Simbólico, uma referência para enfermagem pediátrica, já que a
teoria permite compreender a experiência infantil, nos mais diferentes cenários
da saúde, através dos sentidos e práticas interativas entre a criança e seu
cotidiano de cuidado, bem como pela interação dessas com familiares,
profissionais da saúde e outras crianças(12).
Esta pesquisa respeitou os princípios definidos na Resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde e os princípios do Código de Ética Profissional para
normatizar as atividades de pesquisa e intervenções envolvendo seres humanos
(13), sendo submetida e aprovada pelo comitê de ética em pesquisa CEP/HIJG sob
parecer nº 093/2008.
UMA COR, DUAS CORES, TODAS ELAS, COMPREENDENDO O SIGNIFICADO DE ESTAR
HOSPITALIZADO NO COTIDIANO DE PRI, DIEGO, GEANDRA E EMANUELLE
Consideramos que o ponto de partida para a compreensão do significado de estar
hospitalizado no cotidiano de Pri, Diego, Geandra e Emanuelle, está no
comportamento humano, ou melhor, no processo interpretativo, em que primeiro a
pessoa interage consigo mesma indicando para si as coisas significativas, para
em seguida a interpretação passar a significar a forma de manipulação dos
significados, onde a pessoa seleciona, checa, suspende, reagrupa e transforma
os significados sob o olhar da situação na qual está inserida, dando direção a
sua ação(8).
A. Estar hospitalizado significa...
Ao analisarmos os significados encontrados, percebemos logo a sintonia desses
tanto com os pressupostos e os conceitos sensíveis trazidos pelo Interacionismo
Simbólico, quanto com os aspectos que envolvem o comportamento e a resposta da
criança e do adolescente frente ao cotidiano da doença crônica e da
hospitalização.
Esse cotidiano é permeado por diferentes significados que estão expressos nos
desenhos e nas falas de Pri, Diego, Geandra e Emanuelle. Inicialmente, o
significado de estar hospitalizado apresenta-se pela vivência de experiências
desagradáveis, tais como:
Estar doente
Vim para o hospital porque estava doente... passei mal, estava com
paralisia no lado direito do corpo e a pressão alta... (Pri).
(...) estava com febre. (Emanuelle).
Longe de casa
Vim para o hospital triste, porque estava longe de casa... só sei que
não gosto de ficar longe de casa... (Pri).
Exposto a procedimentos dolorosos
Tem o médico, a cama que eu estou deitada para fazer madite...
(Geandra).
Desenhei o primeiro dia que internei no hospital, na unidade de
adolescente, para fazer biópsia óssea... só fico um pouco nervoso
ainda quando é para fazer cirurgia. (Diego).
Estava chorando e a enfermeira pegando a minha veia. Fui picada três
vezes... (Emanuelle).
Ficar triste, sofrer, ter vontade de chorar
Neste desenho, sou eu chorando... Meu coração estava triste... o
primeiro coração, que é o menor, é de quando eu cheguei ao hospital,
estava apertado, sofrendo... (Pri).
Eu estou triste e o meu coraçãozinho está chorando. (Geandra).
Ficar nervoso e responder com agressividade
Eu estava muito nervoso, o pai deu lápis e papel para eu desenhar,
mas estava tão nervoso que joguei tudo no chão. (Diego).
Perder a liberdade
(...) de não poder sair para nada. (Pri).
Os sinais como irritabilidade, choro, medo, lamentos, gestos e apatia
demonstrados pelas crianças hospitalizadas devem ser valorizados, uma vez que
podem ser indicativos da necessidade de acolhimento e de segurança(3). O choro
é o símbolo mais evidente da tristeza, do desamparo, da carência, bem como, da
emoção e do desabafo, uma vez que simboliza o "colocar para fora", expressando
seu estado, seus sentimentos e suas reações. A agressividade que se fez
presente está cada vez mais comum em nossas crianças como uma forma de chamar a
atenção e dizer "olha, eu existo, preciso de você?", de outro modo, a
agressividade pode simbolizar um desabafo ou uma imitação(14).
Esses significados atribuídos ao cotidiano da hospitalização remetem-nos à
ideia de que o hospital é um ambiente permeado por novas e desagradáveis
sensações corporais. No entanto, a partir do processo de interação em
enfermagem com os sujeitos participantes, observamos que esses significados
foram sendo checados, reagrupados e transformados ao longo das interações dos
sujeitos frente ao cotidiano do cuidado e da hospitalização no qual estão
inseridos; de tal modo que a criança e os adolescentes passaram a perceber o
hospital também como um ambiente de cuidado. A partir desse momento, o
significado de estar hospitalizado é compreendido como:
Ter possibilidades de tratamento e cura
(...) estou fazendo o tratamento (Pri).
Acho que tem haver com o cuidado, ser curada... (Geandra). (...)
agora com o medicamento estou melhorando (Emanuelle).
Ter apoio para enfrentar a doença e a hospitalização
(...) ao meu lado está a mãe sentada na cadeira (Geandra).
(...) eu estou no meio de mãos dadas com a mãe... (Emanuelle).
Aqui desenhei um coração e coloquei quem cuida de mim, quem me ajuda.
(Diego).
Ser cuidado por enfermeiros, médicos, outros profissionais e pela família
(...) já o segundo coração, que é o maior, estão as pessoas que
cuidam de mim aqui... (Pri).
Aqui desenhei um coração e coloquei quem cuida de mim... o pai, a
mãe, os médicos, os enfermeiros... (Diego).
Coloquei o nome das pessoas, enfermeiros que cuidam bem de mim e que
eu gosto... (Geandra).
Fazer novas amizades
Não sei, acho que é porque fiz amizades... (Pri).
(...) e os amigos do quarto (Diego).
O apego e a identificação com as pessoas foram simbolizados, através do pai, da
mãe, dos amigos do quarto, da equipe de saúde e dos profissionais de outras
áreas. "Mãe, pai, professora, avós, heróis... permanecem no corpo e na alma
durante a nossa vida, a escola da vida, do amor, da entrega, o porto seguro, o
calor, a amainar da dor"(14).
E assim, as imagens que antes expressavam o estar doente, longe de casa,
exposto a procedimentos dolorosos, triste, sofrendo com vontade de chorar,
trazem outros símbolos e significados construídos nas interações entre os
sujeitos participantes, a equipe de enfermagem, demais profissionais, amigos e
família no cotidiano do cuidado e da hospitalização. Podemos dizer, então, que
estar hospitalizado também significa vivenciar "experiências agradáveis"
através do cuidado, da paixão, do amor, da felicidade e de brincadeiras.
Eu desenhei que agora o hospital está alegre, eu vejo o hospital
alegre e o coração tem a ver com amor (Geandra).
Fiz esse desenho parecido com o primeiro, mais este está diferente
porque estou bem. Hoje vejo o hospital com amor (Pri).
(...) meninos brincando, duas meninas e um menino no balanço...
(Emanuelle).
(...) brincar e porque as pessoas me deixam alegres. (Geandra).
Porque como eu escrevi, hoje vejo o hospital mais feliz que antes...
(Emanuelle)
O cuidado mostrou-se complexo, dinâmico, flexível e criativo(11). Os corações
desenhados simbolizaram, ao mesmo tempo, a tristeza, o sofrimento, a dor, a
alegria, a felicidade, a paixão, o amor, as relações pessoais e o cuidado. O
coração humano é considerado a sede de nossos sentimentos, das emoções, da
consciência, bem como a natureza ou a parte emocional do indivíduo, como
oposição a parte intelectual.
As brincadeiras que foram trazidas remetem-nos à importância do lúdico no mundo
da criança e do adolescente, que se intensifica no cotidiano da doença e da
hospitalização."A arte é uma forma de brincar e o brincar é uma forma de arte.
Saia para brincar agora e você vai compreender tudo o que já foi dito, escrito
e pesquisado sobre o brincar..." A arte, seja do tipo que for, simboliza um
canal de expressão para os nossos sentimentos, nossa alma, nosso momento
específico(14).
A doença e a hospitalização interferem na capacidade emocional da criança, o
brincar surge então, como um instrumento utilizado para transformar esse
cotidiano, pois modifica o mundo imaginário dela, fazendo com que haja uma
oscilação entre este mundo e o mundo real, superando, dessa forma, as barreiras
da doença. Nesse momento, o brincar passa a ser visto como um espaço
terapêutico que é capaz de promover a continuidade do desenvolvimento infantil,
como também a possibilidade de, através dele, a criança hospitalizada elaborar
melhor esse momento específico em que vive(3-4).
Além dos significados apresentados até aqui, durante todo o processo de
interação com os sujeitos participantes, ficou evidente que o significado de
estar hospitalizado emergiu também das interações desses sujeitos com o
ambiente no qual estão inseridos. Desse modo, a influência do ser humano sobre
a natureza e vice-versa mostra-se quando estar hospitalizado significa:
Estar em reciprocidade com a natureza
Desenhei um céu bonito com passarinhos é a felicidade. Escrevi que
hoje vejo o hospital mais feliz do que da primeira vez... o pai
também está na área de sol admirando a paisagem... o céu está
colorido, tinha pássaros voando e o sol iluminando (Emanuelle).
(...) as árvores e frutas murchando, tem nuvem, vento e a florzinha
também está murcha e a borboleta caindo. Eles estavam tristes assim
como eu... tem as árvores, a florzinha, as frutas, o sol, tudo
colorido e bonito porque estou bem (Pri).
Desenhei um jardim cheio de crianças especiais. O jardim é todo o
hospital... vejo o hospital como um jardim bem bonito (Diego).
A natureza foi simbolizada como uma "parceira" que está junto a nós, possuindo
também sensibilidade. Dessa maneira os adolescentes utilizaram a natureza para
se expressarem, valorizando o sensível e a comunicação, denominado de ética da
estética(15).
Os significados da hospitalização trazidos por Pri, Diego, Geandra e Emanuelle,
apresentam similaridade com os desenhos do adolescente RR, especialmente no que
diz respeito à transfiguração da imagem do hospital que, inicialmente,
mostrava-se pelo horror e pela vivência de experiências desagradáveis, passando
para imagens de amor e pela vivência de "experiências agradáveis".
Tudo isso, reforça a ideia de que as crianças e os adolescentes com doenças
crônicas, participantes deste estudo, são um grupo da sociedade humana que
busca o seu viver e constrói seus símbolos significativos a partir das
interações com os membros da família, com os outros, o mundo externo e frente
ao cotidiano da hospitalização em que estão inseridos; e que a hospitalização
faz parte do cotidiano destas crianças e adolescentes que vivenciam a doença
crônica, bem como de seus familiares; onde a interação é fundamental para que a
equipe de enfermagem compreenda o significado de estar hospitalizado e, a
partir daí, encontre diferentes maneiras de cuidar da criança, do adolescente e
de sua família; uma vez que as interações vivenciadas por crianças e
adolescentes com doenças crônicas no cotidiano de seu cuidado irão interferir
nos significados atribuídos por esses à hospitalização; ao mesmo tempo em que o
cuidado que expressa afeto e sensibilidade pode contribuir para uma imagem
positiva da hospitalização e da equipe de saúde.
OS RETOQUES FINAIS
Durante o processo de interação em enfermagem com os sujeitos participantes,
reforçamos a concepção de que o desenho não foi apenas uma estratégia eficaz
que permitiu a expressividade das crianças e dos adolescentes em relação às
interações vivenciadas no cotidiano da sua hospitalização, mas, também,
possibilitou momentos agradáveis aos sujeitos, permitindo a expressão de seus
sentimentos, criatividade e imaginação, fazendo com que eles refletissem sobre
sua situação de saúde-doença e hospitalização de uma forma sensível,
contribuindo com o significado positivo sobre a hospitalização e o cuidado de
enfermagem.
Acreditamos que as crianças e os adolescentes têm a capacidade de interagir
verbalizando suas ideias, crenças e valores, assim como, dando significado às
experiências vividas em seu cotidiano, que nesse caso refere-se à doença
crônica e à hospitalização.
Na análise e reflexão dos significados encontrados, percebemos que o que mais
chamou a atenção, não foi o fato dessas crianças e adolescentes vivenciarem
experiências desagradáveis, como estar doente, longe de casa, exposto a
procedimentos dolorosos, sentir tristeza, sofrimento, nervosismo, ter vontade
de chorar, responder com agressividade em alguns momentos e perder a liberdade;
pois todos esses aspectos são esperados no que diz respeito à resposta da
criança e do adolescente à hospitalização. Mas, a capacidade desses indivíduos
em reagrupar e transformar os significados em "experiências agradáveis" como
fazer novas amizades, ter possibilidades de tratamento e cura, ter a percepção
de ser cuidado com amor, carinho e paixão por médicos, enfermeiros, outros
profissionais e pela família. Tudo isso, expressos através de seus lindos e
criativos desenhos, permeados de significados e lições de vida. Mais do que
nunca, essas crianças e adolescentes mostraram-se, em sua singularidade, como
seres de potencialidades.
De toda a trajetória, os desenhos de Pri, Diego, Geandra e Emanuelle, bem como
do adolescente RR, ficarão em nossa memória para sempre. Com essas imagens,
vamos à busca de outros desafios, que possam, novamente, contribuir para a
prática de cuidado em enfermagem pediátrica, trazendo o lúdico para o mundo da
criança hospitalizada.
