Familiar cuidador da pessoa com psicose: satisfação na prestação de cuidados
Introdução
Segundo a Coordenação Nacional para a Saúde Mental (CNSM, 2007-2016) os estudos
epidemiológicos mais recentes demonstraram que as perturbações psiquiátricas e
os problemas de saúde mental tornaram-se a principal causa de incapacidade e
uma das principais causas de morbilidade, nas sociedades atuais.
A perturbação mental afeta o indivíduo no seu todo, em todas as suas dimensões,
biológica, psicológica, espiritual e social, repercutindo-se na unidade
familiar e nos padrões de interação estabelecidos (Moreira, 2001).
A esquizofrenia é, provavelmente, a mais cruel e devastadora das perturbações
mentais. Estima-se que cerca de 1% da população tem esquizofrenia, afetando as
pessoas numa idade jovem impedindo-as de participarem inteiramente na sociedade
(Andreasen, 2003).
Kozier (1993) e Sthanhope (1999) consideram que a família exerce uma função de
saúde fundamental nos diversos membros, proporcionando-lhes, desta forma, os
cuidados de que necessitam. Neste contexto a família é entendida como a mais
direta fonte de apoio social ao indivíduo. A família é o suporte e o lugar mais
privilegiado para a pessoa carenciada, sendo que os cônjuges e os filhos
encontram-se na primeira linha da prestação de cuidados, considerados
cuidadores informais (Moreira, 2001). Assim, facilmente se compreende que
qualquer alteração num dos seus membros refletir-se-á na família como um todo.
Daí que, o processo de doença para além de afetar o indivíduo na sua dimensão
holística e para além das implicações individuais, acarreta igualmente
instabilidade à célula familiar. Não obstante, a homeostasia familiar sofre uma
rutura perante a doença de um dos seus membros o que implicará uma mudança em
todo o seu sistema (Augusto et al., 2002).
Não obstante, para vários autores, o processo de prestação de cuidados não
acarreta apenas resultados negativos. Estes ao assumirem o papel de tutores
tornam-se responsáveis pelo bem-estar e pela prestação de cuidados ao familiar
doente, o que lhes permite desencadear sentimentos de satisfação e bem-estar
(Lawton et al., 1989; Lawton, et al., citados por Martins, 2006). Perante a
situação de doença, a família direciona a sua energia e faz tudo o que está ao
seu alcance para manter ou alterar o mínimo possível o funcionamento familiar.
Martins (2006, p. 79) considera que ela tenta manter o equilíbrio e a harmonia
interpessoais, o seu bem-estar familiar, incluindo a sua espiritualidade, a sua
estrutura e funcionamento, e as relações com a comunidade. Segundo Martins
(2006), a satisfação do cuidador representa a perceção subjetiva dos ganhos
desejáveis e dos aspetos positivos associados ao processo do cuidado informal.
Porém, outras razões podem ser assinaladas ao processo de cuidar pelo familiar
cuidador, tais como o altruísmo, o colocar-se no lugar do outro; o de ser
reconhecido pela sociedade e/ou o de ter receio de ser julgado pela mesma; ou,
ainda, sentimentos de agradecimento e de reciprocidade para com a pessoa doente
(Monteiro, 2010).
Ser cuidador é por vezes uma opção difícil de se tomar, e por vezes quando um
familiar assume a tarefa de cuidar de um familiar doente não tem a noção da
tarefa árdua e penosa que terá pela sua frente (Carvalho, 2009). Ao assumir o
papel de cuidador, o sujeito vê-se confrontado com uma situação sem alternativa
de escolha, pautada por uma forte obrigação moral e social, a qual, raramente é
partilhada com outros elementos da família (Martins, 2006, p. 61). O estado de
saúde e as solicitações do doente podem absorver de tal forma o tempo do
cuidador, que este deixa de ter tempo livre para descansar o suficiente, para
desenvolver atividades de que gostava e que lhe davam prazer (Martins, 2006).
Metodologia
A questão central que orientou a pesquisa diz respeito à pessoa mentalmente
doente e ao familiar cuidador. Assim, com este estudo pretendemos contribuir
para um melhor conhecimento da visão da família face à problemática da pessoa
mentalmente doente com psicose em contexto familiar.
Objetivos
Deste modo delineamos os seguintes objetivos: descrever a satisfação do
familiar cuidador da pessoa mentalmente doente; descrever a relação entre a
espiritualidade e a satisfação do familiar cuidador; descrever a relação entre
as variáveis socioclínicas da pessoa mentalmente doente e a satisfação do
familiar cuidador, e finalmente, descrever a relação entre as variáveis
psicossociais e a satisfação do familiar cuidador da pessoa mentalmente doente.
Tipo de estudo
Trata-se de um estudo descritivo, transversal e exploratório, inserido num
paradigma quantitativo e dirigido ao universo dos familiares cuidadores da
visita domiciliária.
Participantes
Quanto aos familiares cuidadores, a idade varia entre os 27 e os 87 anos de
idade [M= 58,9 anos (DP=17.5)], sendo que a maioria é casado [(21) 47,70%] e
possuem o 1º ciclo do ensino básico [(25) 56,80%]. Em relação ao grau de
parentesco, metade dos familiares cuidadores eram os progenitores (mãe/pai) [
(22) 50,00%], em que a grande parte eram domésticos [(20) 45,50%]. Quando às
pessoas mentalmente doentes, a grande parte é do sexo masculino [(31) 70,50%],
solteiros [(30) 68,18%], e com idades que variam entre os 20 e os 68 anos [M=
47,1 anos (DP= 11,2)].
A amostra de conveniência, consecutiva, foi de quarenta e quatro familiares
cuidadores e doentes com psicose acompanhados em Visita Domiciliária de um
Serviço de Psiquiatria de um Centro Hospitalar do Porto. A amostra será
coincidente com a população.
Procedimentos
Foi efetuado um pedido de autorização aos autores para aplicação dos
instrumentos selecionados assim como um pedido de autorização ao Conselho de
Administração do Centro Hospitalar. As Visitas domiciliarias foram programadas
mediante um contacto telefónico prévio, tendo sido explicados os objetivos e
avaliado o interesse e/ou disponibilidade em participar. Esta foi realizada
pelo investigador, na qual se procedeu a obtenção do consentimento livre e
esclarecido.
Análise dos dados
Os dados colhidos foram introduzidos em base de dados e processados no programa
de estatística SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versão 19.0.
Os dados obtidos foram apresentados em tabelas de distribuição de frequências
absolutas e relativas, tendo também sido calculadas as medidas de tendência
central e de dispersão. Os valores decimais foram apresentados com duas casas
decimais, por arredondamento às centésimas. Na análise de variância de médias
utilizamos o teste t de Student para análise de dois grupos independentes e ao
teste de Levenepara a verificação da homogeneidade das variâncias. Nas
situações em que pretendemos analisar as variações intra e inter grupos (ou
categorias) aplicamos o teste F da one-way ANOVA, tendo selecionado o teste
post-hoc Scheffé. Como medida de análise da associação entre duas variáveis
utilizamos o coeficiente de correlação de Pearson.
Material
Para a realização deste estudo, recorremos a duas fontes de recolha de dados:
processo clínico do doente e a aplicação de um questionário heteropreenchido,
tendo em consideração o nível de literacia dos potenciais cuidadores, sendo
constituído por perguntas fechadas e por duas escalas: a Escala de Avaliação da
Espiritualidade e o CASI. O essencial para qualquer medição ser precisa é, sem
dúvida a sua fidelidade, isto é, se a medição for repetida, nas mesmas
condições e com os mesmos respondentes, o resultado encontrado será idêntico.
Assim, a fidelidade está relacionada com o grau de consistência ou concordância
entre dois conjuntos de notas independentes, e expressa-se por um coeficiente
de correlação. Neste estudo, recorreu-se ao alfa de Cronbach (α), que fornece a
medida de consistência interna. Segundo Murphy e Davidshofer (1998 citado por
Pais-Ribeiro 2008) uma boa consistência interna deve exceder um alfa de
Cronbach de 0,80, sendo, no entanto, aceitáveis valores de 0,60, valor este
justificado pelo facto de as escalas apresentarem um número de itens muito
baixo.
A Escala de Espiritualidade (Pinto e Pais-Ribeiro, 2007) é um instrumento de
avaliação da espiritualidade para aplicação em contexto de saúde, que contem
cinco itens, cujas respostas são obtidas em uma escala do tipo Likert. Tem 2
subescalas crenças e esperança/ otimismo, sendo a consistência interna para a
escala global de 0,74. Podemos verificar que os valores de alfa de Cronbach
encontrados, neste estudo, foram superiores ao dos autores supracitados.
O CASI é um questionário que foi desenvolvido por Nolan e colaboradores, no
Reino Unido (Brito, 2002; Sequeira, 2010). Brito (2002) traduziu e validou esta
escala para a população portuguesa. Sequeira (2010) avaliou as propriedades
psicométricas deste instrumento, ficando com 27 itens. Segundo Sequeira (2010,
p. 222) esta versão abreviada apresenta uma boa consistência interna α= 0,93
(alfa de Cronbach), valor ligeiramente superior ao encontrado para o índice com
30 itens. Os valores de alfa de Cronbach do CASI globais foram de 0.83. O CASI
é constituído por seis fatores: contexto de cuidar, desempenho do papel de
cuidador, contexto da pessoa dependente, qualidade de desempenho, dinâmica dos
resultados e, finalmente, dinâmica familiar (Sequeira, 2010). Podemos verificar
que os valores de alfa de Cronbach encontrados neste estudo são, globalmente,
superiores aos do autor Sequeira (2010).
Resultados
Quanto à satisfação do familiar cuidador da pessoa mentalmente doente com
psicose verificamos que a média ponderada da escala global do CASI é de 3,11
(DP=0,89). Verificamos também que o familiar cuidador, neste estudo, refere
como fatores mais satisfatórios no cuidado da pessoa mentalmente doente o fator
dinâmica dos resultados com valores médios M=3,43 (DP=0,95) e o desempenho do
papel de cuidador com M=3,38 (DP=0,96). Por outro lado, os fatores assinalados
como menos satisfatórios no cuidado à pessoa mentalmente doente são a dinâmica
familiar com M=2,80 (DP=1,18) e o contexto da pessoa dependente com M=2,84
(DP=0,80).
Da análise da correlação entre as pontuações da escala total e as pontuações
dos fatores, constatamos que existe uma correlação significativa entre todos os
fatores, sendo o fator relativo ao contexto de cuidar que melhor (92,16%)
explica a variância da escala global do CASI r(44)=0,96, p<0,01. Os fatores
desempenho do papel de cuidador e dinâmica de resultados explicam cada um,
cerca de 90,25% a variância global da escala de satisfação do familiar
cuidador. O fator relativo à dinâmica familiar explica em 65,61% a variância da
escala total do CASI r(44)=0,81, p<0,01.
Relativamente à relação entre espiritualidade e a satisfação do cuidador, e
mediante a análise da correlação entre as pontuações da escala total do CASI e
as pontuações totais e das subescalas da Espiritualidade, constatamos que
existe uma correlação positiva significativa baixa entre a espiritualidade
(global, crenças e esperança/ otimismo) com a satisfação do familiar cuidador
do doente (CASI global e fatores), mas com significância estatística nas
relações: crença com o contexto de cuidar r(44)=0,36, p<0,05 e a escala global
CASI r(44)=0,31, p<0,05; entre a esperança/ otimismo e o contexto de cuidarr
(44)=0,33, p<0,05; e a escala da espiritualidade global com o contexto de
cuidar r(44)=0,37, p<0,05, o contexto da pessoa dependente r(44)=0,30, p<0,05 e
a escala global do CASI r(44)=0,31, p<0,05.
No que concerne à relação entre idade e escolaridade da pessoa mentalmente
doente com psicose e a satisfação do familiar cuidador, podemos verificar que
existe uma associação negativa entre idade e satisfação do familiar cuidador, e
uma associação positiva entre escolaridade da pessoa mentalmente doente e a
satisfação do familiar cuidador avaliada pelo CASI. Verificamos uma correlação
negativa, com significância estatística, entre a idade da pessoa mentalmente
doente e quatro dos fatores do CASI, incluindo a escala global. Assim, existe
uma correlação negativa moderada entre a idade da pessoa mentalmente doente e o
fator qualidade de desempenho do CASI r(44)=0,40, p<0,01; uma correlação baixa,
com o fator desempenho do papel de cuidador r(44)=0,32, p<0,05; uma correlação
baixa, com a escala global do CASI r(44)=0,32, p<0,05, e a dinâmica dos
resultados r(44)=0,31, p<0,05. Neste estudo, a associação entre a idade e o
CASI é negativa baixa.
No que respeita às variáveis psicossociais do familiar cuidador, apenas a
idade, sexo e situação laboral constituíram uma fonte de satisfação do familiar
cuidador.
Verificamos que existem diferenças estatisticamente significativas entre o sexo
do familiar cuidador e a satisfação relacionada com o desempenho do papel de
cuidador (t(18,83)=2,20, p< 0,05) em que os familiares cuidadores do sexo
feminino referiam, em média, maior satisfação no desempenho do papel de
cuidador (M=3,67; DP=0,72), do que os do sexo masculino (M=2,47; DP=1,25).
Quanto à relação entre idade do familiar cuidador e a satisfação do familiar
cuidador da pessoa mentalmente doente verificamos que existem diferenças com
significado estatístico entre a idade do familiar cuidador e os fatores
relativos à dinâmica familiar (r(44)=0,38, p<0,05).
E, finalmente, relativamente à relação entre a situação laboral e a satisfação
do familiar cuidador verificamos que existem diferenças estatisticamente
significativas entre a situação laboral do familiar cuidador e as fontes de
satisfação relacionadas com a qualidade do desempenho F(2, 41)=3,46, p<0,05. No
entanto, podemos analisar, mediante observação das médias ponderadas que os
desempregados apresentam, em média, mais satisfação no desempenho do papel de
cuidador (M=3,68; DP=0,63), seguidos da dinâmica de resultados (M=3,63;
DP=0,55). Os familiares cuidadores quem têm uma atividade profissional
apresentam, em média, valores de satisfação mais baixos na qualidade de
desempenho (M=2,33; DP=0,99).
Discussão
Augusto et al. (2002) considera que o processo da doença é, em parte,
considerado pelo familiar cuidador como uma diminuição ou perda do equilíbrio
da família. Moreira (2001) refere que o impacto do diagnóstico de uma doença é
influenciado por um conjunto de fatores relacionados com a própria doença, a
pessoa doente, a família e o contexto sociocultural em que estão inseridos.
Não obstante, o fator relativo ao contexto de cuidar foi o que melhor (92,16%)
explicou a variância da escala global do CASI. Imaginário (2004) defende que a
prestação de cuidados à pessoa doente pode ser, muito satisfatória para o
familiar cuidador uma vez que está a lutar por alguém a quem se deseja
manifestar sentimentos de amor, carinho e interesse.
Os fatores desempenho do papel de cuidador e dinâmica de resultados explicaram
cada um, cerca de 90,25% a variância global da escala de satisfação do familiar
cuidador. Segundo Paùl (1997), esta menor satisfação associada ao processo de
cuidar do doente com psicose, poderá estar relacionada com o sentimento de
isolamento social imposto pelas responsabilidades do cuidar.
Quanto à relação entrea espiritualidade e a satisfação do familiar cuidador da
pessoa mentalmente doente com psicose, podemos afirmar que a atribuição de um
sentido para o seu papel, de um significado da sua vida, o sentimento positivo
e de esperança por parte do familiar cuidador (Pinto, Pais Ribeiro, 2007),
constituíram fontes de satisfação em particular no contexto de cuidar,
relacionados com as vantagens inerentes ao processo de cuidar do familiar
doente. Também o sentimento de espiritualidade constitui, globalmente, uma
fonte de satisfação quer relacionados com as vantagens quer com a perceção da
importância do cuidar na melhoria da saúde da pessoa dependente.
Couto (1998) e Nossa (2001, citados por Mendes 2004) consideram que as
perceções, crenças e atribuições que os familiares cuidadores desenvolvem
acerca da doença e/ou da saúde podem desempenhar um papel de extrema
importância no seu comportamento e na aceitação perante o processo de prestação
de cuidados à pessoa dependente.
De entre as variáveis socioclínicas da pessoa mentalmente doente, a única que
constituiu uma fonte de satisfação do familiar cuidador foi a idade. Podemos
assim concluir que, a associação entre a idade e o CASI é negativa baixa. Ou
seja, a maior satisfação do familiar cuidador está relacionada à idade mais
jovem da pessoa mentalmente doente, aquando da prestação de cuidados. Leandro
(2001) e Imaginário (2004) consideram que o envelhecimento humano pressupõe uma
maior exigência não só no cuidado, mas também implica uma maior atenção às
dimensões sociais, culturais, psicológicas, emocionais e afetivas à pessoa
doente.
Quanto às variáveis psicossociais do familiar cuidador, aquelas que
constituíram uma fonte de satisfação do familiar cuidador aquando da prestação
de cuidados à pessoa com psicose foram o sexo, a idade e a situação laboral.
Quanto ao sexo do familiar cuidador, as mulheres apresentaram maior satisfação
no desempenho do papel de cuidador, satisfação essa relacionada com as
perceções associadas à importância, e às repercussões positivas do cuidado
prestado à pessoa mentalmente doente com psicose. O mesmo se verificou no
estudo desenvolvido por Sequeira (2010) que demonstrou que a maioria dos
familiares cuidadores era do sexo feminino. Domínguez-Alcón (1998) defende que
um dos principais motivos que levam as mulheres a assumir o papel de cuidador
familiar está relacionado com a educação recebida e com a construção social e
cultural, o que faz com que estas se sintam melhor preparadas. Na variável
idade, podemos verificar que, globalmente existiu uma associação positiva entre
a idade do familiar cuidador e a satisfação do cuidador. Relativamente à
situação laboral, verificamos que existiram diferenças estatisticamente
significativas entre a situação laboral do familiar cuidador e as fontes de
satisfação relacionadas com a qualidade do desempenho. Esta satisfação está
relacionada com a qualidade da prestação de cuidados e com a dignidade e
manutenção da pessoa no seu contexto. As fontes de satisfação associadas à
idade e à situação laboral poderão estar, segundo Sequeira (2010), associados
com a perceção da necessidade de cuidados, com uma maior e melhor vigilância e
com o tempo disponível. Imaginário (2004, p. 73) refere que a esfera familiar
é, profundamente, alterada pela presença de uma pessoa dependente de cuidados,
originando desta forma mudanças consideráveis a nível da individualidade e da
autonomia de todos os elementos da família (p. 79). Mudanças, estas, que podem
levar os familiares cuidadores a abandonarem os seus projetos profissionais, a
abdicarem da sua atividade profissional, limitando desta forma a sua satisfação
no processo de cuidar.
Conclusões
No estudo foram evidenciadas relações entre a satisfação do familiar cuidador e
variáveis psicossociais da pessoa com psicose e do próprio familiar.
Verificamos que o contexto de cuidar foi o fator que melhor explicou a
variância da escala global do CASI, e que a a atribuição de um sentido para o
seu papel por parte do familiar cuidador, constituíram fontes de satisfação em
particular no contexto de cuidar. Também o sentimento de espiritualidade
constitui, globalmente, uma fonte de satisfação quer relacionados com as
vantagens quer com a perceção da importância do cuidar na melhoria da saúde da
pessoa. Constatamos ainda que de entre as variáveis socioclínicas da pessoa
mentalmente doente com psicose, a única que constituiu uma fonte de satisfação
do familiar cuidador foi a idade. E finalmente, quanto às variáveis
psicossociais do familiar cuidador, aquelas que constituíram uma fonte de
satisfação do familiar cuidador aquando da prestação de cuidados à pessoa
mentalmente doente foram o sexo, a idade e a situação laboral.
A metodologia utilizada mostrou-se útil para a consecução dos objetivos
delineados.
Este é um contributo importante para a enfermagem de saúde mental e
psiquiatria, uma vez que promove a melhoria da prestação de cuidados
especializados. A promoção da satisfação no cuidado a estes doentes constitui
um fator protetor do curso da doença psicótica, como por exemplo: minimização
de fases de descompensação psicótica e (re)internamento hospitalar, melhor
integração psicossocial e familiar destas pessoas nos seus contextos naturais.
