Expectativas de pacientes com HIV/AIDS hospitalizados, quanto à assistência de
enfermagem
PESQUISA
Expectativas de pacientes com HIV/AIDS hospitalizados, quanto à assistência de
enfermagem
Expectations of hospitalized patients with HIV/AIDS regarding nursing care
Expectaciones de pacientes hospitalizados con HIV/AIDS cuanto a la atención de
enfermería
Juliana Palhano da CostaI; Lucilane Maria Sales da SilvaII; Maria Rocineide
Ferreira da SilvaIII; Karla Corrêa Lima MirandaIV
IEnfermeira do Programa de Saúde da Família
IIEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Curso de Enfermagem
da Universidade Estadual do Ceará
IIIEnfermeira. Mestre em Saúde Pública. Professora Assistente do Curso de
Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará. Membro voluntário do Núcleo de
Integração pela Vida (NIV-CE)
IVEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Curso de Enfermagem
da Universidade Estadual do Ceará. Enfermeira do ambulatório do Hospital São
José de Doenças Infecciosas. karlamiranda@terra.com.br
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1. INTRODUÇÃO
A síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), foi reconhecida em meados de
1981, nos EUA, a partir da identificação de um número elevado de pacientes
adultos do sexo masculino e homossexuais, que apresentavam sarcoma de Kaposi,
pneumonia por Pneumocystis carinii e comprometimento do sistema imune [...] se
tratava de uma nova doença, ainda não classificada, de etiologia provavelmente
infecciosa e transmissível(1).
No Estado do Ceará, o primeiro caso de AIDS foi identificado em 1983. No
entanto, de acordo com a Secretaria de Saúde do Estado (SESA), os serviços que
atendem aos vitimados pela infecção ainda estão centralizados e, mesmo o maior
serviço de referência do Estado apresenta carência, principalmente de pessoal e
no atendimento de algumas especialidades como psiquiatria, obstetrícia,
proctologia, entre outras(2).
As atividades de prevenção e controle das Doenças Sexualmente Transmissíveis e
AIDS no Ceará iniciaram, em 1987, a partir das ações de vigilância
epidemiológica. Iniciaram com duas linhas básicas de atuação, a vigilância e a
assistência, em que eram desenvolvidas ações de vigilância epidemiológica de
AIDS e treinamento na área preventiva. A equipe do hospital de referência em
doenças infecciosas, em parceria com técnicos da SESA, ligados à vigilância
epidemiológica e dermatologia sanitária, foram os principais atores envolvidos
na implantação do programa de DST/AIDS no Estado(3).
Hoje, com o advento de novas e potentes drogas, exames modernos e um maior
conhecimento sobre o vírus, os profissionais de saúde já são capazes de
contribuir com a melhoria da qualidade de vida, aumentando, significativamente,
a expectativa desta, para a grande maioria dos portadores do HIV. Contudo,
esses avanços ainda não sanam as perdas dos limites impostos pelas doenças
decorrentes da AIDS, a dor das perdas sociais, o desespero causado pelo medo da
morte, e nem tão pouco o pior dos males, a discriminação.
Os aspectos psicossociais dessa doença, são variados, complexos e se relacionam
diretamente à atenção de saúde do paciente. Os enfermeiros com conhecimentos
sólidos e grande solidariedade, têm uma oportunidade singular de contribuir
imensamente para a qualidade de vida deste(4).
A enfermagem é uma profissão que não exige somente o conhecimento de um
conjunto de técnicas específicas, pois em todos os setores, os enfermeiros são
solicitados a fornecer um cuidado integral, envolvendo os aspectos biológicos,
psicossociais e espirituais, principalmente, quando este é para pacientes com
doenças crônicas. Estes pacientes necessitam de muita atenção, pois além de se
depararem com desafios físicos dessa epidemia, deparam-se, também com aspectos
éticos.
O processo de trabalho no âmbito da epidemia de HIV/AIDS é amplo e complexo e a
equipe de enfermagem deve estar articulada para oferecer uma intervenção
transformadora, atuando no foco das várias especificidades que a epidemia
apresenta. A compreensão do trabalho desenvolvido por esta equipe pode
contribuir para uma atuação específica nos pontos identificados como sensíveis
e prejudiciais ao bom desenvolvimento do processo de trabalho do enfermeiro(2).
A enfermagem tem direcionado todas as suas ações, visando à busca de seu campo
de atuação no cuidado, agregando, ainda, a integralidade dessas como obstáculo
a ser alcançado, uma vez que da forma como vem sendo concebido esse trabalho, a
fragmentação e despersonalização da pessoa cuidada, tem sido constantemente
observada(5).
As preocupações, relativas à infecção pelo HIV/AIDS, levantadas por
profissionais de saúde, envolvem questões como o medo de contágio,
responsabilidade pelo fornecimento de cuidados, esclareci-mento dos valores,
confidencialidade, estágio de desenvolvimento dos pacientes e dos cuidados e
resultados prognósticos ruins(6).
Ao desenvolver cuidados junto a esses pacientes, os enfermeiros desenvolvem uma
série de conflitos, que, se não forem bem administrados, dificultarão o
processo do cuidar e a compreensão da necessidade de extrapolarem os limites
previstos pelo modelo biomédico. Nesse momento é preciso ter uma postura ética
e reconhecer nesse paciente um cidadão que precisa assumir, também, esse
cuidado para si, fortalecendo um espaço de compartilhamento de ações, que
funcionará como um dos determinantes para seu restabelecimento(7).
Como profissionais de enfermagem que se preocupam com o cuidado direcionado aos
portadores e doentes de HIV/AIDS, pretendemos, com este estudo, promover
reflexão acerca das expectativas destes em relação à assistência de enfermagem
prestada, na tentativa de revelar aos profissionais o que o paciente espera de
sua atuação, podendo, ainda, ser um guia de reorientação da assistência de
enfermagem dirigida ao doente de AIDS, além de contribuir com uma produção
científica sobre a temática.
Objetivamos, com este estudo, verificar as expectativas dos pacientes
soropositivos hospitalizados, quanto à assistência de enfermagem recebida.
2 . PERCURSO METODOLÓGICO
O presente estudo tem abordagem qualitativa. A pesquisa qualitativa, permite
compreender o problema no meio em que ele ocorre, sem criar situações
artificiais, que mascarem a realidade ou levem a interpretações equivocadas(8).
Desse modo, discorrer sobre as expectativas de pacientes com AIDS
hospitalizados, exige, antes de tudo, a valorização da subjetividade dessas
pessoas, o que se faz possível nessa abordagem.
O estudo foi desenvolvido na unidade de internação de uma instituição
hospitalar da rede pública estadual, referência para doenças infecciosas no
município de Fortaleza-CE. A escolha do serviço deve-se ao fato de o mesmo
contar com um programa de atendimento a pacientes soropositivos e doentes de
AIDS, reconhecido, ainda, pelo Ministério da Saúde, como um serviço de
referência em HIV/AIDS, e por oferecer assistência de enfermagem a pacientes
soropositivos, tanto no âmbito ambulatorial, como hospitalar.
A coleta de dados foi realizada no período de setembro a outubro de 2003.
Participaram do estudo 12 pacientes, escolhidos aleato-riamente, dentre os
internados há no máximo uma semana no serviço, com diagnóstico de HIV/AIDS, e
que aceitaram participar da pesquisa. O quantitativo dos informantes obedeceu
ao critério de saturação teórica, quando as expectativas estavam se repetindo.
Utilizamos, para a coleta de dados, a entrevista individual e semi-estruturada,
utilizando gravador com a devida permissão do sujeito. Na entrevista
semiestruturada o investigador está presente e o informante tem todas as
possibilidades possíveis de responder aos questionamentos com liberdade e
espontaneidade, e o pesquisador tem liberdade de formular novas perguntas, à
medida que as questões norteadoras não forem compreendidas ou respondidas
suficientemente.
O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação e julgamento do Comitê de
Ética em Pesquisa da instituição, que emitiu parecer favorável a sua
realização, conforme protocolo 022/200. Os sujeitos foram informados quanto aos
objetivos da pesquisa e tiveram total liberdade em recusar ou aceitar
participar da mesma. Foram asse-guradas, ainda, sua confidencialidade e
privacidade, seguindo as determinações da resolução nº 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde(9).
Como proposta metodológica para análise dos dados, usamos o Discurso do Sujeito
Coletivo (DSC) que, segundo Lefévre & Lefévre(10), é uma estratégia
resumida num discurso-síntese de vários indivíduos, que expressam, de forma
concreta, os seus pensamentos. Na prática, é a junção das idéias para formular
o depoimento dos mesmos sobre conceitos e ideologias que estes indivíduos
internalizam. Esta metodo-logia permitiu a emissão de idéias centrais e/ ou
expressões-chave, que foram, respectivamente, a síntese do depoimento liberal
dos sujeitos e as falas propriamente ditas dos mesmos.
Após ouvirmos, atentamente, os depoimentos gravados em fita magnética,
iniciamos a transcrição manual de seu conteúdo. Excluímos os discursos que
estavam se repetindo e, apresentamos os demais, conforme a convenção P1 ao P12.
Para efeito didático, dividimos os resultados em três fases:
1ª) A idéia central e a expressão-chave de cada sujeito para determinada
pergunta foram agrupadas em dupla, lado a lado, em um quadro.
2ª) Chamamos de Discurso do Sujeito Coletivo(DCS) a junção de várias
expressões-chave e idéias centrais de cada pergunta, formando assim um só
discurso-síntese.
3ª) Realizamos a análise do DSC, confrontando cada discurso-síntese com as
referências bibliográficas e nossa análise a respeito do assunto.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
3.1. Caracterização dos Sujeitos do Discurso Coletivo
Os sujeitos do discurso coletivo encontravam-se na faixa etária de 23 a 48
anos. Destes, 04 eram do sexo feminino e 08 do sexo masculino. Apenas 03
encontravam-se com acompanhante e 09 sem acompanhante.
O número de internações dos pacientes no hospital variou de 01 a 04 vezes,
sendo 06 pacientes internados pela primeira vez, 04 na segunda internação, 01
na terceira e 01 na quarta internação. Quanto à escolaridade, 03 eram
analfabetos, 03 com primeiro grau incompleto, 03 com primeiro grau completo, 01
com segundo grau incompleto e 02 com segundo grau completo. Destacamos, que
entre as causas que justificavam as internações, estavam: síndrome diarréica,
quadros de desidratação, bronquite, febre, herpes genital, linfogranuloma
venéreo, histoplasmose, insuficiência respiratória, vômitos e tuberculose.
3.2. Discurso do Sujeito Coletivo (DSC)
Eu gostaria, não é ficar direto com a gente, mas que de vez em quando
elas passassem aqui pra vê como é que a gente tá, mas não passam, só
passam quando a gente vai chamar. Eu sou calada, mas se chegar eu
converso. Eu queria mais atenção delas, eu achava que elas poderiam
dá mais atenção à gente, não é só uma, são todas. Até agora não
chegou ninguém pra conversar, chegam aqui, aplicam a injeção, sai, aí
não dá nem pra conversar. A gente chama pra tirar o soro, demora
muito, faz hora, diz já vou já, num sei o quê, falta atenção com o
paciente.
A enfermeira tem que dizer à pessoa que reaja, sentar pra conversar,
tem que tratar com um sorriso sabe! Tratar com paz faz bem como todo.
A maioria não tá nem aí. Tem muita gente que faz com amor, com
carinho, tem paciência, tem um sorriso, por que a pessoa na nossa
situação, tá precisando de carinho, de sorriso, duma boa palestra,
dum bom atendimento.
Eu gosto muito de escrever poesias, cartas e não têm as minhas
folhas, elas acabam logo. É muito difícil alguém me dá, e eu sinto
falta, às vezes, de alguém pra conversar, eu vou fazer uma cirurgia e
não me explicaram nada, tinha que ser dito pra uma pessoa que nunca
fez cirurgia, como vai ser, pra se acalmar, pra não pensar muito. Me
explicaram aqui só o mínimo sobre a minha doença, tem coisas que eles
falam, e tem coisas que eles não falam. Eu queria que me dissesse
como eu tô hoje, como eu num tô.
Eu queria mais atenção, porque tu fica sozinho olhando pra televisão,
deprimido, olha pra li (corredor) não tem ninguém, aí fica pensando
na família, aí fica triste. O que eu gostaria que elas fizessem é que
eu saísse daqui com condições de continuar o tratamento, vê se
melhora, por que bom mesmo não fico não.
Ninguém conversa. Eu queria saber mais sobre a minha doença, mas num
chega ninguém aqui, mas como elas foram toda vida assim. A equipe de
enfermagem devia vir conversar com a gente, brincar. Eu acho que uma
pessoa pra ter uma profissão dessas tem que ter muita paciência,
muito amor, amor ao próximo, tem que chegar rezar um Pai Nosso.
Deviam chegar assim e segurar na mão, segurar na mão transmite uma
energia! Tem que ser mais humano, uma humanidade forte. Elas tem que
tratar a gente como irmão, como mãe, filha, conversar, é bom o
contato verbal , eu acho que ajuda a gente a melhorar.
4.2.2 Análise do DSC
O Discurso do Sujeito Coletivo nos remete a várias questões, inicialmente
relativas à necessidade de atenção que o paciente soropositivo expressa, que
vai além de informações sobre o seu estado de saúde, perpassa também pela
questão do sentir, da aproximação e da afetividade. Ter saúde não é a simples
ausência de sintomas ou doença, é estarmos consciente da presença da vida, da
energia e do prazer de viver. A fragmentação que nossa sociedade nos impõe,
quebra também a nossa consciência de saúde total (corpo-mente-espírito). Com
toda essa fragmentação do ser humano, surgiram várias especialidades, ou seja,
a saúde do corpo buscamos na medicina, a da alma na psicologia e a do espírito
na religião. É essencial um questionamento diante dessa constatação, essa
dinâmica tem tido reflexos na melhoria da qualidade de vida das pessoas?. "É
fundamental que se integre o conceito holístico do homem, ele é um todo
indivisível, não é a soma de suas partes".
Quadro_1
Encontramos em diversos hospitais por onde trabalhamos, profissionais de saúde,
muitas vezes chamados de "cuidadores", exercendo o cuidar somente em busca da
cura, com a atuação resumida à realização de procedimentos, um trabalho
mecanizado e rígido. É preciso atentar que o princípio da cura encontra-se na
integração e não na fragmentação do ser humano. A Integralidade na atenção tem
sido um princípio norteador do Sistema Único de Saúde, como forma de garantir o
respeito ao ser humano em todas as suas dimensões, qualificando a atenção.
"Até recentemente, o cuidado era visto como algo natural e, no Brasil,
entendido também por assistir. Para muitas pessoas, o cuidar tem sido percebido
como uma simples ação técnica". Verificamos que uma das expectativas referida
pelos pacientes foi o contato verbal seguido de demonstrações de afetividade,
pelo menos durante a realização dos procedimentos, o que seria muito importante
no processo da hospitalização e os ajudariam a enfrentar melhor as situações
que vivenciam.
O resgate do cuidado não é uma rejeição dos aspectos técnicos e nem do processo
científico. O que se pretende ao relevar o cuidar é enfatizar a característica
de processo interativo e de fluição da energia criativa, emocional e intuitiva
que compõe o lado artístico, além do aspecto moral.
Verificamos, no discurso que, outro grande fator que provoca expectativa nos
pacientes, é o fato de não saberem sobre o seu estado de saúde, não serem
comunicados quanto aos resultados dos exames e até mesmo não saberem sobre sua
doença. Numa sociedade onde se protagonizam cenários, direitos e deveres,
precisam estar expostos e serem assumidos, sua omissão colabora nesse caso para
um aumento da vulnerabilidade e conseqüentemente, na intensificação do adoecer.
A atuação do enfermeiro de esclarecer os pacientes sobre o seu estado de saúde,
revela um tratamento mais holístico, à medida que este passa a se "envolver"
mais com o paciente, estando presente nos momentos mais difíceis de sua
internação hospitalar e incentivando a manutenção do autocuidado.
A enfermagem tem como seu interesse especial às necessidades individuais para o
autocuidado e sua provisão e organização em uma base contínua, de modo a
sustentar a vida e a saúde, recuperá-la da doença e lutar contra seus efeitos
(11).
Apesar de termos cursos de graduação em enfermagem ainda muito voltados para o
modelo biomédico, em que o profissional não tem sua formação orientada para uma
prática humanística, entendemos que é responsabilidade do mesmo, enquanto
enfermeiro, estar mais presentes, seja qual for o tipo de apoio que o paciente
possa requerer, para melhor atender as suas necessidades.
Em muitas instituições de saúde, observamos, por parte da equipe de enfermagem,
demonstrações de afetividade, paciência, carinho e respeito. No entanto, em
outras, podemos ver indiferença, grosseria, desrespeito e desconsideração.
Alguns pacientes chegam a sentir-se rejeitados, também, pela equipe, quando
referem que as enfermeiras preferem ficar na enfermaria sem fazer nada a estar
com eles, que precisam de cuidados. O planejamento diário das tarefas é
essencial, tanto para as enfermeiras alcançarem seus objetivos, organizarem e
sentirem-se realizadas para que as necessidades dos pacientes sejam atendidas.
A administração eficaz do tempo requer análise das características do trabalho
e dos hábitos de trabalhos individuais dos membros da equipe e intervenção na
perspectiva positiva em relação à utilização adequada do tempo de trabalho.
Os sentimentos de medo, rejeição e isolamento, percebidos pelos pacientes
dentro do próprio hospital, gerados pela equipe de enfermagem, podem causar
sérios problemas ao paciente, dentre eles a angustia e até depressão. "A
depressão pode causar danos ao funcionamento imunológico e diminuir a motivação
do paciente para engajar-se em comportamentos de promoção de saúde"(4).
A equipe de enfermagem deve estimular o paciente a compartilhar pensamentos.
Encorajá-lo a verbalizar problemas e sentimentos envolvendo seus
relacionamentos, enfim, promover uma situação de confiança. Isso poderá
fortalecê-los, enquanto sujeitos desse processo, desmitificando a idéia de
vitimização. Toda essa situação o fará ver, simultaneamente, que o enfermeiro o
considera, o respeita e acima de tudo não tem medo de contrair sua doença.
Uma boa assistência pode melhorar muito a qualidade de vida das pessoas com
HIV. A assistência envolve, também, apoio emocional, espiritual e prático para
as pessoas HIV positivas.
Algumas vezes, podemos ver, dentro de hospitais, a equipe de saúde
menosprezando emoções e solicitações dos pacientes. Não podemos nos distanciar
do nosso instrumento de trabalho, que é o cuidar, se quisermos ser valorizados,
enquanto enfermeiros, e sermos reconhecidos perante a sociedade; teremos que
valorizar a nossa profissão e a nós mesmos, deixando de nos esconder atrás de
papéis e balcões e entrando em contato direto com os nossos pacientes. "Ao
interagir com o ambiente social, desenvolvendo ações, o enfermeiro transmite
naturalmente à sociedade um padrão que é evidenciado pela sua performance de
atuação, ficando explicitado, através desta, os seus valores simbólicos".
Entretanto, compreendemos, também, que os pacientes esperam que a assistência
de enfermagem supere as questões técnicas e profissionais e venha suprir uma
necessidade afetiva familiar que, muitas vezes, por conta da própria situação
de soropositividade e do estado de doente de AIDS, lhes foram privados.
Entendemos que é uma forma equivocada deles perceberem e esperarem que se
desenvolva a assistência de enfermagem, como uma extensão das relações
familiares, em que o enfermeiro se comportaria como um parente próximo. O
profissional de enfermagem deve, acima de tudo, oferecer aos pacientes uma
assistência humanizada, individualizada, comprometida, técnica, ética e de
valorização do ser humano, de sua autonomia e necessidades, mas que não pode se
configurar em uma forma de proteção, ao ponto de ser confundida com as diversas
formas de relações familiares.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir do discurso coletivo apresentado, consideramos que, nos aspectos
relativos às expectativas, o discurso apontou para a necessidade de uma
assistência mais humanizada, onde se valorize a atenção, o contato verbal e a
afetividade, por parte da equipe de enfermagem, aspectos constantemente
solicitados pelos pacientes. Notamos que também há referência dos pacientes em
saber mais sobre a sua doença, cirurgias, estado de saúde e resultados de
exames.
Consideramos que o desgaste físico e psicológico, que a infecção pelo HIV e a
AIDS geram nos pacientes, faz com que estes sintam necessidades e tenham
expectativas voltadas para um acolhimento intenso e uma assistência mais
individualizada, além de perceberem com mais amplitude, as diversas dimensões e
o alcance de uma atenção à saúde qualificada, que pode contribuir, efetivamente
no seu processo de hospitalização e restabelecimento da saúde.
Consideramos, ainda, que o profissional de enfermagem deve, acima de tudo,
oferecer aos pacientes uma assistência humanizada, individualizada,
comprometida, técnica, ética e de valorização do ser humano e de suas
necessidades, estreitando suas relações com os pacientes, mas que não pode se
confundir com as diversas formas de relações que estes mantêm com suas
famílias.
