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Programa para cuidadores de idosos com demência: relato de experiência

INTRODUÇÃO Hoje, no Brasil, é estimada a existência de cerca de 17,6 milhões de idosos(1).

O envelhecimento da população e o aumento da expectativa de vida, quando se resiste ao envelhecimento fisiológico, trazem, como consequências, o aparecimento de doenças crônico-degenerativas, entre as quais se sobressaem as demências(2).

A demência é entendida como uma síndrome que afeta o raciocínio, a memória, a percepção, a atenção, a capacidade de reconhecimento, a fala e a personalidade.

A prevalência da demência se duplica a cada cinco anos depois do 65 anos, aumento exponencialmente com a idade(3). As projeções para as previsões epidemiológicas desta enfermidade através dos dados populacionais do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, já referidos, indicam que temos cerca de 1,2 milhão de pacientes e existe uma incidência de 100 mil novos casos(4).

A principal preocupação com a saúde da população idosa são as doenças crônicas, que, na maioria das vezes, levam à incapacidade e dificultam o cuidado; ademais, exigem da enfermagem atenção integral. Estima-se que 85% dos idosos brasileiros apresentam pelo menos uma doença crônica e, destes, 10% têm alguma comorbidade(5).

São vários os tipos e as causas da demência. Por isso é importante o diagnóstico precoce para escolher o melhor tratamento. Algumas são reversíveis como: toxicidade de medicamentos, depressão, infecção do sistema nervoso, hematomas subdurais, tumores cerebrais primários, hidrocefalia de pressão normal, envenenamento por orgânicos e metálicos, disfunção da tireóide e paratireóide, e deficiências nutricionais de vitamina B12, B6, tiamina e ácido fólico(6-7).Outras são irreversíveis, como a demência vascular, a demência com corpos de Lewy, as demências frontotemporais (especificamente a Doença de Pick) e a Doença de Alzheimer, sendo esta última considerada o tipo de demência mais freqüente (de 50% a 65% dos casos) entre os idosos. São estas as que necessitam de cuidados contínuos(6-8).

O idoso com demência desenvolve uma relação extrema de dependência com seu cuidador o que gera angústia, pois perde a autonomia para realizar determinadas atividades, além de ser algo que requer grande confiança e segurança no outro (9). Essa necessidade de cuidado contínuo representa uma demanda para a família. Nela o cuidado é visto socialmente como algo natural que deva ser realizado pela mulher, trata-se de mais uma atribuição assumida pela figura feminina dentro do ambiente familiar, que, não raro, é transmitida às gerações seguintes(10).

No entanto, as famílias vêm se tornando cada vez menores, mas com um número expressivo de idosos; logo, elas enfrentarão os problemas decorrentes do envelhecimento. As famílias são constituídas por membros interligados por histórias e vivências singulares e laços afetivos próprios, que as unem. Com essas características, muitas famílias acreditam que é responsabilidade exclusiva delas o zelo pela saúde daquele que adoece em seu seio(11).

Todos os encargos exigidos nesse processo de cuidar trazem um impacto negativo à conjuntura familiar, pois é notório que cuidar de idosos dependentes demanda atenção, tempo e esforço. Cuidar diariamente de um idoso dependente gera aflições, angústias e perturbações e, na tentativa de minimizar esse problema, o cuidador familiar opta pela contratação de alguém que o auxilie. Todavia, os cuidadores que se apresentam para executar essa função nem sempre possuem as qualificações necessárias. É sabido que, com o envelhecimento, ocorrem transformações significativas no organismo dos idosos, dessa forma, exige-se, por parte de quem presta o cuidado, um mínimo de conhecimento em relação a essas questões(12).

Quando o diagnóstico é uma realidade, os profissionais da saúde buscam proporcionar condições para que os cuidadores o enfrentem, e o primeiro passo é informar aos mesmos as características básicas da doença. Ao obter informações sobre a doença, sua evolução, os diversos tipos de confrontos, as dificuldades e os desafios, este sofrimento é reduzido(13). E para isso, a ajuda dos profissionais especializados, em vários níveis de atenção, é categórico para a determinação do bem estar do cuidador e da qualidade dos cuidados prestados aos doentes com demência(14).

De acordo com a Portaria nº 2.528 de 2006, que aprova a Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa (PNSPI - Ministério da Saúde) e revoga a Portaria nº 1.395 de 1999, o cuidador é toda pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem remuneração, formal ou informal, presta cuidados ao idoso que depende de auxílio em suas atividades diárias, como: alimentação, higiene pessoal, medicação, companhia aos serviços de saúde, serviços de banco ou farmácias, entre outros(15).

Daí a necessidade da formação de mais espaços informativos, como os grupos de apoio para orientação das pessoas que cuidam destes idosos com demência. Esse fato refere a lembrarmos da importância do enfermeiro nesta atenção, tendo como primordial, a busca de alternativas e maneiras capazes de minimizar o impacto desta doença na vida da família/ cuidador.

A partir desta realidade, criou-se o Projeto de Extensão para Cuidadores de Idosos com Demência (PRÓ-CUIDEM). O objetivo deste artigo é descrever as experiências realizadas ao longo das reuniões do PRÓ-CUIDEM.

METODOLOGIA Trata-se de um relato de experiências sobre o grupo de orientação para cuidadores de idosos com demência, realizado no Projeto de Extensão PRÓ-CUIDEM realizado na Universidade Federal Fluminense (UFF), estado do Rio de Janeiro na cidade de Niterói.

Está baseado na narrativa com vistas a atender o objetivo proposto através da discussão dos seguintes pontos: o PRÓ-CUIDEM com a apresentação do projeto de extensão e suas ações e os resultados obtidos junto aos cuidadores.

O modelo conceitual que orienta a atuação dos enfermeiros junto ao grupo é baseado nas concepções teóricas de Wanda Horta(16-17), bem como nos instrumentos básicos do cuidado de enfermagem defendidos pela autora: Observação, Comunicação, Criatividade, Destreza manual e habilidade psicomotora, Método científico, Trabalho em equipe, Planejamento e Avaliação (18).

Este modelo foi aplicado com cuidadores e familiares e, nesta perspectiva, com a troca de conhecimentos visando: a compreensão dos estágios evolutivos das demências para a detecção dos problemas e o planejamento que visa o estado de equilíbrio da clientela assistida; os problemas desencadeantes de conflitos encontrados podem ser amenizados através de orientações condizentes com os problemas apresentados; a vulnerabilidade da pessoa com demência que deve ser compreendida pelos familiares e/ou cuidadores como algo real e que precisa da participação efetiva na continuidade dos cuidados; a capacitação permanente dos profissionais de enfermagem para as singularidades dos cuidados de enfermagem, bem como a contínua rede de suporte aos familiares e/ou cuidadores(19).

A divulgação e o debate das informações são continuamente fonte de atualização sobre as pesquisas e as especificidades dos cuidados de enfermagem desenvolvidos com base nos seguintes aspectos: cuidados fundamentais centrados nos hábitos de vida, de eliminações e de suporte nas medicações; cuidados específicos centrados nas doenças crônicas, conforto, higiene corporal, quedas/ biossegurança, nutrição oral, déficit na realização nas atividades diversas, cuidados de referência, déficit de comportamento; suporte a família/cuidador visando auxiliar e orientar os cuidados de enfermagem a pessoa com demência (19).

O PROJETO DE EXTENSÃO PARA CUIDADORES DE IDOSOS COM DEMÊNCIA - PRÓ-CUIDEM O PRÓ-CUIDEM surgiu em 2007 através da parceria entre uma professora de Enfermagem da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UNIRIO), cedida ao Programa Interdisciplinar de Geriatria e Gerontologia da UFF, com docentes da Escola de Enfermagem da UFF que já desenvolviam atividades nessa área. O Projeto foi construído e encaminhado à Pró-Reitoria de Extensão da Universidade Federal Fluminense, e centra-se nas necessidades do cuidador.

São abertas mensalmente vinte vagas para inscrição de cuidadores que desejem participar do PRÓ-CUIDEM, com quatro encontros mensais, as segundas-feiras, com uma duração aproximada de duas horas cada um. Nestes encontros semanais há palestras de enfermeiras com a participação de bolsistas de extensão, de iniciação científica e alunos da graduação de enfermagem. Em cada ciclo, o grupo de cuidadores é formado para que todos os participantes possam relatar suas experiências e, assim, promover uma maior interação uns com os outros, e facilitar a intervenção do profissional quando houver dúvidas a serem esclarecidas.

O PRÓ-CUIDEM tem como objetivos: informar aos cuidadores de idosos sobre as alterações do processo demencial e da terapêutica recomendada; orientar aos cuidadores de idosos com demência sobre os cuidados diários no domicílio; promover a saúde do cuidador e do idoso com demência frente as necessidades nos cuidados diários, e apresentar as medidas e recursos possíveis para que haja uma estimulação cognitiva desse idoso no próprio ambiente familiar.

Suas estratégias assistenciais são aulas dialogadas, dinâmicas de grupo e folhetos informativos. Os quatro encontros de cada ciclo de orientações envolvem os seguintes conteúdos: Noções básicas do processo demencial: neste módulo são apresentados os tipos de demência, os 10 sinais mais comuns da demência, as patologias que participam com a doença, a doença de Alzheimer, as etapas da demência.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Noções básicas de medicação: são apresentados os tipos de fármacos utilizados, suas finalidades, sua administração, as reações adversas mais comuns e os cuidados básicos.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Cuidados diários frente aos desafios do processo demencial, onde se antecipa informações acerca do cuidado ao idoso no domicílio, nas roupas, no banho, na higiene, na promoção do autocuidado, as alternativas encontradas e sugeridas para a melhor convivência deste idoso, não esquecendo nunca a segurança proporcionada pelo ambiente.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Noções básicas da estimulação cognitiva: a uma necessidade de manter ativa a mente do idoso e retardar o avanço da demência, nessa aula se fornece sugestões de como estimular o idoso em sua casa. Instrumentos comuns de nosso dia a dia são apresentados e explicados como devem ser utilizados na situação de ter um idoso em processo demencial em casa.

Foi verificado que as características do cuidado de enfermagem estiveram predominantemente centradas na higiene corporal, na alimentação (na ingestão e no oferecimento), no auxílio e execução das atividades de vida diária (dificuldades instrumentais e cognitivas), no controle da pressão arterial, no sono e repouso e no controle das eliminações.

A caracterização dos problemas e riscos das demandas de cuidados de enfermagem específicos da pessoa com demência também foi identificado como relevante.

Quanto à orientação, escrita e oral, vemos que as pessoas necessitam ser observados. Em relação ao conforto a higiene do corpo deve haver uma atenção especial nos cuidados desenvolvidos, que necessitam de auxílio e apoio emocional. Verificou-se uma importância de cuidados preventivos sobre os incidentes referentes a biossegurança como quedas, queimaduras e outros acidentes domésticos.

Portanto, as informações mostram que há a característica predominante da incapacidade cognitiva progressiva que causa dependência progressiva e seus cuidadores percebem os déficits apresentados, bem como a necessidade de uma metodologia de enfermagem acurada de acordo com a singularidade que os cuidados se apresentam conforme descrito. O planejamento do cuidado de enfermagem é baseado nos problemas apresentados e é desenvolvido através dos instrumentos básicos do cuidar ressaltados por Wanda Horta(18), em que a observação e a comunicação se fizeram presentes de forma única.

Foi possível articular os instrumentos básicos do cuidar como a comunicação, criatividade, destreza manual e habilidade psicomotora, o método científico, a observação, o trabalho em equipe, o planejamento e a avaliação.

Neste sentido, surgiram como relevantes os cuidados de referência(19), evidenciados nos seguintes aspectos: aos acontecimentos recentes e passados; fatos associados; reconhecimento de amigos, familiares e responsáveis; no reconhecimento da autoimagem; e na tomada de decisão. Estes cuidados são fundamentais porque estão diretamente articulados com os cuidados fundamentais, nos demais cuidados específicos bem como nas redes de suporte necessárias aos familiares e/ ou cuidadores.

Os cuidados de enfermagem desenvolvidos com base no modelo assistencial tendem a estimular as potencialidades da clientela assistida, respeitando as perdas cognitivas do paciente, que não serão recuperadas. Esse relato propõe um modelo assistencial que visa estimular outros sentidos que possam de alguma forma localizar e manter uma convivência social. Quando são expostos tipos de ocorrências e acontecimentos recentes, verificamos que essa é uma das etapas dos cuidados de referência, visualizando-se onde o paciente guarda suas coisas, onde costuma guardar objetos, e que neste estudo são apontados, inicialmente, como dependente parcial.

Tal fato requer ajuda e supervisão com cuidados de referência voltados ao estabelecimento de metas, sintonizando toda uma rede de memória que pode levar o cliente a uma determinada lembrança. Não somente prestar assistência a ele, mas, sim, prestar um cuidado que estimule o paciente a ativar conhecimentos ou lembranças específicas de seu cotidiano(19).

O tempo cronológico de resposta aos cuidados desenvolvidos nas pessoas com demência é diferenciado, pois os cuidados recebidos dependem evidentemente das situações de doença que se apresentam. Tal fato nos leva a afirmar que o método de cuidado deve levar em consideração o tempo, uma vez que este cuidado não deve ser coletivo, mas singular, de acordo com as especificidades apresentadas pelo paciente.

ALGUNS DADOS DOS ENCONTROS Foram realizados de maio a julho de 2011 sete encontros, formando dois grupos em um quantitativo de cuidadores igual a 18, sendo 11 aqueles que compareceram a todas as atividades desenvolvidas. Foi realizado um cadastro com esses 11 cuidadores assíduos, onde se observaram as seguintes variáveis: Cuidadores [/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Idade: 2 cuidadores estão entre 30 a 39 anos, 5 estão entre 40 a 49 anos, 2 estão entre 50 a 59 anos, 1 estão entre 60 a 69 anos, e 1 estão entre 70 a 79 anos. A média era de 53,2 anos.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Sexo: 7 eram do sexo feminino, e 4 cuidadores eram do sexo masculino.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Vínculo familiar: 6 eram filhas, 2 eram esposos (as), 2 eram filhos, e 1 era neta.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Residência: 7 residiam com o idoso, e 4 não residiam.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Motivo para se tornar cuidador: 3 relataram que foi por amor, 2 por ser seu esposo(a), 2 por amparo ao familiar (neta), 1 pelo idoso não ter mais ninguém, 1 por necessidade para evitar a institucionalização, 1 por ser seu filho, e 1 não informou o motivo.

Idosos [/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Idade: 1 estava entre 60 a 69 anos, 7 estavam entre 70 a 79 anos, e 3 entre 80 a 89 anos. A média era de 76,5 anos.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Sexo: 9 eram do sexo feminino, e 2 eram do sexo masculino.

[/img/revistas/reben/v66n4/marcador.jpg] Residência: 5 residiam em Niterói, 4 residiam em São Gonçalo, e 2 no Rio de Janeiro.

As expectativas dos integrantes dos grupos que participaram do projeto PRÓ- CUIDEM foram obter apoio e informações (6 cuidadores), aprender a lidar com as situações de enfermidade de seu ente (3 cuidadores), e adquirir os conhecimentos necessários para o melhor cuidado do idoso (2 cuidadores).

Os mesmos avaliaram os conteúdos de abordagem e atividades desenvolvidas que inclui informações sobre as alterações do processo demencial e da terapêutica recomendada, orientações sobre cuidados diários no domicílio e a promoção da saúde do cuidador e do idoso dementado frente as necessidades de cuidados diários bem como a importância da estimulação cognitiva no cotidiano desta clientela. Quanto ao conteúdo e aos professores, todos avaliaram como ótimo, e quanto à forma de transmitir as informações 10 cuidadores avaliaram como ótimo, e 1 cuidador não respondeu essa questão.

Dentre os 11 cuidadores, o PRÓ-CUIDEM atendeu integralmente a necessidade de 10 cuidadores e, parcialmente, de um, o que é confirmado quando se observa o que qualificaram como aspectos positivos: quatro cuidadores - acolhimento e atenção; quatro cuidadores - esclarecimento e troca; dois - ajuda ao cuidador na melhoria do relacionamento e os cuidados com o paciente; um - contato com as experiências, e um - a personalização do atendimento.

Os aspectos negativos, apontados por quatro cuidadores, foram: a divulgação do programa (dois cuidadores), o espaço físico (1 cuidador) e a pontualidade (1 cuidador).

Os cuidadores tiveram informação sobre o projeto na recepção do Mequinho/UFF (3 cuidadores), por meio de vizinhos e amigos (1 cuidador), durante a consulta de enfermagem (1 cuidador), por meio de outro cuidador (1 cuidador), por meio da irmã (1 cuidador), e pela Secretaria de Desenvolvimento Social de São Gonçalo- RJ (1 cuidador).

Ao fim das atividades desenvolvidas em cada grupo, foram fornecidos uma cartilha de orientações e o manual do cuidador sobre a doença de Alzheimer nas fases moderadas e grave, doadas pelo Mequinho/UFF.

A necessidade de cuidados no cotidiano, o difícil manejo ou o seu desconhecimento das manifestações relacionadas à demência somadas às vivências dos laços emocionais, tanto positivos como negativos experienciados pelo convívio anterior à instalação da doença, produzem desgaste físico, mental e emocional. Assim, os efeitos psicossociais da doença fazem do cuidador um agente importante no contexto das investigações científicas da enfermagem. A sobrecarga, experimentada pelo cuidador ao realizar uma gama de atividades potencialmente geradoras de estresse e efeitos negativos, devem ser estudada.

Além disso, ante as situações de doenças, sobretudo quando se verifica comprometimento da saúde, as pessoas devem se submeter a formas de adaptação.

Nesse novo contexto, o idoso necessita de uma série de medidas planejadas e desenvolvidas com vistas a lhe facultar a maior integralidade possível. Como procedimento essencial nesse processo sobressai a realização de ações para a reabilitação dos déficits neurológicos surgidos(20).

CONCLUSÃO Ao crescer cada vez mais a população de idosos, com ela também aumenta o número de doenças crônico-degenerativas, como a demência, determinando a necessidade do auxílio de cuidadores para o idoso dependente.

Sabe-se que, para realizar este cuidado, a pessoa deve obter informações suficientes acerca da doença/tratamento e um suporte emocional muito grande. Há uma crescente necessidade de orientar os cuidadores destes idosos a respeito do progresso da doença, suas manifestações, as complicações e o que se pode esperar de um idoso com demência.

Percebe-se como é importante o trabalho realizado pelo grupo de orientação aos cuidadores de idosos com demência - PRÓ-CUIDEM. É um espaço onde há troca de saberes, tanto entre os profissionais, como do participante para o profissional e vice-versa.

O PRÓ-CUIDEM proporciona informações sobre as características peculiares da demência e o que o cuidador precisa saber, mostrando que, por trás de um processo de demência, existe um idoso que necessita de cuidados e que não pode ser considerado um estorvo. Além do que, atrás de cada cuidador existe um ser um humano com problemas, frustrações, alegrias e incertezas como qualquer outro no mundo, os quais a enfermagem deve reconhecer e assumir como prática profissional e área de desenvolvimento científico.

Com este trabalho, muitos cuidadores receberam orientações e divulgaram a outros que se encontram na mesma situação, melhorando a qualidade de vida dos cuidadores, melhorando o cuidado prestado ao idoso e, sobretudo, desmitificando a demência.

Contudo, divulgar as ações executadas neste projeto é permitir que se siga discutindo a importância de prestar um suporte aos cuidadores de idosos com demência, pois contribui a aliviar os problemas e favorecer o bem estar do cuidador e de quem está sendo cuidado. Dessa forma também se contribui a uma qualidade no cuidado do idoso.

Como um alerta para as políticas de atenção aos idosos, desejamos que essa atividade estimule a criação de mais espaços em diversas instituições, para a realização destes grupos. Permitindo a realização de um trabalho multiprofissional, cobrindo assim todas as formas de tratamento para os participantes. Pois quando existem profissionais com visões diferentes sobre uma determinada situação, eles podem se misturar e atender as necessidades do indivíduo de forma mais completa.

Este projeto é fundamental, pois proporciona ao cuidador compreender o que acontece com seu familiar e obter orientações para o cuidado ao idoso com demência. Os cuidadores necessitam, principalmente, nos dias de hoje, de uma atenção maior e é através deste grupo que suas dúvidas são esclarecidas e faz que eles sintam prazer novamente em viver, mais dispostos a cuidar do idoso com demência com compreensão e principalmente cuidar da sua própria saúde, e inserir-se em grupos de cuidadores para que possam prosseguir com um cuidado ao idoso com mais qualidade e tranquilidade, além de melhorar sua trajetória neste momento difícil que enfrenta.