BrBRCVHe0034-71672016000100072

Avaliação da qualidade de vida de deficientes visuais INTRODUÇÃO Qualidade de vida é um conceito de amplo alcance afetado de um modo complexo não só pela saúde física, como também pelo estado psicológico, nível de independência, relações sociais e fatores ambientais. A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu qualidade de vida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e percepções(1). Dessa forma, mensurar a qualidade de vida de um indivíduo diz respeito não só à avaliação do seu estado de saúde, mas, também, à compreensão do paciente centrada na percepção sobre o funcionamento dos diversos aspectos de sua vida.

A deficiência visual pode ser compreendida como um impedimento de caráter orgânico relacionado a enfermidades oculares que afetem o funcionamento normal da visão. Isto pode acarretar a ausência total da capacidade visual no indivíduo e pode dar-se com ou sem a percepção de luz, podendo ser herdada ou adquirida(2).

Realizar uma análise de qualidade de vida em deficientes visuais pode resultar um tanto paradoxal quando avaliado de forma superficial e visto numa perspectiva de uma sociedade dita inclusiva. No entanto, é certo que, qualidade de vida e deficiência visual são dois conceitos que podem estar amplamente interligados, fato comprovado quando, em um olhar mais crítico, expande-se o pensamento para centralizar em todas as perspectivas que propiciam ao indivíduo uma boa qualidade de vida diante de suas dificuldades(3).

A carência de pesquisas realizadas sobre a avaliação da qualidade de vida em pessoas com deficiência visual justifica este estudo. Tal fato gera certa preocupação, visto que, segundo o último censo demográfico realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2010, no Brasil, mais de 35 milhões de pessoas possuem algum tipo de deficiência visual(4).

Vale salientar ainda a relevância desta pesquisa, pois se existe alguém que deverá julgar e avaliar se a qualidade de vida está boa ou não, com certeza é o próprio indivíduo com deficiência. Muitos estigmas e afirmações são ditos a respeito destas pessoas e, infelizmente, na maior parte das vezes, por sujeitos que não apresentam tais deficiências ou desconhecem a realidade enfrentada por estes indivíduos, o que acaba limitando e muitas vezes distorcendo as informações referentes a esta população(3).

Portanto, o conhecimento e a avaliação da qualidade de vida de pessoas com deficiência visual é importante e poderá auxiliar na elaboração de intervenções de enfermagem durante o processo de reabilitação para manter ou melhorar tanto as condições de saúde como o bem-estar, favorecendo, dessa forma, o aumento da qualidade de vida desses indivíduos.

Ante o exposto, o estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de deficientes visuais utilizando o instrumento The World Health Organization Quality Of Life- WHOQOL-100.

MÉTODO Trata-se de um estudo exploratório, descritivo e com abordagem quantitativa, aplicando-se o instrumento WHOQOL-100 (versão em português).

A população total do estudo foi composta por 80 indivíduos maiores de idade e integrantes da Associação de Cegos do Estado do Ceará (ACEC). A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista, entre os meses de abril e maio de 2013.

Utilizou-se amostragem por conveniência, resultando em uma amostra de 20 deficientes visuais, pelo fato destes estarem participando regularmente das atividades da associação. Portanto, a amostra correspondeu ao total de pessoas que foi possível recrutar no período estabelecido.

Durante os intervalos das aulas da Associação, os deficientes eram convidados a participar do estudo. Os que assentiram, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O instrumento era aplicado pelas pesquisadoras, individualmente, em uma sala privativa. Cada entrevista tinha duração aproximada de 40 minutos. Nesse intervalo, eram coletados os dados sociodemográficos e os referentes à aplicação da WHOQOL-100.

Com o intuito de evitar viés e visando a veracidade das respostas, foram excluídos cinco indivíduos com deficiência intelectual, pois ao aplicar o instrumento, percebeu-se limitação na compreensão das perguntas e dificuldade em responder às questões.

O instrumento WHOQOL-100, desenvolvido por um grupo especializado em qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (OMS), consiste em 100 perguntas e está estruturado em seis domínios, a saber: Físico; Psicológico; Nível de Independência; Relações Sociais; Meio Ambiente; e Espiritualidade/ Religiosidade/Crenças Pessoais. Esses domínios são divididos em 24 facetas.

Cada faceta é composta por quatro perguntas. Além das 24 facetas específicas, o instrumento tem uma 25ª composta de perguntas gerais sobre qualidade de vida (1).

Todas as questões do WHOQOL-100 são objetivas, com escala de respostas do tipo Likert composta por cinco elementos, variando entre 1 e 5. A resposta mais negativa representa 1 e a mais positiva 5. Esses extremos representam 0% e 100%, respectivamente. Existem quatro tipos diferentes de escala de respostas, que qualificam as questões dentro de uma grandeza de intensidade (nada até extremamente), capacidade (nada até completamente), frequência (nunca até sempre) e avaliação (muito insatisfeito até muito satisfeito/ muito ruim até muito bom)(5).

Os resultados da aplicação do WHOQOL-100 são expressos através dos escores de cada faceta e domínio. As médias dos escores são convertidas em uma escala de 0 a 100. Quanto mais próximo a 100, melhor a qualidade de vida(5).

Para análise dos dados, utilizou-se uma ferramenta que realiza os cálculos para análise da qualidade de vida pela WH0Q0L-100(5) através do Microsoft Excel. Os dados foram processados de acordo com a estatística descritiva e apoiados na literatura pertinente ao tema.

O estudo atendeu aos aspectos éticos em todo o seu percurso, tendo sido aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará.

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

RESULTADOS Os dados sociodemográficos dos participantes da pesquisa em relação a sexo, idade, estado civil, ocupação, escolaridade, religião, renda pessoal e familiar estão naTabela_1.

Tabela 1 Dados sociodemográficos dos deficientes visuais da Associação dos Cegos do Estado do Ceará, Fortaleza, Brasil, 2013  Variável n % Sexo Masculino 16 80 Feminino 4 20 Ocupação Estudante 10 50 Massoterapeuta 3 15 Técnico de computador 2 10 Outras ocupações* 5 25 Renda Pessoal (salário mínimo)** Até um 14 70 De 1 a 2 6 30 Escolaridade Ensino fundamental incompleto 8 40 Ensino fundamental completo 3 15 Ensino médio incompleto 3 15 Ensino médio completo 2 10 Ensino superior incompleto 2 10 Ensino superior completo 1 5 Não soube informar 1 5 Estado Civil Solteiro 10 50 Casado 4 20 União Consensual 3 15 Divorciado 3 15 Religião Evangélica 8 40 Nenhuma 7 35 Católica 5 25 Idade (anos) 41 a 55 8 40 31 a 40 6 30 18 a 30 6 30 Renda Familiar (salário mínimo) 1 a 2 7 35 Acima de 2 6 30 Não sabe informar 5 25 Até 1 2 10 Notas: * Outras ocupações: técnico de radiologia (1), atleta (1), auxiliar de almoxarifado (1), auxiliar de laboratório (1) e consultor de empresa (1); **o salário vigente no período do estudo era de R$ 678,00.

Conforme se observa na tabela acima, houve predomínio do sexo masculino (80%), renda pessoal de até um salário mínimo (70%) e idade inferior a 40 anos (60%).

Quanto à ocupação, 50% dos entrevistados se declararam estudantes.

Com relação a faceta Qualidade de Vida do domínio Geral, que diz respeito a uma representação da autoavaliação da qualidade de vida segundo os respondentes, estes se autoavaliaram com boa qualidade de vida (68,75%), conforme mostrado naFigura_1.

Figura 1 Percentual obtido na Faceta Qualidade de vida do ponto de vista do avaliado, Fortaleza, Ceará, Brasil, 2013  A Figura_2 mostra os escores em porcentagem do total obtido em cada domínio do instrumento WHOQOL-100.

[/img/revistas/reben/v69n1//0034-7167-reben-69-01-0072-gf02.jpg] Figura 2 Escores mostrados em porcentagem do total obtido por cada domínio, Fortaleza, Ceará, Brasil, 2013  De acordo com a pesquisa, o domínio que atingiu melhor qualidade de vida foi o Psicológico (71,69%). O domínio Físico (55,21%) caracterizou uma qualidade de vida regular. Percebe-se que o domínio Ambiente (48,48%) foi o único a não atingir 50%.

Quanto aos achados das facetas do instrumento WHO-QOL-100, os resultados encontram-se dispostos na Tabela_2.

Tabela 2 Média e desvio padrão das facetas avaliadas, Fortaleza, Ceará, Brasil, 2013  Faceta MédiaDP* Relações pessoais 74,06 2,39 Atividade sexual 66,88 2,13 Oportunidades de adquirir novas informações e habilidade66,56 2,60 Espiritualidade/ religião/ crenças pessoais 65,00 3,03 Ambiente no lar 60,00 1,88 Suporte (apoio) social 59,06 3,03 Participação/oportunidades de recreação/lazer 56,56 2,86 Ambiente físico: poluição/ruído/trânsito/clima 46,88 2,52 Recursos financeiros 43,44 2,31 Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade 41,56 2,30 Segurança física e proteção 37,19 1,79 Transporte 35,63 3,01 Imagem corporal e aparência 17,30 2,43 Autoestima 16,41 2,45 Capacidade de trabalho 15,35 3,03 Pensar, aprender, memória e concentração 15,05 2,58 Sentimentos positivos 15,05 2,50 Atividade de vida cotidiana 14,70 2,32 Energia e fadiga 13,95 2,89 Mobilidade 13,65 2,74 Sono e repouso 12,85 3,75 Dor e desconforto 12,30 1,95 Sentimentos negativos 10,15 3,41 Dependência de medicação ou tratamentos 8,25 3,88 Nota: (DP*) - Desvio Padrão.

De acordo com a Tabela_2, as facetas que alcançaram maiores índices foram: Relações pessoais (74,06%), Atividade Sexual (66,88%), Oportunidade de adquirir novas habilidades (66,56%), Espiritualidade/ religião/ crenças pessoais (65%), Ambiente no lar (60%), Suporte (apoio) social (59,06%) e Participação/ oportunidades de recreação/ lazer (56,56%).

As facetas que obtiveram menores pontuações, ficando abaixo da faixa classificada como regular (50%), foram: Ambiente físico: poluição / ruído / trânsito / clima (46,88%), Recursos financeiros (43,44%), Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade (41,56%) Segurança física e proteção (37,19%) e Transporte (35,63%). Todas pertencentes ao domínio V: ambiente. Com pior qualidade de vida, encontrou-se a faceta Dependência de medicação ou de tratamentos (8,25%).

DISCUSSÃO A promoção da saúde está inserida em um novo modelo de atenção à saúde que tem como objetivo a qualidade de vida das populações, compreendendo-a como resultado de um conjunto de determinantes do âmbito socioeconômico, político, cultural e psicológico que influenciam a sociedade, não se restringindo apenas ao campo biológico(6). Nesse sentido, a avaliação da qualidade de vida das pessoas torna-se importante ferramenta de gestão de cuidado, podendo ajudar a dimensionar e a analisar as ações de promoção da saúde em curso e as que poderiam ser implantadas nas comunidades e nos programas de saúde(7).

Conforme o último censo demográfico realizado no Brasil, o percentual de pessoas que declararam possuir uma ou mais das deficiências investigadas (visual, auditiva, motora e mental ou intelectual) é de 23,9% da população brasileira, que corresponde, em números, a mais de 45,6 milhões de pessoas, sendo a região Nordeste a de maior concentração (acima de 20,1%)(4).

No que diz respeito à deficiência visual, o último censo mostrou que é mais frequente em mulheres e em idades mais avançadas. Sabe-se que o acúmulo de anos de vida traz consigo inúmeras limitações funcionais que, quando permanentes, traduzem-se em deficiências(4).

Nesta pesquisa, a deficiência visual predominou no sexo masculino (80%) e em pessoas com idade inferior a 40 anos (60%). Esse resultado pode ser explicado pelo tipo predominante de atividade laboral exercida pelos homens e pelo grau de exposição desse sexo ao risco de acidentes de diversas causas, inclusive, à violência urbana(4).

Com relação à renda, neste estudo, enquanto a maioria declarou ter renda pessoal de um salário mínimo, no censo brasileiro, a maioria dos deficientes visuais encontrava-se na faixa dos que recebem entre um e dois salários mínimos. Quanto à escolaridade, nesta pesquisa, apenas 5% dos entrevistados concluiu o ensino superior, enquanto 40% declararam ensino fundamental incompleto. Esse dado também é confirmado pelo último censo brasileiro(4).

A remuneração e a escolaridade estão diretamente relacionadas. Pessoas com baixa qualificação têm dificuldades de inserção no mercado de trabalho e, quando inseridas, possuem baixos salários. Se houver uma deficiência aliada a uma baixa qualificação a dificuldade é maior. Mesmo os deficientes com mais anos de estudo não conseguem se inserir no mercado de trabalho em cargos com maiores rendimentos(4,8).

Com relação à faceta de Qualidade de Vida do domínio Geral, os resultados mostraram que os participantes desta pesquisa encontram-se satisfeitos com sua qualidade de vida, ficando essa faceta com um total de escore 68,75%.

Apresentando resultado semelhante com relação à autoavaliação da qualidade de vida, em outro estudo realizado com 2.842 idosos deficientes visuais, os resultados apontaram para uma diferença estatisticamente significativa ao nível da satisfação com a vida, isto é, sujeitos que obtêm resultados mais elevados na sua percepção sobre a satisfação com a vida tendem a obter resultados superiores ao nível da qualidade de vida percebida(9).

O domínio Relações Sociais foi bem avaliado pelos participantes, o que demonstra que amigos e familiares oferecem apoio e assistência(10). Este domínio é composto pelas seguintes facetas: Relações Pessoais, Atividade Sexual e Suporte (apoio) Social. As facetas com maiores índices de qualidade de vida foram Relações pessoais (74,06%) e Atividade Sexual (66,88%).

Desde o início do século XXI, observa-se uma luta pela inclusão social de grupos minoritários, no qual os deficientes visuais também fazem parte. Essa busca pelo respeito proporcionou uma melhora na relação social entre deficientes e pessoas que não possuem deficiência, porém ainda existe preconceito de ambas as partes, fazendo com que os deficientes visuais prefiram relacionar-se com pessoas na mesma condição que elas. Em vista disso, possuem boas relações pessoais(11).

Apesar da faceta Atividade Sexual ter atingido bons índices de qualidade de vida nesse estudo, a literatura refere que a sociedade não percebe na pessoa com deficiência as necessidades de vinculação afetiva e sexual. Esse estigma e o desconhecimento sobre o assunto eleva as chances desse grupo em adquirir Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST). A educação em saúde pode ser uma medida eficaz na obtenção de conhecimento, e com isso combater a marginalização social e incentivar a independência, o autocuidado e a vivência saudável da sexualidade(12,13).

O domínio Psicológico encontra-se seccionado nas facetas Imagem corporal e aparência, Autoestima, Sentimentos negativos e Pensar, aprender, memória e concentração. As facetas Imagem corporal e aparência e Autoestima atingiram os melhores índices percentuais. Assim, constata-se que os deficientes visuais possuem um bom nível de satisfação sobre seus atributos pessoais. Corroborando com esse dado, outro estudo mostrou que em geral, os deficientes visuais se encontram satisfeitos com sua aparência. O resultado mostrou que ninguém se achou feio ou antipático, demonstrando uma autoestima elevada(14).

Todos os participantes do atual estudo realizam algum tipo de ocupação, sendo que metade informou ter um emprego e o restante disse ser estudante. Esse dado pode estar relacionado com o bom percentual apresentado na faceta Autoestima.

Fatores como acesso e inclusão no mercado de trabalho são considerados como uma forma de aumentar a autoestima e estimular a autonomia das pessoas com deficiência(15).

A pesquisa evidenciou também que apesar de metade dos deficientes entrevistados ser economicamente ativa e ter boa autoestima, 43,44% não estão satisfeitos com a sua situação econômica. No perfil sociodemográfico, observou-se que 70% tinha renda de até um salário mínimo. A insatisfação com a situação econômica foi demonstrada através da faceta Recursos Financeiros, que pontuou 43,44%, escore abaixo de 50%.

A faceta que compõe o domínio Aspectos espirituais, religião, crenças pessoais obteve um bom percentual (65%). Estudos sugerem que espiritualidade e religiosidade são frequentemente citadas como fatores protetores à saúde e tem estreita relação com a qualidade de vida(16).

Ao se analisar os domínios, o Físico e o Ambiente obtiveram os menores escores.

Esse achado pode estar associado ao baixo nível de vivência física apresentado por essas pessoas, o que pode exacerbar a dependência física e capacidade funcional e consequentemente causar prejuízos quanto à percepção da qualidade de vida e as inadequadas condições ambientais que ainda se configuram como um fator que gera dificuldades para o dia a dia da pessoa com deficiência(17).

No domínio Ambiente, a faceta com menor escore foi o Transporte. Corroborando com esse resultado, outro estudo, realizado com adolescentes portadores de deficiência visual e auditiva, mostrou que os menores escores médios observados no domínio Meio Ambiente relacionaram-se à satisfação com o meio de transporte, sendo que 76,31% de todos os adolescentes alegaram estar insatisfeitos(3).

Este fato pode ser explicado devido à falta de acessibilidade e condições destes meios de transportes, muitas vezes não adaptados e também com profissionais não preparados para lidarem com esta população, gerando dificuldade de locomoção(3). Esta é uma das grandes dificuldades relatadas pelos deficientes visuais que necessitam de ajuda para transitar em lugares distantes, populosos e desconhecidos para eles(18).

Analisando o domínio Nível de Independência, observa-se que este possui facetas que apresentaram baixos escores. Os menores índices foram Dependência de medicação ou tratamentos e Mobilidade. Esta pesquisa mostrou que a população em estudo possui um elevado grau de dependência, seja ela medicamentosa ou de tratamentos médicos gerais. Outro estudo afirma que pessoas que possuem qualquer tipo de deficiência poderão desenvolver maiores necessidades e comorbidades relacionadas ao uso de medicação ou de tratamentos. Essas comorbidades possuem um elevado potencial de prejudicar tanto a qualidade de vida quanto a saúde desses indivíduos devido à sua capacidade de agravar a deficiência(19).

Outro problema que prejudica a saúde dos deficientes visuais foi demonstrado em outra pesquisa, cuja a maioria dos entrevistados (63,3%) não conseguiu aprender o sistema braile. Apenas 10 % declararam ler e escrever bem, enquanto 26,6% aprenderam pouco. Este quadro reflete um problema grave quanto ao uso seguro de medicamentos pelos deficientes estudados. Apesar das medidas que estão sendo adotadas pelos laboratórios farmacêuticos de adaptar as embalagens para impressão em braile, a maioria dos deficientes não sabe ler. Além da dificuldade de leitura em braile, as soluções orais em gotas e os colírios também representam limitação aos deficientes visuais. Para eles, alguns problemas poderiam ser minimizados se as embalagens fossem diferentes facilitando o reconhecimento do medicamento, houvesse bula em áudio e o braile fosse mais legível nas embalagens(18).

Quanto à mobilidade, as dificuldades dizem respeito a calçadas sujas, esburacadas e em desnível, a falta de rampas, a existência de poucos ônibus adaptados e o tempo dos semáforos, dentre outras. É possível observar ainda que muitas das dificuldades vivenciadas estão engendradas nas questões macrossociais, e que envolvem a população brasileira com ou sem deficiência. No Brasil, o acesso à transporte, lazer, cultura, emprego é difícil para boa parte da população; a deficiência, as incapacidades e as desvantagens dela advindas, bem como as diferenças de oportunidades, tornam este acesso ainda mais complicado para estas pessoas(20).

Outro resultado que chamou atenção por seus baixos índices percentuais foi o referente a faceta Sentimentos Negativos, caracterizando uma elevada prevalência de sentimentos ruins entre os participantes deste estudo. Devido à falta de conhecimento, a deficiência ainda é considerada um fardo, um problema ou um peso para a sociedade e para a pessoa com deficiência. Esse estigma pode gerar sentimentos negativos, tais como o medo e a baixa expectativa em relação à independência total dos mesmos, por acreditarem que sempre serão dependentes, ou que conseguirão a independência apenas em parte. Tais sentimentos podem interferir diretamente na qualidade de vida desses indivíduos(21).

O presente estudo apresenta limitações quanto ao tamanho da amostra e ao fato de ter sido coletado apenas em uma instituição, uma vez que é difícil encontrá- los nos serviços de saúde rotineiramente. Diante disso, espera-se que este estudo motive outras pesquisas e discussões sobre essa temática.

Contudo, esta pesquisa indica e caracteriza os déficits das pessoas com deficiência visual acerca desta temática como ferramenta importante para garantir uma assistência eficaz e segura, bem como promover a criação de políticas públicas em saúde voltadas para melhoria da qualidade de vida dos indivíduos com este tipo de deficiência.

CONCLUSÃO O WHOQOL-100 permitiu avaliar a qualidade de vida dos deficientes visuais de uma maneira abrangente.

A maioria das facetas que compõem os domínios analisados neste estudo obteve pontuação que caracteriza qualidade de vida satisfatória, tais como: Relações pessoais (74,06%), Atividade sexual (66,88%) e Espiritualidade/religião/crenças pessoais (65%). Por outro lado, observou-se facetas com escores baixos, sendo elas: Dor e desconforto (12,30%); Sentimentos negativos (10,15); Dependência de medicação ou tratamentos (8,25%), dentre outras.

Nesse contexto, é importante que o enfermeiro realize educação em saúde com os deficientes visuais e familiares para contribuir com a manutenção dos níveis das facetas que obtiveram bons resultados. Além do mais, devem-se melhorar os baixos escores observados em outras como: Segurança Física e Proteção, Transporte, Dependência de Medicação e/ou Tratamentos. Informações e orientações em saúde devem ser claras e detalhadas para que estas pessoas possam tornar-se mais independentes em sua saúde e bem-estar.

A educação em saúde também deverá assegurar o empoderamento dos deficientes para que estes lutem por acessibilidade urbana; oportunidades de lazer, cultura, trabalho, educação e saúde de qualidades; desenvolvimento e garantia de acesso a tecnologias assistivas, dentre outros. Ainda que garantido por lei, o acesso a muitos direitos conquistados permanece insuficiente.

Como citar este artigo: Rebouças CBA, Araújo MM, Braga FC, Fernandes GT, Costa SC. Evaluation of quality of life of visually impaired. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016;69(1): 64-70.