Levantamento de sintomas depressivos em crianças e adolescentes com hemofilia
Introdução
A presença de sintomas depressivos é uma complicação comum em pacientes com
doenças crônicas e costuma provocar um impacto negativo no curso e no
tratamento da doença primária, muitas vezes aumentando os índices de
mortalidade. Os sintomas depressivos provocam uma percepção pessimista dos
acontecimentos, favorecem uma visão distorcida em relação à doença e
influenciam negativamente o cuidado com o tratamento. Na presença de sintomas
depressivos a resposta imunológica diminui, favorecendo infecções e complicando
a evolução da patologia clínica de base (Almeida e Meleiro, 2000).
Pacientes com doenças crônicas são considerados grupo de risco para apresentar
sintomas depressivos e sua presença costuma interferir desfavoravelmente na
evolução clínica (Bahls, 2002a; 2004).
Segundo Van Houdenhove e Onghena (1997) a dor e a depressão podem ser
consideradas condições graves de sofrimento humano, sendo que pacientes com
dores persistentes têm um risco maior para apresentar sintomas depressivos.
Na Noruega, uma pesquisa (Aass et al., 1997) investigou a presença de sintomas
depressivos em pacientes portadores de câncer, com idades entre 10 e 91 anos, e
identificou que a presença da dor correlacionou-se positivamente com a
incidência de sintomas depressivos. Crianças com doenças físicas crônicas são
duas vezes mais suscetíveis de desenvolver um transtorno psiquiátrico quando
comparadas às crianças saudáveis (York e Hill, 1997), porém, pouco se conhece
sobre a relação entre sintomas depressivos e doenças crônicas na população
pediátrica.
Especificamente a respeito da investigação de sintomas depressivos em crianças
e adolescentes com hemofilia, em revisão bibliográfica na literatura nacional
nada foi obtido e na literatura internacional somente um artigo foi encontrado.
Celiker et al. (2000) pesquisaram na Turquia 47 crianças portadoras de doença
clínica crônica (12 com hemofilia e 35 com deficiência física causada pela
poliomielite), sendo também empregado um grupo-controle de 36 crianças
estudantes saudáveis. A pesquisa utilizou o Children's Depression Inventory
(CDI) como instrumento de avaliação. Os escores médios obtidos em cada grupo
foram, respectivamente, com poliomielite 10,57 ± 5,87, com hemofilia 11 ± 5,64
e controle 8,39 ± 3,78, não havendo diferença estatisticamente significativa
entre os três grupos. Ao empregar o ponto de corte 19, que identifica a
presença de sintomas depressivos, o resultado foi 11,4% para o grupo com
poliomielite, 16% para o com hemofilia e 0% para o grupo-controle.
Os objetivos da atual pesquisa foram determinar a presença de sintomas
depressivos, ideação suicida e preocupação com a dor em crianças e adolescentes
hemofílicos, comparando-os com um grupo-controle pareado da população geral.
Temos como hipóteses de pesquisa que o grupo de pacientes com hemofilia
apresentará significativamente mais sintomas depressivos, ideação suicida e
preocupação com a dor do que o grupo-controle. A relevância desse estudo reside
no fato de que praticamente não há investigações sobre sintomas depressivos em
crianças e adolescentes com doenças físicas crônicas e limitantes.
Métodos
Foram avaliada 20 crianças e adolescentes, com idades variando entre 7 e 15
anos, do sexo masculino, em tratamento na Associação Paranaense dos Hemofílicos
(Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná [HEMEPAR]), na cidade de
Curitiba. A maioria das crianças e adolescentes que lá se encontram vem de
outras cidades do Paraná e de outros estados do Brasil. Elas recebem
alimentação e transporte até o HEMEPAR para que possam receber tratamento
(fator de coagulação), atendimento psicológico, aulas de musicoterapia e
atendimento fisioterápico. Todas estão em fase de manutenção da doença, ou
seja, fazem fisioterapia diariamente e tomam o fator de coagulação quando
necessário.
O protocolo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da instituição onde
foi realizada a pesquisa. Visto que todos os participantes da pesquisa são
menores de idade, foi solicitado aos pais e/ou seus responsáveis que assinassem
o termo de consentimento da pesquisa. Assim sendo, somente após o consentimento
formal deu-se início à aplicação do questionário.
O grupo-controle foi composto por 20 crianças e adolescentes do sexo masculino,
entre 7 e 15 anos de idade, provenientes de escolas da rede pública de
Curitiba, selecionados através de sorteio. A parte da amostra referente a
crianças de 7 a 9 anos foi retirada da amostra não-probabilística coletada por
Menegatti (2002) e a referente a crianças e adolescentes de 10 a 15 anos foi
retirada da amostra não-probabilística coletada por Bahls (2000). O pareamento
se deu em função do sexo (todos eram do masculino) e da idade. A idade média no
grupo de pacientes com hemofilia foi 11,4 ± 4,37 e no controle, de 11,9 ± 2,34,
sem diferença estatística (p= 0,5352).
O instrumento utilizado foi o questionário de auto-avaliação CDI, validado e
modificado para estudantes brasileiros (Bahls, 2000; Gouveia et al., 1995). O
CDI surgiu nos EUA em 1977 e sua última edição é de 1992. Ele mede sintomas
depressivos em crianças e adolescentes escolares de 7 a 17 anos e também
diferencia crianças e adolescentes com o diagnóstico de depressão maior ou
distimia daqueles portadores de outros transtornos psiquiátricos ou normais
(Kovacs, 1992).
Vários estudos têm avaliado sua consistência interna, fatores estruturais,
confiabilidade, teste e reteste (estabilidade), métodos de administração e
escores de ponto de corte para delinear casos de depressão, sendo o coeficiente
alfa de Cronbach 0,86 para os 27 itens em amostras normativas. É importante
destacar que o CDI não é um instrumento diagnóstico, pois simplesmente mede
sintomas depressivos.
Já foram encontradas correlações positivas e significativas entre o diagnóstico
clínico e os escores do CDI, tendo sido este validado em amostras comunitárias
e clínicas por vários autores (Chartier, Lassen, 1994; Goveia et al., 1995;
Kovacs, 1985; 1992; Reynolds et al., 1985; Smucker et al., 86). Sua autora
recomenda dois diferentes pontos de corte para avaliar a presença de sintomas
depressivos (Kovacs, 1985; 1992). O ponto de corte de 13 deve ser aplicado em
amostras clínicas e o 19, em amostras comunitárias. No seu item 9, avalia a
presença de ideação suicida, apresentando três pontuações de resposta, da
seguinte maneira: (0). "eu não penso em me matar"; (1). "eu penso em me matar,
mas não o faria"; e (2). "eu quero me matar". E no item 19, avalia a presença
do medo de sentir dor, apresentando igualmente três pontuações de resposta:
(0). "eu não tenho medo de sentir dor"; (1). "eu quase sempre tenho medo de
sentir dor"; e (2). "eu sempre tenho medo de sentir dor".
A aplicação foi realizada de forma individual em uma sala onde o aplicador
garantiu o tratamento sigiloso e o anonimato dos dados fornecidos, esclarecendo
também as dúvidas que surgiram em relação ao preenchimento dos dados de
identificação. Em seguida, o questionário era lido em voz alta e cada item era
consecutivamente respondido pelos participantes. O tempo médio para responder o
instrumento foi de 15 a 20 minutos.
Análise estatística
Para comparação dos grupos em relação aos escores, considerou-se o teste não-
paramétrico de Mann-Whitney; para comparação dos grupos em relação aos pontos
de corte 13 e 19 e em relação às questões dos itens 9 e 19, considerouse o
teste exato de Fisher; para comparação dos grupos em relação às idades foi
considerado o teste tde Student para amostras independentes. Valores de p< 0,05
indicaram significância estatística.
Resultados
Presença de sintomas depressivos
Escores totais médios
Crianças e adolescentes com hemofilia apresentaram escore médio de 11,55 ± 7,51
e as crianças do grupocontrole, 5,3 ± 2,7, diferença estatisticamente
significativa (p= 0,0003).
Índice de sintomas depressivos nos pontos de corte 13 e 19
Ao aplicar o ponto de corte 13 a taxa de sintomas depressivos no grupo com
hemofilia foi 35% e no controle 0%, diferença estatisticamente significativa
(p= 0,008). Por outro lado, empregando o ponto de corte 19, a presença de
sintomas depressivos no grupo com hemofilia foi 10% e no controle, 0%, sem
diferença estatisticamente significativa (p= 0,2436). Esses resultados são
apresentados na Tabela_1.
Presença de ideação suicida
Na análise do item 9 do CDI, que verifica a presença de ideação suicida, o
índice no grupo com hemofilia foi 25% e no controle, 10%, sem diferença
estatisticamente significativa (p= 0,2037). Esses resultados encontram-se na
Tabela_2.
Presença de medo de sentir dor
Na análise do item 19 do CDI, relativo ao medo de sentir dor, o índice no grupo
com hemofilia foi 85% e no controle, 25%, diferença estatisticamente
significativa (p= 0,0002). Esses resultados encontram-se na Tabela_2.
Discussão
O escore médio de sintomas depressivos encontrados em nosso estudo em crianças
e adolescentes portadores de hemofilia foi significativamente maior do que em
crianças e adolescentes do grupo-controle, indicando presença importante de
características depressivas nesses pacientes pediátricos.
O único artigo (Celiker et al., 2000) encontrado na literatura que também
investigou sintomas depressivos em crianças e adolescentes com hemofilia
empregou o mesmo instrumento de avaliação e obteve escore médio (11 ± 5,64)
semelhante ao deste estudo (11,55 ± 7,51). Todavia, diferentemente de nossos
resultados, não houve diferença estatística em relação ao grupo-controle.
Na pesquisa de Celiker et al. (2000) o escore médio do grupo-controle foi 8,39
± 3,78, enquanto em nosso estudo foi 5,3 ± 2,7. Uma provável explicação para
essa diferença pode ser o fato de que na pesquisa de Celiker et al. (2000) o
grupo-controle não foi exatamente pareado com o grupo hemofílico como em nosso
estudo. Havia 12 crianças e adolescentes no grupo hemofílico e 36 no grupo-
controle e, como o número de participantes no estudo foi pequeno, a diferença
em relação ao grupo-controle pode ter sido prejudicada na análise estatística.
Duas outras pesquisas avaliaram, em crianças e adolescentes portadores de
câncer, a presença de sintomas depressivos aplicando o mesmo instrumento (CDI).
Noll et al. (1999), nos EUA, investigaram um grupo de 76 jovens com idades
entre 8 e 15 anos em quimioterapia e obtiveram o escore médio de 7,42 ± 6,61.
Von Essen et al. (2000), na Suécia, em 51 crianças e adolescentes, com idades
entre 8 e 18 anos, sendo 16 em tratamento e 35 já fora do esquema de tratamento
(considerados sobreviventes da doença), encontraram escore médio de 7 ± 5,4 no
grupo em tratamento e de 8,6 ± 6,5 no grupo sobrevivente.
Os escores médios de sintomas depressivos em crianças e adolescentes com câncer
são semelhantes nas duas pesquisas, porém menores do que os encontrados por nós
em crianças e adolescentes com hemofilia. Esses resultados sugerem diferentes
reações quanto à presença de sintomas depressivos nessas duas populações
pediátricas. É possível que crianças e adolescentes com hemofilia apresentem
menos resiliência no enfrentamento da evolução da patologia clínica, o que
favorecia o aparecimento de sintomas depressivos.
A maneira como crianças e adolescentes reagem emocionalmente aos desdobramentos
de suas doenças clínicas crônicas tem sido objeto de estudo nos últimos anos,
parecendo que algumas populações têm mais capacidade do que outras (Arrais e
Araújo, 1999; Noll et al., 1999; York, Hill, 1997). Entretanto, mais pesquisas
são necessárias para um melhor esclarecimento sobre esse importante aspecto.
Em nosso estudo com o ponto de corte 13, os sintomas depressivos foram
identificados em 35% dos participantes do grupo com hemofilia versus0% no
grupo-controle, diferença estatisticamente significativa; no ponto de corte 19,
no grupo com hemofilia 10% apresentaram sintomas depressivos contra 0% no
controle, sem diferença estatisticamente significativa.
Resultados semelhantes foram obtidos no estudo turco de Celiker et al. (2000),
que aplicou o ponto de corte 19 e identificou a presença de 16% de sintomas
depressivos no grupo com hemofilia contra 0% no controle.
Outras pesquisas que utilizaram o CDI para avaliar sintomas depressivos, em
crianças e adolescentes com doenças clínicas, obtiveram os seguintes
resultados: o estudo sueco de Von Essen et al. (2000), aplicando o ponto de
corte 13 em população pediátrica (8 a 18 anos de idade) com câncer, encontrou
14% da amostra com sintomas depressivos, sendo a maioria representada pelos
sobreviventes ao tratamento. A pesquisa turca de Çavusoglu (2001) aplicou o
ponto de corte 19, também em população pediátrica (9 a 13 anos de idade) com
câncer, e encontrou 22% da amostra com sintomas depressivos.
Em crianças e adolescentes brasileiros hospitalizados devido a doenças agudas e
cônicas (6 a 15 anos de idade), Bandim et al. (1998), no ponto de corte 18,
identificaram 40% com sintomas depressivos. É importante considerar que, mesmo
empregando um único instrumento de avaliação, as pesquisas apresentam
diferenças metodológicas que recomendam cautela na análise comparativa de seus
resultados. Pode-se, todavia, destacar que crianças e adolescentes com doenças
clínicas crônicas representam uma população de risco para a presença de
sintomas depressivos, com índices, medidos pelo CDI, variando entre 10% e 40%.
Ainda sobre os resultados encontrados em nosso estudo, observamos que aplicando
um ponto de corte mais baixo (13) a presença de sintomas depressivos foi alta
(35%) e significativamente diferente do grupo-controle, mas, no ponto de corte
maior (19), não ocorreu diferença em relação ao grupo-controle. Isso nos
permite supor que a população pediátrica portadora de hemofilia não tende a
apresentar sintomas depressivos de intensidade grave, porém a presença de
sintomas depressivos de intensidade moderada parece ser comum, indicando maior
necessidade de atenção na identificação do quadro por parte dos cuidadores
dessas crianças e adolescentes. Se a sintomatologia é menos grave, tem maior
possibilidade de passar despercebida, ocasionando dificuldades que poderiam ser
evitadas no tratamento e na evolução da patologia de base.
Quanto à avaliação de ideação suicida, nosso estudo não se encontrou diferença
significativa entre o grupo com hemofilia (25%) e o controle (10%), indicando
que a presença de doença hemofílica não é fator de risco para esse tipo de
sintoma. Apesar de um quarto dos participantes do grupo com hemofilia pontuar a
presença de pensamentos suicidas, esse índice não foi superior ao grupo-
controle pareado, o que pode ser explicado pelo fato de que pensamentos
suicidas são, infelizmente, presença comum em crianças e principalmente em
adolescentes da população geral, como já está bem descrito na literatura
nacional (Bahls et al., 2003) e internacional (Char-tier e Lassen, 1994;
Gunnel, 2000; Kessler et al., 1999).
Também procuramos avaliar em nosso estudo a questão relativa à dor nessa
população pediátrica e identificamos uma alta relação entre a presença da
doença hemofílica e o medo de sentir dor, que ocorreu em 85% dos participantes
do grupo com hemofilia contra 25% no controle, diferença estatisticamente
significativa. Não encontramos na literatura nenhum estudo semelhante em
população pediátrica, apesar da compreensão da existência de uma íntima relação
entre doenças crônicas, sintomas depressivos e dor (Aass et al., 1997; Silva,
2002; Van Houdenhove e Onghena, 1997).
A hipótese levantada para justificar esses valores obtidos relaciona-se com o
fato de que crianças e adolescentes hemofílicos passam por tratamento durante
toda a sua vida, visto que a hemofilia é uma doença que não tem cura, sendo
passível apenas de controle. Esses jovens podem ter conseqüências sérias
decorrentes de leves e pequenos traumas que venham a sofrer: edemas,
hemorragias e dificuldade em mobilizar alguns membros. Portanto, a criança
hemofílica tem mais dor e sofre mais com as conseqüências de traumas do que uma
criança saudável. Essa condição desfavorável parece propiciar uma experiência
de maior expectativa negativa e de medo em relação a possíveis reações, tanto
aos traumas tão comuns da infância como às intervenções terapêuticas
necessárias ao acompanhamento da patologia e seus desdobramentos clínicos.
Apontamos, a seguir, algumas limitações dessa pesquisa. O número pequeno de
nossa amostra reduz o poder da análise estatística. A presença de participantes
somente do sexo masculino traz dificuldade no sentido das comparações com
pesquisas que investigaram ambos os sexos como, por exemplo, jovens com câncer,
pois sabemos que os meninos costumam pontuar menos sintomas depressivos que as
meninas (Bahls, 2002b). Devido ao pequeno número de participantes também não
foi possível avaliar a existência ou não de diferenças entre os diversos graus
da doença hemofílica, assim como investigar separadamente crianças e
adolescentes.
O emprego de somente um instrumento de avaliação que não foi originalmente
desenvolvido para a avaliação desse tipo de população (crianças e adolescentes
com doenças clínicas crônicas) pode trazer questionamentos quanto à
consistência dos achados. No levantamento sobre ideação suicida e medo de
sentir dor, a investigação baseou-se em somente um item do questionário para
cada um desses aspectos clínicos, o que pode indicar um pequeno valor em sua
capacidade de precisão. Porém, já foi destacado (Bahls et al., 2003; Brown et
al., 2003) que, em relação à ideação suicida, estudos têm encontrado, mesmo em
escalas de avaliação com um só item, que sua indicação representa um preditor
bastante confiável. Recomendamos, em função dessas limitações, cautela na
interpretação e na generalização dos achados dessa pesquisa.
Conclusões
Foram confirmadas as hipóteses de pesquisa de que o grupo com crianças e
adolescentes hemofílicos apresenta significativamente mais sintomas depressivos
e preocupação com a dor do que o grupo-controle. Os sintomas depressivos
identificados situam-se na faixa de intensidade sintomatológica moderada, não
sendo confirmada a hipótese de pesquisa de que o grupo com crianças e
adolescentes hemofílicos apresenta significativamente mais ideação suicida do
que o grupo-controle.
A investigação de características depressivas em populações pediátricas
portadoras de doenças clínicas crônicas apresenta relevância clínica, uma vez
que a presença dessas característicastem a possibilidade de complicar de forma
importante a evolução e o desfecho do tratamento. Apesar do entendimento de que
a presença de sintomas depressivos é esperada nessa população clínica,
observamos que a literatura específica sobre esse assunto ainda se baseia em
poucos estudos, não devendo ser vista como conclusiva.
Pela sua importância clínica, recomendamos o cuidado na constante avaliação de
sintomas depressivos em crianças e adolescentes com patologias crônicas, e,
como levantamos a hipótese de que a presença de sintomas depressivos pode
variar de acordo com diferentes categorias de doenças crônicas em crianças e
adolescentes, sugerimos a realização de pesquisas que avaliem essa relação.