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Portadores de VIH/SIDA e HCC: dar voz a relatos de sofrimento

1 Introdução A infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e a Hepatite C Crónica (HCC) são duas doenças crónicas com diferentes impactos a nível social e individual, apesar das suas características clínicas comuns: doenças ameaçadoras de vida, que se torna-ram crónicas.

O diagnóstico e o tratamento médico da doença crónica produzem no paciente um grande impacto emocional incluindo sérios problemas psicológicos (Coelho, Freitas & Oliveira, 2002, p. 43), bem como implicações a todos os níveis da vida de um indivíduo, pelo que é necessário aju-dar estes doentes a adaptarem-se à sua nova condição e a continuarem a viver a sua vida de forma mais adap-tativa e o menos afectada possível (Coelho, et al., 2002; Miyazaki, Domingos, Valério, Souza & Silva, 2005).

Ao nos confrontarmos com cerca de 58 milhões de pessoas já infectadas pelo VIH/ SIDA, das quais já fale-ceram 25 milhões, numa doença com apenas cerca de 28 anos de história, sendo que em 2007, foi calculado que estavam 33 milhões de pessoas vivas infectadas pelo VIH, não se pode considerar um exagero ser refe-rida como a peste dos tempos modernos e realçar o impacto que esta doença tem na sociedade, impacto este que supera o de qualquer outra doença da actua-lidade. Em Portugal, de 1 de Janeiro de 1983 a 31 de Dezembro de 2008, foram notificados 34888 casos de infecção pelo VIH/SIDA nos diferentes estádios da doença, dos quais já faleceram 8564 pessoas (Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, 2009).

Nos países desenvolvidos, o VHC é responsável por 20% dos casos de hepatite aguda, 70% dos casos de hepatite crónica, 40% dos casos de cirrose avançada, 60% dos casos de carcinoma hepatocelular e 30% dos transplantes hepáticos (Moura, 1999, p. 86).

Foi calculado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) que a infecção crónica pelo VHC afecte, em Portugal 150 mil indivíduos, e 3% da população mundial, o que equivale a cerca de 170 milhões de pessoas, estimando-se que a progressão para VHC crónica seja de entre 55% a 85% destes números, dos quais 5% a 25% evoluem para cirrose em cerca de 20 anos, e em que 30% destes, em 10 anos avançam para doença hepática terminal. Enquanto, por ano, cerca de 1% a 4% dos doentes desenvolvem carcinoma hepatocelular (CHC) (Vieira, freire, Mangualde, Pinho, fernandes, Alves, Augusto, et al., 2007; Maddrey, 1998; Moura, 1999; Marinho, Velosa & Moura, 2004; Roche, 2009).

Há ainda a ressaltar que cerca de 50% das mortes dos indivíduos coinfectados depende da doença hepática (Andrade, 2004), mas apesar do peso clínico (essen-cialmente de índole física) pouco se tem estudado sobre o impacto psicológico destas duas doenças, com particular relevo para a menor produção de literatura sobre a HCC.

2 Impacto psicológico e social do VIH/SIDA e da HCC Douce e Teixeira (1993) referem que o VIH/SIDA é uma infecção que comporta uma forte carga emocional principalmente por ser uma doença crónica, associada a morte precoce e a experiências sexuais variadas (citados por Grilo, 2001), e por isto é necessário que o bem-estar psicológico acompanhe o bem-estar físico dos doentes portadores deste vírus (Cólon, 1992, citado por Grilo, 2001).

O VIH é ainda uma doença com um grande peso moral e social, que se desenvolveu devido ao significado que lhe foi atribuído aquando da sua descoberta, pois foi conotada como a doença dos homossexuais e dos toxicodependentes, significado este que se mantém ao longo dos tempos, levando à discriminação e ao estigma sobre esta doença (Guerra, 1998; Pimentel, 2004; Teva, Bermúdez, Hérnandez- Quero & Buela-Casal, 2005). É devido a este peso moral e social que o portador de VIH ao receber a notícia de que está infectado, pode ter uma forte reacção emocional (Vieira, 2005), reacção esta que pode ir desde a denegação inicial, ao medo, à culpa, ao desespero, a eventuais ideias suicidas, ou a uma aceitação passiva de fatalidade, todo um turbi-lhão de ideias pode passar, desordenado, pela mente (Vieira, 2005, p. 30), sendo o choque a reacção inicial mais comum perante o diagnóstico (Guerra, 1998). Outros sintomas muito frequentes são a depressão, ansiedade, a incerteza e a ira (Teva, et al., 2005).

Esta incerteza poderá estar relacionada com a reacção ao diagnóstico, na fase de negação, em que o indivíduo, como não tem sintomas, considera que poderá ter havido um engano quanto ao diagnóstico. Pode também ser relativa à percepção do tempo de vida que tem, visto que esta doença é ainda considerada mortal pela maior parte das pessoas (Teva, et al., 2005).

Remor (1999) refere que quando um indivíduo espera pelo resultado do exame ao VIH (sabendo haver a probabilidade de estar infectado) tem as seguintes alterações emocionais: o choque, medo e ansiedade, a depressão, raiva e frustração, sentimento de culpa e problemas obsessivos.

O choque relaciona-se com a possibilidade da seropositividade, bem como a desesperança de boas notícias e a hipótese de morte; o medo e ansiedade por um prognóstico incerto, pela possibilidade da perda da sua autonomia, medo do isolamento, das mudanças nas relações interpessoais, da rejeição, de infectar outros ou reinfectar-se e por todas as perdas sociais, cogni-tivas e físicas relacionadas com o vírus (Remor, 1999; Neto, Aitken, & Paldrön, 2004).

A depressão, por todas as alterações vivenciais, por ser uma doença incurável e pelas alterações nas expectativas e planos do futuro; raiva e frustração pela falta de controlo do futuro e pela incapacidade de curar o vírus; o sentimento de culpa por ter sido infectado, pelo seu passado e pela hipótese de ter infectado alguém; e os problemas obsessivos vão dar origem a cuidados exagerados com a saúde e preocupação também excessiva com doença e a morte (Remor, 1999; Neto, et al., 2004).

Mittag (1996, citado por Remor, 1999) afirma que quando é confirmada a seropositividade quanto ao VIH, o indi-víduo vivencia diversas reacções psicológicas que vão ao encontro das reacções que Kübler-Ross, em 1998, descreve no seu modelo das fases vivenciadas por doentes terminais, pelo que, investigadores e clínicos adaptaram estas fases ao problema em questão. As fases são: Choque Emocional; Negação; Agressividade; Pacto; Depressão; Aceitação (Horn, Payne, & Relf, 1999; Kübler-Ross, 1998; Remor, 1999).

Durante a progressão da doença, as oscilações de humor entre períodos de negação e aceitação, esperança e desespero são comuns (Macmillan, Hopkinson, Peden, & Hycha, 2006, p. 24).

Contudo, a depressão e ansiedade são as respostas mais usuais durante esta evolução da doença, pois os indivíduos têm de responder às mudanças que ameaçam o seu futuro e as suas crenças, tais como o facto de o VIH não ter cura, o receio de ser discriminado e abandonado pelas pessoas significativas, o medo de contagiar outra pessoa, a perda da vida social e profissional, medo de alteração da imagem corporal, surgindo também sentimentos de baixa auto-estima e de culpabilização de ter sido contaminado com o vírus (Remor, 1999).

Por vezes, o diagnóstico de depressão é difícil de ser feito nos indivíduos portadores de VIH, porque existem sintomas da própria infecção que se podem confundir com os da depressão (Maj, 1997): sintomas físicos (fadiga, diminuição do apetite, insónia e perda de peso); sintomas cognitivos por infecção cerebral pelo VIH (lentificação, diminuição na concentração e na memória); sintomas comportamentais (perda de interesse em relações interpessoais, sentimentos de culpa e pensamentos acerca da morte).

A hepatite crónica pode durar anos, até mesmo toda a vida, no entanto, não raras vezes é esquecida pelos que a têm, talvez pelo desprezo ser a primeira defesa que se activa. Existem extremos: tanto existem doentes para os quais os maus prognósticos lhes são indiferen-tes, como os que os consideram uma tragédia (Areias, Marcellin & Laurenceau, 2001; Marinho, et al., 2004).

Os indivíduos, quando sabem ser portadores do VHC, podem desenvolver diversas emoções, tais como: negação do diagnóstico, até se mentalizarem que são portadores deste vírus; raiva por terem sido contaminados com o vírus; preocupação em perceber como foram contagiados; tristeza por terem agora uma doença contagiosa e com possibilidade de se tornar crónica, a qual normalmente se transforma em depressão; medo e ansiedade pelo seu futuro e por não saber o que poderá acontecer: esta ansiedade terá de ser descarregada para o exterior, por vezes tomando uma forma agressiva, ou para o interior, que pode levar a uma depressão (Marinho, et al.,2004; United States Department of Veterans Affairs [USDVA], s.d.).

A hepatite viral é uma doença que é considerada como predisponente para o desenvolvimento de síndrome de fadiga crónica, com sintomas depressivos durante o período de convalescença da mesma, existindo também evidências de alguma relação entre depressão e cirrose. No entanto, é difícil fazer um diagnóstico de depressão, visto que os seus sintomas são muito semelhantes aos efeitos físicos da cirrose, que são, por exemplo, a fadiga, anorexia, perda de peso, entre outros (Collis & Lloyd, 1992, citados por Lloyd, 1997).

Por outro lado, a presença de sintomas psicológicos enquanto efeitos secundários do tratamento, podem ter um impacto negativo sobre o percurso da doença, prejudicar a adesão, agravar a percepção dos sinto-mas, reduzir mais a qualidade de vida, fazer surgir um maior número de queixas somáticas e dificuldades de adaptação aos sintomas da doença e aos sintomas associados ao tratamento e, em algumas situações levar ao suicídio, ou ao aumento da mortalidade (Miyazaki, et al., 2005).

Após a revisão da literatura para o presente estudo, reforçou-se a constatação de que estas doenças crónicas têm um peso considerável na vida dos seus portadores e, por este motivo, torna-se pertinente compreender quais as suas vivências emocionais e sociais, associadas ao seu estado de saúde, que serão alvo de desenvolvimento no estudo empírico que passamos a apresentar.

3 Metodologia 3.1 Objectivo Com o presente estudo foi nosso objectivo compreender as vivências emocionais e sociais dos indivíduos portadores de VIH e de HCC, através da análise do seu discurso. Desta forma, pretendemos aceder ao significado de se ser portador de uma doença crónica e das vivências e experiências adjacentes a este acontecimento de vida.

3.2 Método Por se pretender compreender os fenómenos a partir da perspectiva do outro, dando relevância à experiência subjectiva e à forma como os sujeitos vivenciam e interpretam o mundo social (Almeida & freire, 2003), ou seja, estudando as vivências emocionais e sociais de indivíduos portadores de doenças infecciosas e crónicas, como o serem portadores de VIH e HCC, optou-se pela metodologia qualitativa.

A análise qualitativa, subjacente a este estudo, teve por base a metodologia grounded analysis. Esta metodologia consiste num conjunto de procedimentos que permite elaborar teorias através da recolha de dados relativos ao fenómeno a ser estudado, e que facilita que a recolha de dados e a análise estabeleçam uma relação mútua entre si, contribuindo assim para o desenvolvimento de teoria (Fernandes, 2001, Rennie, Phillips & Quartaro, 1988, citados por fonte, 2005; Strauss & Corbin, 1990, citados por fonte, 2005).

Para fazer uma análise qualitativa através da metodo-logia grounded analysis, devem-se seguir as seguintes fases: Selecção do Material Relevante para a Análise; Categorização Descritiva; Elaboração de Memorandos; Categorização Conceptual; Categorização Central; Hie-rarquia de Categorias; Clarificação Estrutural; Cons-trução do Discurso do Grupo (Fonte, 2005).

3.2.1 Participantes A população alvo deste estudo é constituída por 17 adultos, portadores de doenças crónicas (VIH e HCC), internados no Serviço de Infecciologia do Hospital de Joaquim Urbano, no Porto.

Os critérios de inclusão na amostra foram: os sujeitos terem idade superior a 18 anos, terem diagnóstico de infecção pelo VIH, em qualquer estádio da doença, e infecção pelo VHC em fase crónica. Todos os participantes deram o seu consentimento informado. Podemos verificar pela análise do Quadro 1 que é uma amostra heterogénea, com um intervalo de idades situado entre os 23 e os 56 anos, com uma média de 36,94 anos e um desvio-padrão de 8,355.

QUADRO 1 Características sociais dos sujeitos entrevistados

Quanto ao género, a população é composta por 6 mulheres e 11 homens.

Relativamente ao estado civil, verificamos que os sujeitos são maioritariamente solteiros (n = 11), contudo, verifica-se que 2 são separados, 1 é casado, 1 vive em união de facto, 1 é divorciado e 1 é viúvo.

Verifica-se que o nível de escolaridade é baixo, -uma média de 6,41 e um desvio-padrão de 1,906.

Quanto à profissão, não se encontra um padrão homogéneo. Quanto ao número de pessoas com quem vive, encontra-se um maior número de sujeitos que vivem com uma pessoa (n=6), seguido de 4 sujeitos que referem viver sozinhos.

No quadro que se segue faz-se uma síntese da infor-mação clínica dos sujeitos entrevistados.

QUADRO 2 Características clínicas dos sujeitos entrevistados.

A doença oportunista com maior prevalência, em 11 dos sujeitos, é a Tuberculose, sendo seguida da Pneumonia. Podemos verificar que 10 dos sujeitos souberam ser portadores de VIH há menos de 9 anos, inclusive, e que 11 souberam há menos de 9 anos, inclusive, serem portadores da HCC.

Quanto à via de contaminação, a mais referida foi a via sexual com 41,2% dos sujeitos (n=7), seguida da transmissão através de material usado no consumo de drogas (n=6) e 4 sujeitos relatam não saber como ficaram infectados, se por relações sexuais ou pelo material usado no consumo de drogas.

3.2.2 Instrumentos O primeiro instrumento utilizado foi um Questionário Sociodemográfico, composto por 13 perguntas, de índole social e clínica.

O segundo instrumento, uma Entrevista Individual Semi-Estruturada era constituída por 10 perguntas abertas. Optou-se pela entrevista qualitativa como uma das formas de recolher dados, pois esta tem como objectivo obter informação, sendo que permite que o indivíduo transmita oralmente ao entrevistador a sua definição pessoal das questões colocadas (Olabuénaga, 1996, citado por fonte, 2005, p. 293).

3.2.3 Procedimento A recolha de dados foi feita no Hospital de Joaquim Urbano após autorização do seu director, considerando todos os procedimentos éticos adjacentes à adminis-tração dos instrumentos (Ribeiro, 1999).

Esta administração foi realizada no internamento e de forma individual, com duração aproximada de 40 minu-tos, após 3 consultas com o doente, e depois de assina-do o seu consentimento informado (Ribeiro, 1999).

Todos os registos foram feitos por escrito pelo investigador devido às condições físicas dos doentes, debilitados, com trémulo e dificuldade em escrever por estarem deitados.

4 Apresentação dos resultados Nota Prévia: Em todas as questões optamos por recor-rer a excertos do discurso dos elementos da amostra para uma melhor explicitação dos conteúdos.

Questão 1 a) O que foi para si saber que era portador de uma doença considerada grave? b) Foi Hepatite ou VIH? Analisando a questão 1, que tem como objectivo per-cepcionar quais as emoções sentidas pelos sujeitos aquando da recepção da notícia de ser portador de uma doença crónica, com cariz social e moral de grande impacto negativo, tal como o VIH e mesmo a HCC, surgem diversas emoções, no entanto, estas são vivenciadas relativamente ao diagnóstico do VIH e não da HCC.

Os sentimentos expressos são maioritariamente emoções negativas, seguidas de sensação de fim de uma ordem prévia com sentimentos de cariz negativo, choque e trauma. Contudo, surge um sentimento de cariz menos negativo, o conformismo, referido por 4 dos 17 entrevistados.

Pareceu que o mundo ia desabar e perguntei a Deus que mal é que eu tinha feito.(S3) Muito mau, ruim, parece que o mundo acaba naquele momento e para uma pessoa se recompor outra vez é preciso muito esforço e há quem não consiga! É um choque total, pensa-se que só acontece aos outros, mas não, a nós também!(S4)

TABELA 1 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 1a).

1 O que foi para si saber que era portador de uma doença considerada grave?

Categorias de 1ª Categorias de 2ª ordem   ordem Muito mau   N=3 Fui-me abaixo   N=2 Difícil   N=1 Tristeza   N=1 Choro   N=1   Emoções negativas N=8 referências em 7 sujeitos Fim do mundo   N=2 Horror   N=2 Desespero   N=1 Suicídio   N=1 ficar de rastos   N=1   Fim de uma ordem prévia com sentimentos de cariz N=7 referências em 6 negativo sujeitos Choque   N=4 Traumático   N=1   Choque e trauma N=5 referências em 5 sujeitos Conformismo   N=4   Conformismo N=4 referências em 4 sujeitos

Percebe-se também nas respostas à questão 1b) que o VIH é mais precocemente diagnosticado que a HCC, sendo que mesmo alguns dos sujeitos que referem ter sabido primeiro serem portadores do VIH e posteriormente da HCC, afirmam que já seriam portadores da HCC no momento do diagnóstico do VIH, informação transmitida pelos médicos, quando diagnosticaram a hepatite.

TABELA 2 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 1b).

Foi Hepatite ou VIH?

Categorias de 1ª ordemCategorias de 2ª ordem  Primeiro VIH   N=8   Primeiro VIH N= 8 referências em 8 sujeitos Duas ao mesmo tempo   N=6   Duas ao mesmo tempo N= 6 referências em 6 sujeitos Primeiro VHC   N=3   Primeiro VHC N= 3 referências em 3 sujeitos

Questão 2 a) Sentiu-se de forma diferente quando soube da Hepatite e quando soube do VIH? b) Consegue descrever o que sentiu? Nesta questão pretende-se perceber qual das duas infecções tem maior impacto e os sentimentos referen-tes a cada uma delas (Tabelas 3, 4 e 5).

TABELA 3 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 2a).

2 Sentiu-se de forma diferente quando soube da Hepatite e quando soube do VIH? Consegue descrever o que sentiu?

Categorias de 1ª ordemCategorias de 2ª ordem

Qual teve mais impacto Mais o VIH   N=14   Mais o VIH N=14 referências em 14 sujeitos Idêntico   N=3   Idêntico N=3 referências em 3 sujeitos

TABELA 4 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 2b).

Consegue descrever o que sentiu? Reacções ao VIH

Categ. de 1ª ordem Categ. de 2ª ordem  Passou-me a vida   N=2 toda à frente     Choque   N=2 frustração grande   N=1 Matou-me   N=1 Tiraram-me o chão   N=1 Muito mal   N=1 Frio grande   N=1 Bati mal   N=1 Já é demais   N=1 Mal   N=1 Trauma   N=1 Partiu-me todo   N=1   Choque N=14 referências     em 10 sujeitos Medo de morte precoce   N=2 Medo de desprezo   N=1 Assustada   N=1   Medo N=4 referências     em 4 sujeitos

Vontade de desistir   N=2 Ideias suicidas   N=2   Impotência para N=4 referências   continuar em 4 sujeitos

TABELA 5 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 2c).

Consegue descrever o que sentiu? Reacções ao HCC

Categ. de 1ª ordem Categ.de 2ª ordem   Não afectou   N=3 Mal me lembro   N=1 Nem me lembrava   N=1 que tenho isso     Não ligo   N=1 Normal   N=1   Reacção sem N=7 referências   importância em 5 sujeitos Menor impacto   N=2 Não é nada compa-   N=1 rado com o VIH     Recebi a notícia de  N=1 outra maneira     Olha mais uma!   N=1   Reacção de menor N=5 referências   intensidade comparativa em 5 sujeitos   com a do VIH   Susto   N=1 Desânimo   N=1 Tristeza   N=1 Chocada   N=1 Pancada momentânea   N=1   Reacção com impacto N=5 referências   negativo em 4 sujeitos

As respostas dadas demonstram que o VIH é sentido com maior impacto, em 14 dos 17 sujeitos entrevistados, do que a HCC.

Do HIV senti trauma...(S13) ... a hepatite não me afectou,...(S4) O VIH é o pior, a outra mal me lembro que tenho.(S6) Da hepatite não senti nada...(S17) É de realçar que nenhum refere a HCC com maior impacto, nem mesmo os sujeitos que souberam pri-meiro da hepatite.

Os sentimentos descritos pelos sujeitos, quanto ao diagnóstico do VIH, são de grande impacto negativo. Encontramos 14 referências ao choque (em 10 sujeitos dos 17 entrevistados), seguido pelo medo e pela sen-sação de impotência para continuar.

O que importa é que tenho o VIH, esse é que me cho-cou!(S8) ...às vezes tinha medo de ser desprezado, mas não digo a ninguém o que tenho.

(S2) ...pensava que ia morrer num instante...(S14) Senti vontade de desistir, de ver a luz do dia, cheguei a escrever cartas a dizer à família que os amava mas que não podia cá ficar.(S2) ...a minha vontade foi fazer asneiras e desaparecer...(S14) Verifica-se assim uma grande frequência de sentimen-tos negativos em relação ao VIH, o que não acontece com o conhecimento do diagnóstico da HCC, em que um dos sujeitos refere: Agora que fala, lembro-me que me disseram que tenho Hepatite C, mas na altura que me disseram nem liguei a isso e não ligo.(S8) Percebe-se que as reacções descritas em relação ao diagnóstico da HCC mostram sentimentos sem rele-vância perante esta infecção, como se verifica nas 7 referências de reacção sem importância, reacção nunca descrita por nenhum sujeito perante o diagnóstico do VIH. Mesmo nos sujeitos que demonstram que sentiram a Hepatite C crónica de alguma forma negativa, estes sentimentos têm menor impacto quando comparados com os suscitados pelo VIH.

Questão 3 a) Partilhou a notícia com alguém? b) Com quem? c) Qual foi a reacção dessa(s) pessoa(s)? Ao analisar estas questões (Tabela 6), nas quais se pre-tende saber se o sujeito contou a alguém a notícia da sua infecção, a quem e qual a reacção dessa pessoa, percebe-se que todos os sujeitos partilharam com alguém a notícia da sua doença, à excepção de um sujeito que só contou da HCC e não contou do VIH pois, como refere: Só partilhei da hepatite, com o tal amigo, reagiu bem e dá-me apoio. Do VIH não tenho coragem de contar.(S10)

TABELA 6 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 3a).

3 Partilhou a notícia com alguém?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª   ordem Do VIH não, só do VHC, não tem   N=1 coragem Sim   N=17   Sim N=17 referências em 17 sujeitos

Ao examinar as respostas obtidas na questão 3b), veri-ficamos que os sujeitos partilharam o diagnóstico com as pessoas significativas, família, amigos e a quem os contaminou, verificando-se que há um maior número de sujeitos que contaram aos pais (Tabela 7).

TABELA 7 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 3b).

Com quem?

Categorias de 1ª ordemCategorias de 2ª ordem  Pais   N=6   Pais N=6 referências em 6 sujeitos Irmãos   N=5   Irmãos N=5 referências em 5 sujeitos Mãe   N=4   Mãe N=4 referências em 4 sujeitos Amigos   N=4   Amigos N=4 referências em 4 sujeitos Quem me contaminou   N=2   Quem o contaminou N=2 referências em 2 sujeitos

Encontramos, pois, apenas um sinal de tentativa de ocultação do VIH: Sim, só com quem partilhava as seringas, um amigo, foi o que me passou.(S16) No que se refere à tabela 8, verifica-se que perante a notícia, as pessoas significativas a quem o sujeito contou, tiveram maioritariamente uma aceitação pro-activa (aceitaram e desenvolveram algum tipo de acção de índole positiva), seguida de respostas emocionais negativas contidas e de aceitação passiva: Só à minha irmã, ela considerou normal. Ela apoiou-me sempre, ajudou-me a enfrentar.(S8)

TABELA 8 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 3c).

Qual foi a reacção dessa(s) pessoa(s)?

Categorias Categorias   de 1ª ordem de 2ª ordem   Apoio   N=6 Aconselhamento   N=2 Deu informaçã  N=1 Ajuda a   N=1 enfrentar Confortou   N=1 Convenceram-se   N=1 a ajudar-me       Aceitação N=12 referências   proactiva em 9 sujeitos Choro   N=2 Tristeza   N=2 Desconforto   N=1 total Nada contente   N=1 Revolta   N=1   Resposta emocional N=7 referências   negativa contida em 5 sujeitos Normal   N=3 Aceitou   N=2 Bem, dentro   N=1 dos possíveis       Aceitação passiva N=6 referências em 6 sujeitos Reclamaram   N=1 Bateram-me   N=1 Expulsão de   N=1 casa Má reacção   N=1   Resposta emocional negativa acompanhada de comportamentos críticos/ N=4 referências em 3 agressivos sujeitos

Em oposição a estas reacções, surgem as reacções de resposta emocional negativa acompanhada de compor-tamentos críticos/agressivos, que 3 sujeitos referen-ciaram (Tabela 8): O meu pai reagiu mal, tentou bater-me e disse que não me queria mais em casa, a minha mãe não falou, só disse para ficar, ficar, mais nada, era inválida.

(S5) Questão 4 Que impacto é que teve na sua vida ser portador de uma doença deste tipo? Os resultados obtidos nas questões anteriores confirmam-se, ao analisar, na questão 4, o impacto que os sujeitos sentiram na sua vida por serem portadores de uma destas doenças, predominando o VIH e não dando relevância à HCC (Tabela 9).

TABELA 9 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 4.

4 Que impacto é que teve na sua vida ser portador de uma doença deste tipo?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª ordem  Mudei maneira de ser   N=3 Bastante impacto, em todos   N=2 os meios Acidente de avião   N=1 Mundo ia acabar   N=1 Não sou a mesma   N=1   Momento de ruptura N=8 referências em 8 sujeitos Vergonha   N=2 Mau   N=1 Tive inveja da saúde dos   N=1 outros Desesperança   N=1 Revoltada comigo e com a   N=1 vida   Emoções negativas N=8 referências em 7 sujeitos Retraído com a vida   N=2   Emoções negativas N=8 referências     em 7 sujeitos Vida inconstante   N=1 Vida piorou   N=1 Afastamento   N=1 da família     Abandono   N=1 do trabalho       Reformulação N=6 referências   de vida negativa em 5 sujeitos

Mais uma vez, verificam-se sentimentos de grande cariz negativo, em relação ao VIH, em que surgiram descrições que consideramos reflectirem um momento de ruptura nas suas vidas, aquando do diagnóstico, em cerca de metade dos sujeitos.

Destacam-se ainda referências a emoções negativas e a situações de reformulação de vida de cariz negativo: Acho que tipo acidente de avião, não consigo descrever melhor, deve ser o mesmo tipo de sofrimento.(S1) A minha vida piorou, nunca mais fui a mesma, antes era uma moça saudável, cheia de energia e desde que soube da doença não sou a mesma.(S5) Todos os aspectos negativos que a vida tem.(S3) O impacto foi em tudo, pensar que ia morrer, vergonha, medo de ser discriminado e todos esses sentimentos.(S15) Questão 5 Que impacto é que teve nas suas relações sociais (família, amigos, colegas)? O impacto relatado na questão anterior parece não transparecer nas respostas a esta questão, em que cerca de metade dos sujeitos refere que não houve qualquer impacto a nível social (Tabela 10).

TABELA 10 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 5.

5 Que impacto é que teve nas suas relações sociais (família, amigos)?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª ordem   Família manteve-se igual   N=3 Amigos mantiveram-se iguais   N=3 Família não mudou muito   N=2 Não muito, poucas pessoas   N=1 sabem Não mudou nada   N=1   Sem impacto N=10 referências em 8 sujeitos Amigos afastaram-se   N=4 Alguns amigos afastam-se   N=2   Impacto negativo nos amigos N=6 referências em 5 sujeitos Apoio da família   N=5   Impacto positivo na famíliaN=5 referências em 5 sujeitos

Não mudou nada com ninguém, até passaram a ajudar-me mais, tanto a família e amigos porque são mesmo amigos, mas só contei aos mais chegados, aos outros não.(S13).

No entanto, não se pode inferir a inexistência de reflexos nas relações sociais pois a informação de ser portador de VIH só foi contada a poucas pessoas e significativas, pelo que não se pode ter noção da real dimensão que poderia ter numa divulgação mais ampla, ou seja, se fosse contado a pessoas menos significativas, como se comprova nas 6 referências sobre o impacto negativo nos amigos: ...e amigos, começaram a afastar-se de mim, já não me ligavam, desprezavam-me.

(S5) Amigos, alguns rejeitaram-me...(S10) Em contrapartida, aparecem algumas referências de impacto positivo na família, ou seja, a partilha do diag-nóstico originou uma postura de maior suporte por parte da família: ...até passaram a ajudar-me mais, tanto a família e amigos porque são mesmo amigos... Passaram-me a tratar melhor porque sabem que perdi muito a nível social e porque fiquei traumatizado.(S13) Na família, dão-me apoio e deram sempre...(S15) Questão 6 E a nível afectivo, como foi viver e conviver com esta nova condição? Que mudanças ocorreram no seu comportamento e nos seus afectos? Nas respostas a esta questão verificam-se um grande número de referências quanto a alterações adaptativas dos afectos (que reflectem um retraimento quanto aos relacionamentos, principalmente por receio das reac-ções dos outros), sendo estas maioritariamente negati-vas. Surgem 8 referências, em 7 sujeitos dos 17 entre-vistados, de cuidados de teor preventivo que surgiram após o diagnóstico (Tabela 11).

TABELA 11 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 6.

6 E a nível afectivo, como foi viver e conviver com esta nova condição? Que mudanças ocorreram no seu comportamento e nos seus afectos?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª ordem   Não tenho relacionamentos longos para não ter de contar que tenho   N=2 VIH Afasto-me quando começo a gostar de alguém a sério   N=2 Não quero sofrer   N=1 Só tive um relacionamento (4 anos depois de saber) e casei-me   N=1 Poucos relacionamentos   N=1 Tive relacionamentos curtos para não me chatearem   N=1 Medo relacionamentos   N=1   Alterações adaptativas nos N=9 referências em 7 afectos sujeitos Mais precauções   N=3 Relações só com preservativo   N=2 Mais preocupações   N=2 Separo tudo o que é meu   N=1   Cuidados N=8 referências em 7 sujeitos É raro ter relações sexuais   N=2 Durante algum tempo senti medo de ter relações   N=1 Nos primeiros tempos não tive relações   N=1 Medo de ter relações sexuais   N=1 Afecta um bocado   N=1 Nunca é como antes   N=1   Alteração no relacionamento N=7 referências em 5 sexual sujeitos Não quer contar a namorado(a)   N=3 Medo de desprezo   N=2 Medo que tenham pena   N=1 Medo de coitadinho, mas longe de mim   N=1   Medo de sentimentos negativos N=7 referências em 5 sujeitos

Aparecem também alterações no relacionamento sexual e medo de sentimentos negativos, ambos com um impacto restritivo nos relacionamentos: Mas não gosto de me apegar muito, para não sofrer... prefiro conhecer várias raparigas diferentes e nunca contar, pois podem rejeitar-me, assim afasto-me eu quando vejo que estou a gostar demais. Mas uso sempre protec-ção.(S4) Fiquei com mais medo de ter relações, e de ter namo-rado porque vou ter de dizer a verdade e quem é que vai querer? Vão desprezar-me...(S6) Questão 7 Quando pensa no facto de ser portador de uma doença crónica, como é que olha para o passado? Nesta questão, surge com grande destaque a categoria de arrependimento em relação ao passado, com 17 refe-rências em 12 dos sujeitos entrevistados (Tabela 12): Se soubesse o que sei hoje não me tinha metido em certas coisas, gostava de voltar atrás.(S14) Com mágoa, arrependimento do passado que tive e do que fiz, de não o poder corrigir e gostava de pensar como penso agora.(S16)

TABELA 12 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 7.

7 Quando pensa no facto de ser portador de uma doença crónica, como é que olha para o passado?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª ordem  Arrependimento   N=9 Voltava atrás   N=4 Medo de ter prejudicado   N=1 alguém Remorsos   N=1 Culpa   N=1 Não aproveitei a vida   N=1   Arrependimento N=17 referências em 12 sujeitos Quero deixar tudo o que está  N=2 para trás Vontade de recomeçar de novo  N=1 Só olho para a frente   N=1 As coisas acontecem e agora   N=1 temos de lutar   Enfrentar o futuro N=5 referências em 3 sujeitos Nostalgia   N=1 Tristeza   N=1 Mágoa   N=1   Tristeza N=3 referências em 3 sujeitos Revolta   N=1 Inconformismo   N=1   Revolta/Inconformismo N=2 referências em 2 sujeitos

No entanto, encontrámos um conjunto de referên-cias que se agregam na categoria que denominamos enfrentar o futuro, que assume um carácter positivo, mas com uma diferença muito grande em relação ao número de referências verificada na categoria anterior: Quero deixar tudo para trás e começar uma nova vida, para ter mais tempo de vida.(S6) Outras categorias que resultam da agregação das res-postas são a tristeza e a revolta/inconformismo, que demonstram sentimentos negativos.

Por isto, pode-se concluir que os sujeitos entrevistados recordam o seu passado de forma maioritariamente negativa.

Questão 8 Que peso tem a doença na forma como vê o seu futuro? Confrontados com uma doença crónica, alguns dos sujeitos vivem com a visão de futuro incerto, o que se comprova com as 7 referências, que levaram à forma-ção da categoria Incerteza (Tabela 13).

TABELA 13 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 8.

8 Que peso tem a doença na forma como vê o seu futuro?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª ordem  Mais precauções   N=2 Vivo o dia-a-dia   N=2 futuro incerto   N=1 Não faço planos a longo   N=1 prazo Incógnito   N=1   Incerteza N=7 referências em 6 sujeitos Com esperança   N=2 Refazer a vida para ter   N=1 hipótese Com expectativa   N=1 Vontade de mudar   N=1 Tento esquecer para ter uma   N=1 vida melhor   Esperança N=6 referências em 5 sujeitos Não há futuro   N=4 Curva descendente, sempre em   N=1 queda   Sem futuro N=5 referências em 5 sujeitos Peso grande   N=2 Revolta   N=1   Emoções negativas N=3 referências em 3 sujeitos Sinto-me conformado   N=1   Conformado N=1 referência em 1 sujeito

Futuro não sei! Será que tenho? Sinto que estou farto de sofrer, de ser internado e às vezes de viver!(S4) No entanto, após a categoria Incerteza, encontra-mos dois extremos, referências, por 5 sujeitos, de Esperança e outras referências, por também 5 sujei-tos, de percepção de Sem futuro: ... no futuro tenho muita esperança.(S10) A direcção é a morte, devido à idade que tenho e ao tempo que tenho VIH, se viver mais uns anos é sorte, mas não quero morrer. Futuro, que futuro? Não tenho...(S3) No discurso dos sujeitos perante esta questão, surge novamente uma categoria de Emoções negativas, o que se encontra em conformidade com o discurso encontrado em questões anteriores.

É de realçar que surge uma única referência ao conformismo perante o futuro: Agora estou mais conformado.(S1) Questão 9 Sendo uma doença crónica, implica diferentes níveis de sofrimento, que variam de pessoa para pessoa. De que modo associa o sofrimento ao seu presente e ao seu futuro? (Tabela 14).

TABELA 14 Categorias de 1ª e 2ª ordem obtidas na questão 9.

9 Sendo uma doença crónica, implica diferentes níveis de sofrimento, que variam de pessoa para pessoa. De que modo associa o sofrimento ao seu presente e ao seu futuro?

Categorias de 1ª ordem Categorias de 2ª   ordem faço contas ao tempo que falta e já   N=1 passou Não quero morrer   N=1 farto de sofrer   N=1 farto de viver às vezes   N=1 farto de ser internado   N=1 Mal de todas as maneiras   N=1 Preocupações com filhos   N=1 Irritação   N=1 Choro   N=1 Evitação   N=1 Medo de dependência de terceiros   N=1 fragilidade psicológica   N=1 Medo de meter nojo de magra   N=1   Presente com N=13 referências em 9 sofrimento sujeitos emocional Estou mal   N=1 Medo de ficar debilitado   N=1 Medo de ficar muito mal   N=1 Medo de doenças   N=1 Medo das doenças oportunistas   N=1 Sofro fisicamente   N=1 Instabilidade física   N=1 fisicamente mal   N=1   Sofrimento físico/ N=8 referências em 7 Medo de sofrimento sujeitos físico Já aceitei   N=2 Estou capacitado que tenho isto   N=1 Mentalizado   N=1 Cuido de mim   N=1 Não ligo a ser seropositiva   N=1   Aceitação da doen?=6 referências em 6 sujeitos Incerteza do futuro   N=3 Não sei como vou estar   N=1 Não sei se tenho futuro   N=1 Não sei o que me acontece daqui a meio   N=1 ano   Incerteza do futuro N=6 referências em 5 sujeitos

A categoria com maior relevo, pelo número de referências é Presente com sofrimento emocional, na qual encontramos 13 referência (em 9 sujeitos dos 17 entrevistados), que tem em comum com a categoria do Sofrimento físico/Medo de sofrimento físico, o medo, que prevalece no discurso dos sujeitos: Penso que o futuro vá ser pior, vou ter menos defesas, fica mais complicado, podem aparecer novas doenças. Quando somos novos não nos acontece nada, a idade vai avançando e elas começam a aparecer, como agora. Acho que vou ficar dependente e vou ser mais frágil psicologicamente.(S16) Agora estou a sofrer fisicamente, nunca sei como vou estar, se estou para cima, para baixo, isto das defesas...(S6) Contrapondo estas duas categorias surge a categoria Aceitação da doença, com exactamente os mesmos números de sujeitos e de referências que a categoria anterior (6 referências em 6 sujeitos): Já aceitei bem, por isso não sofro. Agora tenho mais força de vontade.(S2) Destaca-se, também, a categoria Incerteza do futu-ro, que se mantém em conformidade com a questão anterior: Ao futuro, não sei o que me pode acontecer daqui a meio ano!(S7) Questão 10 E a morte, é um pensamento que o preocupa de forma diferente desde que soube que era portador desta doença? Verifica-se que, maioritariamente após o diagnóstico, os sujeitos preocupam-se de forma diferente com a morte (10 sujeitos) (Tabela 15).