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Interrupção da gravidez por malformação congénitica: a perspectiva da mulher

O Diagnóstico Pré­-Natal (DPN) constitui uma espada de dois gumes ao tornar possível o diagnóstico de saúde do feto, in-­utero, colocando os progenitores perante decisões que serão para alguns as mais difíceis da sua vida. No entanto, se por um lado o DPN pode identificar a presença de uma anomalia no feto, por outro, um resultado negativo nem sempre significa que uma criança nasça sem problemas (Stha­tam,1992). Contudo, para a maioria das grávidas que se submete ao DPN, um resul­tado negativo, representa alívio, segurança e tranquilidade.

A interrupção de uma gravidez, ainda que efectuada por razões terapêuticas (si­tuações de incompatibilidade com a vida), acompanha-se de profundo trauma psico­lógico associando-se frequentemente a sentimentos de culpa, representando uma perda com significado especial, quando comparado a outras perdas (Canavarro, 2001; Kenyon, 1988; Kersting et al., 2004; Korenromp et al., 2005).

As perdas resultantes de um diagnóstico de malformação, apresentam-se como profundamente estigmatizantes para os pais. De facto, um filho afectado por uma doença genética grave representa uma perda de oportunidades para o desenvolvi­mento pessoal dos pais (Zagalo­-Cardoso, 2001). Para este autor, o dramatismo e a in­tensa dor experimentados pela perda de um filho emergem como um dos fenómenos de stress emocional mais intensos que pode ser experimentado por uma pessoa du­rante a sua vida, com implicações no papel social, na vida conjugal e nas relações so­ciais mais próximas.

As principais reacções emocionais referenciadas nos diversos estudos reali­zados incluem tristeza (Mourik, Connor, & Ferguson-­Smith, 1992), depressão (White-­Van 1992), raiva, culpabilização (Mourik, 1992; Geerinck­- Vercammen & Kanhai, 2004; Kenyon et al., 1988), vergonha e sensação de falhanço (Geerinck­-Vercammen & Kanhai, 2004; Kenyon et al., 1988; Rousseau. 2001). Os sentimen­tos de culpa, na mulher, manifestavam-se em relação ao bebé, por ter interrompido a gravidez, em relação aos outros filhos e, também, em relação ao parceiro (Mou­rik, 1992).

A maioria dos estudos são concordantes quanto à duração dos sintomas apre­sentados pelos progenitores, em situações de interrupção de gravidez por malforma­ção fetal. A duração das respostas emocionais à perda podem variar entre quatro semanas e dois anos (Mourick, 1992; Thomassen­-Brepols, 1987). Um estudo reali­zado por Korenromp e colaboradores (2005), com uma amostra de 254 mulheres rea­lizado entre dois e sete anos após interrupção antes das 24 semanas por anomalia, verificou que um número significativo de mulheres apresentava sintomatologia pós traumática. Outros estudos concluíram que homens e mulheres apresentam formas distintas de expressão do luto (Canavarro, 2001; Thomas, 1995; Rousseau, 2001); i.e. as mulheres apresentavam maior dificuldade em aceitar a perda do que os seus companheiros (Carmona & Pinho, 1996; Geerinck & Kanhai, 2004) Comparada com outros tipos de perda perinatal (morte fetal ou aborto espontâ­neo), a decisão de interrupção por malformação desencadeia uma resposta psicoló­gica mais intensa, particularmente acrescida por sentimentos de culpabilidade pela decisão tomada (Kenyon et al., 1988). Existem alguns factores que parecem condi­cionar o tipo de resposta despoletada por este acontecimento: o tipo de anomalia (Mourik, 1992) e a idade gestacional (Carmona & Pinho, 1996; Korenromp et al., 2005). A existência de filhos saudáveis parece contribuir para a redução de stress traumático (Carmona & Pinho 1996). As mulheres com história psiquiátrica passada, mulheres mais jovens, com apoio social pobre, com antecedentes de perda precoce, multíparas e as que pertencem a grupos anti­aborto apresentam um risco acrescido de desenvolverem sequelas mais graves (Rousseau, 2001).

Cada gravidez é uma experiência única e irrepetível na vida do casal (Brazel­ton & Cramer, 1993; Canavarro, 2001; Colman & Colman, 1994; Klauss & Kennel, 1992) e a confiança desmedida na medicina leva alguns progenitores a acreditarem que a morte é impossível para o seu bebé (Cabral, 2005; Canavarro & Rolim, 2001; Mourick, 1992) iniciando um processo de apego cada vez mais precoce. O significado atribuído à perda depende de vários factores relacionados com as características in­dividuais da personalidade, das crenças e valores, das atitudes e expectativas face à gravidez, experiências de vida e das redes de apoio familiar e social e da etapa do ciclo de vida em que ocorre (Cardoso, 2001; Rolim & Canavarro, 2001).

Nas situações de interrupção terapêutica da gravidez, os valores morais e as cren­ças religiosas podem colidir com a decisão tomada (Canavarro, 2001; Frets et al., 1990; Mourick, 1992) e a percepção da perda pode ganhar uma dimensão diferente nos casais com dificuldades em engravidar ou naqueles em que a idade constitui, só por si, um im­portante factor de risco (Frets et al., 1990; Lippman­-Hand & Fraser, 1979).

As manifestações de luto experimentadas pelo casal podem repercutir-se nas relações familiares e sociais, particularmente nas situações de luto não resolvido. A necessidade de apagar ou diminuir a dor intensa provocada pela perda de um bebé (Lasso & Kernel, 1992; Leoa, 1987) pode contribuir para um investimento ime­diato numa nova gravidez. A concepção de um novo bebé pode assim assumir, para o casal, um carácter substitutivo, em que a criança que vai nascer irá preencher o vazio experimentado pela mãe (Sá, 1997). Uma gravidez que surge imediatamente após uma perda pode impedir o casal, particularmente a mulher, de viver o seu pro­cesso de luto (Amestrou, 2002; Amestrou & Nutri, 2004; Cavalgue, 2001; Tranche & Migai, 1999; Unteis et al.,1994) constituindo um preditos de maior risco de vin­culação desorganizada podendo estar associada a perturbações somáticas como baixo peso do bebé à nascença, prematuridade, atraso de crescimento intra-uterino e sín­drome de stress respiratório no recém-nascido (Rousseau, 2001).

Em Portugal, não existem estudos qualitativos que tenham abordado a inter­rupção voluntária da gravidez, por malformação fetal, do ponto de vista das expe­riências da própria mulher. Assim, este estudo pretendeu conhecer a experiência da mãe tendo em conta o impacto da notícia e a tomada de decisão em relação à inter­rupção da gravidez por malformação congénita.

MÉTODO A compreensão da diversidade e complexidade deste acontecimento só é possível através da voz dos actores, as mulheres que viveram a experiência. Tal objectivo im­plica o recurso a uma metodologia exclusivamente qualitativa, já que só deste modo po­deríamos efectuar uma análise adequada da pluralidade de discursos narrativos (Matos & Gonçalves, 2000). Ao escolhermos esta metodologia pretendemos fazer descobertas acerca dos modo como as mães experienciaram todo o fenómeno da interrupção da gra­videz desde as suas emoções e sentimentos aos comportamentos.

A Grounded Analysis foi considerado o método mais adequado para atingirmos os nossos objectivos, uma vez que o que pretendíamos era gerar teoria, a partir da ex­periência dos casais que decidiram interromper a gravidez por malformação, procu­rando desenvolver novos conceitos que nos permitissem explicar os comportamentos dos intervenientes.

Participantes A amostra foi constituída por 18 mulheres, com idades entre 19 e os 43 anos. A maior parte das nossas entrevistadas têm menos do 9º ano de escolaridade, estavam grávidas pela primeira vez (9), em 2 casos já havia antecedentes de abortamentos, um dos quais uma interrupção por malformação. Três das mulheres não planearam a gra­videz. A idade gestacional, no momento da interrupção, situava-se entre as 14 e as 24 semanas, sendo de notar, que em 10 casos estava acima das 20 semanas. O diagnós­tico que motivou a maioria das interrupções da gravidez foi o Síndrome de Down.

Material A entrevista semi­-estruturada, incluiu cinco questões que tiveram como objec­tivo conhecer as reacções da mãe à notícia de malformação, o processo de tomada de decisão, o apoio recebido desde o momento da interrupção (incluía família, amigos e profissionais), a vivência do internamento hospitalar, as consequências da inter­rupção na relação do casal e as perspectivas futuras de nova gravidez. Dada a di­mensão do estudo, este artigo apenas descreve os resultados relativos às questões relacionadas com as reacções à noticia e a tomada de decisão. Antes do inicio da re­colha de dados foram realizadas duas entrevistas para proceder aos ajustamentos ne­cessários às questões.

Procedimentos O estudo decorreu no Serviço de Obstetrícia do Hospital S. Marcos em Braga, e incluiu todas as mulheres que no período de 2002 a 2004 realizaram interrupção de gravidez por malformação congénita do feto, no respectivo serviço e aceitaram par­ticipar no estudo. As entrevistas decorreram no domicílio entre a primeira semana e um mês após a interrupção.

Análise dos Dados Os dados foram analisados segundo a Grounded Theory (Charmaz, 1995). Par­tindo das experiências individuais foram desenvolvidas categorias conceptuais mais abstractas que sintetizavam os dados identificando padrões de relação entre eles. A análise foi-se desenvolvendo numa evolução cronológica da entrevista, procurando assegurar a fidelidade das narrativas, configurando-se num esquema de categorias inter-relacionadas que nos permitem conhecer e compreender a vivência da inter­rupção da gravidez por malformação fetal. À medida que os dados foram sendo re­colhidos procedeu-se à sua codificação. As entrevistas foram prolongadas até ser atingida a saturação teórica. Para facilitar a análise dos resultados, a cada entrevis­tado foi atribuída a sigla E.

RESULTADOS Reacções à Notícia A notícia da malformação acompanhou-se de emoções intensas e de um pro­fundo sofrimento Senti uma dor enorme não sei descrever parece que estáva­mos a viver um pesadelo(E7). As reacções à notícia de um diagnóstico positivo foram referidas por todas as mulheres do estudo. A notícia foi recebida com surpresa e choque. Para nós é um choque muito grande (E1) É um balde de água fria muito grande(E3). A tristeza, a revolta e a raiva, acompanharam-se das interroga­ções Porquê eu Porquê a mim?As manifestações de choro expressavam a pro­funda tristeza provocada por este acontecimento Eu não parava de chorar, chorei durante dois dias(E2), um profundo sentimento de injustiça por verem desfeito o sonho que tanto desejavam e uma revolta contra as pessoas Há pessoas que os têm e deitam-nos ao lixo, matam-nos e abandonam-nos .a esses não acontece nada e porque é que foi acontecer isto comigo(E10) e contra Deus ( )muitas vezes per­gunto se é justo Deus ter feito isto comigo(E14). É um momento descrito como de grande descontrole, dor e sofrimento psicológico.

Acho que se me dessem uma facada eu não sangrava não há palavras para descrever semelhante dor(E11).

A incredulidade face ao diagnóstico, mesmo nas situações com um risco aumentado (o que aconteceu em duas situações), em que já havia sido diagnosticada uma doença ge­nética numa anterior gestação Cada vez que acontece é sempre uma outra vez(E3). Naquela altura fiquei muito desiludida, muito triste apesar de saber que corria risco, sempre esperei que tudo corresse bem(E18) acompanhou o desejo de um erro no diag­nóstico expresso pela necessidade da confirmação, através de uma segunda opinião. Quando soube, nesse momento, eu pensei que fosse um engano da ecografia. Eu pedi muito que fosse um engano até fazer a segunda ecografia para confirmar, eu pensei sem­pre que ia receber a notícia que tinha sido um engano da ecografia(E14).

Tomada de Decisão Razões para a Decisão A partir do momento em que se confirma o diagnóstico e se impõe uma deci­são definitiva acerca do futuro da gravidez, esta transforma-se numa das decisões mais difíceis da vida das mulheres. Nas situações de diagnóstico tardio, muito pró­ximo das 24 semanas, o cumprimento dos prazos legais, obriga a uma decisão rá­pida, deixando ao casal pouco tempo para reflectir a sua decisão, aumentando a ansiedade e o medo de tomar a decisão errada.

No presente estudo sobressaem como principais factores de decisão, a gravi­dade da malformação, o sofrimento dos filhos, a angústia, o sofrimento do casal e a informação recebida.

A antecipação das consequências do nascimento, representou uma das razões significativas na decisão. O bem-estar da criança e a sua qualidade de vida futura constituíram as principais preocupações das mulheres. Segundo estas, o futuro de uma criança com anomalia é de dor e sofrimento, onde não há lugar para a felici­dade, pelo que quanto mais cedo a gravidez for terminada, melhor será para a criança, como fica expresso nas suas afirmações ( )depois comecei a pensar extremamente no bebé e a minha principal preocupação era que o bebé sofresse(E1), ( )Por­que é que eu ia deixar essa criança vir ao mundo, para a criança estar a sofrer?(E4).

Dez de mulheres, com filhos anteriores, tiveram em conta, na sua decisão, o impacto do nascimento de uma criança com deficiência grave no bem-estar dos ir­mãos mais velhos e do próprio casal. A existência de outros filhos pareceu facilitar a decisão de interromper, uma vez que o nascimento de um bebé com problemas iria afectar a relação com os outros filhos que, assim, veriam diminuída a atenção rece­bida e o apoio dos pais. Se ela nascesse( )isso implicaria um sofrimento muito grande para nós e para os nossos filhos. Ia ter de os privar de muita coisa, nomea­damente de atenção e tempo(E2).

A falta de apoio social e os encargos familiares constituíram um importante factor de decisão em dez das entrevistadas. São reconhecidos custos relacionados com o impacto do nascimento nos recursos sócio­-económicos da família bem como nas possíveis dificuldades de coordenação das actividades profissionais da mulher com os cuidados à criança. Existe a percepção de que a sobrevivência e os cuida­dos destas crianças ficam quase totalmente na dependência das famílias, aumen­tando consideravelmente os encargos económicos e o desgaste psicológico, pela constante necessidade de apoio e disponibilidade constituindo um grande sacrifí­cio para toda a família Nós não temos condições ainda para lhe dar uma vida que eles precisam todas as condições que eles precisam. As instituições não estão preparadas(E2). A gente sabe que estas crianças ficam totalmente dependen­tes dos pais que têm de suportar elevados encargos. Os apoios sociais são insuficientes(E1).

A percepção da gravidade da malformação esteve relacionada com a informa­ção recebida ao longo do processo de diagnóstico pelo médico, no momento da co­municação da notícia e com experiências prévias com crianças com deficiências representando um factor decisivo para a tomada de decisão. A informação fornecida pelo médico foi relatada como muito importante para a compreensão do diagnóstico, da gravidade da anomalia e da percepção subjectiva do risco. A quase totalidade das entrevistadas (17) mencionou as explicações prestadas pela equipa médica e os seus esforços para garantir ao casal a melhor compreensão da situação na tomada de de­cisão Conforme, eu ia ao hospital, eles cada vez iam mostrando mais como o bebé estava. Eles empenharam-se muito em mostrar como o bebé estava mesmo(E5). No seu discurso, as mulheres referiram a frequência do aconselhamento da equipe mé­dica, no processo de tomada de decisão, deixando clara a influência dessa informa­ção na decisão. Na maioria dos casos, as mulheres procuraram validar a sua decisão no discurso dos médicos Disseram que a melhor coisa eu é que decidia,( )mas a melhor coisa era abortar porque infelizmente nunca ia ser uma criança normal(E4). O facto de o médico considerar a decisão de interromper como a mais adequada é muito valorizada pelos intervenientes no estudo, deixando sobressair o poder que directa ou indirectamente o médico pode exercer na tomada de decisão. Para a maio­ria das mães, que optaram pela interrupção, a aprovação da decisão tomada pelo mé­dico foi importante, não deixando, contudo, de assumir que foi uma decisão de casal.

Muitas das entrevistadas (8) já possuíam conhecimentos e experiências pes­soais, mais ou menos traumáticas, relacionadas com situações de malformação. Ter na família ou conhecer crianças com síndrome de Down foram também importantes factores de decisão. Essas experiências significaram, em alguns casos (3), sofrimento e dor partilhados ao longo de anos, com consequências ao nível pessoal e familiar que no momento de decidir, favoreceram a opção pela interrupção Eu tive um irmão com este tipo de problema, um deficiente profundo e vivi todos os problemas que ele teve .por isso conhecia bem a situação. Acho que esse facto me ajudou a tomar a decisão (E18);

Dificuldades na Decisão A decisão quanto ao prosseguimento ou interrupção da gravidez foi conside­rada, por todas as mulheres, como das mais difíceis da sua vida Extremamente di­fícil(E2); Acho que foi a decisão mais difícil que tive de fazer até hoje (E14). As dificuldades identificadas neste estudo relacionaram-se com o investimento que as mulheres possuíam na gravidez, a ligação ao feto e o conflito de valores envolvido na decisão.

Quando a gravidez é programada e desejada, como aconteceu na maioria dos casos, decidir voluntariamente interrompê-la, ainda que seja por um problema grave do feto, revelou-se um dilema na vida do casal. A gravidez, em catorze das nossas en­trevistadas, encontrava-se enquadrada no projecto de vida do casal, tinha sido pla­neada e muito desejada, havendo por isso um grande investimento envolvido. Interromper a gravidez significou adiar sonhos e expectativas. ( ) e depois eraum filho muito desejado, muito mesmo. Foi tudo muito bem programado e era um filho muito desejado(E11). Quatro eram gravidezes tardias em que o investimento na gravidez era ainda maior, uma vez que as mulheres estavam conscientes de que as suas hipóteses de sucesso diminuíam com o passar dos anos. Pronto estava com muita vontade de ter um filho, mas resolvi muito tarde.(E1) Apesar de não ser pre­meditado, há muito tempo que pensávamos noutro filho a partir dos 40 é que pen­samos(E17).

A existência de um investimento significativo na gravidez foi referido nos dis­cursos das mulheres ao nível das preocupações com a saúde do feto, da preparação do espaço para receber o bebé e da compra do enxoval A gente já sente o bebé, já começa a comprar as primeiras coisas, já vive uma gravidez.

(E9) e ao nível do en­volvimento da família os meus pais e o meu avô ele estava contentíssimo porque ia ter um bisneto(E10) revelando que o bebé era já uma realidade para elas e para a família, deixando antever a existência de uma relação precoce com o feto. Na maio­ria dos casos (10), as mulheres referiram movimentos fetais o que contribui forte­mente para aumentar o envolvimento psicológico da mãe com o bebé. E depois era sentir o bebé a mexer. Eu já sentia mexer. E sabia onde é que ela estava (E15). Três mulheres consideraram que o modo como o bebé mexia, lhes deu a percepção de que algo estava diferente na evolução da sua gravidez. Já tinha um bebé dentro de mim, já o sentia mexer-se mas é estranho( )que eu achava que ele não mexia como na outra gravidez(E14).

Nas gravidezes mais avançadas foi evidente um maior envolvimento com o bebé. De referir que a maioria dos diagnósticos ocorreram após as 15 semanas de gestação. Para estas mulheres, cada dia que passava, aumentava a sua ligação ao feto tornando mais difícil decidir acerca do prosseguimento da gravidez. É muito com­plicado nós estarmos à espera. Não digo cada dia que passa, digo cada segundo que passa é uma dor, porque nós estamos a apegar-nos a uma criança que não vai ser nossa, que não podemos ter, não é, e no fundo está a crescer a cada segundo dentro de nós(E2). Muitas mulheres tinham já planeado o seu futuro próximo com o bebé, já sabiam o sexo da criança e já lhe tinham atribuído um nome. Para além do inves­timento do casal, a própria família e os amigos também já estavam envolvidos na gravidez. É como estava a dizer, uma coisa é ter uma gravidez com 19 semanas, outra é ter uma de 24(E9).

A decisão de interromper a gravidez foi sempre tomada em conjunto pelo casal.

Decidi logo, mas pedi para falar com o meu marido.(E11) Falei com o meu marido, mais ninguém, falamos só os dois(E8). No entanto, nem sempre existe consenso quanto à melhor decisão a tomar. Em dois casos, a opinião do casal era di­vergente quanto à possibilidade de interromper a gravidez. Desejava um filho e não queria tirar o filho estivesse ele como estivesse. Interrompi porque o meu marido disse que não íamos alado nenhum, que o bebé ia acabar por morrer.(E5) Foi muito difícil porque eu não estava de acordo com o meu marido(E17).

A tomada de decisão de interrupção da gravidez foi vivida, em muitos casos, como um conflito moral e religioso relacionado com os valores individuais e cren­ças face ao aborto Pronto éumacoisa,queeusoucontra oaborto,nãoconsigopornadatolerar isso eeuprópria fui fazê­-lo(E10). Existe igualmente o receio da não aceitação da sua decisão pela família e pela sociedade ou mesmo a estig­matização por terem um feto malformado. Nestas situações (2), o casal escondeu o verdadeiro motivo da interrupção a minha família não ia compreender sabe é muito difícil dizer uma coisa destas...por isso disse que o meu bebé estava morto(E5).

Para as mulheres com respostas negativas face ao aborto, a sua decisão foi par­ticularmente difícil. Interromper voluntariamente a gravidez significou pôr termo a uma vida, independentemente das circunstâncias que a motivou, contribuindo para aumentar significativamente os sentimentos de responsabilização. Sentimentos con­traditórios sobrepuseram-se: por um lado, não querer um filho deficiente que iria so­frer e fazer sofrer estava a criança a sofrer de certeza, era uma criança que ia sofrer para toda a vida e eu a sofrer também, não é?(E4) e, por outro, sentirem que estavam a praticar a eutanásia no seu bebé Senti-me um bocado assassina. É mesmo assim. eu pensei assim estou a matar o meu filho(E7).

DISCUSSÃO Este estudo teve como principal objectivo conhecer a vivência da interrupção da gravidez por malformação congénita fetal, do ponto de vista da mãe.

De um modo geral, o nosso estudo revelou que a experiência de interrupção da gravidez teve consequências emocionais intensas. Neste estudo, a notícia foi recebida com choque e surpresa, independentemente da idade gestacional ou do número de gestações. A revolta, a raiva e as manifestações de choro, expressaram a profunda tristeza provocada por este acontecimento que, nalguns casos, já havia decorrido há um mês, acompanhando-se de um profundo sentimento de injustiça e frustração. Na literatura, o diagnóstico de uma malformação congénita é descrito como produzindo um profundo impacto emocional naqueles que o recebem (Detraux, Gillot­-De Vries, Eynde, Courtois, & Desmet, 1998; Marteau, Cook, & Kidd, 1992; Schutt, Kersting, Ohrmann, Reutemann, Wesselmann, & Arolt, 2001; Tavares, 2000).

Segundo Tavares (2000), a maioria dos casais deseja a opção de um diagnós­tico precoce de um defeito congénito fetal grave. Perante uma suspeita, o período de espera para a confirmação dos resultados é vivido com ansiedade (Gotzmann, et al., 2002; Statham, 1992). No presente estudo, é reconhecida a importância do diagnóstico precoce de qualquer anormalidade, para que as decisões quanto ao fu­turo da gravidez sejam tomadas o mais cedo possível, com vista a minimizar as suas consequências. Apesar de ser notório que um diagnóstico tardio torna a expe­riência mais difícil (Carmona, 1996; Korenromp et al., 2005), em consequência de uma maior ligação ao feto, as reacções apresentadas face ao diagnóstico de mal­ formação não parecem ser afectadas pela idade gestacional no momento da inter­rupção.

O receio de um erro diagnóstico ou de uma decisão precipitada justificam sen­timentos de incerteza e ansiedade transformando a decisão quanto ao prosseguimento da gravidez numa das decisões mais difíceis da vida do casal, particularmente nas si­tuações de diagnóstico tardio, muito próximo das 24 semanas, em que o tempo de re­flexão é considerado insuficiente. Dommergues (2003) no seu estudo, refere que o tempo para a tomada de decisão pode ser responsável por decisões precipitadas, com consequências psicológicas nefastas para os intervenientes, pelo que seria importante que os casais pudessem dispor de um prazo mais alargado.

Informação detalhada aumenta a autonomia das decisões reprodutivas e dimi­nui a ansiedade relacionada com o processo de decisão (Marteau, Cook, & Kidd, 1992; Toth & Szabo, 2005). A informação recebida interfere na capacidade das mu­lheres utilizarem os seus próprios recursos cognitivos e afectivos na tomada de de­cisão e na sua autonomia em enfrentar a sua decisão (Quick, 1997).

No presente estudo, as mulheres consideram ter recebido a informação necessária para uma de­cisão livre e responsável. A tomada de decisão envolveu ambos os elementos do casal e, em alguns casos, foi partilhada com os familiares mais próximos. No entanto, ficou claro que os progenitores procuraram aprovação, para a sua decisão, junto dos pro­fissionais de saúde, valorizando significativamente a sua opinião ou sentindo-se menos culpados quando estes aprovarem a sua decisão.

A principal razão, para a opção pela interrupção da gravidez foi a gravidade da malformação, tal como referem os estudos de Zlotogora (2002) e de Menahem e Gri­mawade (2003). A percepção da gravidade resultou das informações transmitidas pelos profissionais de saúde acerca do tipo de malformação, sua gravidade e conse­quências futuras no bem-estar da criança e da família bem como das experiências vi­vidas e dos conhecimentos previamente adquiridos relativamente a crianças com malformações. Apesar de se considerarem bem informadas, ao longo dos discursos das mulheres, sobressaem algumas dúvidas que levantam a possibilidade de nem toda a informação recebida ter sido compreendida ou assimilada na totalidade, em conse­quência do choque e das emoções do momento, como refere Marteau (1991). As­pectos relacionados com as implicações futuras e com as possíveis causas da malformação estavam incluídas entre as questões que maior incerteza gerou nas mu­lheres (Menahem & Grimawade, 2003).

No nosso estudo, o bem-estar da criança e a sua qualidade de vida futura foram identificadas como as principais preocupações, tal como referem os estudos de Me­nahem e Grimawade, (2003). Segundo Milliez (2001), a interrupção da gravidez põe fim, deliberadamente à vida do feto, para lhe evitar sofrimento ou as consequências de uma anomalia grave incompatível com uma vida normal.

Outro factor relevante na tomada de decisão foi a ausência de suporte social eficaz para apoiar as situações e os encargos familiares envolvidos quando a família tem um filho(a) com deficiência. Neste estudo ficou claro que as mulheres conside­raram que a sobrevivência e os cuidados das crianças com malformação congénita ficam quase totalmente na dependência das famílias, aumentando consideravelmente os encargos económicos e o desgaste psicológico, pelas constantes necessidades de apoio e disponibilidade constituindo um grande sacrifício para toda a família.

Indo de encontro a alguns estudos (Rosseau, 2001; Carmona, 1996), a existên­cia de outros filhos no casal parece ter sido um factor facilitador da decisão, talvez porque neste caso já concretizaram o sonho de ser pais.

A objectividade e neutralidade da informação prestada pelos profissionais de saúde são condição essencial para decisões livres e informadas. Sagi e colaborado­res (2001), num estudo sobre interrupção da gravidez por aneuplodias, verificaram que 56% da sua amostra considerou ter recebido um aconselhamento directivo que influenciou a sua decisão. Os resultados deixam clara a influência que a opinião mé­dica exerceu no processo de decisão. Num momento de grande vulnerabilidade do casal, o modo como o médico transmite as suas explicações podem ser determinante para o casal. O casal pode procurar sustentar a sua decisão na opinião emitida pelos profissionais de saúde, que em alguns casos, contribui para diminuir os sentimentos de culpa pela sua decisão.

Interromper voluntariamente uma gravidez programada e desejada, como aconteceu na maioria dos casos, ainda que devido a um problema grave do feto, revelou-se um grande dilema na vida dos progenitores. Na maioria dos casos, a gravidez encontrava-se integrada no projecto de vida do casal e interrompê-la significou adiar sonhos e expectativas. As entrevistadas demonstraram clara­mente nos seus discursos que estes bebés já faziam parte das suas vidas eviden­ciando a existência de uma ligação precoce com o feto. Os movimentos fetais e a imagem ecográfica tornaram mais concreta a realidade da existência do bebé e, nalguns casos, as mulheres já haviam atribuído um nome e já sonhavam com o futuro, como mães. De facto, a literatura evidencia (Brazelton & Cramer, 1993; Mendes, 2002; Sá, 1997) o processo de ligação ao bebé desde a concepção cons­tituindo uma das tarefas psicológicas principais desenvolvidas ao longo da gra­videz.

A decisão de interromper acompanhou-se por vezes de conflitos morais e mesmo religiosos. Nas mulheres, com respostas negativas face ao aborto, a deci­são de interromper foi particularmente difícil, pois tiveram de decidir contra os seus próprios valores. Neste estudo ficou claro que os conflitos morais representa­ram uma dificuldade significativa no processo decisório (Carmona, 1996; Statham, 1992).

As implicações deste estudo são particularmente importantes para as práticas dos profissionais de saúde que acompanham o casal ao longo de todo o processo.

Conhecer reacções provocadas por este acontecimento, as razões e dificuldades dos progenitores no processo decisório representa para os profissionais envolvidos no processo, uma oportunidade para definirem estratégias de aconselhamento e suporte facilitadoras da decisão.

Pretende-se que os resultados deste estudo possam contribuir para um melhor conhecimento e compreensão da interrupção da gravidez, por malformação, na vida do casal e da mulher, em particular, no sentido de serem definidas estratégias pre­ventivas atempadas e adequadas. Intervenções personalizadas e humanizadas, o apoio e acompanhamento, por parte de profissionais treinados, contribuirão para reduzir as taxas de morbilidade psicológica. São também necessários protocolos de actuação que assegurem condutas profissionais uniformizadas, continuidade de cuidados e su­porte eficaz ao longo de todo o processo.

O planeamento de programas de intervenção precoce que visem a educação do casal na adopção de comportamentos e atitudes adequadas ao desenvolvimento de respostas adaptativas, ajudarão o casal a encontrar novos significados e retomar o controlo das suas vidas. O acompanhamento no follow­-up, nestes casos, impõe-se!