BrBRCVHe0034-71672011000300023

Práticas do cuidador informal do idoso no domicílio

INTRODUÇÃO Nos últimos anos, em decorrência do aumento da expectativa de vida, vivencia- se, no Brasil e no mundo, um processo de envelhecimento populacional. Esse aumento da expectativa de vida é devido aos avanços na área da saúde, que têm possibilitado que cada vez mais pessoas consigam viver por um período mais prolongado, evidenciando-se a melhoria das condições sanitárias e de acesso a bens e serviços(1). No entanto, esse processo de transição demográfica no Brasil ocorreu de forma rápida e desordenada sem que houvesse melhoria da qualidade de vida da população maior de 60 anos, ao contrário do que aconteceu nos países desenvolvidos(2).

Diante dessas mudanças, observa-se que foram poucas as respostas do sistema de saúde e de outras políticas sociais, que tivessem como finalidade a saúde e o bem-estar do idoso. Esta constatação é preocupante, não só para o enfermeiro, mas para toda a sociedade brasileira, principalmente ao se analisar a condição social, econômica e de saúde da maioria da população da terceira idade, caracterizada por ser de baixo nível socioeconômico e potencialmente dependente dos serviços públicos de saúde.

Diante desse cenário, houve o despertar do Poder Público nas duas últimas décadas, fazendo parte essencial da Política Nacional de Saúde a implantação da Atenção Integral à População Idosa e aquela em processo de envelhecimento, em conformidade com o que determina a Lei Orgânica de Saúde, nº 8.080/90, e a Lei nº 8.842/94, regulamentada pelo Decreto nº 1.948, de três de julho de 1996, ao definir a atuação do governo, indicando as ações específicas das áreas envolvidas, e busca na criação de condições para a promoção da autonomia, integração e participação do idoso na sociedade, assim consideradas as pessoas com 60 anos ou mais. Segundo essa Lei, cabe ao setor saúde prover o acesso do idoso aos serviços e ações voltados à promoção, proteção e recuperação da saúde (3).

Apesar dessa conquista política e social, observa-se que o Sistema Único de Saúde ainda não consegue atender a demanda no país, pois as políticas de proteção aos idosos não acompanharam as necessidades e os comprometimentos advindos do crescimento exponencial da população, já que a assistência a esse grupo deve ser pautada em questões multidimensionais e específicas e programada para a real e efetiva intervenção nos diferentes níveis de realidades e necessidades(4).

Outra problemática referente ao envelhecimento populacional é o aumento do risco de doenças crônicas não transmissíveis que podem causar dependência e incapacidades. A doença crônica é o principal problema da população idosa, causando algumas limitações nas atividades de cuidados pessoais em 49% de todos os indivíduos idosos, e 27% apresentando dificuldades com a administração de casa, ocasionando a dependência(5).

Diante da situação atual de envelhecimento demográfico, demandas são colocadas para a enfermagem, serviços de saúde, sociedade, poder público e família, exigindo modelos de apoio e assistência ao idoso dependente e incapacitado.

Esses diferentes modelos estão sofrendo novas e grandes mudanças causadas pelas transformações nas relações sociais e pelo redirecionamento das funções de proteção e justiça social do Estado(6).

Nos países desenvolvidos, tem-se observado uma tendência para a redução dos investimentos nos setores de saúde e de benefícios e para uma ampliação das responsabilidades familiares pelo sustento e assistência a esses idosos. No Brasil, ainda é muito restrita a oferta de serviços e intervenções, bem como programas de saúde pública. O Estado assume responsabilidades reduzidas, atribuindo à família do idoso dependente a responsabilidade maior, sem serviços de apoio(5).

O cuidado no domicílio proporciona o convívio familiar, o apoio e a proteção que o idoso necessita(6). No entanto, por se tratar da maioria possuir difíceis condições econômicas, o custo benefício torna-se oneroso, o qual, associado às condições sociais no contexto familiar, torna fundamental a existência concreta de uma rede de apoio ao idoso e família de forma sistematizada. Sabe-se que a Política Nacional ao Idoso tem como pressuposto básico a permanência do idoso com a família, no entanto reconhece que isso só é possível com recursos, infraestrutura e apoio disponível, definindo para tanto diretrizes que devem nortear todas as ações da saúde, e indicando a responsabilidade institucional (3).

Isso demonstra a necessidade de apoio à família por outras instituições sociais, principalmente em contextos como o brasileiro, em que predominam as desigualdades sociais (8). Nesse contexto do cuidado domiciliar, surge a figura do cuidador informal. O cuidador informal, ao contrário do formal, é aquele que desempenha cuidado não profissional e seu papel sem receber nenhuma remuneração, podendo ser pessoas da família, amigos e vizinhos. Faz-se distinção também entre os cuidadores primários, secundários e terciários. Os cuidadores primários são os principais responsáveis pelo idoso e pelo cuidado e responsáveis pela maior parte das tarefas. Os secundários podem até realizar as mesmas tarefas, mas o que os diferencia dos primários é o fato de não terem o nível de responsabilidade e decisão, atuando quase sempre de forma pontual em alguns cuidados básicos, revezando com o cuidador primário. Os cuidadores terciários são coadjuvantes e não têm responsabilidade pelo cuidado, substituindo o cuidador primário por curtos períodos e realizando, na maioria das vezes, tarefas específicas como compras, pagar contas e receber pensões(5).

Os familiares que assumem o papel de cuidadores informais podem entrar em situação de crise, cujos principais sintomas são: tensão, constrangimento, fadiga, estresse, frustração, redução do convívio, depressão e alteração da autoestima, entre outros(9). Esta sobrecarga ou tensão pode acarretar problemas físicos, psicológicos, emocionais, sociais e financeiros, que acabam por afetar o bem-estar do doente e do cuidador.

O grau de dependência do idoso influencia diretamente na família, pois a dependência em realizar suas Atividades da Vida Diária (AVD's) determina a necessidade de um cuidador que se disponibilize para auxiliá-lo. Os cuidadores subdividiram em AVDs a alimentação, integridade da pele, higiene, eliminações, terapêutica, locomoção e movimentação do paciente, e atividades instrumentais como preparar refeições, lavar e passar roupas, limpar a casa e realizar tarefas extradomiciliares(10,11).

As dificuldades das famílias para cuidar se relacionam aos obstáculos enfrentados pelos familiares durante o cuidado do idoso e ao enfrentamento de repercussões do adoecimento mediante incapacidades e/ou dependência total ou parcial para suas necessidades básicas no domicílio. Essa situação é agravada pela falta de orientações e informações que geram ansiedade no cuidador. O cuidador não recebe preparo para o cuidado, adquirindo habilidades e conhecimentos na prática diária(7,11).

A compreensão para a atual assistência que vem sendo desenvolvida ao idoso nos serviços de saúde nos remete a admitir a vigência do modelo tradicional de saúde. As dificuldades são demonstradas por ações profissionais centradas no modelo curativo e individual que dificulta a realização de um atendimento baseado no coletivo e na minimização das necessidades da família(11).

As difíceis condições econômicas, que acabam sendo uma das principais preocupações das famílias, refletem em enfrentamento que a família do idoso recebe para custear tratamento, reabilitação, serviços de cuidados no âmbito domiciliar.

Diante do exposto, o presente estudo teve como objetivo analisar o conhecimento produzido pela enfermagem brasileira em teses e dissertações, no período de 1979 a 2007, sobre as práticas do cuidador informal do idoso no domicílio. O conhecimento das práticas do cuidador informal desenvolvidas no domicílio poderá contribuir para as atividades educacionais da enfermagem e da equipe interdisciplinar, desenvolvidas nos mais diferentes ambientes e contextos de cuidado, procurando-se responder às necessidades dos cuidadores e dos idosos sob seus cuidados.

METODOLOGIA Para alcançar as dimensões das práticas dos cuidadores informais de idosos no domicílio, produzidas pela Enfermagem brasileira, realizou-se uma pesquisa bibliográfica, desenvolvida a partir de teses e dissertações da Enfermagem brasileira de 1979 a 2007 que trabalharam com a temática. A pesquisa bibliográfica é utilizada pelos pesquisadores para apresentar resultados de estudos similares, relacionando o estudo presente ao diálogo corrente na literatura e fornecendo uma estrutura para comparar resultados de um estudo com outros(12).

Para o desenvolvimento do estudo, buscou-se apreender os aspectos subjetivos relatados em dissertações e teses de enfermagem acerca das práticas que cuidadores informais de idosos no domicilio. A partir da definição da temática, em que foi traçado o objetivo, elaborou-se um plano de trabalho para a coleta dos dados. Escolheu-se a fonte de fornecimento dos dados adequados ao estudo e, após exaustivas leituras, deu-se início à análise e interpretação dos dados.

A fonte de dados escolhida foi o catálogo do Centro de Estudos e Pesquisas em Enfermagem (CEPEn), que possui o maior banco de dissertações e teses da Enfermagem brasileira. O CEPEn foi criado em 1971 pela Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn) e está destinado à divulgação das pesquisas em enfermagem, organização e preservação de documentos históricos, sendo regido pelas disposições do Estatuto da ABEn e do regimento do mesmo(13).

Os critérios de inclusão foram: resumos de dissertações e teses de enfermagem, publicados no período de 1979 a 2007; utilização dos descritores cuidadores e idoso; abordagem da prática do cuidador informal no domicílio; e disponibilidade da produção completa.

A coleta dos dados ocorreu nos meses de junho e julho de 2009, utilizando-se formulário, constituído de duas partes. A primeira estava relacionada à caracterização do estudo: ano de publicação, instituição de ensino onde foi apresentado/ defendido, tipo e natureza do estudo, objetivos e descrição dos cuidadores. A segunda se referia à abordagem das práticas dos cuidadores, trabalhadas nas produções estudadas, levantando-se os aspectos abordados.

Inicialmente, foram identificados 36 resumos com os dois descritores. A partir da leitura dos resumos, identificou-se que apenas 23 atendiam ao critério da abordagem da prática do cuidador informal no domicílio. Desses, 12 não foram encontrados na sua versão na íntegra para se realizar a análise e, assim, o corpus do estudo ficou constituído por 11 dissertações e teses. Deve-se destacar que esse número de produções estava disponível na fonte de dados escolhida, o que não representa toda a produção dos programas de pós-graduação de enfermagem sobre a temática estudada, haja vista que existem enfermeiros realizando mestrado e doutorado em programas de pós-graduação de outras áreas.

Novamente, foi realizada uma leitura criteriosa dessas produções, principalmente dos objetivos, resultados, conclusões e/ou considerações finais.

Em seguida, foi elaborado um quadro de convergências, divergências e complementaridades entre os estudos. Para a análise dos dados, escolheu-se a técnica de análise de conteúdo temática(14), seguindo as etapas de pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação.

Nessa perspectiva, a construção das unidades temáticas deu-se após a leitura exaustiva dos trabalhos, o que possibilitou uma análise sob a perspectiva da análise de conteúdo, entrecruzando os autores, procurando nos fragmentos dos textos as convergências, divergências e complementaridades das produções divulgadas na base de dados pesquisada.

RESULTADOS E DISCUSSÃO Os conteúdos que compõem essa parte do estudo se interrelacionam, no entanto, para fins de organização, os resultados e a discussão foram apresentados em dois momentos: caracterização das produções pesquisadas e as práticas de cuidadores informais de idosos no domicílio.

Caracterização das produções pesquisadas Analisaram-se, no total, 11 dissertações e teses de enfermagem, produzidas no período de 1979 a 2007, os quais atenderam aos critérios de inclusão do estudo.

No quadro abaixo estão expostas as características desses trabalhos em relação ao ano de publicação, titulação, instituição de defesa e natureza do estudo.

Quanto ao ano de publicação, observa-se que de 1979 a 1999 não houve registro nesse banco de dados de publicações de enfermagem abordando a prática do cuidador informal no domicílio. As tendências demonstram haver aumento na produtividade de trabalhos científicos, sinalizando aprofundamento na temática para as próximas décadas, sendo que no Brasil esse crescimento vem ocorrendo desde a segunda metade da década de 1990, quando aumentou o interesse pela família como sujeito do cuidado e pelas discussões das vantagens e sobrecargas em ser cuidador no domicílio (15).

No Quadro_1, observa-se que das 11 produções publicadas nos catálogos do CEPEn no período de 1979 a 2007, nenhuma ocorreu no período de 1979 a 1999, mostrando assim lacuna no conhecimento de enfermagem. Nesse período, não havia concretização de uma política pública de proteção ao idoso, ocorrendo apenas em 1994 com o surgimento da Lei Orgânica de Saúde - Nº 8.080/90 - e a Lei 8.842/ 94, regulamentada pelo Decreto Nº 1948 de 03 de julho de 1996. Entende-se que somente a partir daí é que foram se dando o despertar para pesquisas relacionadas à saúde do idoso, na perspectiva do cuidado no domicilio.

Considera-se ainda o desenvolvimento da pós-graduação no país, e do aumento do número de programas de pós-graduação e cursos de doutorado na área de enfermagem. A existência de desigualdades regionais, tanto no número de doutores titulados, quanto nos de programas de pós-graduação oferecidos por esta área de conhecimento (16), é percebida no estudo quando se verifica a concentração de produção nas regiões Sudeste e Sul do Brasil, por instituição acadêmica. Isto possibilita a deduzir que a distribuição da produção de enfermagem desigual se dá também por conta da concentração dos cursos de pós- graduação da área nas regiões Sul e Sudeste do país.

Quanto à natureza dos estudos de dissertação e tese, observa-se concentração de produções com abordagem qualitativa. Sabe-se que as pesquisas de enfermagem, nas últimas décadas, têm tido crescimento com abordagens subjetivas acerca do cuidado, no âmbito do individuo, família e comunidade.

No que se diz respeito aos objetivos dessas produções, relacionam-se a: compreender o que é cuidado tanto na perspectiva do idoso como do cuidador; conhecer as atividades desenvolvidas pelo cuidador; descrever as vivências de cuidadores familiares; identificar a rede de apoio existente; conhecer as implicações sobre o cuidador e a família e caracterizar esses cuidadores.

Quanto à caracterização dos cuidadores que participaram desses estudos, seguem o perfil encontrado na literatura que é o predomínio do sexo feminino e de laços de parentesco e de afetividade, representado principalmente por esposas e filhas, em processo de envelhecimento com idade variando entre 40 e 60 anos, com baixo nível de escolaridade, desempregadas ou dedicadas às atividades domésticas, com outros dependentes (6,17).

As práticas de cuidadores informais de idosos no domicílio A análise do conteúdo das 11 dissertações e teses de enfermagem apontou quatro categorias temáticas referentes à prática do cuidador informal de idoso no domicílio: atividades realizadas pelo cuidador, dificuldades no cotidiano do cuidar, sentimentos vivenciados pelo cuidador e conhecimentos e experiências do cuidador.

Atividades realizadas pelo cuidador A atividade de cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações - CBO, sob o código 5.162, que define cuidador como alguém que cuida a partir de objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, podendo ser da família ou da comunidade para prestar cuidados à outra pessoa de qualquer idade que esteja necessitando (1).

A função do cuidador é acompanhar e auxiliar a pessoa cuidada, fazendo por ela somente aquilo que ela não consiga fazer sozinha, não fazendo parte de sua rotina técnicas e procedimentos característicos de profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área de enfermagem (1).

Dentre as principais atribuições do cuidador informal, têm-se: atuar como elo entre a pessoa cuidada, a família e a equipe de saúde; escutar e ser solidário com a pessoa cuidada, ajudar nos cuidados de higiene; estimular e ajudar na alimentação; ajudar na locomoção e atividades físicas; estimular atividades de lazer e ocupacionais; realizar mudanças de posição na cama e na cadeira, e massagens de conforto; administrar as medicações, conforme a prescrição e orientação da equipe de saúde; comunicar à equipe de saúde sobre mudanças no estado de saúde da pessoa cuidada; outras situações que se fizerem necessárias para a melhoria da qualidade de vida e recuperação da saúde dessa pessoa(1).

Destaca-se que essas atividades devem ser planejadas pela equipe de saúde de acordo com as necessidades do idoso e do cuidador, devendo ser esclarecidas as responsabilidades de cada um.

Dentre as 11 produções estudadas as atividades dos cuidadores informais foram levantadas em seis delas(18-23). Com cuidadores de idoso com Alzheimer, foram identificadas as seguintes atividades: higiene corporal, alimentação, acompanhamento e vigilância, escovação dos dentes, cuidado dos cabelos, cuidado com roupas e comunicação, destacando que são contínuos e centralizados em uma única pessoa(19).

Os cuidados dispensados ao idoso, no caso portador de demência, envolvem a manutenção das atividades de vida diária, como também ações que buscam manter não somente a integridade física, mas também a moral através do estabelecimento e manutenção de comunicação com esse idoso e da estimulação da sua interação com o seu ambiente (19).

Nota-se que o papel do cuidador ultrapassa o simples acompanhamento das atividades de vida diária do idoso, principalmente se esse idoso apresenta uma doença crônico-degenerativa não transmissível, como a Doença de Alzheimer.

A partir da quantidade expressiva de referências aos cuidados direcionados à saúde dos idosos, às práticas dos mesmos no controle do estado de saúde do idoso, está a disponibilidade do cuidado familiar que significa que os familiares exercem um controle sobre o estado de saúde do idoso, por perceberem o declínio de certas habilidades funcionais. Esse controle se manifesta mediante práticas de vigilância, de intervenção nos hábitos de vida dos entrevistados, ou pela evocação de atitudes responsáveis, direcionadas ao desempenho satisfatório do idoso voltado ao autocuidado(20).

Quanto aos idosos acometidos por acidente vascular cerebral, verificou-se em estudo que as principais tarefas realizadas pelo cuidador familiar de idoso com acidente vascular cerebral no domicílio são: higiene no leito, no chuveiro, higiene genital, do cabelo e oral; troca de roupa; prevenção de úlcera de decúbito; mudança de decúbito; troca de fraldas; preparo da alimentação; auxílio na alimentação via oral; administração de alimentação por sonda nasogástrica; administração de medicação; controle do horário da medicação; prevenção de queda; auxílio na deambulação; auxílio no uso de equipamentos; estímulo a exercícios físicos; estímulo atividades de lazer; acompanhamento de consultas médicas (20).

Destas, a atividade mais citada (97,1%) pelos cuidadores foi o acompanhamento do idoso às consultas médicas, sendo esse momento visto como de grande importância e grande responsabilidade para o cuidador, que recebe as orientações médicas e condutas necessárias para cuidar, cabendo a ele viabilizá-las(20).

E, por detrás da condição clínica apresentada, também se evidenciam relações de poder e de saber. De um lado, o cuidador principal, que é quem está investido de poder no cuidado do doente (é quem decide o que deve ser feito e providencia para que seja feito) e de outro, o médico, que detém o conhecimento da doença e de seu tratamento.

Então, parece compreensível condutas necessárias para cuidar, já que a responsabilidade de viabilizá-las cabe a ele(20).

Foi constatada também a centralização das atividades em uma única pessoa, denominada cuidador primário. As relacionadas ao sono e repouso, e atividade física são aquelas em que o cuidador não recebe ajuda de outras pessoas, e ao retorno às consultas, alimentação e medicação, quase sempre ou sempre recebe ajuda (21).

Quando se investigam as atividades realizadas pelos cuidadores informais, que podem necessitar de maior ou menor envolvimento desses cuidadores de acordo com o nível de dependência do idoso, constata-se nessas produções pesquisadas que se consegue identificar quais são as atividades e a freqüência, mas é difícil se dimensionar o envolvimento exigido, o que pode não refletir a real situação do cotidiano desses cuidadores. Essa limitação pode ser exemplificada na realização de higiene corporal.

Esta pode ser realizada no leito ou no chuveiro. A realização do banho no leito geralmente demanda da pessoa que o está realizando esforço físico, organização e intimidade, independente de o paciente ser totalmente dependente ou poder colaborar de alguma forma, enquanto que para o banho no chuveiro pode ser necessária a execução em si, a qual implica, todavia, menor desgaste que no leito, o auxílio com as partes do corpo mais difíceis ou apenas a supervisão.

Assim, conceber que todas as atividades envolvem o mesmo nível de dificuldade pode descaracterizar o trabalho dos cuidadores(18).

Destacam-se também como atividades realizadas pelos cuidadores informais a higiene corporal, alimentação, cuidado com a integridade física, medicação e vestuário, denominadas de cuidados fundamentais(22,23).

Assim, nesses termos, o cuidado fundamental é aquele que está tanto no campo do técnico, quanto do sensível. No seu bojo, estão os cuidados inerentes à medicação, à higiene, à atividade física, ao conforto, à segurança física, à alimentação, ao vestuário, além da necessidade de diálogo, de atenção, da demonstração de zelo e afeto, entre outros indispensáveis à relação do cuidado e que estão na esfera do sensível. Ou seja, são cuidados que abrangem o território domiciliar e também o profissional, cujo conhecimento, é de domínio da enfermeira e está presente na prática do familiar no domicílio (22).

Os cuidados também podem ser classificados em: de manutenção (alimentação, higiene corporal, vestuário, integridade física, entre outros) e de reparação (oferecer medicação). Os cuidados de manutenção são mais predominantes e estão relacionados à incapacidade funcional do idoso e os cuidados de reparação visam o tratamento da doença. Esses cuidados são dos mais simples aos mais complexos, como o banho e o transporte que exigem do cuidador um esforço físico constante e a medicação, certo grau de escolaridade (23).

O ato de cuidar é complexo e envolve as mais variadas atividades, que devem ser bem planejadas pelos profissionais de saúde. Neste contexto, destaca-se o papel do enfermeiro em parceria com o cuidador para possibilitar a sistematização das tarefas a serem realizadas no domicílio, privilegiando-se aquelas relacionadas à promoção da saúde, à prevenção de incapacidades e à manutenção da capacidade funcional do idoso e do próprio cuidador.

Dificuldades no cotidiano do cuidar Assumir o cuidado de um idoso, geralmente sozinho, não é uma tarefa fácil, pois o cuidador se vê obrigado a agregar novas atividades a sua rotina de vida.

Várias dificuldades podem surgir no cotidiano do cuidador, relacionadas à dinâmica familiar, à demanda de cuidados, aos gastos financeiros, entre outro.

As dificuldades enfrentadas por cuidadores foram abordadas em sete dos 11 trabalhos levantados(18, 23-28).

Em outro estudo, surgiram diferentes graus de dificuldades, pois cuidar de idoso, principalmente com necessidades especiais, exige do cuidador tarefas contínuas e duradouras, além de atividades que oferecem atenção, amor, carinho e apoio emocional. Dentre as dificuldades mais relatadas, estão as que exigem esforço físico. Soma-se a essa dificuldade a necessidade do cuidador de dividir o seu tempo com outras atividades domésticas, desencadeando-lhe uma situação de desgaste físico e emocional(23).

A dificuldade de realizar os cuidados no período noturno também foi apontada, tendo em vista a necessidade de descanso do cuidador, o qual é impedido por ter que continuar realizando os cuidados ao idoso, o que aumenta ainda mais o desgaste físico e mental, manifestado por insônia(19). Vale a pena destacar que essas dificuldades são acentuadas, em virtude da falta de adequação do espaço físico do domicílio ao cuidado, o que aumenta o risco de acidentes e quedas, comprometendo a saúde do idoso e os esforços físicos dos cuidadores para executar as tarefas.

As dificuldades manifestadas pelos cuidadores não são específicas das atividades da vida diária ao cuidado, podendo expressar questões de suas próprias subjetividades, relacionadas aos sentimentos e à dinâmica familiar. Em estudo sobre a temática, os cuidadores ao serem questionados sobre as dificuldades enfrentadas, responderam que tiveram dificuldades somente no início(18).

Assim, quando indagados sobre as dificuldades enfrentadas na realização dos cuidados, refletem além da simples pergunta e pensam exatamente sobre aquilo que para eles significa dificuldade. Passado o primeiro impacto de ter que cuidar em casa, muitas dificuldades ao realizar alguma atividade tornam-se insignificantes frente à falta de dinheiro para comprar remédios, alimentos, cadeira de rodas etc. Esta análise pode explicar porque vários cuidadores responderam que não têm dificuldade para realizar os cuidados. Afirmaram que tinham dificuldades no início, quando iniciaram a cuidar, mas agora já as superaram(18).

A subjetividade também se faz presente nos medos e constrangimentos vivenciados na execução de algumas tarefas, como na realização do banho.

Pode-se inferir que nem sempre o banho em si significa uma tarefa difícil. A verdadeira dificuldade está em romper com valores arraigados desde a infância do cuidador e que representam invadir a privacidade e a intimidade do outro, que é seu pai, mãe, sogro, e que, até então, ver ou tocar estes corpos era totalmente não aceito como natural, ou seja, era proibido(18).

Portanto, a realização da higiene corporal requer do cuidador,não apenas conhecimento e orientação de como efetuá-la, mas também preparo e habilidade emocional para lidar com situações subjetivas inerentes ao processo de cuidar.

Além das dificuldades relacionadas às atividades e aos aspectos subjetivos, há também as dificuldades relacionadas à família(19). Com isso, na maioria das vezes, os cuidados são centralizados em apenas um cuidador, o qual fica sobrecarregado ao assumir as responsabilidades e decisões.

Outra dificuldade apontada nos estudos realizados sobre cuidadores é a falta de apoio tanto formal como informal, sendo esse fornecido por familiares, amigos e vizinhos, que supre principalmente as necessidades emocionais, financeiras e instrumentais, e o formal, representado por serviços e profissionais de saúde, que propiciam atendimento domiciliar, transporte e fornecimento de materiais.

Verificou-se, em estudo dissertativo acerca de sentimentos, saberes e fazeres do cuidador principal do idoso com câncer, que o apoio recebido pelos cuidadores era insuficiente, desarticulado e não respondia às necessidades do cuidado(24).

Os múltiplos papéis e funções como mãe, esposa, cuidadora e dona de casa desenham uma realidade que exigiria a ajuda de outra pessoa, mas nem sempre é possível pagar alguém para ajudar e por outro lado, não contam com ajuda regular da rede informal e formal. Assim sendo, é imposto à cuidadora uma sobrecarga que se torna maior em presença de distúrbios comportamentais do idoso ou em situações que se sentem inseguras para tomar decisões(24).

A necessidade de apoio é definida a partir de dois critérios: em primeiro lugar, a partir da relação entre o tipo de cuidado que tem que desenvolver e a capacidade de executá-lo sozinha ou não e, em segundo lugar, pelo grau de dependência do idoso, pois à medida que o grau de dependência do idoso se agrava, aumenta o investimento físico e emocional no desenvolvimento do cuidado (24).

Observa-se nos relatos dos estudos aqui apreciados, que as dificuldades se acentuam quando há comprometimento cognitivo do idoso, causados por patologias como a depressão, o acidente vascular cerebral e o mal de Alzheimer. Essas alterações dificultam a execução do cuidado, ocasionando insegurança e estresse nos cuidadores informais.

A falta de informações sobre a patologia do idoso foi apontada como fator gerador de dificuldades no cuidado(25).

A trajetória desses familiares, como cuidadores informais com escassos conhecimentos e informações acerca da Doença de Alzheimer, com demandas econômicas e a inexistência de contrapartida adequada por parte do sistema formal de saúde, sinalizava a necessidade imediata de receberem apoio para enfrentar a situação de vida em que se encontravam(25).

Esses dados reforçam a necessidade de orientação desses cuidadores quanto aos sintomas das doenças que acometem os idosos no domicílio, bem como as condutas que devem ser adotadas. A atenção na preparação dos cuidadores faz-se necessária a recuperação do idoso, além de proporcionar apoio técnico e emocional àqueles que irão assumir o papel de cuidador de forma mais segura à saúde física, emocional e social do idoso no contexto domiciliar.

Sentimentos vivenciados pelo cuidador O ato de cuidar significa vivenciar uma diversidade de sentimentos, geralmente ambivalentes. O que motiva o cuidado, independente de se gostar ou não, está relacionado a um sentimento, que se denominou de um "chamado", e a uma compulsão para ajudar a quem necessita no sentido do bem(26).

A relação dos sentimentos dos cuidadores como dificuldade expressa pelos mesmos está relacionada à dinâmica familiar(20).

Isto pode ser evidenciado quando uma cuidadora referiu a dificuldade encontrada em estruturar os papéis familiares. Até seu marido adoecer ela era uma mulher que se dedicava à casa e a família. Após a doença do marido, precisou assumir o gerenciamento do orçamento doméstico e tomar decisões(18).

A diversidade e intensidade de sentimentos vivenciados pelos cuidadores ocorrem devido ao envolvimento afetivo proporcionado pelos laços familiares dos cuidadores com os idosos, sendo o cuidado uma forma de, por exemplo, filhas cuidadoras retribuírem a oportunidade de terem sido geradas e postas no mundo, isto é, já forma objetos de cuidado de seus idosos. Nesse sentido, os cuidadores vêem-se tomados por um misto de sentimentos - retribuição, amor e satisfação, medo e impaciência - ao prestar os cuidados aos idosos que, quando gozavam de independência e autonomia, dedicaram-lhes cuidado, amor e atenção, tomando para si o papel de pai e de tia amáveis, de esposo e de avó que assumiram o cuidado quando outros da família o negaram(27).

Esse sentimento de retribuição de cuidados ao idoso também foi considerado positivamente, pois o cuidar para alguns cuidadores, foi relatado em estudo dissertativo acerca do apoio social ao cuidador familiar do idoso dependente.

Verificou-se que esse foi desenvolvido com muito amor, atenção, carinho e prazer, sendo o mesmo influenciado pelo reconhecimento, obrigação e dever relacionados aos bons momentos vivenciados junto ao idoso e também uma retribuição de sentimentos acumulados durante a trajetória de vida do idoso com o cuidador(23).

Além dos sentimentos de retribuição, destacam-se também os sentimentos de satisfação com a recuperação do idoso, tristeza e pena pela dependência do idoso e os sentimentos desencadeados pela sobrecarga que representa ao cuidador no domicilio(27).

Os sentimentos gerados também decorrem da convivência com as limitações impostas pelas doenças degenerativas do idoso, apresentados em pesquisa sobre a vivência de familiares cuidadores de idosos com Alzheimer, em que se constatou que conviver com esse doente proporciona ao cuidador variadas sensações, desencadeando situações conflitantes carregadas de tensão e dilemas no cuidar.

Muitos familiares apresentam dificuldades nesse convívio, pois precisam ser compreendidos no entendimento e aceitação da doença para então, reconstruir o significado de seu familiar como doente. Frequentemente, na rotina de cuidados com o doente e suas limitações impostas pela doença, o familiar cuidador fica visivelmente abalado e é comum a perda da paciência, seja pelos erros, repetições ou mesmo pelo humor do doente(22).

A ambiguidade de sentimentos do cuidador junto ao idoso doente desencadeia conflitos intrafamiliares, pois o cuidador pode se sentir em desvantagem por adiar seus projetos de vida, gerando sentimentos de frustração.

Como o cuidador ao assumir o cuidado de um familiar sozinho lida com uma diversidade de sentimentos e agrega novas atividades a sua rotina de vida, destaca-se a importância do suporte social, representado principalmente pela família, mas também podendo ser oferecido por vizinhos, amigos e pela rede formal(28).

Os sentimentos relacionados ao cuidado do idoso com câncer, destacando que os mesmos estariam mais ligados à história de vida do cuidador, aos motivos pelos quais assumiu o papel, à qualidade do relacionamento com o idoso e ao suporte disponível do que propriamente ao grau de dependência do idoso(24).

A falta de apoio informal e formal é motivo de sobrecarga e geração de sentimentos que dificultam o desenvolvimento do cuidado. Verificou-se que cuidadores discorrem nitidamente sobre a questão das pressões derivadas da escassez de suporte informal e formal. Vários fatores contribuem para isso: os amigos querem ajudar, mas não se organizam para tal e por outro lado, a pouca confiança das cuidadoras com relação à capacidade de eles desenvolverem cuidados diretos complexos, pois não se sentem confortáveis quando os delegam porque consideram isso de seu domínio e obrigação(24).

Por sua vez, a família centraliza as responsabilidades na mulher, cuidadora principal e subestima suas necessidades pessoais e o sistema formal não oferece ajuda adequada. A ambivalência de sentimentos consequentemente está presente no cotidiano desses cuidadores que procuram atender as necessidades do idoso impostas pela incapacidade funcional deles, motivados pelo sentimento de amor, retribuição, prazer e satisfação(24).

No entanto, a vivência de dificuldades e o sofrimento físico e mental resultam em sentimentos que os desmotivam. Pois, ao mesmo tempo em que a cuidadora adquire capacidade de lidar com procedimentos cada vez mais complexos, como por exemplo, cuidar de uma pessoa com traqueostomia, experimenta um desgaste muito grande que se traduz em dificuldade para organizar-se e dar conta do acúmulo de atribuições pelas quais é responsável. Diante da impossibilidade de transformar essa situação, a cuidadora experimenta sentimentos de impotência que acabam afetando a autoestima e a sua saúde(24).

Em outra investigação sobre o cuidado domiciliário de idoso com demência, os depoimentos dos cuidadores foram relacionados aos sentimentos decorrentes do medo de exagerar nos cuidados, das mudanças comportamentais do idoso impostas pela doença, da inversão de papéis e da dependência do idoso, que representam as subjetividades do cuidar/ cuidado(27).

Lidar com questões internamente desconhecidas e principalmente (re)conhecer a deterioração de capacidades intelectuais de um indivíduo coparticipante de nossas histórias, o qual muitas vezes possui um significado em nossas vidas, exige dos cuidadores "atenção interna" persistente e contínua para "conviver" e (re)significar sentimentos, atitudes, valores, ou até mesmo, (re)significar a vida (19).

Observa-se que o conhecimento dos sentimentos vivenciados pelo cuidador informal é um elemento muito importante para se compreender o processo de cuidar na perspectiva do cuidador, pois dessa forma pode-se tentar minimizar o impacto da situação de cuidar de um idoso, muitas vezes dependente, e amenizar a intensidade e a diversidade de sentimentos que surgem durante o exercício dessa complexa atividade.