Avaliação da espiritualidade dos sobreviventes de cancro: implicações na
qualidade de vida
1. Introdução
A prevalência das doenças crónicas nos países ditos desenvolvidos vem
evidenciar a inoperância de uma abordagem centrada exclusivamente na doença,
pois há que perceber as consequências psicológicas, sociais e culturais no
processo de gestão da doença. É neste sentido, que começam a surgir vários
estudos que abarcam a dimensão espiritual dos indivíduos com doença crónica,
nomeadamente o cancro (Johnson, 2002; Laubmeier, Zakowski e Bair, 2004;
Meraviglia, 2006).
Apesar dos avanços no diagnóstico e tratamentos das doenças oncológicas terem
permitido um aumento considerável de sobreviventes, este tipo de doença
continua associado a uma representação social negativa (Powe e Finnie, 2003), o
que leva a questionar o significado da vida, dado o confronto com a hipótese de
finitude.
É neste âmbito que emerge a espiritualidade, como uma dimensão relevante do ser
humano e que a diferencia de outros seres vivos.
2. Espiritualidade/saúde
Apesar da espiritualidade ser muitas vezes usada como sinónimo de
religiosidade, há a necessidade de encarar a espiritualidade de uma forma nova
e adaptada aos tempos actuais.
Assim, a religião ou religiosidade está habitualmente associada ao grau de
participação ou adesão às crenças e práticas de um sistema religioso (Mueller,
Plevak e Rummans, 2001). Por sua vez, a espiritualidade é um conceito mais
amplo que a religião, sendo considerada uma dimensão do ser humano que procura
a atribuição de significados através do sentido de relação com dimensões que
transcendem o próprio, experimentada por interconecções intrapessoais,
interpessoais e transpessoais(Reed, 1992 citado por Taylor, 2003).
Neste sentido, a espiritualidade é reconhecida hoje em dia como uma componente
essencial de uma prática holística, podendo ter um impacto significativo na
saúde. No entanto, apesar do crescente interesse nesta área, a prevalência de
um discurso positivista agnóstico dos saberes defendidos como «científicos»
alimenta ainda, no século XXI, a desconfiança face a outros paradigmas que
comprovam a sua relevância na compreensão do ser humano.
O National Cancer Institute (2006) define espiritualidade como os sentimentos e
crenças profundas, muitas vezes religiosas, incluindo um estado de paz, conexão
aos outros e as crenças sobre o significado e o propósito da vida. O cancro é
uma das doenças que ameaça o sentido de integridade da pessoa e, mesmo quando
os sintomas físicos se tornam menos preocupantes, as questões espirituais que
surgiram no processo da doença permanecem. Segundo Taylor (2003), mesmo quando
é dito às pessoas que o cancro está curado, muitas vezes continuam a questionar
Deus porque permitiu que isso lhes tivesse acontecido.
Independentemente do prognóstico, após a fase activa da doença há que fazer
face a mudanças e transformações capitais desencadeadas pelo cancro e
tratamentos, que determinam como uma «paragem psíquica», constatando-se um
«antes» e um «depois» (Solana, 2005).
O «final da linha» da experiência de um cancro deve ser compreendido tendo em
consideração a dúvida que decorre da ameaça de qualquer diagnóstico oncológico,
a qual consequentemente induz a incerteza sobre a possibilidade de estar
efectivamente curado (Clayton, Mishel e Belyea, 2006; Ronson e Body, 2002).
Apesar de não se encontrarem consensos sobre o conceito de sobrevivente de
cancro, uma das referências mais actuais determina este conceito como a pessoa
a quem foi diagnosticado um cancro, e que já terminou os tratamentos previstos
(Feuerstein, 2007).
Neste âmbito, as necessidades espirituais de pessoas com cancro, identificadas
no estudo de Moadel et al. (1999), são: esperança; significado de vida;
recursos espirituais; paz de espírito e problemas relacionados com a morte e o
morrer. Por sua vez, a esperança é assumida como particularmente relevante para
quem enfrenta um cancro (Moadel et al., 1999; Wonghongkul et al., 2000), pelo
que os próprios valores e crenças ajudam a construir a esperança, a encontrar
significado na própria vida. Neste sentido, a espiritualidade, assumida como
atribuição de significado à vida, mediatiza os efeitos do cancro (Meraviglia,
2006).
Hoje existe um consenso de que a dimensão espiritual está relacionada com a
qualidade de vida dos doentes em geral, e os doentes do foro oncológico em
particular.
Assim, e no decurso do processo de formação (Pinto, 2008), foi desenvolvido um
trabalho de investigação com a finalidade de contribuir para o processo de
identificação e compreensão de variáveis psicossociais associadas à optimização
da saúde e qualidade de vida das pessoas que tiveram um cancro. Neste contexto
foi desenvolvida uma escala de avaliação da espiritualidade (Pinto e Ribeiro,
2007).Os itens dessa escala decorreram da combinação da análise do constructo
teórico, dos itens da dimensão espiritual do Quality of Life Cancer survivor
QOL CS(Ferrell, Dow e Grant, 1995) e da subescala da espiritualidade do
instrumento da World Health Organization Quality of Life Questionnaire(WHOQOL)
(Fleck et al.,2003). Resultam ainda, do contacto/entrevistas com pessoas que
tiveram o cancro, tendo-lhes solicitado que descrevessem como perspectivam a
dimensão espiritual da vida e como a doença interferiu nessa dimensão. De
facto, uma grande parte das pessoas atribuiu o conceito de espiritualidade à
questão relacionada com a fé religiosa, fazendo menção a práticas ou devoções
específicas. Emerge neste sentido, como importante a dimensão vertical da
espiritualidade referida por Stoll (1989) citado por Tanyi (2002), que está
relacionada com a relação com o transcendente, com o divino. No entanto,
intercruzando o discurso das pessoas e o referencial teórico, aparece como
igualmente significativo uma perspectiva positiva da vida, pelo que
características como esperança, optimismo, satisfação/valorização da vida,
foram os pressupostos na elaboração das questões desta escala. Pode-se aqui
inferir a dimensão horizontal referida por Stoll (1989) e citada por Tanyi
(2002), na qual a relação com os outros, com o meio e consigo próprio pode
reforçar a ligação e o sentido de vida.
Tivemos ainda como intuito a construção de uma escala simples e pequena, sem
redundâncias, que permitisse uma boa aceitação/compreensão das pessoas, que
evidenciam alguma dificuldade bem patente quando se procede à colheita de dados
em amostras clínicas.
3. Método
3.1. Participantes
Foram inquiridos 426 sujeitos, tratando-se de uma amostra de conveniência,
sequencial, não probabilística. A colheita foi efectuada em consultas de
follow-up.Os critérios estabelecidos para a participação no estudo foram ter
idade igual ou superior a 18 anos, terem tido uma doença oncológica para a qual
já tinham terminado os tratamentos. A participação no estudo era voluntária,
tendo sido assegurado a confidencialidade dos dados.
A amostra é constituída por 31,9% de sujeitos do sexo masculino, e 68,1%
feminino, sendo que a idade apresenta os seguintes valores (M = 51,1;
DP = 15,3). Quanto aos dados clínicos, 38,9% tinham tido cancro da mama, 22,1%
cancro hematológico, 16 % cancro do foro digestivo, 5,9% cancro urológico/
ginecológico, e 17,1% outro tipo de cancro. Tendo em conta a totalidade dos
inquiridos, verificamos que 79,6% já tinham terminado os tratamentos há mais de
um ano.
3.2. Instrumentos
A escala de espiritualidade contém cinco itens que quantificam a concordância
do indivíduo com questões relacionadas com a dimensão da espiritualidade. As
respostas podem variar entre o «Não concordo» (1), «Concordo um pouco» (2),
«Concordo bastante» (3), «Plenamente de acordo» (4).
Da análise factorial resultaram duas sub-escalas, uma constituída por dois
itens que se referem a uma dimensão vertical da espiritualidade, a que
denominamos «Crenças» e outra constituída por três itens que se referem a uma
dimensão horizontal da espiritualidade, tendo sido denominada «Esperança/
optimismo» (Pinto e Ribeiro, 2007).
A cotação de cada sub-escala é efectuada através da média dos itens da mesma.
Exemplo:
Crenças = (Esp1 + Esp2)/2;
Esperança/optimismo = (Esp3 + Esp4 + Esp5)/3.
Quanto maior o valor obtido em cada item, maior a concordância com a dimensão
avaliada.
Para a avaliação da qualidade de vida recorremos ao EORTC-QLQ-C30 «European
Organization for Research and Treatment of Cancer Core Quality of Life
Questionnaire»,que numa revisão bibliográfica efectuada se revelou um dos
instrumentos mais utilizados na população de doentes oncológicos
independentemente da fase da doença (Pinto e Ribeiro, 2006).
4. Resultados
Os resultados estimados a partir da análise de significância estatística levam-
nos a inferir que quanto ao género (Quadro I),a espiritualidade assume um valor
superior para as mulheres, quer na dimensão das crenças, como na da esperança/
optimismo.
Quadro I
Comparação de médias em função do género — escala da espiritualidade
A isso não será alheio factores de ordem cultural, em que a dimensão religiosa/
espiritual é assumida como mais relevante pelas mulheres. Também as pessoas
mais velhas assim como as pessoas que se encontram na situação de reformados, a
que estará de algum modo associada a mais idade, apresentam médias superiores
em relação às crenças, pelo que se pode inferir que utilizam mais
frequentemente esses recursos. Estes resultados são também evidentes em estudos
anteriores (Mcillmurray et al., 2003; Negreiros, 2003).
O estudo da correlação entre as dimensões da espiritualidade e a idade revelou
uma correlação baixa e positiva (p < 0,05) entre a idade a dimensão das
crenças, e uma correlação baixa mas negativa (p < 0,01) entre a idade e a
dimensão da esperança/optimismo (Quadro II).
Quadro II
Coeficiente de Pearson entre os resultados obtidos na escala da espiritualidade
e a idade
Apesar de na maioria das situações a espiritualidade nos idosos estar acoplada
à ideia de religiosidade, é natural e salutar, que com o avançar da idade, se
tente olhar a vida numa nova perspectiva, procurando dar-lhe um sentido, uma
integração da vida passada, longa, com o momento fugaz do presente e com o
futuro incerto e provavelmente curto (Negreiros, 2003).
Realizando a comparação de médias entre as componentes da escala da
espiritualidade e as habilitações literárias dos sujeitos inquiridos (Quadro
III)verificam-se diferenças estatisticamente significativas, ambas ao nível de
p < 0,01.
Quadro III
Comparação de médias em função das habilitações literárias — escala da
espiritualidade
O teste post-hoc Scheffésitua essa diferença na dimensão das crenças entre os
indivíduos com o 1.o ciclo, que apresentam médias superiores estatisticamente
significativas em relação aos indivíduos com o secundário e frequência/formação
superior. Já em relação à dimensão da esperança/optimismo, os indivíduos com
formação superior (secundário e ensino superior) são os que apresentam médias
superiores, estatisticamente significativas em relação aos sujeitos com o 1.o
ciclo.
Tais resultados podem estar relacionados com o facto de as pessoas com mais
habilitações deterem mais informação, o que lhes permite percepcionar um maior
controlo, o que é citado em outros estudos (Holland et al., 1999; Meraviglia,
2006). Por sua vez, as pessoas com menos formação refugiam-se mais na dimensão
vertical, passando o controlo de algo que lhes foge à própria capacidade de
controlo para uma força transcendente.
Em relação ao tipo de doença (Quadro IV),os resultados apontam para diferenças
estatisticamente significativas, sendo que as pessoas que tiveram cancro do
sistema hematológico são as que apresentam médias mais baixas a nível das
crenças, e médias mais altas a nível da esperança, e por sua vez as pessoas
sobreviventes de cancro da mama são as que apresentam médias superiores em
relação às crenças.
Quadro IV
Comparação de médias em função da doença — escala da espiritualidade
Perante estes resultados podemos questionar-nos se para este resultado não
contribuirão mais factores demográficos como género e idade, do que o tipo
clínico de cancro. De facto, o cancro da mama na amostra dos inquiridos engloba
só o género feminino, que estão mais associadas à dimensão espiritual,
nomeadamente na sua componente religiosa, e por sua vez os sobreviventes de
cancro hematológico são genericamente os mais novos. Quanto ao tempo desde o
fim dos tratamentos (Quadro V),constata-se que a média referente às crenças
diminui de uma forma estatisticamente significativa, o que pode levar a
inferir-se que o recurso à dimensão espiritual/religiosa decresce ao longo do
tempo, tal como é citado em outros estudos (Carver et al., 1993; Moadel et
al.,1999).
Quadro V
Comparação de médias em função do tempo desde o fim dos tratamentos — escala da
espiritualidade
Verifica-se que na maioria das situações oncológicas há o recurso a varias
modalidades terapêuticas, podendo existir combinações de tratamentos muito
diversas. Constatamos que a maior combinação de modalidades terapêuticas leva a
médias superiores estatisticamente significativas na dimensão da esperança/
optimismo, como se observa no Quadro VI,apresentando as pessoas que foram
submetidas a tratamentos multimodais uma média estatisticamente superior (teste
post-hoc Scheffé), em relação às pessoas submetidas a menos tratamentos,
parecendo reforçar a ideia que a complexidade dos tratamentos, e inerente maior
agressividade dos mesmos, potencia uma maior segurança sobre o controle da
doença.
Quadro VI
Comparação de médias em função do número de tratamentos efectuados
Efectivamente nos contextos da prática, constata-se muitas vezes que apesar de
permanecerem «vivas» as memórias do tempo em que decorreram os tratamentos,
estes parecem promover uma maior segurança sobre o controle da doença, logo
associado a uma maior esperança.
Com o objectivo de analisar as relações entre as múltiplas variáveis relativas
às dimensões funcionais da qualidade e as dimensões da espiritualidade,
efectuamos uma análise de correlações (Quadro VII).
Quadro VII
Coeficiente de Pearson entre os resultados obtidos nas escalas do QLQ-C30 e as
dimensões da escala da espiritualidade
O estudo correlacional entre as dimensões da qualidade de vida e as da
espiritualidade permitiu identificar que as escalas funcionais da qualidade de
vida, e a escala da saúde/qualidade de vida, se associam de forma baixa mas
significativa com a dimensão da esperança/optimismo. Poder-se-á inferir,
perante estes resultados, que uma perspectiva de vida positiva, o sentir
esperança e sentido de vida conduz a uma maior bem-estar, logo uma maior
qualidade de vida (Büssing, Osterman e Matthiessen, 2005; Meraviglia 2006;
Moadel et al., 1999). Efectivamente este deve ser considerado o objectivo major
nos cuidados de saúde prestados às pessoas com doença oncológica (Feuerstein,
2007; Pimentel, 2006). Por sua vez, os sintomas, dispneia e insónia, associam-
se negativamente com o sentido da esperança, o que também se compreende dada a
linear relação entre a existência destes sintomas e o mal-estar, que condiciona
o encontrar um sentido positivo na existência.
A dimensão espiritual associada à dimensão vertical, crenças, aparece com uma
correlação negativa, embora muito baixa entre a função física e a função
emocional. Poder-se-á aqui inferir que a situação de doença que enfrentaram, e
as suas repercussões a nível funcional (físico e emocional), pode ter
fragilizado o valor da fé, levantado questões sobre a natureza de Deus, dúvidas
acerca da eficácia da oração, tal como é referido em outros estudos (Taylor et
al., 1999; Thuné-Boyle et al., 2006). Estes resultados vêm de algum modo
corroborar o que é referido por Manning-Walsh (2005) segundo o qual, a dimensão
religiosa leva a uma adaptação emocional precária, provavelmente associada a
uma perspectiva «punitiva» de um deus que castiga.
5. Conclusão
Os estudos na área de oncologia têm-se focalizado nos processos biomédicos
referentes ao diagnóstico e tratamentos, e no âmbito das ciências sociais e
humanas no conhecimento das reacções adaptativas ao diagnóstico e tratamentos
assim como na fase final de vida, constatando-se um menor investimento na fase
pós-tratamento.
A isto está inerente o foco na patologia e no défice. As pessoas que tiveram um
cancro, na maioria das situações, não têm terapêutica na fase pós-aguda da
doença. Mas, como nos refere Ganz (2001), «with some exceptions once a cancer
patient, always a cancer patient» (241). Está associado a isto os efeitos que
decorrem do próprio cancro e dos tratamentos nas várias dimensões da pessoa,
que impõem a necessidade de uma vigilância específica nesta fase e até ao fim
da vida (Feuerstein, 2007). Preconiza-se uma vigilância da saúde que, para além
de orientada para a identificação precoce da recidiva (Beaver e Luker, 2005),
inclua informação, orientação e aconselhamento sobre as mudanças de estilo de
vida e comportamentos, apoio psicossocial e orientações específicas sobre os
efeitos colaterais reais e ou potenciais, de forma a prevenir ou minimizar os
seus efeitos obtendo «os ganhos em saúde». A pessoa que teve um cancro tem que
deter informação sobre como enfrentar eventuais mudanças que possam vir a
surgir em consequência da situação clínica que enfrentou, e deve ser orientada
de que forma pode contribuir para a sua própria saúde e sobrevida (Johansen,
2007).
Por outro lado, há que referir também o reconhecimento crescente da
espiritualidade na gestão e adaptação de acontecimentos ameaçadores, e como
condição fundamental a uma abordagem globalizante do indivíduo mesmo na área de
saúde (Portugal. Ministério da Saúde. DGS, 2004).
A espiritualidade envolve sentimentos, significados e propósitos para a
existência do homem ao longo do seu trajecto de vida. Poderemos referir que a
espiritualidade é uma dimensão importante do homem que, a par da dimensão
biológica, intelectual, emocional e social, constitui aquilo que o diferencia
na sua singularidade e pessoalidade.
Poderemos em termos de conclusão referir que a espiritualidade é uma dimensão
complexa e multidimensional da experiência humana, incluindo aspectos
cognitivos experienciais e comportamentais. Os aspectos cognitivos incluem a
procura de sentido, e significado na vida; os aspectos emocionais incluem os
sentimentos de esperança, os afectos, o conforto e o apoio. Os aspectos
comportamentais incluem a forma com a pessoa manifesta as suas crenças
espirituais e a força do seu estado de espírito.
Muitas pessoas encontram a espiritualidade na prática de uma religião ou na sua
relação com o divino. No entanto, outras encontram a espiritualidade na sua
ligação com os outros, com a natureza, na arte, ou através de um conjunto de
valores e princípios ou na busca de uma verdade científica, ou ainda no
confronto com uma doença como o cancro que leva as pessoas a enfrentar a
própria finitude. No presente estudo é esta dimensão horizontal da
espiritualidade que é preditora de uma melhor qualidade de vida. Tal como no
estudo de Sawatzky, Ratner e Chiu (2005), um valor correlacional moderado entre
a espiritualidade e a qualidade de vida. Poder-se-á inferir que a
espiritualidade é vista como um conceito único que está relacionado com a
qualidade de vida, contudo permanece conceptualmente distinto.
Apesar da evidência da dimensão espiritual na saúde das pessoas, devido a
constrangimentos de tempo e também em alguma dificuldade em gerir as
necessidades espirituais, estes aspectos são habitualmente negligenciados na
abordagem da pessoa que tem ou teve um cancro.
