Cuidados paliativos: uma perspectiva de assistência integral à pessoa com
neoplasia
Cuidados paliativos: uma perspectiva de assistência integral à pessoa com
neoplasia
Palliative care: a perspective for total care of patients with neoplasias
Cuidados paliativos: una perspectiva de asistencia integral a la persona con
neoplasia
Catarina Aparecida SalesI; Márcia Bucchi AlencastreII
IProfessora Doutora do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de
Maringá.
IIProfessora Doutora do Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências
Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto. E-mail do autor:
calescida@wnet.com.br
1 Introdução
Atualmente os avanços científicos e técnicos na área da saúde permitem melhorar
os índices de cura de muitas doenças, contribuindo para o aumento gradativo da
expectativa de vida da população. No entanto, conjuntamente com o
desenvolvimento cientifico, surgem novas situações: a dificuldade em
estabelecer os limites da aplicação das ciências médicas, os riscos do
encarniçamento terapêutico e, principalmente, a atenção escassa do alívio da
dor e outros sintomas associados as doenças potencialmente incuráveis. Todavia,
os enfoques positivistas relacionados à saúde e ao cuidado vêm sendo
questionados possibilitando que outros paradigma busquem seus espaços; assim, a
medicina e os cuidados paliativos fortalecem-se como uma alternativa de
cuidados aos seres portadores de neoplasias.
Desde a remota antiguidade, a doença, implícita ou explicitamente, esteve
presente no cotidiano do ser humano. Enredada nos costumes de cada civilização,
ela passa a ser vivenciada de formas diferentes, despertando em sua trajetória
o temor do sofrimento e da morte. Acompanhamos através dos tempos uma busca
contínua do ser humano em estabelecer as causas das doenças, principalmente das
enfermidades consideradas impuras como a lepra e o câncer. Hipócritas, em sua
época, afirmava que a doença da mente também afeta o corpo, sendo que para o
filósofo havia uma ligação entre o estado emocional e a predisposição do
organismo para as doenças(1). Nessa perspectiva, conforme o pensar do autor, no
século XI, os médicos tinham duas obrigações fundamentais: ajudar a aliviar os
sintomas dos doentes, ou ajudá-Ios a morrer, contudo, jamais assumia o caráter
de luta contra a natureza.
Concomitantemente à evolução das doenças, observase também ao longo da
história, o aparecimento de cuidadores, pessoas que, perante o sofrimento e a
dor, desenvolviam sentimentos de solicitude para com seus semelhantes,
abrigando-os em locais denominados hospice. Entretanto, esses hospices não
estavam, de inicio, explicitamente associados com o cuidado aos moribundos, mas
sim, acolher o próximo em seu sofrimento.
A origem dos hospices reporta-se a Fabióla, matrona romana que, no século IV,
abriu sua casa para os necessitados, alimentando-os, visitando os enfermos e
prisioneiros, vestindo os desnudos, acolhendo os estranhos. Naquela época, a
palavra hospice significava tanto anfitriã como hóspede; assim, incluía tanto o
lugar que proporcionava hospitalidade, como a relação que resultava desse
encontro(2).
Após essa fase, nos meados do século XVI, a Igreja assumiu a incumbência de
assistir aos pobres e aos enfermos, até a Idade Média, quando esses
atendimentos foram interrompidos com a dissolução dos mosteiros, o que provocou
na época a morte de muitas pessoas em suas casas, em grande pobreza e
desconforto(2).
Em 1842, a Madame Jeanne Garnier, após visitar pacientes que morriam em suas
casas, fundou em Lyon um lugar denominado por ela de "um hospice e um
calvário", para abrigar os moribundos, associando pela primeira vez o termo com
o cuidado oferecido a esse tipo de doentes. Posteriormente, outros hospices
foram criados, sempre com a finalidade de confortar os doentes com câncer e
seus familiares. Em 1905, na Grã- Bretanha a Madre Mary Aikenhead criou o
hóspice 51. Joseph de Ias hermanas de Ia caridad em Hackney.
Nesse mesmo período foram abertos em Londres outros lugares, incluindo o
hospice St. Columbia, em 1885, o Hostal de Dios, em 1892, e o St. Luke's
fundado em 1893, pelo médico Howard Barrett, sendo considerado o primeiro
hospice voltado especialmente para os moribundos pobres(2).
Não obstante, foi o interesse de Cecily Saunders em 1984 em atender às
necessidades dos doentes moribundos do hospital St. Thomas, que realmente
inicia todo o processo da medicina paliativa. O termo paliativo tem sua origem
no verbo latim Pallium, que significa manto usado pelos peregrinos em suas
viagens aos santuários para a proteção contra as intempéries da viagem. Nesse
sentido, quando a causa não pode ser curada, os sintomas são cobertos com
tratamentos específicos, como, por exemplo, analgésicos e antieméticos.
A jornada de Cecily Saunders iniciou-se em 1948, após receber como herança, a
soma de 500 libras esterlinas, de David Tasma, um soldado judeu que estava
morrendo de câncer, para a construção de um local para abrigar os indivíduos
portadores de neoplasias(2). Cecily Saunders trabalhou arduamente como
enfermeira voluntária na casa St. Luke's por sete anos. Nesta época, aprendeu a
utilizar opióides fortes por via oral, em esquema horário, principalmente, a
morfina e diamorfina, para o alívio da dor severa relacionada ao câncer.
Posteriormente ingressou na faculdade de medicina, tornandose, assim, a
primeira Doutora em cuidados paliativos, introduzindo o uso regular de
analgésicos orais em vez do uso de injeções. A leitura atentiva dos relatórios
anuais do Dr. Howard Borrett, e a experiência que adquiriu ao ouvir os doentes
nesse período tiveram uma grande influência sobre o planejamento inicial do
hóspice St. Chistopher, inaugurado por ela em 1967(2),
O hospice St. Chistopher, sitiado no Sul de Londres, possuía 54 camas e
acomodações adicionais para 16 pessoas idosas. Esse local tornou-se ponto de
encontro para as pessoas que desejavam discutir uma melhor assistência para os
moribundos, resistindo a um sistema de saúde que, nos meados do século XX,
deixou-se seduzir progressivamente pelo glamour das terapias curativas e o
resplendor da alta tecnologia, pois em um hospice, o centro de atenção
estendia-se da doença até o doente e sua familia, desde o processo patológico,
até a pessoa. O hospice St. Christopher se tornou um modelo para as
instituições que atuam com cuidados paliativos, tanto no Reino Unido como em
outros países(3).
A maioria dos profissionais de saúde, o êxito significava curar doenças e
salvar vidas(4). Assim, cuidar de um paciente morrendo e ajudar sua família
tornava-se um esforço inútil e um fracasso da medicina. Todavia, os doentes e
seus familiares têm direitos e necessidades que devem serem satisfeitos
independentemente do resultado final.
2 Cuidados paliativos no domicílio: alguns princípios filosóficos e éticos
No inicio da década passada, a Organização Mundial de Saúde conceituou a
medicina paliativa como "uma especialidade praticada por médicos que visa
tratar de pacientes com doença em fase avançada, ativa, em progressão, cujo
prognóstico é reservado e o foco da atenção é a qualidade de vida". Definiu
cuidados paliativos como:
[...] a assistência ativa e integral a pessoas que padecem de
enfermidades incuráveis, quando os tratamentos específicos já não são
eficazes e o objetivo é o controle da dor e outros sintomas físicos,
assim como a compreensão das necessidades psicológicas, sociais e
espirituais.
Nesse entender, os cuidados paliativos surgem como uma modalidade
interdisciplinar, onde o atendimento aos pacientes é implementada a partir de
equipes adequadamente treinadas, constituídas pelo médico, enfermeira,
assistente espiritual e o voluntário. Seus principais fundamentos são: aliviar
a dor e outros sintomas que apresentem os pacientes; atender psicológica e
espiritualmente os pacientes, para que possam aceitar sua própria morte e
preparar-se para ela na forma mais completa possível; oferecer um sistema de
apoio que ajude os pacientes a levar uma vida ativa e criativa até que venha a
morte, promovendo deste modo sua autonomia, sua integridade pessoal e sua auto-
estima; proporcionar um sistema de apoio que ajude a enfrentar a enfermidade do
paciente e a suportar os períodos de dor, pois nesta modalidade terapêutica o
direito a uma morte digna, é o direito a viver humanamente a própria morte(5).
Os cuidados paliativos buscam valorizar o ethos, "reunião de sentimentos
sentidos e expressados pelo ser humano" da atenção, em oposição ao método
tradicional, cuja verdade absoluta é a cura(2). Halina Bortnowska filósofa
alemã, escritora e voluntária em hospice, citada pelo autor, comparou o ethos
da cura com o ethos da atenção. O primeiro inclui as virtudes militares do
combate, ou seja, não dar-se por vencido, e ser perseverante sempre; e o ethos
da atenção, por sua vez, tem como valor central a dignidade humana, enfatizando
a solidariedade entre o paciente e os profissionais de saúde, atitude que
resulta em uma compaixão efetiva. Na cura o médico é o general, enquanto na
solicitude o doente é o soberano, é importante outorgar ao paciente o poder de
decidir o melhor possível, enquanto for possível.
Dessa forma, essa modalidade terapêutica busca evitar que os últimos dias se
convertam em dias perdidos, oferecendo um tipo de cuidado apropriado às
necessidades do moribundo. Apesar de ser descrita como de baixa tecnologia e
alto contato, ela não se opõe à tecnologia da medicina tradicional, porém
procura assegurar que seja o amor e não a ciência o caminho para orientar a
assistência ao doente. Sendo que o papel dos profissionais da saúde envolvidos
seria o de curar ás vezes, aliviar freqüentemente, confortar sempre(4).
Nesse pensar, a filosofia dos cuidados paliativos abrange dois aspectos
importantes para o cuidar: a abordagem holística e uma prática profissional
interdisciplinar. Assim, associar os cuidados paliativos com a o atendimento
domiciliar é uma tarefa que requer: organização do sistema de saúde,
conhecimento científicos e éticos adequados e atualizados e, principalmente, a
disposição dos cuidadores formais em proporcionar uma assistência global a
pessoa em estágio terminal de uma doença, cuja a expectativa de vida é
relativamente curta. Nesses momentos, o paciente e sua família vivenciam
vicissitudes que afetam profundamente os aspectos psicológicos e emocionais
sendo, talvez, a primeira vez que enfrentam uma situação de morte(5).
Apesar de a morte ser considerada como um processo biológico normal à evolução
humana, quando ela se manifesta de forma real no cotidiano da pessoa produz
sentimentos de dor e sofrimento às vezes difíceis de serem depreendidos. Nessas
circunstâncias, o cuidado a pessoa terminalmente enfermo deve visar sempre ao
benefício do doente, preservando sua autonomia e capacidade de tomar decisões,
cabendo ao cuidador defender seus direitos de receber uma assistência adequada
e sem distinção.
Atualmente, a meu ver, os serviços de cuidados paliativos são direcionados, na
maioria das vezes aos doentes com câncer avançado, em virtude da alta
incidência da doença e sua baixa curabilidade; todavia, podem ser implementados
aos indivíduos com enfermidades terminais que incluem patologias neurológicas,
respiratórias, infecciosas e cardiovasculares. Essas pessoas são atendidas em
seus domicílios, recebendo toda a assistência necessária visando a melhor
qualidade de vida. A internação domiciliar proporciona benefícios para o
paciente, sua família e para o sistema de saúde(5).
Para o doente, a internação domiciliar é importante, pois permanece dentro de
um ambiente conhecido, mantendo sua intimidade, podendo realizar certas tarefas
domésticas e continuar com seus hábitos e alguns lazeres. A alimentação é mais
variada e os horários menos rígidos. A família, por sua vez, desfruta maior
satisfação, por participar ativamente no cuidado de seu ente querido. Podem
realizar os cuidados com mais tranqüilidade e sente aliviada em respeitar o
desejo do paciente de permanecer em sua residência.
Para o sistema de saúde, diminuem as internações prolongadas e de alto custo.
Evita-se a realização de tratamentos desnecessários, reduzindo a possibilidade
de ocorrer o encarniçamento terapêuticos. Em muitos países latinoamericanos
onde os sistemas sanitários são deficientes, a economia que se produzirá
deslocando internações hospitalares para o setor de cuidado domiciliar é muito
importante, pois permitiria uma maior eficiência na saúde publica e salários
adequados para os integrantes da equipe da saúde de cuidados paliativos no
domicilio(5).
Todavia, um aspecto importante a ser lembrado, referese à autonomia do doente.
Para que ocorra o atendimento domiciliar, é necessário que a pessoa enferma
deseje estar em sua casa e, principalmente, que tenha uma harmonia social e
familiar adequada e que sua família possa assisti-Io em suas necessidades. Cabe
então aos cuidadores formais instruir a família sobre como atuar em situações
difíceis, tais como convulsões, delírios e, principalmente dor severa. Por sua
complexidade;
[...] o cuidado paliativo requer um planejamento interdisciplinar e
uma ação multiprofissional; a inclusão da família e a utilização dos
recursos disponíveis na comunidade são aspectos fundamentais. Por
essas características pode ser prestado em hospitais, unidades de
saúde ou no próprio domicílio [...](6).
Do exposto, entendo que os cuidados paliativos, além de buscarem proteger a
integridade física do doente, proporcionam-lhe uma melhor qualidade de vida no
convívio com a doença.
3 O papel do enfermeiro na assistência ao doente com neoplasias em seu
domicílio
O enfermeiro também desempenha um papel muito importante na equipe de cuidados
paliativos, particularmente na obtenção de conforto para o doente, pois o
enfermo terminal encontra-se geralmente marcado pelos longos períodos de
hospitalização e pode sofrer uma variedade de sintomas, desde a constipação
intestinal até a depreensão nervosa. Seu trabalho inicia-se com a avaliação do
grau de deficiência para o auto cuidado ocasionado pela enfermidade e seu
tratamento e a reação do paciente perante esses problemas. Sua meta será
promover maior independência do doente, ou, quando isso não for possível,
procurar a melhor maneira de ele adaptar às limitações impostas pelo progresso
da doença(7).
Para tanto, o enfermeiro cuidador deve respeitar e ser solidário com o outro,
isto é. ter compaixão de sua dor e, principalmente, manter sua individualidade,
pois somente se pode ser-com o doente visualizando sua unicidade, uma vez que
cada indivíduo é um ser singular. Isto impõe que o cuidador formal saiba
descobrir o tempo da pessoa doente, dado que cada um tem seu tempo e sua
própria percepção do tempo. Nessa perspectiva, o enfermeiro deve singularizar
sua ação e se adaptar à temporalidade do outro(8).
O princípio do individualismo exige também, por outra parte, uma adaptação
lingüística ao outro, à sua linguagem, à sua capacidade de recepção e às suas
necessidades peculiares. Isto quer dizer que, para comunicar-se com o doente, o
enfermeiro deve levar em consideração que o que se transmite é importante,
porém o modo como se transmite é vital quanto o que é transmitido(8).
O princípio da proporcionalidade é outro aspecto importante a ser observado. A
justiça distributiva é fundamental á ética dos cuidados paliativos. A
distribuição adequada dos recursos humanos, técnicos e cientificos não somente
ao profissional, mas a toda a instituição, e ainda mais ao sistema sanitário
(8). Explícito também que os atos humanos do cuidador formal em relação à
pessoa enferma deve se traduzir em uma prática que zele pela humanidade do
outro, ou seja, que proteja o doente de ações que podem ser desumanas e, muitas
vezes, desnecessárias.
Atualmente, no âmbito internacional, as propostas dos cuidados paliativos vêm
sendo enfocadas em vários países: nos Estados Unidos, através das seguintes
instituições The National Hospice and Palliative Gare Organization, Hospice and
Palliative Nurses Association e,o Hospice Web,noCanadá com o The Edmonton
Palliative Gare Program,e na Itália com a Societá Italiana di Cure Palliativi
(9).
No Brasil, o Ministério da Saúde, através da portaria n. 19, de 3 de janeiro de
2002, instituiu, na âmbito do SUS, o Programa Nacional de Assistência à Dor e
Cuidados Paliativos. O art. 1, item b, daquele documento, estabelece como
obrigação "estimular a organização de serviços de saúde multidisciplinar para a
assistência a pacientes com dor e que necessitam de cuidados paliativos". Outra
medida relevante estabelecida nessa portaria diz respeito à criação dos Centros
de Alta Complexidade em Oncologia (CACON).
Os CACON são unidades hospitalares públicas ou filantrópicas que dispõem de
todos os recursos humanos e tecnológicos necessários à assistência integral do
paciente de câncer. São responsáveis pela confirmação diagnóstica dos
pacientes, estadia, assistência ambulatorial e hospitalar, atendimento das
emergências oncológicas e cuidados paliativos(9).
Não obstante, a produção brasileira de conhecimentos nessa área ainda é
escassa, restringindo-se a alguns centros de referências. O centro de Suporte
Terapêutico Oncológico (CSTO) do Instituto Nacional do Câncer (INCA), no Rio de
Janeiro, a Unidade de Cuidados Paliativos do Centro de Atendimento Integral à
Saúde da Mulher (CAISM), em Campinas, o Hospital Amaral Carvalho, em Jaú e o
Day Gare Genter,uma organização privada que presta informações sobre cuidados
paliativos(B). Destacamos ainda o Palliare, grupo de estudo sobre cuidados
paliativos em Londrina-PR.
4 Considerações finais
Pelo exposto, acredita-se que uma reorganização do sistema de saúde pode ser o
caminho para a implantação de uma assistência adequada aos enfermos com
neoplasias. Para tanto, faz-se necessária a implementação de programas de
capacitação e treinamento dos profissionais da saúde em cuidados paliativos,
pois tais profissionais têm como finalidade principal proporcionar ao doente e
sua família condições físicas e emocionais para enfrentar as dificuldades da
doença.
A dimensão do sofrimento associado ao câncer demonstra a necessidade em
desenvolver uma assistência científica e humanística, que permita as equipes e
instituições de saúde uma resposta mais eficiente ao problema vivenciados pelos
doentes com neoplasias(10).
Esses programas devem: proporcionar ao enfermeiro uma melhor compreensão dos
processos vinculados ao morrer; mudar a visão da equipe de saúde, modificando
sua atitude de querer curar sempre, pelo acompanhar e cuidar; apreender e poder
satisfazer as necessidades da pessoa que vai morrer e de sua família;
implementar uma nova orientação terapêutica, que assegure aos pacientes com
enfermidades terminais uma sobrevida digna, com um controle aceitável dos
sintomas, sem que seja necessário separá-Ios por espaços muito prolongados de
tempo de seus lugares habituais, e fornecer uma maior informação aos
enfermeiros, tendo a finalidade de atualizar sua qualificação para analisar e
elaborar em forma pessoal e em grupo as situações de angústia e tensão
proporcionadas ao assistir pacientes morrendo(11). Obter-se-á desta forma um
lidar adequado com as situações de estresse, contribuindo assim para o bem-
estar e a eficiência de todos os integrantes da equipe.
Não obstante. esse modelo terapêutico não deve substituir o modelo tradicional,
mas os dois caminharem juntos. no assistir ao doente com câncer e seus
familiares, pois no nosso envolvimento com o mundo que cuidamos, em nosso dia-
a-dia, é que os outros são por nós encontrados, por habitarmos aquilo que
construímos no tempo e no espaço que percorremos.
A filosofia descrita, associada aos pressupostos éticos e assistenciais, torna
os cuidados paliativos instrumento valioso para melhorar as condições de vida
do portador de neoplasia e de sua família, proporcionando-Ihes um cuidado
humanizado e Ihes assegurando uma qualidade de vida adequada às suas
necessidades, a partir de um compartilhar de conhecimento e respeito entre os
profissionais de saúde, o doente, e seus familiares. A seguinte reflexão
corrobora essa idéia:
Tú me importas ser tú, importa hasta el último momento de tu vida y
haremos todo 10 que esté a nuestro alcance, no sólo para ajudarte a
morir en paz, sino también a vivir haste el dia en que mueras(12).
