A presença de familiares na sala de quimioterapia pediátrica
INTRODUÇÃO
A quimioterapia ambulatorial é uma alternativa para minimizar danos
relacionados à quebra de vínculos familiares, uma vez que a criança passa a ter
possibilidade de receber o tratamento proposto e ser liberada para retornar ao
lar após algumas horas(1). No entanto, mesmo a quimioterapia ambulatorial,
possível para alguns tipos de câncer infantil, traz consigo repercussões que
fragilizam e vulnerabilizam a criança e sua família(2). O tratamento do câncer
geralmente é acompanhado por dor e sofrimento para a criança e família que
estão relacionados, muitas vezes, ao processo do adoecer, à necessidade de idas
frequentes ao hospital, aos procedimentos invasivos, alterações do corpo e
estado emocional.
Os possíveis efeitos colaterais da quimioterapia são inúmeros. Um estudo
identificou que entre os sintomas mais desconfortáveis, sob o ponto de vista de
crianças em tratamento, estão: náuseas e vômitos, aumento do peso, dor, reação
de hipersensibilidade, fadiga e febre, os quais interferem diretamente no
cotidiano delas levando à diminuição do estado de bem estar e,
consequentemente, piora na qualidade de vida(3).
Diante de todas as adversidades do tratamento, os membros da família
representam para a criança o seu primeiro recurso de enfrentamento da situação.
Por meio da afetividade eles desempenham um papel essencial para o
desenvolvimento da criança. O diagnóstico de câncer torna-se uma ameaça à vida
da criança e à segurança da família(2).
Atualmente, os cuidados de enfermagem em oncologia pediátrica estão voltados
para a implementação de protocolos de pesquisa clínica, educação das famílias
sobre efeitos colaterais agudos e crônicos da quimioterapia e da radiação, e
prestação de cuidados, de apoio psicossocial, como um meio ideal para melhorar
a qualidade de vida da criança durante o tratamento e sua sobrevivência(4).
Isso mostra que as ações de enfermagem voltam-se para o acompanhamento do
quadro clínico da criança e os avanços da oncologia, que exigem muita atenção
especializada. No entanto, ainda é um desafio a prestação de um cuidado
singular de alta qualidade às crianças e suas famílias(2).
O cuidado em oncologia pediátrica não se limita a realização do procedimento,
sobretudo inclui o componente emocional, o aspecto cognitivo, da percepção, do
conhecimento e inclusive a intuição, desenvolvendo habilidade para ajudar as
crianças e seus familiares a encontrarem os seus potenciais e lidarem com as
adversidades(3). A busca pela melhoria do cuidado inicia-se ao ouvir os
receptores do cuidado, considerando sua visão, pois ele é quem mais reconhece
suas necessidades relacionadas com bem estar e valores humanos. Reconhecendo os
familiares como recurso de enfrentamento das adversidades ligadas ao
diagnóstico e tratamento da criança, objetiva-se analisar as necessidades do
familiar acompanhante na sala de quimioterapia do ponto de vista da criança em
tratamento.
METODOLOGIA
Trata-se de estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado em um
hospital escola localizado na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se uma
adaptação da técnica do desenho-estória com tema para a coleta do material
empírico. Esta técnica constitui-se na reunião de processos expressivos-motores
(o desenho), processos aperceptivos-dinâmicos (verbalizações temáticas) e
associações dirigidas do tipo inquérito(5). Esse é um recurso por meio do qual
a criança tem possibilidade de produzir discursos sobre tudo que envolve a sua
vida, sua história, sua visão de mundo, revelando sua maneira própria de ver e
de pensar a realidade(6). A adaptação da técnica se deu pelo fato de não
considerar como material para interpretação o desenho, utilizou-se apenas os
relatos. Realizou-se teste piloto para validação da técnica.
O número total de sujeitos não foi estipulado a priori; foi definido ao longo
do processo de pesquisa, segundo critério de suficiência, isto é, quando o
julgamento de que o material empírico permite traçar um quadro compreensivo da
questão investigada(7). Com isso o total de sujeitos incluídos no estudo foi de
sete crianças.
Os critérios de inclusão dos sujeitos foram: crianças que fizeram ou que
estavam fazendo quimioterapia ambulatorial; faixa etária escolar, entre 6 e 12
anos; ter condições físicas e emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para
se comunicar verbalmente e desenhar. As condições físicas foram avaliadas de
acordo com a escala de desempenho ECOG (Eastern Cooperaative Oncology Group)
(8), a qual proporciona segurança de não incluir sujeitos incapacitados
fisicamente para realizar as atividades propostas pela pesquisadora. Assim,
assegurou-se maior confiabilidade na seleção dos sujeitos, garantindo maior
rigor, sem expor desnecessariamente, crianças sem condições de participar do
estudo, protegendo, dessa forma, as que estivessem com estado físico
comprometido.
O procedimento de coleta do material empírico foi realizado no período de abril
a junho de 2010, individualmente, no turno da manhã, na sala de quimioterapia
da instituição, conhecida como Aquário Carioca, sem a presença do responsável
pela criança. Seguiu-se da seguinte forma: a criança foi convidada a sentar-se
próxima a uma mesa e a pesquisadora sentou-se a sua frente, colocou-se lápis
coloridos espalhados sobre a mesa e uma folha de papel. Solicitou-se à criança
que fizesse um desenho livre: "Você tem essa folha em branco e pode fazer o
desenho que quiser". Aguardou-se a conclusão do primeiro desenho. Após a
conclusão a pesquisadora solicitou: "Você, agora, olhando o desenho, pode criar
uma estória, dizendo o que acontece". Solicitou-se esclarecimentos necessários
à compreensão e à interpretação do material que foi produzido tanto no desenho
quanto na estória (fase de inquérito). A seguir foi solicitado que o sujeito
fizesse o desenho de uma criança fazendo quimioterapia e após a conclusão
solicitou-se: "Você pode contar a estória de uma criança recebendo
quimioterapia". Concluída a fase de contar estórias, passou-se ao "inquérito".
Nesta, utilizou-se as segintes questões norteadoras: "Quem vem com esta criança
para o hospital?"; "Você poderia me contar o que acontece com essa pessoa
enquanto a criança recebe a quimioterapia?". À medida que estas questões foram
exploradas outras foram formuladas, para aprofundar mais as informações, tais
como: "Pode me explicar melhor?", "Como assim?". A técnica foi utilizada com a
finalidade de compreender a percepção da criança a respeito do tema por meio do
estímulo de contar as estórias. Todo o procedimento foi gravado, após
autorização do responsável e da criança e transcrito na íntegra, logo após sua
realização, para que não fossem perdidos detalhes.
Utilizou-se a interpretação temática(7) para análise dos relatos. Portanto,
após a transcrição das entrevistas gravadas procedeu-se uma primeira
organização dos relatos em determinada ordem, já iniciando uma classificação.
Posteriormente, realizou-se leitura exaustiva e repetida dos textos, fazendo
uma relação interrogativa com eles para apreender as estruturas de relevância.
Em seguida, a partir das estruturas de relevância, processou-se o enxugamento
da classificação, reagrupando os temas mais relevantes para proceder a análise
final.
Foram respeitados os aspectos éticos preconizados pela Resolução Nº 196/96 do
Ministério da Saúde(9) e também a Resolução Nº 311/07 do Conselho Federal de
Enfermagem(10). O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Instituição em 30 de março de 2010, sob o memorando de número 56/09. Os
responsáveis pelas crianças assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido. Utilizou-se nomes fictícios para as crianças garantindo o
anonimato dos sujeitos.
Para ilustrar a apresentação dos resultados, selecionamos alguns trechos das
falas dos participantes e utilizamos a seguinte padronização: os colchetes com
reticências [...] significam supressão nos discursos feitas pela pesquisadora;
os parênteses ( ) estão preenchidos com intercalações do pesquisador com
intenção de contextualizar o que foi falado pela criança.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Não se concebe receber uma criança para tratamento quimioterápico sem ser
acompanhada por um responsável, tendo em vista que ela passará por
procedimentos invasivos, muitas vezes dolorosos e que podem trazer sofrimento e
desconforto para a criança. A presença de uma pessoa significativa para a
criança, em geral seus pais ou parentes próximos parece ser benéfica sob a
ótica da criança, pois ela os inclui como essenciais ao tratamento
ambulatorial. A segurança emocional é manifestada na presença de alguém em quem
a criança confia e que tem vínculo afetivo.
Poderia ser com a mãe, com o pai, com a tia, com o avô, com a avó.
[...] A minha tia quem me traz, ela sabe de tudo, da consulta, dos
remédios, de tudo... (Rosa, 10 anos).
Os pais. [...] ao lado dela (criança). Na cadeira ao lado (Branco ' 8
anos).
Minha mãe nunca vem, ela é separada. Eu moro com o meu pai, ele quem
cuida de mim e me traz para o Aquário. Sempre o meu pai (Verde
11anos).
A possibilidade de diferentes membros da família acompanhar as crianças é
positiva, pois passa a não sobrecarregar uma única pessoa. O rodízio entre
cuidadores da criança precisa ser levado em consideração para o cuidado de
enfermagem, pois mesmo que haja comunicação entre eles pode ser que nem todos
tenham o mesmo conhecimento em relação à doença e tratamento. Tal fato pode
influenciar diretamente na qualidade do cuidado prestado à criança. Torna-se
primordial que a equipe de saúde esteja atenta para identificar se há
fragilidades no cuidado que interfiram negativamente na tomada de decisões
diante da necessidade da criança. Para isso, um estudo(2) sugere que
orientação, treinamento e esclarecimento de dúvidas possibilita aos diferentes
cuidadores que se sintam seguros ao assumir esta função. Nesse sentido, deve
ser avaliado o processo de enfrentamento dos diferentes membros, pois eles
passam por sofrimento com o diagnóstico da criança.
Mesmo o tratamento sendo realizado apenas durante algumas horas e a criança e
seu familiar serem liberados para retornar ao lar, permanecer sentado durante
toda a infusão da quimioterapia pode ser desconfortável. Estimular a presença
do familiar ao lado da criança é uma prática que pode ser positiva, mas para
isso é importante disponibilizar cadeiras confortáveis, bem como opções de
distrações não só para a criança, mas também para o adulto.
A minha mãe sempre fica comigo aqui no Aquário quando estou fazendo
quimioterapia ou punção lombar (Roxo ' 6 anos).
Minha mãe fica lá fora (recepção) [...] Não tenho medo (Preto ' 7
anos).
A certeza de que a mãe está próxima, mesmo que não seja ao lado, mas que é
facilmente alcançável faz com que a criança se sinta segura, fato este que
possibilita a autonomia e independência para ambos. Manter-se ao lado da
criança durante toda a infusão da quimioterapia pode ser cansativo e
entediante, sair um pouco da sala e interagir com outros familiares ou
profissionais da saúde, mais distante da criança, pode ser agradável e até
mesmo lúdico e encorajador. Autores(11) revelam que a família pode ser
considerada um dos principais precursores da amenização dos efeitos negativos
acarretados pela dor, medo e insegurança advindos da experiência da criança no
hospital. Contudo, identificou-se, neste estudo, que para estarem fortalecidos
para apoiar a criança, é fundamental que os familiares encontrem um contexto
que os incluam como agentes ativos e participativos no processo de cuidar, de
forma que o cuidador consiga sentir-se acolhido e orientado quanto às condutas
no contexto hospitalar:
Aqui (no Aquário) eu não passava mal não. Só um dia que uma mãe (de
outra criança) deixou uma comida aberta, eu senti o cheiro e comecei
a passar mal (Azul -11 anos).
O relato de Azul enfatiza que a atitude da mãe de outra criança ao deixar uma
bandeja de refeição aberta o incomodou, pois ele estava recebendo uma medicação
com potencial emético. Este é um aspecto que merece atenção da Enfermagem para
intervir de forma a orientar os familiares sobre atitudes e comportamentos que
podem gerar desconforto para a criança que está acompanhando, assim como as
demais que frequentam o mesmo espaço. Autores(3) comentam que este é um ponto
que a Enfermagem deve observar para intervir de forma a preservar o ambiente
livre de odores, pois as comidas com cheiro forte são evitadas por crianças e
adolescentes em quimioterapia, sendo esta uma estratégia para minimizar as
náuseas e vômitos. Uma medida sugerida pelos autores(3) é evitar abrir as
bandejas de refeição dentro da sala de aplicação das medicações, onde ficam as
crianças.
Para receber os famíliares na sala de quimioterapia ambultorial toda a equipe
de saúde precisa estar preparada para atender às suas necessidades singulares,
acolhendo-os com seus problemas, o que pode ser exemplificado no depoimento a
seguir:
Eu tenho um irmão mais novo. Ele já veio aqui no Aquário (sala de
quimioterapia). Ele fica brincando lá na frente (recepção) [...]
(Verde ' 11 anos).
O familiar cuidador pode ficar dividido, pois a criança saudável não deve
permanecer na sala que o irmão recebe a quimioterapia, pois se trata de um
ambiente insalubre, pelo risco de contaminação química. Ao mesmo tempo, existe
a dificuldade de deixar seu filho saudável sozinho em um ambiente desconhecido,
com pessoas que a criança não está familiarizada, enquanto acompanha o outro
durante realização de procedimentos invasivos como punção venosa ou de cateter,
punção lombar, mielograma, entre outros. Quando a família necessita distanciar-
se do filho saudável, há um sofrimento para ambos, os pais por sentirem-se
culpados e os filhos por verem a atenção de seus progenitores diminuída. Estudo
(12)revela que a reação dos irmãos saudáveis face à crescente atenção dos pais
com o filho doente pode manifestar-se através de ciúmes, preocupação, ansiedade
e instabilidade emocional, inclusive com o surgimento de uma agressividade até
então inexistente. Nesses casos, atender às particularidades da família
contribui para minimizar o estresse desencadeado pela necessidade de
reorganização da dinâmica familiar.
[...] O meu pai traz a gente (a criança em tratamento e seu irmão)
quando a babá falta ou quando ela chega tarde, porque não tem com
quem deixar meu irmão. Meus pais são separados. (Verde ' 11 anos).
Em alguns casos, quando há separação conjugal entre os pais, como referido por
Verde, a família pode ter mais um desafio e precisa buscar soluções para se
adaptar às imposições da condição crônica que, neste caso, é a necessidade de
ir ao hospital para receber o tratamento. Autores(13,14) concordam que a
relação entre os pais da criança com câncer geralmente sofre abalos. Toda a
tensão provocada pela situação do filho, faz com que o casal esqueça de sua
vida conjugal e desloque toda a sua atenção e energia para os cuidados ao filho
doente, o que pode resultar em sérios problemas no relacionamento do casal(13).
A estratégia utilizada, diante de tal abalo na relação conjugal, de acordo com
o relato da criança, por esse pai foi levar os dois filhos para o hospital, de
forma que o portador de câncer não deixe de receber a medicação. A equipe de
enfermagem em sua prática clínica deve atentar para promover o apoio social e
acolhimento aos irmãos saudáveis de crianças portadoras de câncer(12).
Evidencia-se que a doença grave na criança pode fragilizar os vínculos
familiares anteriormente estabelecidos, porque ela gera uma série de
sentimentos e situações que podem desestabilizar uma família(14).
Os outros filhos sofrem com isso, não só por verem seu irmão doente, mas porque
veem as atenções dos pais com eles diminuídas, facilmente têm consciência de
que há desestabilização na família, bem como um certo isolamento social(15).
Por esses motivos há autores(16) que referem os irmãos saudáveis como a criança
"invisível". Tais fatos podem interferir diretamente no desenvolvimento da
criança saudável. Os irmãos percebem mudanças em seu cotidiano, que não será o
mesmo por muito tempo. Eles podem apresentar alterações negativas de ordem
psicológica e problemas psicossociais, tais como reações negativas, tristeza,
desamparo e dificuldades na escola(16), mas, por outro lado, pode estimular uma
prematuridade com o desenvolvimento de estratégias pessoais para enfrentamento
da crise familiar. Neste estudo percebeu-se que é possível haver uma espécie de
acordo entre os pais para que, mesmo separados, possam acompanhar de perto o
filho nessa fase de sua vida, estando próximos e se fazendo presentes:
Eu vinha com o meu pai, depois minha mãe chegava para ficar comigo
também (os pais são separados). Só ficava minha mãe (dentro da sala).
Quando a minha mãe não podia vim o meu pai ficava comigo (dentro da
sala) (Azul ' 11 anos).
No caso anterior, identifica-se união entre os pais da criança de forma que
conflitos anteriores deixam de prevalecer diante da condição crônica do filho,
exigindo maior interação e comunicação em busca de oferecer carinho, atenção e
fortalecimento ao filho durante as infusões de quimioterapia. Os pais se
mobilizam para lutar contra o câncer, seguir em frente com o tratamento,
objetivando oferecer o melhor para a criança.
Corroborando os achados, a literatura(12,14) mostra que a criança com doença
oncológica pode desencadear disfuncionalidades previamente existentes
(aparentemente sanadas) ou até então inexistentes no ambito familiar, mas,
sobretudo, pode ser um fator de coesão na família. Autores(14) afirmam que há
modificações na dinâmica e nas relações, que podem estimular a união das
pessoas da família, fazendo com que elas se mobilizem para acolher a criança,
assim como foi identificado no relato a cima.
Os resultados mostram que se torna imprescindível a ampliação do foco
assistencial restrito à criança com câncer, expandindo a atenção da equipe de
enfermagem à família. A família, para a equipe de saúde, pode representar uma
unidade de colaboração o que reverterá em eficácia e eficiência do cuidar
(2,17). O familiar forma um vínculo com a criança e encoraja o desenvolvimento
da confiança mútua, de uma orientação positiva, de um equilíbrio evolutivo, de
poder responsivo à ação em favor da criança em desenvolvimento(14), que a
beneficia no seu processo de enfrentamento. Nesse sentido, um projeto
terapêutico centrado na criança e sua família estará comprometido com as
mudanças necessárias nos modos de organização do processo de trabalho em saúde
na atenção à criança com câncer que se restringem a cuidar da doença, sobretudo
no resgate da dimensão cuidadora ampliada dos sujeitos envolvidos.
A oportunidade de poder interagir, falar e desta forma até simbolizar todas as
angústias sofridas proporciona o estreitamento dos vínculos e, com isso, um
melhor enfrentamento da situação, resultando em uma atitude mais cooperativa em
relação ao tratamento(13).
O enfermeiro desempenha um papel fundamental, quando é um vínculo apoiador para
as crianças e os integrantes da família. As ações que compõem este papel de
fornecer apoio são parte do cuidado integral(14). A equipe de enfermagem deve
estimular, por meio do diálogo, a criação de vínculos apoiadores no contexto
intra e extrafamiliar e de espaços que possibilitem a construção, a troca e a
reconstrução de saberes, como meios para alcançar essas oportunidades(18). O
envolvimento na participação do cuidado nem sempre acontece na mesma dimensão
para todos os membros da família e para que o cuidador principal não seja
sobrecarregado com privações, estresses, desgastes, tensão e fadiga, devido sua
dedicação ao cuidado à criança com câncer, o que pode interferir diretamente na
sua qualidade de vida e condição de saúde, é essencial o fortalecimento do
apoio social.
É preciso olhar para o não dito, perceber o imperceptível, compreender o que se
oculta atrás das palavras, entender os processos do diagnóstico aos cursos que
a doença pode seguir, a cura ou a morte, sendo capaz de auxiliar os familiares
envolvidos com o cuidado à criança nesse momento de fragilidade e insegurança.
O conhecimento insuficiente desses aspectos poderá levar o profissional a um
distanciamento da criança e sua família como uma forma de proteção por não
saber enfrentar tal situação, promovendo falha na prestação do cuidado
singular/integral tão almejado pela Enfermagem(19).
A apreensão da relação de proximidade dessas crianças com seus familiares
durante o tratamento quimioterápico indica a premência de a equipe de
enfermagem atuar no fortalecimento dos vínculos existentes. Tal ação pode se dá
por meio do diálogo constante que vise o esclarecimento das dúvidas, o
compartilhamento de experiências e a participação conjunta no cuidar. Essa
direcionalidade na produção do cuidado permite atender as demandas dos
familiares de modo que se sintam confortáveis e encorajados a permanecer na
luta contra o câncer, enquanto acompanhante durante as seções de quimioterapia
ambulatorial, ou de forma que se apropriem de ferramentas essenciais para o
cuidado do filho com câncer.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Foi possível identificar por meio do relato das crianças, lacunas existentes no
cotidiano dos familiares que as acompanham durante a quimioterapia
ambulatorial, que são essenciais para fundamentar um cuidado de enfermagem
centrado na criança e família, tais como: estímulo para o rodízio entre os
membros da família como cuidador da criança; orientação e treinamento para os
diferentes membros da família que acompanham as crianças no tratamento
ambulatorial; conforto para o familiar permanecer ao lado da criança durante as
horas de tratamento; autonomia para o familiar durante as infusões das
medicações; acolhimento ao irmão saudável; ambiente que proporcione aproximação
entre os pais separados para apoiar o filho em tratamento.
Diante de todas as necessidades que permeiam o cotidiano do familiar, torna-se
evidente a relevância de a enfermagem desenvolver habilidades de "pensar
família", entendendo-a como sistema que demanda apoio, atenção e cuidado. A
família é o sistema mais importante que a criança pertence e as relações
familiares são cruciais para o adequado enfrentamento da doença e do tratamento
prolongado.
Centrar o cuidado na criança e na sua família implica ir além dos aspectos
clínicos, mas compreender as repercussões psicológicas e sociais desse binômio.
É indispensável que essa relação seja permeada pela confiança mútua, pautada em
um modo de cuidar que vislumbre a união dos saberes e vivências profissionais e
da família. A apreensão e compreensão das necessidades dos familiares, sob a
ótica da criança, contribue para a implementação de estratégias de intervenção
na sala de quimioterapia e na sala de espera, levando-se em conta as
especificidades do contexto de cada familiar.
