Reflexos da hospitalização da criança na vida do familiar acompanhante
INTRODUÇÃO
A doença e hospitalização da criança alteram a dinâmica familiar e levam a
família a sentimentos e emoções que variam entre tristeza, medo, pena, culpa e
impotência, entre outros(1-5). Nesse cenário, destacamos o papel da pessoa que
acompanha a criança durante sua hospitalização, pois é ela quem vivencia a
dificuldade de sair do ambiente familiar para um mundo novo, permeado por
incertezas e insegurança(5-6).
No hospital, o acompanhante vivencia experiências que, na maioria das vezes,
são negativas, em razão do ambiente hostil, das ameaças reais e imaginárias, da
ruptura familiar ou da perda/redução da autonomia da família em relação à
criança. Essas situações colaboram para intensificar o sentimento de
fragilidade do acompanhante(7).
Também é importante destacar que os longos períodos de internação da criança,
as visitas recorrentes ao hospital, o repouso prejudicado em decorrência da
preocupação com a saúde da criança e das responsabilidades assumidas nesse
processo e as dificuldades financeiras e de acesso ao serviço de saúde,
produzem grande desgaste físico e emocional ao acompanhante(8-9).
Assim, essa pesquisa se propôs a investigar os reflexos da hospitalização da
criança na vida do acompanhante, visando contribuir para melhorar a assistência
prestada ao acompanhante da criança hospitalizada. Os resultados do estudo
poderão servir de subsídio para o planejamento e desenvolvimento de
intervenções dirigidas ao atendimento das reais necessidades do acompanhante,
pelas equipes de saúde, ajudando-o no enfrentamento da situação de "ter" e de
"conviver" com uma criança em situação de doença e hospitalização.
METODOLOGIA
Trata-se de uma investigação descritiva e exploratória do tipo convergente
assistencial. A opção por essa modalidade de pesquisa se deu porque nela as
ações de assistência são incorporadas ao processo de pesquisa e os processos de
pesquisa são incorporados às ações assistenciais, permitindo introduzir
inovações no cuidado de enfermagem(10).
O estudo foi desenvolvido na Unidade de Internação Pediátrica (UIP) de um
hospital público de grande porte, localizado em Goiânia-GO. Para viabilizar a
coleta de dados, foi criado um grupo de suporte denominado Grupo de Apoio a
Pais e Familiares (GRAPF), com o objetivo de acolher a família das crianças
hospitalizadas oferecendo apoio e informações.
A UIP pesquisada possui dois blocos de internações: a Clínica Pediátrica e a
Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). A Clínica Pediátrica dispõe de 20
leitos e a média de ocupação diária é de doze leitos. A UTIN tem 10 leitos
destinados ao cuidado de recém-nascidos graves e de alto risco que e,
frequentemente, todos os leitos estão ocupados.
O GRAPF foi coordenado por duas enfermeiras e supervisionado, na organização e
condução, por uma enfermeira, especialista em Dinâmica de Grupo, e outra, com
experiência na atenção aos familiares de pessoas internadas em Unidade de
Terapia Intensiva. O grupo funcionou regularmente no período de fevereiro a
julho de 2010, em sala da própria UIP, com encontros vespertinos, uma vez por
semana. Os encontros tinham duração média de uma hora, sendo dez minutos para o
acolhimento e apresentação dos participantes, vinte minutos para o
compartilhamento de experiências e vivências, dez minutos para orientações e
informações e vinte minutos para o processamento das experiências
compartilhadas e avaliação da sessão grupal.
Durante o período da coleta de dados, todos os familiares/ acompanhantes das
crianças internadas foram convidados a participar do GRAPF. Vale destacar que,
nesse estudo, consideramos família quem seus membros dizem que são,
independentemente de laços sanguíneos ou grau de parentesco(11-12). No total,
34 sujeitos, que atenderam aos critérios de inclusão de ter idade igual ou
superior a 18 anos, pertencer à família de uma criança hospitalizada na UIP do
hospital investigado no período da coleta de dados e ter comparecido a pelo
menos duas sessões do grupo, participaram da pesquisa, assinando o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido.
Todos os encontros do GRAPF foram gravados e registrados em diário de campo e
os dados foram obtidos pela transcrição das sessões, juntamente com os
registros do diário de campo. Para analisar os fatos e fenômenos vividos no
grupo foi usada análise temática(13).
Para representar os familiares, foram atribuídos letras e números, a fim de
preservar sua identidade e evitar exposição e constrangimento. Assim, cada
familiar foi identificado pela letra F seguida por um número que varia de 1 a
34 (número de familiares que participaram dos encontros) e pela letra G
acompanhada do número da sessão a que se refere o depoimento citado. Logo, o
depoimento do familiar número dois no quarto encontro do GRAPF foi identificado
como F2G4.
Esse estudo foi elaborado e desenvolvido seguindo as recomendações propostas
pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde e aprovado pelo Comitê e
Ética em Pesquisa Humana e Animal de um hospital localizado em Goiânia-Goiás
(protocolo 153/2009).
RESULTADOS
Foram realizados doze encontros do GRAPF com número de participantes variando
de três a sete em cada encontro, com média de 4,7 pessoas por sessão. Os
familiares foram principalmente as mães das crianças (23; 67,6%), seguidas por
tios (5; 14,7%), avós (4; 11,8%) e pais (2; 5,9%). Participaram do maior número
de encontros do grupo os acompanhantes de crianças que permaneceram internadas
por mais tempo.
A análise das sessões grupais permitiu a proposição das categorias "Distância
da família: conflitos e dificuldades", "Situações de desgaste físico e
emocional", "Enfrentando mudanças e frustrações" e "O grupo como estratégia
para o cuidado", que fornecem, aos profissionais da saúde, subsídios para
compreender o quão é complexa a experiência de "ter" e "conviver" com uma
criança hospitalizada, como veremos a seguir.
A. Distância da família: conflitos e dificuldades
Alguns familiares se sentem abandonados e até esquecidos pela família. Muitas
vezes, a pessoa que acompanha a criança no hospital precisa enfrentar sozinha,
as dificuldades advindas dessa experiência:
O pai do neném abandonou eu e ele. Raiva. Tô sentindo raiva demais
dele! Porque eu procurei ele pra me ajudar e ele não quer saber!
(F31G7)
Às vezes eu fico assim, pensando que o pai dele não preocupa [...].
As vezes eu brigo em casa. Fico pensando assim: "Poxa, mas é só eu
que tem que tá com ele?". (F28G11)
[...] eu queria ter, sabe, o apoio da minha família, do meu marido.
Queria que ele me ajudasse! Infelizmente, a minha família, da minha
parte, tá longe. O meu marido tá aqui em Goiânia, mas ele veio aqui
só pra não falar que não veio, pra não fazer feio, sabe? (F13G12)
Nesse contexto, a criança e seu acompanhante, além de aprender a
conviver com novas rotinas, precisam aprender a suportar a distância
e saudade de pessoas queridas:
A falta da minha família tá muito difícil. (F18G6)
A gente fica assim, longe de casa, e a gente fica assim, com vontade
de conversar com os amigos, com os parentes. Desabafar. (F22G8)
Eu não gosto é de tá longe da minha família, da minha filha,
principalmente. E o que eu gosto é de tá próximo da minha família,
filha, mãe, pai, esposo, sobrinho. (F26G12)
O fato de ter outros filhos compromete, ainda mais, o bem estar do
acompanhante, pois, além de se preocupar com a criança enferma, ainda sente
culpa por não estar ao lado das que ficaram em casa:
Tenho mais duas [filhas] em casa. Aí, eu fico aqui pensando nas duas
que tá lá. (F22G6)
Tem o outro filho, tenho que ficar longe [...]. O que mais me dói
também, é que [...] eu tenho um outro de seis aninhos. (F33G9)
Fica martelando na minha cabeça se minhas filhas tá bem, o quê que tá
acontecendo dentro da minha família... Porque aqui eu não tô sabendo,
né? (F11G12)
Quanto mais longo o período de hospitalização da criança, mais tempo o
acompanhante precisa permanecer na UIP e maiores são as dificuldades
enfrentadas no cuidado das crianças que ficaram no lar. Algumas mães revelaram
que os filhos demonstram tristeza e ciúmes da criança enferma:
Mas o dia que eu não venho é mais porque a minha outra neném fica
chorando. Igual hoje lá na minha irmã, ela ficou chorando: "você não
vai ver o T [o filho internado], você vai ficar mais eu". (F7G2)
Quando eu tô arrumando as malas pra sair [...] pro hospital: "Ah!
mãe, volta logo, viu? Vê se a senhora volta logo!". (F33G9)
Outra situação que corrobora para o sofrimento do acompanhante é não ter com
quem deixar os demais filhos, enquanto cuida da criança hospitalizada. Nem
sempre um membro da família pode assumir essa tarefa e, muitas vezes, as
crianças precisam ficar sob os cuidados de vizinhos, conhecidos, amigos ou de
pessoas contratadas especialmente para esse fim:
[...] tem que deixar o filho... Fica abandonado! [...] é difícil
porque você acha que confia e, ao mesmo tempo, lá no fundo, você não
tem aquela confiança! Não é o pai, não é a mãe, não é você quem tá
lá. Aí você não sabe o que pode acontecer, entendeu? Então pra mim
essa é a parte mais difícil de lidar. (F26G9)
[...] tem gente que cobra trinta reais pra cuidar do outro, outros
cobra trinta e cinco! (F7G1)
B. Situações de desgaste físico e emocional
Os familiares revelaram que acompanhar a criança, durante a hospitalização,
prejudica o sono e repouso, trazendo consequências físicas que podem
comprometer sua saúde. Eles afirmaram sentir cansaço e falta de tempo para o
cuidado de si mesmo:
Na hora que eu deitar pra dormir, acho que eu vou desmaiar, porque
tem muito sono acumulado! (F29G12)
[...] Aqui, a gente até que dorme, mas não é igual em casa! (F22G8)
Fiquei 32 dias sem sair daqui! (F15G10)
Mal cheguei em casa, já tava vindo pra cá [...] não dá nem tempo pra
gente dá uma arrumada, né? A gente esquece da gente e só lembra dos
filhos. (F14G10)
Por todas as repercussões do processo de hospitalização na vida da família e da
criança, são frequentes as manifestações de sentimentos negativos, como
tristeza e angústia:
[...] tem hora que bate aquela tristeza, né? (F23G1)
[...] fiquei em desespero várias vezes! (F32G5)
A princípio, quando meu filho adoeceu, eu me senti assim: quatro
paredes e uma porta fechada sem a chave. (F26G9)
[...] muito, muito abalada! Muito triste! Às vezes, eu fico [...],
muito depressiva! (F28G11)
Eu não sei o que eu tô sentindo... Tô um peixinho fora dágua! Não tô
sentindo os meus pés no chão. [...] ver minha
filha assim, sabe? [chora]. Tô levando. (F9G12)
Além do desgaste físico e emocional, algumas mães ainda se sentem culpadas pela
doença da criança:
[...] às vezes, eu fico assim, pensando que eu tenho culpa, sabe?
[...] eu falei pro médico mesmo, se meu menino nasceu com esse
problema, se eu era culpada. O médico falou que não. (F28G11)
C. Enfrentando mudanças e frustrações
Para ficar com a criança durante sua internação e atender às novas demandas, o
acompanhante precisa modificar seus hábitos de vida diários. Dentre as
situações geradoras de sofrimento, destaca-se o desejo de retomar as atividades
interrompidas devido à sua permanência no hospital:
Tá fazendo falta é a igreja. (F18G6)
Aí, minha casa tá abandonada, meu cachorro tá passando fome. (F22G6)
Eu não gosto é ficar longe da minha casa! (F3G11)
Apesar das frustrações e do sofrimento gerado pelas mudanças e dificuldades
vivenciadas pelos acompanhantes, alguns acreditam ter a obrigação de
permanecerem firmes ao lado da criança, incentivando, ajudando e dando força.
Eles acreditam que não podem demonstrar fraqueza, desesperança ou tristeza,
pois ela está ali para apoiar, sem jamais esmorecer:
Hoje eu tenho que tá fingindo o tempo todo, sendo mais forte do que
ela [chora]. É as máscaras, a gente tem que tá mascarado. (F5G8)
[...] mesmo que, às vezes, a gente olhe lá no fundinho e dá uma
tristezinha, né, eu tenho que tampar ela [...], deixar [...]
transparecer a alegria. (F33G11)
[...] perto do meu menino, tenho que tá forte! (F14G10)
D. O grupo como estratégia para o cuidado
Em seus depoimentos, os acompanhantes revelaram o quanto necessitam de um
espaço para compartilhar sentimentos e informações e para oferecer e receber
apoio de outras famílias e dos profissionais:
Eu gostei, porque eu desabafei. A gente desabafa [...], fala o que tá
preso na garganta, né? Chorei. Foi bom! (F12G4)
[...] esclarece muita coisa, né, que as vezes a gente não sabe. [...]
as vezes o neném tá passando por alguma coisa que a gente não sabe,
né, aí esclarece pra gente! (F22G6)
[...] é como se fosse assim, uma família pra você dividir os
sentimentos. Independente de quais são eles. (F33G11)
DISCUSSÃO
A hospitalização de um ente querido exige reorganização do sistema familiar e,
para atender às demandas impostas pelo processo de adoecimento, a família, além
de assumir novas atividades, também precisa adaptar-se à mudanças na rotina
profissional, pessoal e social(5-6,9,14-15). Na área pediátrica, apesar da
hospitalização da criança influenciar a vida de todos os membros de sua
família, cada pessoa envolvida nesse processo tem uma experiência singular
diretamente relacionada às atividades assumidas pela mesma(5-6).
A responsabilidade de acompanhar a criança durante sua internação hospitalar,
experiência difícil que provoca desgaste físico e emocional, é comumente
assumida pela mãe(5-6,9). Entretanto, o sistema familiar deve apoiar a criança
e seu acompanhante, pois o fortalecimento dos laços afetivos é fundamental para
que as pessoas envolvidas se sintam em condições de lidar com as nuanças
advindas do processo saúde-doença e, pois, de enfrentar os momentos de
dificuldades(7,9). Quando o acompanhante recebe apoio da família, amigos,
vizinhos ou representantes religiosos, ele se sente mais seguro e preparado
para enfrentar essa experiência(7).
Todavia, nem sempre o acompanhante pode contar com apoio familiar. Muitos
sujeitos desse estudo se queixaram da solidão e isolamento social, sentindo-se
distanciados de seu núcleo familiar e tendo que assumir, sozinhos, a
responsabilidade de cuidar da criança(9,16-17). Vale destacar que experiências
vivenciadas no processo saúde-doença podem levar as pessoas a rever o
significado do termo família, que deixa de estar vinculado a laços
consanguíneos para ser expresso por meio do apoio recebido em meio ao
sofrimento, ou seja, o significado de família, muitas vezes, se vincula ao ato
de cuidar(12). Assim, a doença e hospitalização podem levar a família a rever
atitudes e fortalecer os vínculos, reformular relações e transformar a unidade
familiar, ampliando ou, até mesmo, rompendo laços afetivos(9,18-19).
O problema de ausentar-se do lar fica ainda mais difícil quando o acompanhante
tem que deixar outros filhos em casa, pois a interrupção do convívio com eles
agrava seu sofrimento(5-6,9,16). E o sofrimento não é exclusividade dele, que
se preocupa com as crianças que ficaram em casa(5-6); os outros filhos também
sofrem tanto pela ausência do irmão doente quanto da figura materna e, com o
pai, não é diferente, pois além da impossibilidade de permanecer com o filho
doente, ainda é privado da convivência com sua esposa/companheira e
sobrecarregado pelas responsabilidades que eram compartilhadas com a mesma(6).
Nesse estudo, as mães colocaram claramente o dilema resultante de sua ausência
do lar. Por um lado, os demais filhos sentem-se abandonados, preteridos e
enciumados em relação à atenção dispensada à criança hospitalizada(9); por
outro, a mãe, além de sofrer pela distância, se angustia mais ainda quando
precisa delegar a tarefa de cuidar dos filhos que ficaram em casa a pessoas em
quem não sabe se pode confiar, tendo que conviver, também, com o medo,
incerteza e insegurança, que aumentam seu sofrimento(5,9). Elas se ressentem,
ainda, da falta do suporte social que poderia ajudá-las a enfrentar esse
sofrimento; da distância de outros familiares e amigos e da ausência de
atividades sociais, que acentuam seu isolamento e solidão e contribuem para
tornar essa experiência significativamente negativa(5-6,9,16-17).
Quase todas as mães entrevistadas manifestaram sentimentos negativos que
frequentemente tomam conta delas. A literatura ressalta que o sofrimento pode
assumir diferentes contornos, de acordo com o significado atribuído à doença e
sua gravidade, à experiência de internação e às implicações dessa no dia-a-dia
da família. Sentimentos como tristeza, desespero, angústia, preocupação e
nervosismo podem ser usados para caracterizar a situação de acompanhar crianças
hospitalizadas(5,9,17). A mãe, quase sempre a acompanhante da criança, fica
exposta a diversas situações geradoras de sofrimento psíquico, entre as quais o
sentimento de culpa pelo surgimento da doença ou de suas complicações no filho
(5,8). Destaca-se, aqui, a responsabilidade da equipe de saúde em esclarecer a
família sobre o diagnóstico e quadro clínico da criança, desmistificando o
surgimento da enfermidade e buscando desfazer a associação entre doença e
punição da mãe/família.
As normas e rotinas da unidade hospitalar constituem outro desafio para o
acompanhante(9,15-16). Ele precisa aprender a enfrentar e aceitar os rituais de
diagnóstico e tratamento e a desenvolver estratégias que o ajudem a suportar
seu sofrimento diante do sofrimento da criança. Os sujeitos desse estudo
acreditam que, independentemente do que estejam sentindo, devem ocultar a
própria dor e mostrarem-se fortes para transmitir segurança e ajudar a criança
em sua recuperação(9,16). Nesse contexto, merece destaque o fato de várias UIP
não serem dotadas de condições adequadas para acolher e manter o acompanhante.
No campo pesquisado, o espaço físico é restrito e não há cama para o
acompanhante, o que compromete seu sono e repouso, intensificando o desgaste
físico(15). Além da falta de conforto para o descanso, já que só dispõe de uma
poltrona, o acompanhante ainda precisa adaptar-se a variados ruídos
provenientes dos equipamentos e alarmes, bem como de conversas entre
funcionários, tendo de manter-se atento a tudo que acontece com a criança e
atender às suas demandas.
Todos esses aspectos configuram a tarefa de acompanhar a criança durante a
internação hospitalar como difícil e estressante. Ao falar sobre a experiência
de conviver com uma criança que necessita de cuidados de saúde, muitos
familiares se mostraram bastante emocionados e incapazes de conter o choro.
Essa fragilidade emocional confirma sua necessidade de apoio tanto por parte de
seus familiares e de outras pessoas queridas como dos profissionais de saúde
(5,9,11,20). Portanto, esses profissionais precisam incluir a família em seu
plano de cuidados, favorecendo seu convívio e promovendo ações que contemplem
as singularidades do acompanhante, tais como escuta atentiva, respeito,
construção de vínculo com a família e acolhimento(5,8). A equipe de saúde deve
valorizar a história de vida de cada pessoa, suas histórias, valores, cultura e
experiências, ajudando-a a compreender o contexto em que surgiu a doença e as
maneiras de enfrentamento assumidas por cada pessoa.
Nesse cenário, o grupo de suporte apresenta-se como estratégia útil e viável
para o oferecimento de apoio ao acompanhante. Compartilhando suas experiências
com outras pessoas que vivem situação similar, a pessoa percebe que não é a
única com essa dor e sente liberdade para expressar seus sentimentos,
dificuldades, limitações, medos, ansiedades e incertezas, pois sente-se
pertencente ao grupo e sabe que ali todos compreenderão do que está falando.
Além disso, observando outros integrantes, a pessoa pode aprender novos
comportamentos e formas de enfrentar a situação(8). Na opinião dos sujeitos
desse estudo, o atendimento em grupo é uma estratégia adequada para o
atendimento das necessidades de informações e suporte emocional dos familiares
de crianças hospitalizadas, colaborando para reduzir seu sofrimento e, assim,
tornar o cuidado mais humanizado(8,20). O grupo lhes proporcionou espaço para
desabafar, dividir sentimentos e frustrações, receber e dar apoio a outros
familiares em igual situação; em suma, no GRAPF eles se sentiram acolhidos e
informados.
CONCLUSÃO
Os resultados dessa investigação demonstram que a hospitalização de uma criança
interfere significativamente na vida de todos os familiares e, de maneira
especial, na da mãe, que é a pessoa que, na maioria dos casos, acompanha a
criança durante toda a sua internação. De modo quase consensual, verificou-se
que essa situação afeta significativamente, como um todo, seu relacionamento
familiar, sua saúde física e mental e a manutenção de sua rede social. O
cansaço é acentuado pela falta de uma estrutura física adequada para seu
repouso e pela necessidade de se manter continuamente alerta a qualquer
alteração na condição clínica da criança além de atender as demandas
específicas de cuidado.
A falta de apoio dos outros membros da família agrava o sofrimento e realça o
isolamento social a que são submetidas as mães. Atualmente, mesmo com a
facilidade para de obtenção de informações na área da saúde, algumas mães ainda
se sentem culpadas pelo surgimento da doença da criança e se questionam a
respeito de terem feito ou deixado de fazer alguma coisa que pudesse ter
evitado o seu adoecimento. Assim, é necessário que os profissionais de saúde
invistam no oferecimento de informações e esclarecimento das dúvidas dos
familiares, com o objetivo de minimizar o sofrimento dessas pessoas.
Entretanto, o que se observa na prática é que, apesar de vasta literatura
recomendando estratégias para o cuidado da família que passa por essa
experiência, ainda é comum encontrar profissionais que se preocupam
exclusivamente com o cuidado da criança, em detrimento da assistência aos
familiares.
Embora seja comum e frequente, o sofrimento dos familiares precisa deixar de
ser visto pelos profissionais de saúde como normal e esperado no contexto
hospitalar. É necessário que estes reflitam sobre sua prática e passem a se
sentir inquietos e incomodados com essa situação ao ponto de se verem
compelidos a procurar novas estratégias de atuação para mudar esse cenário. Se
não se pode mudar a realidade da doença da criança e o sofrimento de seus
familiares, pelo menos, que se faça algum esforço para amenizar as demais
fontes de sofrimento para eles. Espera-se que os resultados desse estudo
despertem nos profissionais de saúde a necessidade de redirecionar sua prática
assistencial, passando a ver a família de seus pacientes também como alvo de
seus cuidados.
No contexto da hospitalização pediátrica é indispensável que a equipe de saúde
realize o diagnóstico das situações que corroboram para intensificar o
sofrimento do acompanhante e, em resposta a esses diagnósticos, desenvolva
intervenções que ajudem amenizar o sofrimento dessas pessoas. Para isso, eles
precisam se dispor a ouvi-las, compreendendo e respeitando as singularidades de
cada uma. Considerando
o papel da academia na formação profissional, talvez um dos caminhos nessa
direção seja os cursos de graduação na área da saúde começarem ou passarem a
enfatizar a necessidade de assistência também à família, oportunizando aos
graduandos trabalhar com essa clientela, de modo a introjetar esses valores em
sua prática profissional.
