Pesquisas com famílias de portadores de transtorno mental
INTRODUÇÃO
Fortemente influenciada pela psicanálise e pela concepção moral da doença
mental a psiquiatria teve a tendência de considerar a família como causadora da
doença de seu familiar. Segundo estas perspectivas, a doença mental era
resultado de interações familiares patogênicas ou de contextos familiares onde
o aprendizado de valores morais era prejudicado(1).
As mudanças na política de saúde e social, os avanços no tratamento
farmacológico, a desinstitucionalização e a substituição do modelo focado na
cura e centrado no hospital pelo modelo de reabilitação biopsicossocial
ocorridas na década de 50, contribuíram para aumentar o número de pessoas com
doença mental grave vivendo na comunidade(2-3).
A diminuição da oferta de leitos hospitalares e a criação de uma rede de
serviços na comunidade deslocaram a responsabilidade pelo seguimento e evolução
do tratamento da doença mental das equipes hospitalares para as equipes
comunitárias, o doente e seus familiares. Como resultados desse processo de
mudança estão ocorrendo transformações no papel das instituições, dos
profissionais, dos doentes e de suas famílias relacionados ao cuidado em saúde
mental.
De causadora da doença mental de seus membros, a família passou a ser
considerada aliada nos cuidados com o adoecido. Neste sentido, as pesquisas
passaram a considerar o impacto do transtorno mental na família, o impacto do
ambiente familiar na evolução dos transtornos e a experiência família com o
adoecimento mental. A finalidade deste trabalho é apresentar uma reflexão sobre
os conhecimentos produzidos acerca desses temas.
IMPACTO DO TRANSTORNO MENTAL NA FAMÍLIA
Este campo da pesquisa busca identificar os aspectos da vida familiar afetados
quando a família tem entre seus membros um portador de transtorno mental. O
resultado da convivência com o adoecimento mental é estudado principalmente
através do conceito de sobrecarga, definido como "um estado psicológico que
advém da combinação de trabalho físico, emocional e pressão social, assim como
a restrição econômica que emerge do cuidar dos pacientes"(4).
Há, basicamente, dois tipos de sobrecarga, a objetiva e a subjetiva. A primeira
refere-se às consequências negativas concretas que podem ser observadas e estão
relacionadas com prejuízos em relação à rotina, vida social e profissional dos
familiares, perdas financeiras, cuidados com o paciente, atenção a
comportamentos inadequados, agressões físicas e verbais, condutas sexuais
inapropriadas etc. O aspecto subjetivo da sobrecarga se refere a como o
familiar cuidador se percebe e avalia estar nessa situação(5). Estudos mostram
que os comportamentos do doente decorrentes de sintomas negativos da
esquizofrenia são percebidos como os que causam maior sobrecarga objetiva,
quando comparados aos comportamentos decorrentes de sintomas positivos. Este
resultado é explicado porque os sintomas negativos incluem uma variedade de
dificuldades funcionais e cognitivas temporariamente estáveis em relação aos
positivos que são episódicos(6-7).
Além disso, cuidadores que percebem o paciente como incapaz de alterar seus
comportamentos decorrentes dos sintomas negativos e de cumprir certos papéis e
obrigações, podem assumir responsabilidades extras, acarretando maiores níveis
de sobrecarga objetiva(7). Outro dado importante é que familiares de pacientes
que tiveram mais de duas internações psiquiátricas apresentam maiores níveis de
sobrecarga subjetiva, sugerindo o aumento do impacto com o tempo(8).
A sensação de estresse e a sobrecarga percebida por familiares de portadores de
esquizofrenia são semelhantes, independentemente se vivem ou não na mesma casa
do doente. Os fatores que explicam a sobrecarga entre estes familiares são a
preocupação com a doença do familiar e a tensão em seus próprios
relacionamentos conjugais(9).
Partindo da ideia de que o estado de sobrecarga varia de acordo com o estado do
doente, um estudo alemão(10) descreveu diferentes fases da sobrecarga familiar,
observadas durante um ano após a alta hospitalar. São elas: nível de sobrecarga
constantemente elevado devido à função psicossocial prejudicada; sobrecarga
elevada devido à deterioração causada pelos sintomas da doença; redução
contínua da carga após a recaída ou episódio recente; e substituição da carga.
Vários estudos indicam também que a satisfação com os sistemas de ajuda e apoio
está associada com a diminuição de sobrecarga objetiva e subjetiva(7). Nesta
perspectiva, a sobrecarga pode ser um indicador da qualidade da relação da
família com o sistema de saúde que ela usufrui como suporte para cuidar de seu
doente. Este aspecto é extremamente importante, pois permite avaliar o impacto
dos serviços ofertados aos portadores de transtorno mental grave e persistente
como a esquizofrenia.
Assim, com o aumento das pesquisas em saúde mental e a importância de seus
resultados, o ônus que o adoecimento mental crônico impõe para a pessoa doente,
seus familiares e para a sociedade colocaram a doença mental na agenda da saúde
pública internacional(11). A Organização Mundial da Saúde reconhece a
sobrecarga familiar como um dos indicadores do impacto do transtorno mental no
âmbito global ou internacional(12).
Embora as pesquisas que investigam a sobrecarga familiar sejam frequentes na
literatura internacional, e este possa parecer um tema esgotado, muitos autores
defendem sua continuidade. Primeiro, porque, com as mudanças sociais, a
sobrecarga pode se modificar ao longo do tempo; segundo, porque essas mudanças
são indicadoras de necessidades e de resultado da assistência prestada no
momento.
Outro aspecto importante, apontado na literatura, em defesa da manutenção de
pesquisas que medem a sobrecarga familiar, é que ainda faltam estudos em países
com diferentes níveis de desenvolvimento e pobreza. A aplicação de escalas para
descrever a sobrecarga em diferentes países permitiria testar a generalidade do
conceito, bem como verificar como ele se comporta em outros cenários onde as
condições sociais e os relacionamentos familiares sejam diferentes(6,8).
Um dos poucos estudos que avaliam a sobrecarga familiar em um país
subdesenvolvido constatou que todos os cuidadores apresentaram um alto grau de
sobrecarga, especialmente quando os cuidadores são mães, pessoas mais velhas,
desempregados, quando apresentam baixo nível de escolaridade, e quando o
paciente cuidado é mais jovem(13). Estudo realizado no Brasil, com familiares
de portadores de esquizofrenia, identificou três tipos de sobrecarga familiar:
financeira, nas rotinas familiares e a sobrecarga em forma de doença física ou
emocional. Foram observadas também alterações nas atividades de lazer e nas
relações sociais da família(14).
Inúmeros estudos internacionais utilizam instrumentos de medida validados para
avaliação sistemática da sobrecarga familiar(5). Porém, no Brasil, há poucas
publicações relatando este tipo de pesquisa e seus resultados. Um dos motivos
da escassez de pesquisas sistemáticas nessa área pode ser a carência de
instrumentos de medida validados e adaptados para o contexto brasileiro. Os
autores citam somente dois trabalhos brasileiros que utilizaram escala de
medida de sobrecarga validada, ambos dirigidos para cuidadores de pacientes
idosos.
Como se pode observar, medidas da sobrecarga do cuidado são úteis em diversos
aspectos da pesquisa e da prática profissional. No Brasil este tipo de pesquisa
está se iniciando com a validação e aplicação de instrumentos confiáveis.
O impacto do ambiente familiar na evolução do transtorno mental
Em algumas circunstâncias, o ambiente familiar pode contribuir negativamente
com a evolução da doença provocando recaídas, as quais muitas vezes, exigem
novas hospitalizações. Os principais estudos sobre como o ambiente familiar
pode interferir na evolução da doença são aqueles relacionados ao conceito de
Emoção Expressa (EE)(16). Este conceito foi introduzido a partir de estudos que
investigaram fatores relacionados às recaídas psiquiátricas de pacientes com
esquizofrenia, após a alta hospitalar.
Emoção expressa é um conceito desenvolvido para estudar o ambiente familiar ou
as relações familiares. É uma medida do número de emoção tipicamente exposta no
ambiente familiar, no dia a dia nas relações familiares que envolvem o cuidado
com o familiar mentalmente adoecido. Esse conceito trata da qualidade da
interação social entre os membros da família(17).
A EE vem sendo utilizada como um índice que inclui as seguintes dimensões: o
número de comentários críticos (avaliação negativa da conduta do paciente);
hostilidade (avaliação negativa do paciente como pessoa) e o super envolvimento
emocional (sentimentos ou atitudes, por parte dos familiares, de desesperança,
auto sacrifício, superproteção acerca do paciente). A família pode ser
classificada com elevada EE, quando pelo menos um de seus membros apresenta uma
ou mais dessas dimensões(18). A maioria desses estudos foi desenvolvida em
países de língua inglesa.
Na atualidade, há um crescente interesse em investigar o conceito de EE em
diferentes contextos culturais. Um exemplo desta tentativa é um estudo
realizado na China(19), o qual mostrou a validade da EE na China. Esse autor
aponta como diferença cultural, o nível de tolerância, entre os membros
familiares acerca da pessoa com esquizofrenia, mostra que as percepções dos
pacientes e os modos de lidar com os diferentes níveis de EE diferem
culturalmente.
Nessa vertente, recomenda-se a aplicação das dimensões da EE em outros
contextos culturais, para conhecer os dados normativos da população antes de
associar a emoção expressa com as recaídas de doenças(20). Há evidências que a
evolução da esquizofrenia é melhor em países em desenvolvimento, atribuído à
baixa emoção expressa nesses países.
No Brasil, após ampla revisão da literatura acerca dos instrumentos utilizados
para avaliar a EE, identificou-se a versão abreviada da Entrevista Familiar de
Camberwell ' EFC como o único instrumento traduzido para língua portuguesa(21).
Porém, ao considerar que a EFC apresenta como limitações o tempo gasto e a
necessidade de treinamento específico para a sua aplicação, ela é pouco
utilizada. Deste modo, ainda existem poucos estudos que investigam o ambiente
familiar do paciente com esquizofrenia no Brasil.
A experiência de conviver com o adoecimento de um familiar
A experiência de conviver com o adoecimento de um familiar é estudada por meio
de pesquisas qualitativas fundamentadas em distintos referenciais teóricos e
comportam diferentes metodologias.
Essas pesquisas têm produzido uma gama variada de informações e conhecimentos,
que abrangem desde condutas, conflitos, emoções e sentimentos habituais entre
os familiares, até práticas relativas ao cuidado. A coleta de dados geralmente
se faz através de entrevistas aprofundadas com um ou mais familiares de doentes
mentais, na maioria das vezes, portadores de esquizofrenia. As análises das
entrevistas fundamentam-se nos referenciais adotados. Destacamos, a seguir,
algumas dessas contribuições.
As famílias e, em especial, os pais vivem em um estado de angústia e
preocupação constantes e sentem-se culpados pela doença de seus filhos e
familiares. Enquanto este sentimento de culpa permanece silenciado a família
não consegue aceitar que o familiar doente não é aquela pessoa independente,
coerente que ela gostaria que fosse. Além disso, as questões associadas ao
futuro, tais como quem vai ficar com o doente, trazem muitas preocupações para
os pais e cuidadores, que esperam constantemente por uma vida melhor para o seu
filho(3, 22).
As narrativas dos pais revelaram também um conflito cultural entre o sistema
familiar e o sistema do cuidado, o qual foi interpretado como uma ameaça ao
papel parental, embora reconheçam que o sistema de cuidados oferece conforto e
eles tenham confiança no cuidado dado(3). Familiares estão sempre atentos para
as alterações de comportamento de seu doente, evitam impor muitos limites para
que ele não se irrite, procuram-se antecipar às suas necessidades e sentem-se
frustrados, pois, apesar de toda sua dedicação não recebem muito afeto do
doente(22).
Outra pesquisa indicou que a principal tarefa da família é lidar com a
permanência do filho doente no convívio dos pais. Para muitos pais altamente
sobrecarregados, viver na mesma casa do indivíduo doente é extremamente
exaustivo, pois a doença do filho é testemunhada diretamente e vivida
intensamente. Os pais enfrentam também dificuldade moral e social ao se deparar
com a possibilidade/necessidade de transferir o cuidado que o seu filho exige
para uma instituição de saúde. Vivenciam frustrações pelo não cumprimento da
expectativa de vida sonhada para o filho e pela diferença entre ele e outros
membros da família(23).
Em relação às emoções vivenciadas pelos familiares, elas são caracterizadas por
muita ansiedade quanto à maneira correta de lidar com o paciente e quanto aos
problemas aumentados na vida familiar. Os familiares percebem seus doentes
isolados e preocupam-se com isso, porém demonstram apatia, tristeza, desânimo e
indecisão em suas ações(23).
Em um estudo realizado com famílias de adultos jovens portadores de
esquizofrenia, com o objetivo de interpretar as práticas de cuidados familiares
que se desenvolvem em resposta ao surgimento da esquizofrenia, identificou
quatro modelos distintos de práticas de cuidados: cuidado engajado, cuidado
conflituoso, cuidado administrável e cuidado distanciado(24).
Um estudo comparou as respostas de familiares canadenses e japoneses,
focalizando as mudanças na família após o diagnóstico de doença mental. A
pesquisa, orientada pela teoria de enfermagem de Newman, descreveu dois tipos
de padrões de relacionamento familiar nas famílias dos dois países: um quando o
paciente está estável; e outro, quando o familiar doente está desorganizado. A
autora verificou que os canadenses vivem os seguintes momentos: esforçam-se,
resistem e sofrem sozinhos; transformam a si mesmos para incluir a doença
mental no seu cotidiano. Diferentemente, os familiares japoneses vivem momentos
em que não reconhecem a doença, porém resistem, sofrem e se transformam como
família(25).
Outro estudo focalizando a experiência de mães tailandesas de portadores de
esquizofrenia verificou que elas buscam no budismo formas de conviver com seus
filhos doentes. Praticam o Thum-jai com a finalidade de criar um ambiente calmo
na família(26).
Os estudos brevemente descritos acima apontam para a existência de um processo
de ajustamento familiar ao longo do tempo. Porém em todos eles os participantes
da pesquisa conviviam com o adoecimento por diferentes períodos de tempo,
dificultando estabelecer com maior clareza os momentos de ajustamento.
CONCLUSÃO
Com a mudança do ambiente de cuidado do familiar com transtorno mental, as
famílias passaram a experimentar um novo ambiente cheio de emoções,
responsabilidades e mudanças(3). Com o intuito de cuidar do doente neste novo
ambiente, muitos estudos começaram a ser realizados, tendo como foco principal
entender como as respostas familiares e do ambiente em que o doente se
encontrava poderiam interferir no processo da doença. Duas áreas importantes de
investigações podem ser destacadas, a sobrecarga e a emoção expressa.
Os estudos que investigam sobrecarga familiar indicam que os sintomas negativos
da doença aumentam a sobrecarga objetiva da família; que não há diferença
significativa entre a sobrecarga de famílias que vivem na mesma casa do doente
e daqueles que moram em casas separadas; que quanto maior a gravidade dos
sintomas, maior a sobrecarga; que quanto maior o número de internações, maior a
sobrecarga subjetiva; e que a satisfação da família com o sistema de ajuda e
apoio está relacionado diretamente com a diminuição da sobrecarga objetiva e
subjetiva(6-9).
Têm sido desenvolvidos estudos para descrever a trajetória de vida de família e
sua experiência perante o convívio com a doença. Eles mostram que a experiência
da família pode sofrer alterações devido a aspectos como o aprendizado sobre a
doença e as maneiras de enfrentamento que proporcionem uma melhor qualidade de
vida ao grupo familiar. Isso pode interferir, por exemplo, no tipo de
sobrecarga que a doença poderá causar na família.
As pesquisas com EE investigam a relação entre o elevado nível de EE com a
frequência de recaídas e re-hospitalização. Estes estudos indicam que pacientes
que recebem alta hospitalar para ambientes familiares com elevados níveis de
estresse, resultam em exacerbação dos sintomas e ou em recaídas e que quando os
familiares e cuidadores se comportam de maneira verbal negativa com os
pacientes, pode produzir estresse, deixando-os vulneráveis a psicose e outras
doenças(27).
Porém, quando o conceito de EE é compreendido de maneira inadequada pelos
profissionais de saúde, faz com que os estes vejam apenas a interação negativa
da família com o doente, provocando conflito entre o serviço de saúde e as
famílias e consequentemente, o distanciamento de ambos(28).
A sobrecarga familiar e o ambiente familiar configuram importantes aspectos
para a compreensão da relação entre o impacto da doença mental na família, e da
família na evolução do transtorno mental. Entretanto, essas duas medidas
focalizam apenas um aspecto da relação doença mental e família. Devemos nos
lembrar de que a relação família e doença mental se constrói da junção:
influência da doença na família e desta no percurso da doença e a experiência
de ambos frente essa nova realidade.
Em relatos de familiares, pode-se observar frequentemente que referem sentir
que os profissionais de saúde mostram pouco entendimento sobre como é para eles
a experiência da doença mental, a sobrecarga e a imensa tristeza vivenciada.
Por não conseguirem compreender a complexidade de como é viver com a doença
mental, seus conselhos, muitas vezes, são vistos por essas famílias como
simplistas e inapropriados(28).
Assim, as medidas de sobrecarga e de emoção expressa são úteis para orientar
políticas públicas e orientar a prática profissional, porém não nos dão um
quadro multidimensional da experiência do cuidado. Neste sentido se destaca a
relevância das pesquisas qualitativas sobre a experiência familiar(3,28).
As pesquisas sobre a experiência familiar de conviver com o adoecimento mental
contribuem para a compreensão do sofrimento presente nesta experiência e das
formas de enfrentamento adotadas pelas famílias. Aliviando assim a culpa que as
famílias, principalmente as mães, carregam como causadoras do adoecimento de
seu filho. Contribuem, também, para percebermos as diferenças dos contextos
culturais no enfrentamento das famílias(24).
Um aspecto, porém, que tem sido pouco elucidado é sobre como essas experiências
ocorrem ao longo do processo do adoecimento. Sabe-se que o adoecimento varia
nos seus resultados, alguns são breves e alteram minimamente as atividades
habitualmente desenvolvidas; outros são mais estressantes, duram mais tempo em
seu curso e podem implicar em perda de habilidades, isolamento do doente;
outros podem, ainda, levar à morte. O adoecimento pode também se caracterizar
como uma condição crônica, a qual varia grandemente. Alguns levam a um
isolamento devastador do funcionamento que é desejável a um paciente. Outros,
enquanto perdem lentamente as habilidades, podem, eventualmente, levar os
recursos familiares à exaustão, exigindo institucionalização(29).
Percebe-se o aumento da produção de pesquisas qualitativas que enfocam o
caráter multidimensional da relação família e doença mental. Porém ainda são
poucas frente à complexidade dessa rede de relações e experiência.
