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Vivências para o enfrentamento do HIV entre mulheres infectadas pelo vírus

INTRODUÇÃO Quando o indivíduo é acometido por uma enfermidade, sua rotina deve ser reestruturada conforme o novo contexto. Diante da realidade, o homem repensa os aspectos que envolvem a vida e a morte e precisa desenvolver estratégias de enfrentamento, principalmente quando se trata de uma doença de evolução crônica.

Constituído por conjunto de esforços para lidar com as demandas geradas por situação de estresse, como as ocasionadas a partir do diagnóstico de uma doença, o enfrentamento se assemelha ao conceito de resiliência, que implica a superação da dificuldade vivenciada, possibilitando uma ressignificação ou a construção de novos caminhos em face das adversidades(1). Estratégias de enfrentamento se fazem necessárias para a construção de novos caminhos, particularmente quando se vivenciam as peculiaridades de uma infecção como o HIV, crônica e incurável, ainda envolta em estigma social, abandono e perdas.

De acordo com estimativas mundiais, o número de pessoas vivendo com HIV/AIDS em 2009 situou-se em aproximadamente 33,3 milhões de indivíduos, em comparação com os 26,2 milhões de pessoas infectadas em 1999. Houve, portanto, um incremento de 27% de novas infecções na última década. Ademais, como se conclui, mais da metade dos infectados pelo vírus da AIDS no mundo já é constituída por mulheres e garotas(2). A realidade brasileira não difere muito da mundial. Embora, a princípio, a população acometida pela AIDS no país fosse sobretudo masculina, a proporção entre o sexo masculino e o feminino vem diminuindo ao longo da história da doença no Brasil e permanece estável desde 2002, com uma proporção de 1,5: 1, ou seja, de 15 homens para cada 10 mulheres(3).

A infecção pelo HIV incrementou as discussões acerca de questões de gênero e de direitos reprodutivos. Apesar de as mulheres, nos últimos anos, terem se emancipado sob muitos aspectos, em uma sociedade ainda predominantemente machista e patriarcal, sofre até hoje com o preconceito por ser mulher e, quando acometidas de uma infecção como a AIDS, observa-se maior vivência desse estigma(4).

Após a infecção, a mulher se defronta com dificuldades pessoais, familiares e sociais. Vive a angústia do silêncio, ocultando o diagnóstico, na tentativa de manter a relação conjugal e familiar ou até para ser mãe. Com a revelação do diagnóstico, elas podem experienciar preconceito, rejeição familiar e mesmo violência doméstica(5).

Por outro lado, o suporte social cumpre papel importante ao amenizar consequências negativas de eventos estressantes relacionados a infecção(6) e, portanto, pode contribuir para o enfrentamento do HIV. Outra questão a ser considerada é o manejo da doença no país. No Brasil, o programa de saúde pública voltado para o controle da infecção na população com o HIV demonstra que suas medidas têm sido capazes de aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida de pessoas infectadas, ajudando-as no estabelecimento de estratégias de enfrentamento(7).

A discriminação sofrida pela portadora do HIV, o impacto do seu diagnóstico, as dificuldades no manejo terapêutico do vírus, seus efeitos adversos, as várias idas aos serviços especializados para o tratamento de uma doença ainda incurável são algumas considerações que suscitam preocupação. Sendo assim, indaga-se: quais as motivações e estratégias de enfrentamento de mulheres com HIV ante a infecção? Como as mulheres reorganizam suas vidas em face da doença? Pressupõe-se neste estudo que as normas culturais, a existência de redes sociais bem organizadas, bem como o programa nacional de tratamento gratuito do HIV implantado no Brasil influenciam as estratégias de enfrentamento da infecção de mulheres com o HIV/AIDS.

Deste modo, o presente estudo teve como objetivo analisar relatos e situações vivenciadas por mulheres infectadas pelo HIV, com fins de identificar suas motivações e estratégias de enfrentamento frente a infecção.

METODOLOGIA Para alcançar o objetivo proposto, foi imprescindível utilizar o estudo descritivo com método de abordagem qualitativa. Pesquisas de cunho qualitativo preocupam-se em compreender o objeto estudado como único e que representa uma realidade singular, multidimensional e historicamente situada, buscando-se investigar diretamente com as pessoas envolvidas questões relativas a situações da vida humana, conhecer e compreender significados e práticas individuais e coletivas, focalizando crenças, expectativas, valores, desejos, conhecimentos e sentimentos(8).

Teve-se como cenário do estudo o Serviço de Assistência Especializada (SAE) do Hospital São José de Doenças Infecciosas, durante agosto e setembro de 2007.

Integraram o estudo 14 mulheres com diagnóstico de infecção pelo HIV, cujo critério para escolha foi ter idade igual ou superior a 18 anos, conhecer o diagnóstico da infecção há mais de seis meses, estar em acompanhamento ambulatorial e aceitar participar do estudo. O número de participantes foi determinado pela saturação das informações, ou seja, a repetição dos dados, além de responder ao objetivo proposto da investigação.

Utilizou-se entrevista semiestruturada audiogravada para a coleta e registro de dados, conduzida por entrevistadora experiente na captação de dados qualitativos, com duração média de oitenta minutos. Em decorrência de se ter a intenção de conduzir uma entrevista livre de preocupações, foi realizada em um ambiente privativo e explicou-se à participante que ela poderia desistir a qualquer momento, caso houvesse necessidade ou não mais quisesse participar do estudo. Por conveniência das mulheres, as entrevistas foram conduzidas no mesmo dia em que elas tinham consulta médica ou coleta de exames, sendo feitas antes destes atendimentos.

Para a coleta de dados usou-se como guia um roteiro de entrevista, cujas questões se baseavam no contexto social, sociodemográfico e de saúde, redes sociais e apoio financeiro.

Posteriormente à coleta dos discursos das participantes, iniciou-se a análise dos seus conteúdos. Após escuta minuciosa das falas audiogravadas, procedeu-se à sua transcrição integral para texto escrito. Os depoimentos foram explorados por meio de leitura exaustiva de cada uma das transcrições individualmente.

Para o tratamento das informações obtidas, adotou-se análise de conteúdo(9), realizada em três etapas: 1) Organização e sistematização das ideias encontradas nas falas transcritas; 2) Exploração do material apreendido por recorte, agregação e enumeração de trechos correlatos, com vistas a atingir a representação do conteúdo ou da sua expressão e, por consequência, atingir uma melhor compreensão do texto obtido; e 3) Tratamento dos resultados, inferência e interpretação. Obteve-se dessa forma uma categoria geral, Motivações ao enfrentamento do HIV/AIDS, e subcategorias correlatas: a religiosidade; o suporte social e familiar; a presença de filhos e a cumplicidade profissional.

Antecipadamente, uma solicitação de apreciação de protocolo de pesquisa foi submetida ao Sistema Nacional de Ética em Pesquisa (Sisnep) gerando o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) sob o nº 0014.0.042.000-07. Após essa certificação, o protocolo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital São José de Doenças Infecciosas.

Cumpriram-se os princípios éticos da pesquisa com seres humanos divulgados na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil, em especial o esclarecimento para as participantes do objetivo do estudo. Mediante concordância de cada uma, registrou-se a anuência no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para nominar os depoimentos das participantes, atribuiu-se a letra E seguida do número da entrevista.

RESULTADOS Entre as 14 mulheres infectadas pelo HIV, as idades variaram de 23 a 41 anos, a maioria com ensino fundamental incompleto, sem remuneração ou com trabalho autônomo (apenas uma relatou ser professora e outra afirmou ser empregada doméstica), cuja renda média era de um salário mínimo (o valor do salário mínimo vigente na época das entrevistas era de R$ 415,00). Quanto à situação conjugal, sete eram casadas, três separadas, três solteiras e uma era viúva.

Apenas duas não tinham filhos.

Quanto à descoberta da soropositividade ao HIV, seis souberam do diagnóstico após episódio de doença, quatro descobriram-se HIV positivo após adoecimento do parceiro e quatro tiveram teste anti HIV positivo durante o pré-natal.

Motivações para o enfrentamento do HIV/AIDS A religiosidade O soropositivo ao HIV busca na religiosidade o conforto e alívio das tensões advindas do diagnóstico para o enfrentamento da doença. É na figura divina que o portador encontra forças para superar a doença que não consegue desafiar por si mesmo. Os depoimentos indicam essa esperança.

"Se não fosse Deus, teria ficado louca." (E2) "Sempre que o Senhor fala comigo e Ele fala assim: por que tu temes? Eu sempre estou contigo, com aquela voz tão suave, dá vontade de chorar[...] Até que o Senhor está me ajudando, por isso que eu estou aqui te contando." (E9).

A religião também é utilizada como estratégia para compreender o motivo da infecção e apresenta expectativa para a cura ainda não possível no plano humano. Dessa forma, o indivíduo HIV positivo encontra razão e força para superar a doença, até que "um possível milagre" aconteça em sua vida, como se observa na fala: "Se foi plano de Deus, tem que seguir, só Ele que vai curar, eu creio que nem os remédios me sustentam, quem me sustenta é Ele." (E13).

O suporte social e familiar A ajuda de familiares próximos representa também razão que fortalece e motiva as mulheres portadoras do vírus para o acompanhamento e tratamento da doença.

Isto decorre sobretudo da necessidade de ter alguém confiável para cuidar dos filhos na sua ausência durante consultas ou internações. Ademais, significa aceitação, por parte de pessoas que lhe são caras, da condição sorológica.

"Quando eu não podia, ele dizia: eu vou contigo, quando ele não podia, eu vinha com a minha cunhada." (E9) "Em todo caso se Deus me livre eu chegar a adoecer e eu não puder vir só, qualquer uma das duas irmãs pode vir." (E4).

Muitas vezes, por medo do preconceito, a revelação do diagnóstico restringe-se a pessoas íntimas. Dessa forma, o auxílio para a mulher HIV positivo limita-se ao marido ou filhos, que precisam sacrificar dias do trabalho ou de aulas ou ainda períodos de folga para ajudá-la e garantir o sigilo quanto ao seu estado sorológico.

"[...] teve uma vez que ficamos internos nós dois [referindo-se a ela e ao marido] e o filho mais velho ficou cuidando do menor.".(E10) "A minha menina [filha] a mais velha às vezes faltava aula para me acompanhar, ela quase ficava reprovada." (E13) "Mesmo trabalhando ele [o marido] falta o trabalho para ficar comigo, me acompanhar." (E14).

Neste prisma, a rede social de apoio do HIV positivo é importante para ele não se sentir sozinho no enfrentamento de uma doença com as peculiaridades do HIV, marcada por preconceito, abandono e pela finitude da vida. Como observado, o suporte da família e amigos faz o portador do HIV conviver com a infecção com mais coragem e continuar sua vida portando uma doença crônica que exige cuidados como qualquer outra.

"Não deixei de viver, meus amigos não me deixaram e eu não deixei de ter alguém." (E8).

A presença de filhos Outra forma de motivação para o tratamento são os filhos. De modo geral, a mulher sente-se responsável pelo cuidado da sua prole. O isolamento e abandono da mulher HIV positivo por amigos e familiares também traz por consequência o isolamento dos seus filhos.

"O que me motiva a fazer o tratamento é a necessidade de estar bem para cuidar do meu filho." (E7 "Eu vivo por eles [filhos], eles só têm a mim." (E10).

Desde a segunda metade dos anos de 1990, tornou-se rotina na primeira consulta de pré-natal o aconselhamento para oferta do exame anti-HIV, embora não seja obrigatório a gestante realizá-lo. No entanto, o aconselhamento pré-teste motiva a gestante a perceber o risco a que está exposta. Na maioria dos casos, apesar do impacto do diagnóstico, as gestantes aderem à realização do exame e posterior acompanhamento e tratamento pelo bem do seu futuro bebê.

"Meu filho é muito importante para mim, por isso iniciei o tratamento desde o pré-natal." (E8) A cumplicidade profissional Por conhecerem sua maior fragilidade, a infecção pelo HIV, os trabalhadores do ambulatório onde o portador do vírus é atendido lidam cotidianamente com pessoas ansiosas por partilhar suas dores e angústias, dúvidas e medos.

Encontra no profissional a figura de alguém que escutaria sua história de vida sem condenação, por ser aquele em quem confia.

"Adoro conversar com ela, dizer que ela é minha assistente social, é minha psicóloga, é minha amiga, é uma pessoa que eu confio [...]. É aquele desabafo, choro muito." (E6).

DISCUSSÃO Segundo referido, as participantes em sua maioria eram mulheres com baixo grau de instrução e de renda. Quanto ao diagnóstico, a soropositividade ao HIV ainda se dá em fases avançadas da infecção, ao adoecerem ou quando a AIDS se manifesta no parceiro. Pesquisa realizada entre mulheres para analisar a percepção de vulnerabilidade constatou que a população feminina reconhece os fatores de vulnerabilidade em outras mulheres, no entanto, não se consideram em risco para infecção(10). A não percepção do próprio risco para o HIV contribui, portanto, para a não prevenção e para o diagnóstico tardio.

Conforme os resultados, a religiosidade é um fator que contribui positivamente para o enfrentamento da infecção pelo HIV e tem se mostrado como um aspecto capaz de ser intensificado a partir da vivência da soropositividade(1). Afirma- se que a religiosidade está associada positivamente à maioria dos aspectos referentes à qualidade de vida e, quando na presença de uma doença crônica, os domínios da qualidade de vida tendem a piorar, exceto os relacionados à espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais(11).

A figura onipotente de Deus simboliza força sobrenatural no enfrentamento do HIV e de todas as repercussões do diagnóstico na vida do soropositivo, como a solidão, os efeitos colaterais dos antirretrovirais e o medo da morte. A confiança em Deus gera a esperança nem sempre possível de ser proporcionada pela ciência.

A religião induz a reflexões sobre a vida e a morte, promove a esperança de uma vida plena após a vida terrestre, marcada por uma infecção geradora de inúmeras perdas. Perde-se a identidade, a saúde e a esperança. Podendo ser útil na adaptação psicológica de mulheres convivendo com HIV, a religiosidade/ espiritualidade foi identificada como fator para redução de sintomas depressivos entre mulheres infectadas(12). No contexto da AIDS, a religiosidade também tem sido relacionada com a terapêutica medicamentosa. A fé e a oração são identificadas como fortes facilitadores para adesão ao tratamento, sugerindo-se que sejam fatores a serem considerados ao adaptar as intervenções existentes(13). Por isso, deve-se considerar a relação histórica e o significado profundo entre a religiosidade e a vida humana.

Outro aspecto poderoso para motivar o soropositivo ao se defrontar com o HIV é o suporte social ao seu dispor no seu dia a dia com a infecção. Pessoas que recebiam maior disponibilidade do seu suporte social estavam mais satisfeitas e apresentavam adesão satisfatória ao tratamento da infecção(6).

Como portador de qualquer doença de evolução crônica, o soropositivo ao HIV requer acompanhamento da infecção, consulta ambulatorial periódica e realização de exames para detecção precoce de qualquer alteração que ameace seu estado de saúde. A figura da mulher-mãe surge na sociedade como a principal responsável pelos cuidados da família e de seus membros(14). Por ser cuidadora do lar e dos filhos por imposição sociocultural, a mulher sente-se na obrigação de, na sua ausência, ter alguém que cuide dos seus filhos e da sua casa. Para a mulher HIV positivo, o auxílio será indispensável pelo menos a cada mês. Ainda em alguma fase da doença, pode precisar de companhia durante as idas ao ambulatório ou durante uma internação.

No entanto, o medo de ser descoberta é constante e a portadora do HIV isola-se do convívio social(15). Poucos são os que conhecem sua infecção e que podem proporcionar ajuda quando necessária, assegurando-lhe o sigilo do seu estado.

Em geral, ela recorre à cumplicidade familiar. Por solidariedade ou por medo de descobrirem a soropositividade de um dos seus membros, a família contribui para a omissão do diagnóstico, já que o HIV denunciaria comportamento socialmente inaceitável do familiar. Em estudo sobre vivência de estigma e enfrentamento do HIV, é sugerida a formação de grupos familiares para o enfrentamento coletivo dos problemas surgidos após o diagnóstico e como fontes de suporte social ao portador do vírus(4).

Estudo aponta ainda que, em muitas ocasiões as mulheres com HIV vivenciam a separação e a viuvez, tornando-se as únicas responsáveis pela criação dos filhos(4). Sozinhas diante da infecção e, em alguns contextos, da infecção dos próprios filhos, a mulher HIV positivo encontra na prole seu reconforto, seu apoio e seu motivo para cuidar de si mesma, com vistas a melhor cuidar dos filhos, que com ela vivem a solidão, o estigma, o abandono.

É comum observar-se intensa preocupação e responsabilidade de mães HIV positivo em relação aos filhos. Mulheres infectadas pelo vírus, após o diagnóstico, tentam manter uma identidade materna positiva para que os filhos guardem delas uma lembrança positiva(16).

No presente estudo, estes são citados sempre como motivo para viver, para cuidar de si e buscar tratamento adequado, principalmente quando o diagnóstico se dá durante o pré-natal. A infecção da mulher pelo HIV é sugerida como fator determinante para a construção de forte apego materno ao seu filho(17).

Uma criança vinda neste contexto passa a representar a possibilidade da continuidade da vida através da prole, pois ainda não existe cura definitiva para AIDS, apenas o seu controle. Com isso, a mulher preocupa-se com seu estado de saúde, porque dela depende seu filho. Detentor de um enfoque gerador de vida, a maternidade motiva mães com HIV à busca de qualidade de vida e à adesão ao tratamento, com fins de melhor cuidar dos seus filhos(18).

De acordo com o abordado também nesta pesquisa, o atendimento ao portador do HIV nos centros assistenciais influencia a forma como o soropositivo enfrenta a infecção. Contudo, o que parece ser determinante são os aspectos subjetivos inerentes à assistência prestada.

Mediante uma relação de confiança e cumplicidade, o HIV positivo espera de quem o atende a compreensão da complexidade que é conviver com o HIV/AIDS.

Identifica-se o acolhimento e apoio profissional como determinante para a confidencialidade da mulher com o vírus e, muitas vezes, para essa mulher, a relação com o profissional que a atende é comparada a vínculos familiares(19).

Em contrapartida, afirma-se que, diante dos desafios do portador do HIV, particularmente da fragilidade ante a infecção, assistir indivíduos com o vírus faz emergir em profissionais que os atendem o desejo de ajudar, de se solidarizar.

Tal fato foi percebido em muitas entrevistadas que, apesar da distância e da dificuldade financeira, preferiam a assistência do serviço especializado ao qual estão habituadas a recorrerem a outros locais de atendimento em saúde, mesmo os próximos da sua residência. Falar do seu diagnóstico é expor sua fragilidade, e o portador do HIV, sobremodo a mulher soropositivo, somente expõe sua condição quando está firmada a confiança(20).

CONSIDERAÇÕES FINAIS No percurso da terceira década do início dos casos de AIDS, são visíveis as dificuldades das mulheres ao enfrentarem a infecção pelo HIV. Nos relatos evidenciaram-se as diferentes estratégias para se viver e driblar cotidianamente a doença.

Contudo, a presença da esperança em algo sobrenatural como a religiosidade revelou-se como alento para o enfrentamento positivo, aliada à perseverança no tratamento com vistas a sobreviver para poder cuidar dos filhos, mesmo ante a impossibilidade de cura.

Outro fato na vida das mulheres é a participação efetiva da família como apoio na perspectiva do cuidado indispensável para as idas aos serviços e para os cuidados com os filhos ainda dependentes. Enfim, as mulheres perseveram em busca de novas alternativas e possibilidades para enfrentarem a doença e sobreviverem dignamente.

Com este estudo espera-se despertar nos profissionais de saúde um olhar diferenciado em relação às mulheres portadoras de HIV no intuito de compreender a presença de um ser humano carente de uma relação amiga. Desta forma, elas poderão ter um cuidado mais humanizado, além de estimularem os familiares no processo de cuidado.