O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão
Introdução
De acordo com algumas publicações, (Organización Mundial de la Salud [OMS],
2013; World Health Organization [WHO], 2004), as doenças mentais representam
13% do total de todas as doenças no mundo, sendo previsível que alcancem os 15%
em 2020; na Europa, representam cerca de 26,6% (Xavier, Baptista, Mendes,
Magalhães e Almeida, 2013) e, em Portugal, 22,9% da população teve uma
perturbação psiquiátrica ao longo do ano (Programa Nacional Saúde Mental [PNSM]
e Direção de Serviços Informação e Análise [DSIA], 2013; Observatório Português
dos Sistemas de Saúde [OPSS], 2014), representando o segundo valor de
prevalência anual mais elevado de entre um conjunto de 10 países europeus
(Faculdade de Ciências Médicas/Universidade Nova de Lisboa [FCM/UNL], 2013).
Olhando os dados disponíveis nos diversos documentos, é possível constatar que,
de entre as perturbações psiquiátricas, a depressão representa 4,3% da carga
mundial de morbilidade e encontra-se entre as principais causas mundiais de
incapacidade, representando 11% do total mundial de anos vividos nessa condição
(OMS, 2013).
Em Portugal, as perturbações do humor ocupam o segundo lugar de prevalência
anual mais elevada com 7,9%, e, dentro destas, a perturbação depressiva major
lidera com 6,8%, sendo a terceira mais elevada no universo de 10 países
europeus (FCM/UNL, 2013; Miguel e Sá, 2010; OPSS, 2014; PNSM e DSIA, 2013).
Atualmente classificada como uma perturbação do humor, pela American
Psychiatric Association (APA, 2002) e pela WHO (2010), a depressão é
suficientemente heterogénea para ser dividida em subtipos, de acordo com a
intensidade, número, tempo e especificidade dos sintomas (Hegadoren, Norris,
Lasiuk, Silva, & Chivers-Wilson, 2009), tornando-se assim multifacetada e
abrangente. Fenómeno de caráter universal, a depressão pode afetar indivíduos
de ambos os sexos, de qualquer idade, classe social, nível de instrução, nível
cultural, religião e ideologia (Silva et al.,2012), afetando não só a pessoa
doente mas todo o seu contexto relacional, originando alterações na dinâmica
pessoal, familiar e social (Marques, 2009).
Com a publicação da Lei de Saúde Mental (Lei 36/98 de 24 de julho), verificou-
se uma alteração do modelo assistencial de referência (PNSM e DSIA, 2013),
priorizando a promoção da prestação de cuidados de saúde mental a nível da
comunidade, de forma a manter o doente no seu meio habitual e a facilitar a sua
reabilitação e inserção social, de modo a que os cuidados sejam prestados no
meio menos restrito possível. Assim sendo, o internamento é considerado um
recurso de última linha e como tal, é no contexto familiar e social que a
pessoa vive a sua depressão.
Consequência desta realidade, surgem mudanças na dinâmica familiar que obrigam
a redefinir funções, papeis e tarefas entre os seus membros, e os familiares
são confrontados com a necessidade de proporcionar apoio físico e psicológico,
suportando juntamente com o doente, o impacto da depressão (Silva, Hoga &
Stefanelli, 2004). De modo quase natural, o papel de cuidador é assumido pelo
familiar, que muitas vezes se confronta com uma situação desconhecida e para a
qual não está preparado. Esse papel não é passivo e tem consequências
importantes na vida da família, nomeadamente nas relações que se estabelecem
entre o familiar cuidador e a pessoa que vive a depressão (Ballester, 2006;
Marshall & Harper-Jaques, 2008; Silva, Hoga, & Stefanelli, 2004).
Com a finalidade de compreender um pouco melhor o que anteriormente dissemos,
formulámos a questão: - Como é que a pessoa com depressão vê o cuidador
familiar?
Como objetivos da pesquisa, pretendemos caraterizar a depressão na perspetiva
de quem a vive; Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do
doente e descrever as reações do doente na relação com os cuidadores
familiares.
Metodologia
O desenho de investigação é de natureza qualitativa, a qual é adequada para
compreender os detalhes de fenómenos como sentimentos, processos de pensamento
e emoções difíceis de mensurar (Strauss & Corbin, 2002). De acordo com o
desenho de investigação utilizámos a Grounded Theory como método estruturante
da pesquisa, na medida em que, a partir dos dados recolhidos em campo, propõe
gerar conhecimento, aumentar a compreensão da realidade estudada e proporcionar
um guia significativo para a ação (Strauss & Corbin, 2002), não
privilegiando a análise dos dados em função de teorias pré-existentes (Fortin,
1999).
Tendo por finalidade a teorização do não conhecido, ou a teorização do já
conhecido mas que requere novas abordagens, a Grounded Theory carateriza-se por
três elementos básicos, nomeadamente, os conceitos, as categorias e as
preposições (Lopes, 2003). Através da análise dos dados são descobertas as
categorias e as suas caraterísticas, bem como a relação destas com as
subcategorias e com a categoria central (Lopes, 2003, p. 68), recorrendo para
tal ao processo de codificação. O processo de codificação é de três tipos,
codificação aberta, axial e seletiva. Na codificação aberta, os conceitos são
identificados nos dados através de um processo analítico, para posteriormente
serem agrupados em categorias (Lopes, 2003). Na codificação axial, as
categorias, de acordo com as suas propriedades e dimensões, relacionam-se entre
si e com as suas subcategorias através de afirmações (preposições), que
demonstram as conexões entre elas e a forma como estão relacionadas (Lopes,
2003). Por fim, a codificação seletiva permite agregar e refinar a teoria
gerada. Este processo ocorre à volta da categoria central, a qual representa o
tema principal de toda a investigação (Strauss & Corbin, 2002).
O trabalho de campo decorreu durante os meses de fevereiro e julho de 2009, em
2 polos das consultas externas do departamento de psiquiatria e saúde mental do
Hospital do Espírito Santo E.P.E. de Évora, localizados em duas cidades
distintas do mesmo distrito.
A seleção dos participantes foi feita por amostragem não probabilística
intencional obedecendo aos seguintes critérios: ser adulto e/ou idoso com
diagnóstico clinico de depressão; residir com familiares; ter capacidade
cognitiva que permitisse a recolha coerente de informação e aderir à
participação voluntária no estudo.
Assim, aquando da ida à consulta, e após verificação do diagnóstico médico
(critério de seleção), foram abordados e convidados a participar no estudo
treze doentes, dos quais, somente oito (um homem e sete mulheres) acederam a
participar. Foi revelado a cada um a finalidade e objetivos da pesquisa, foram
respeitados todos os procedimentos éticos que a mesma exigia e os participantes
preencheram o consentimento informado.
A recolha de informação foi feita através de entrevistas narrativas
semiestruturadas, as quais foram gravadas em formato áudio com recurso ao
gravador e transcritas integralmente. Por opção dos participantes, todas as
entrevistas ocorreram em contexto domiciliário em dia e hora por eles
definidos, tendo em conta as suas disponibilidades.
Salientamos o facto de que os resultados apresentados se referem unicamente à
codificação aberta e axial.
Resultados
Após a codificação aberta, de acordo com os procedimentos da Grounded Theory e
com recurso ao programa informático NVivo 8, chegamos à codificação axial a
qual permitiu identificar duas categorias, cada uma das quais com duas
subcategorias como expresso no Quadro_1.
A categoria Vivência da Depressão é caraterizada pela narrativa de todo o
processo de adoecer e pela relação que se estabelece entre a pessoa doente e a
depressão.
Narrativa do processo de adoecer.
Para o doente, a depressão é considerada uma doença multifacetada que domina
todo o quotidiano. O seu início é claramente identificado em determinado
momento do seu percurso de vida, embora seja descrita como algo que se impõe de
forma progressiva e não repentina. O tempo de doença varia entre os 4 e 20
anos, sendo que a maioria dos participantes vive uma situação de depressão há
mais de 15 anos, intervalados por períodos de crise graves, algumas das quais
com necessidade de internamento.
Na origem da depressão estão acontecimentos de vida traumáticos, relacionados
maioritariamente com perdas de familiares por morte e consequente luto mal
vivido. Os conflitos familiares por divórcio, partilha de bens, mau
relacionamento com os filhos ou outros familiares de primeira linha, são
aspetos também referidos, bem como os conflitos laborais e a ausência de
trabalho remunerado.
A depressão é referida como "uma doença da cabeça" (Dt 2, Dt 6), que não se vê
mas sente-se. É inconstante e imprevisível, e muda de tal modo a pessoa, que
por vezes ela deixa de saber quem é. As suas manifestações são variadíssimas
mas convergem em torno das alterações somáticas, de comportamento e de gestão
das atividades de vida. Cefaleias, anorexia, perturbações do sono, tristeza,
choro fácil, irritabilidade, agressividade, medos, anedonia, adinamia,
incapacidade para gerir o quotidiano e perda do sentido de viver, caraterizam
as narrativas dos participantes revelando o sofrimento de viver uma depressão.
A depressão e eu.
Entre o doente e a depressão estabelece-se uma relação profundamente intimista
e fechada, o que justifica o comportamento solitário da pessoa deprimida e a
recusa em partilhar com os outros os seus sentimentos e emoções. A situação de
saúde é vivida a dois (depressão e doente), impedindo a entrada de quem quer
ajudar, "porque só compreende a depressão, quem já a teve"(Dt 4).
Durante a vivência desta relação, o doente desenvolve estratégias de
enfrentamento, através da autoaprendizagem com recurso a enciclopédias ou
informação disponível na internet, procurando conhecer os sintomas e o
prognóstico. Também este processo de busca de conhecimento é solitário, não
procurando numa fase inicial, a ajuda dos técnicos de saúde. Quando sente que
perdeu o controle total sobre a sua situação de saúde, fase em que pode surgir
a tentativa de suicídio, permite a intervenção da família no encaminhamento, ou
procura ajuda especializada por si próprio - "bati no fundo de mim mesmo, tive
que pedir socorro a quem podia e sabia ajudar" (Dt 5).
Uma vez medicado, é frequente o doente fazer uma gestão inadequada da
prescrição, alterando as dosagens devido à ausência de resultados imediatos na
sua situação de saúde, ou devido aos efeitos secundários sentidos. A medicação
indutora do sono é muito apreciada gerando habitualmente situações de
dependência ' "sem aqueles é que eu não posso passar. Se os deixo..., nem fecho
os olhos" (Dt 1); "os comprimidos para dormir vão ser para sempre, não posso
passar sem eles" (Dt 8).
À medida que a relação entre o doente e a depressão se torna mais aberta e
permeável aos outros, os sentimentos surgem, revelando desalento e tristeza
pela situação a que chegou, mas também confiança e esperança, manifestando
desejo em melhorar e acreditando que é capaz de retomar a sua atividade diária.
A categoria Experiência de Ser Cuidado pelo Familiar é caraterizada pela
leitura que o doente faz do comportamento do familiar, procurando interpretá-lo
na maioria das vezes de forma negativa, bem como da descrição que faz da
relação que se estabelece entre ambos.
Ler o familiar que cuida.
Ao ser cuidado pelo familiar, o doente interpreta e atribui um significado à
sua forma de agir. Faz leituras do seu comportamento e posiciona-se de forma
crítica avaliando o seu desempenho. De acordo com a sua conceção de cuidado,
sente que o familiar não consegue desempenhar o papel de cuidador. Para
fundamentar o seu sentimento de não se sentir cuidado, acusa o familiar de não
compreender a sua inatividade e a sua tristeza ' "não me deixa estar deitada,
não percebe que não sou capaz de nada?" (Dt 4); "não sou senhora de dormir até
ao meio dia" (Dt 5). Na leitura do doente, o familiar faz chantagem emocional
obrigando-o a realizar atividades quotidianas, sobre a ameaça de abandonar o
lar ou levar os filhos para casa de familiares ' "disse-me que a próxima vez
que chegar a casa e não houver almoço, vai para casa da mãe dele e leva os
miúdos. É pra me assustar" (Dt 3). O diálogo é escasso, e, quando existe,
termina frequentemente em discussões, nas quais o doente sente que é
culpabilizado pela sua situação clinica e pela perturbação do ambiente
familiar. A indiferença, a incapacidade para escutar e a falta de paciência são
referidos pelo doente como habituais no comportamento do familiar, bem como o
controle excessivo sobre algumas das atividades diárias do doente, como é o
caso da higiene, alimentação e repouso ' "obriga-me a comer, que às vezes até
tenho vómitos" (Dt 1); " a semana passada ficou na casa de banho, para ver se
eu me lavava" (Dt 3). O doente reconhece que o familiar faz um esforço para
cuidar, mas considera que todas as tentativas são fracassadas ' "eu acho que
ele até tenta ajudar, mas depois atira-me isso à cara" (Dt 7); "às vezes arruma
a cozinha... mas vê-se que está a fazer frete" (Dt 6).
Eu na relação com o familiar que cuida.
A relação entre o doente e o familiar cuidador é pautada por distanciamento e
falta de confiança uma vez que o doente não reconhece capacidade ao familiar
para ajudar. Ignora as suas intervenções e os seus conselhos, considerando que
o seu comportamento é autoritário e só agrava o seu estado de saúde ' "não sei
quem é que ele pensa que é para me dar ordens. Qualquer dia ainda faz com que
eu perca a cabeça" (Dt 6). O doente sente-se perdido e sem saber o que fazer
nem em quem confiar ' "os de casa são os piores, em vez de ajudar só fazem mal"
(Dt 7). O relacionamento entre eles degrada-se e o doente isola-se evitando o
diálogo, sendo o silêncio a estratégia de comunicação mais utilizada. O doente
não compreende o familiar nem sabe o que ele pensa sobre a sua situação de
saúde. Assume uma posição defensiva e fecha-se sobre si mesmo, incapaz de
confiar no familiar, que tenta desenvolver estratégias (as que consegue) para
cuidar.
Discussão
Conhecida desde tempos remotos, embora com denominações diferentes, a
depressão, como hoje é designada, tem estado sempre ligada à condição humana e
à sua história, exercendo um impacto negativo na vida do sujeito, favorecendo o
relacionamento familiar problemático, o comprometimento social e a perda de
autoconfiança e autoestima (Parker, Paterson, Fletcher, Hyett & Blanch,
2012).
Confirmando os dados apresentados que estruturam a vivência da depressão,
Alonso-Fernandez (2010), afirma que a depressão não é uma doença súbita, mas
surge de forma insidiosa e progressiva, invadindo o quotidiano do individuo e
apropriando-se da sua energia vital de tal modo que o início da doença é vivido
de forma solitária, ensimesmada, sem que a pessoa consiga descrever, de forma
clara, o sofrimento ocasionado pelas primeiras manifestações sintomáticas.
Refém de uma patologia que ainda desconhece, a pessoa pode viver meses ou anos
num estado de tristeza e adinamia oscilante que vai atribuindo aos contextos de
vida, esperando que passe com o tempo, camuflando assim a procura de ajuda
técnica e/ou especializada, enquanto contamina toda a sua vida de relação
familiar, social e laboral.
Algumas pessoas com depressão sentem que podem lidar sozinhas com o problema ou
acreditam que na realidade não precisam de ajuda (Clement et al., 2014). Quando
a doença surge, é no seio da família que a alteração do comportamento da pessoa
com depressão se faz sentir de modo mais intenso, pelo abandono das tarefas e
papéis que tinha a seu cargo, pela inércia de atitude, e principalmente, pela
marcada transformação das relações que acontecem no ambiente intrafamiliar
(Silva, Hoga & Stefanelli, 2004; Marshall & Harper-Jaques, 2008).De
toda esta problemática, emerge o papel de cuidador familiar procurando dar
resposta às necessidades da pessoa com depressão. No entanto, para Feitosa,
Bohry, & Machado (2011), a maior parte dos familiares não tem conhecimento
suficiente para fornecer assistência necessária ao doente, causando sofrimento
em ambas as partes, o que está de acordo com os dados referidos na experiência
de ser cuidado pelo familiar. Tendo em conta o caráter insidioso da depressão
(Alonso-Fernandez, 2010), coadjuvar no processo de cuidados, implica que o
familiar se torne cuidador através de um processo que se vai adotando ao longo
da vida, muitas vezes de forma inconsciente, progressiva, resultante na maioria
das vezes, de uma adaptação à situação familiar (Parker, Paterson, Fletcher,
Hyett & Blanch, 2012).
Para Borba et al. (2011), viver com uma pessoa com depressão representa um
verdadeiro desafio, que envolve sentimentos inerentes à vivência de um
acontecimento não esperado, bem como o confronto com os próprios preconceitos
relacionados com a doença e as suas exigências. A transformação que ocorre na
pessoa que vive uma situação de depressão impede-a de considerar os que a
rodeiam, assumindo uma postura de predominância egocêntrica, não porque queira,
mas porque está doente e é incapaz de agir de outro modo, Alonso-Fernandez
(2010). Assim sendo, a forma como ela vê o cuidador familiar é profundamente
influenciada por essa postura, impossibilitando a compreensão do comportamento
do familiar e a consequente rejeição das suas atitudes de índole cuidativas.
Deste modo, e uma vez que a depressão é na maioria dos casos vivida em contexto
domiciliário, tal circunstância poderá constituir uma sobrecarga que compromete
a estabilidade e vida familiar, bem como significar um fator não abonatório da
recuperação do doente
Conclusão
Quando há uma pessoa com depressão na família tudo se altera e os familiares
mudam, construindo o papel de cuidador na interação quotidiana. As estratégias
de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do
doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à
situação de saúde vivida. A relação entre o doente e a depressão é muito
intimista e o familiar não faz parte ela. O doente não se sente cuidado, nem
reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação.
Implicações para a Prática Clínica
Da análise dos dados apresentados, é possível verificar que na relação entre o
familiar que cuida e a pessoa com depressão, existe um fosso relacional,
marcado pelo não reconhecimento do familiar pelo doente, como elemento
importante no seu processo de recuperação. Tendo em conta a função de ajuda e
de educação, inerente à prática clinica de enfermagem, o enfermeiro tem um
papel fundamental como mediador, não só no conflito, mas também no ensino de
estratégias de comunicação e no ensino do que é a depressão, as suas
manifestações, tratamento e prognóstico. Se o enfermeiro conhecer as
dificuldades do doente e os seus sentimentos face ao familiar cuidador, poderá
intervir e planear conjuntamente com o doente e o seu familiar, intervenções
psicoeducacionais, que contribuam para o bem-estar da família, de modo a que o
lar seja um espaço terapêutico.
