Desenvolvimento do questionário CARATkids
INTRODUÇÃO
A asma e a rinite alérgica (ARA) são doenças inflamatórias crónicas das vias
aéreas que muitas vezes coexistem. O conceito de uma via aérea, uma doença
encontra‑se enfatizado nas recomendações do Impacto da Rinite Alérgica na Asma
(ARIA), onde é abordada a importância de uma estratégia adequada, combinando a
gestão segura e eficaz de ambas as doenças em adultos e crianças1.
Os questionários podem ser usados como medidas objetivas de avaliação do
controlo de várias doenças. Para adultos, há vários questionários que avaliam o
controlo da asma2‑4.
No que diz respeito à rinite alérgica, o conceito de controlo ainda está em
definição5; no entanto, também têm sido propostos alguns questionários
(RhinitisControl Assessment Test(RCAT)6 e Allergic Rhinitis Control Test7).
Para as crianças, apesar de o consenso do PRACTALL (PracticalAllergy) enfatizar
o uso destas ferramentas na monitorização do controlo da asma, há poucos
questionários disponíveis8‑11. E nenhum avalia o controlo da rinite.
De acordo com as recomendações do ARIA, o controlo da asma e da rinite alérgica
deveriam ser avaliados com um único questionário1,12. Nesse sentido, foi
desenvolvido e validado o CARAT (Teste de Controlo da Asma e Rinite
Alérgica)13‑15; este questionário foi considerado a primeira ferramenta a
implementar as recomendações do ARIA na prática clínica12. No entanto, o CARAT
está validado apenas para utilização em adultos16 e este tipo de ferramenta
composta ainda não existe para crianças.
Neste sentido, surgiu o presente trabalho que teve como objectivo a criação de
um questionário para avaliação do grau de controlo da asma e rinite em
pediatria (CARATkids); este questionário destina‑se a avaliar simultaneamente o
controlo da asma e da rinite alérgica em crianças menores de 12 anos, com
diagnóstico médico de ARA. Este trabalho descreve o processo de desenvolvimento
do questionário CARATkids e os resultados dos testes cognitivos que conduziram
à sua versão preliminar.
MÉTODOS
Desenvolvimento da primeira versão preliminar do questionário O desenvolvimento
do questionário CARATkids foi estruturado em três fases (Figura_1).
Na primeira fase, foi efectuada uma revisão da literatura sobre questionários
pediátricos existentes para avaliação do grau de controlo da asma e / ou
rinite. Foram documentados na literatura quatro questionários sobre o controlo
da asma (TheAsthma Quiz for Kidz8, Childhood Asthma Control Test(C‑ACT)9,
AsthmaTherapy Assessment Questionnaire(ATAQ) for Children and Adolescents10,
Test for Respiratory and Asthma Control in Kidz(TRACK)11. Não foram encontrados
questionários sobre o controlo da rinite ou a avaliação concomitante do
controlo da ARA, em idade pediátrica.
Na segunda fase, um grupo de trabalho analisou os dados existentes e propôs um
conjunto de perguntas que permitiriam a avaliação do controlo de ARA em
crianças.
Este grupo de trabalho foi constituído por 26 especialistas portugueses em ARA,
incluindo pediatras, médicos de medicina geral e familiar, pneumologistas e
alergologistas.
Participaram numa reunião de consenso, realizada em Janeiro de 2010, onde os
dados sobre questionários pediátricos existentes, o questionário CARAT
(CARAT10) para adultos14,15e a versão inicial do CARAT (CARAT17)13foram
discutidas. Nesta reunião, três grupos analisaram de forma independente os
questionários existentes e propuseram diferentes perguntas a serem incluídas no
questionário CARATkids. Após o agrupamento das questões propostas, foi
decidido, por unanimidade, utilizar o questionário CARAT17 como base para a
primeira versão preliminar do CARATkids, uma vez que abrangia todas as questões
propostas. O painel de especialistas considerou preferível usar uma escala
dicotómica no formato sim/ não para as respostas, à semelhança do questionário
TheAsthma Quiz for Kidz8. Este formato foi considerado fácil de ser respondido
por crianças em idade escolar. Em Janeiro de 2011, na segunda reunião de
consenso, a primeira versão do questionário foi apresentada ao painel de
peritos. O projecto foi discutido, tendo sido apresentadas diversas sugestões,
particularmente de forma e de expressões, e uma versão preliminar do
questionário foi aprovada (Figura_1).
Versão preliminar do questionário CARATkids
Foram desenvolvidas duas versões do questionário com diferentes opções de
resposta e de texto, de modo a recolher informação das crianças e respectivos
pais.
Versão da criança
Foi concebido um questionário com 17 questões, com formato de resposta
dicotómica (sim/não) acompanhadas por um desenho colorido ilustrativo de cada
questão.
Na versão da criança a referência temporal a um determinado espaço de tempo foi
incluído apenas em quatro perguntas. O painel de especialistas considerou as
duas semanas anteriores como o mais adequado espaço de tempo para ser
respondidas pelas crianças.
O vocabulário foi adaptado e/ou simplificado para ser facilmente compreendido
por crianças e os títulos de cada secção foram simplificados.
Quanto aos desenhos coloridos para cada questão, foi consensual a existência de
uma versão única dos desenhos para meninos e meninas, tendo sido selecionada a
imagem de um menino para cada questão. Os desenhos foram discutidos pelo painel
de especialistas, tendo sido melhorados até à sua aprovação.
Versão dos pais
No questionário para os pais todas as perguntas reportavam a acontecimentos nas
duas semanas prévias à sua realização. A versão do questionário destinado aos
pais manteve o formato do questionário CARAT17, ou seja, uma escala de Likert
de 4 pontos nas questões 1 a 15 e uma escala dicotómica nas questões 16 e 17.
Para deixar claro que este questionário estava relacionado com a criança, em
todas as perguntas na versão dos pais foi incluída a expressão (...) seu filho
(...).
Testes cognitivos da versão preliminar do CARATkids
O teste cognitivo foi um estudo observacional transversal, qualitativo, com
realização de entrevistas presenciais às 29 crianças e seus pais. Foram
incluídas crianças entre os 4 e os 12 anos com diagnóstico médico de asma e
rinite alérgica (Figura_1) entre Julho e Dezembro de 2011 durante as consultas
de Imunoalergologia no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa. As entrevistas foram
realizadas de forma independente por um psicólogo e um médico.
As crianças e seus pais foram entrevistados separadamente.
Os participantes foram convidados a ler cada pergunta e respectiva resposta em
voz alta. Nos casos em que as crianças não conseguiram ler por si mesmas, as
perguntas foram lidas em voz alta pelos entrevistadores.
As respostas foram então discutidas com as crianças, de modo a que se pudesse
perspectivar se as perguntas teriam sido correctamente interpretadas. A versão
do questionário para as crianças também foi discutida com os pais.
RESULTADOS
As características dos participantes do teste cognitivo estão resumidas no
Quadro_1.
As crianças com 4 a 5 anos não foram capazes de ler por si próprias e não
conseguiram entender completamente o questionário. As crianças com idade
superior a 6 anos foram capazes de entender as perguntas, no entanto, algumas
palavras, como rinite ou sintoma não foram reconhecidos por muitas, com
idade compreendida entre os 6 e os 8 anos. Além disso, as palavras / expressões
dispneia e lacrimejo não foram entendidas por várias crianças,
independentemente da idade. Estas palavras foram removidas e a frase doenças
respiratórias / alérgicas abreviada para alergias. Algumas das crianças de 6
anos não compreenderam o prazo de duas semanas, ao passo que, algumas das
crianças mais velhas inquiriram qual o limite de tempo a que se referiam as
primeiras questões, onde esta especificação não se encontrava. Todas as
crianças com mais de nove anos consideraram o questionário muito simples e
claro.
As crianças gostaram muito das ilustrações/desenhos, tendo‑os considerado muito
claros e ilustrativos dos conceitos subjacentes às questões a que se referiam.
Nenhuma das crianças ou dos pais tiveram dúvidas ou preocupações sobre os
desenhos.
Os pais concordaram que a versão do questionário para os pais estava completa,
não tendo proposto nenhuma pergunta adicional. Consideraram ainda que o período
de tempo de duas semanas a que se referiam as questões era adequado.
No que diz respeito à versão do questionário para as crianças, os pais foram
unânimes em considera‑la uma versão clara e adequada, concordando com a
possibilidade de resposta em escala dicotómica como mais adequada para os seus
filhos, em comparação com a escala de Likert aplicada na versão do questionário
destinada aos pais, com diferentes opções de resposta.
A maioria dos pais foi a favor da inclusão de período de tempo na versão do
questionário para as crianças.
Algumas crianças mostraram algum descontentamento pelo facto de várias questões
não se reportarem especificamente a um determinado período de tempo. As
crianças mais velhas perguntaram especificamente a que período de tempo algumas
questões reportavam, podendo este facto ter condicionado alguma discrepância
nas respostas dadas pelos pais e respectivas crianças. A proporção de
concordância na resposta aos questionários entre as crianças e seus pais foi de
61%, não tendo nenhum par criança / pai concordado em todas as respostas. Os
sintomas de obstrução nasal e prurido na orofaringe foram relatados menos pelos
pais em comparação com os seus filhos.
A versão preliminar do questionário CARATkids após o teste cognitivo é
apresentada na Figura_2.
DISCUSSÃO
O processo de desenvolvimento do questionário CARATkids incluiu uma revisão de
literatura, duas reuniões de consenso com um painel de especialistas
multidisciplinar e entrevistas presenciais com as crianças e seus pais para
testes cognitivos. O teste cognitivo mostrou que a versão de teste do CARATkids
foi facilmente compreendida e respondida quer pelos pais quer pelas crianças
com idade igual ou superior a 6 anos. As crianças mais novas (4‑5 anos) não
foram capazes de compreender plenamente o questionário.
Os questionários de avaliação do controlo da asma ATAQ10 e TRAQ11 foram
desenhados para ser respondidos pelos pais de crianças entre os 5 e os 17 anos
e com menos de 5 anos, respectivamente. O ACT pediátrico9inclui questões para
serem respondidas por crianças entre os 4 e os 11 anos, e perguntas para os
seus pais e o questionário Asthmaquiz for kidz8 destina‑se a ser preenchido
apenas por crianças com idade superior a 9 anos.
No estudo de validação do questionário Asthmaquis for kidz, o grau de
concordância entre as crianças e a resposta de consenso entre criança /
respectivo pai, foi de 0,858. No ACT pediátrico a concordância entre pais e
filhos foi de 79,5%9. No presente estudo observou‑se uma menor proporção de
concordância (61%).
As questões em que se verificou um menor grau de concordância reportaram a
questões relativas a sintomas das vias aéreas superiores, o que pode explicar
as diferenças de concordância em relação aos estudos referidos.
No entanto, o grau de concordância entre pais e filhos deve ser reavaliado em
futuros estudos com a versão final do questionário.
Em relação ao período de tempo a colocar nas perguntas do questionário para as
crianças, o painel considerou que o período de quatro semanas seria demasiado
extenso para as mesmas se lembrarem dos acontecimentos, particularmente em
crianças mais novas, pelo que decidiu testar uma combinação de período de tempo
aberto e duas semanas. Esta decisão foi muito debatida, tendo sido consideradas
as opções de questionários anteriores ' o questionário TRAQ11 utiliza quatro
semanas; o ACT9 utiliza quatro semanas nas questões a serem respondidas pelos
pais e hoje para as perguntas a serem respondidas pela criança; o ATAQ 10
avalia um período de 12 meses e o questionário Asthmaquiz for kidz8 utiliza 7
dias para os sintomas e quatro semanas para questões relacionadas com o
absentismo e hospitalização/recurso a consulta de urgência O questionário foi
elaborado com possibilidade de resposta dicotómica Sim / Não de forma
semelhante ao questionário Asthmaquiz for kidz8. Esta opção foi debatida na
primeira reunião de consenso e foi muito apreciada pelas crianças e considerada
muito positiva pelos pais ao comentar a versão do questionário destinado às
crianças.
Verificou‑se que os pais não estavam despertos para alguns sintomas relatados
por seus filhos, especialmente de obstrução nasal. Este facto apoia a opinião
do painel de especialistas que considerou que o questionário deveria ser
respondido, de preferência, pelas crianças. Ressalve‑se que as crianças com 4 e
5 anos não foram capazes de responder ao questionário. O teste cognitivo
mostrou que elas não conseguiriam entender completamente o questionário e os
conceitos que este aborda.
Esta limitação pode estar relacionada com a incapacidade de lerem por si
próprias. Para avaliar o controlo da ARA nesta faixa etária é necessária a
colaboração exclusiva dos pais ou a criação de outro tipo de ferramenta para
avaliar o controlo da doença.
Além disso, algumas crianças de 6 anos podem precisar de ajuda, no caso de
ainda não saberem ler correctamente, bem como na noção de tempo de duas
semanas.
As crianças com idade superior a 6 anos não tiveram problemas no preenchimento
do questionário, não tendo colocado nenhumas dificuldades ou questões quanto à
compreensão do mesmo durante as entrevistas.
Os desenhos/ilustrações foram considerados pelo painel de consenso como
fundamentais, tendo também as crianças e os pais tecido comentários positivos
sobre os mesmos. Apenas um outro questionário para avaliação do controlo da
asma, o TheAsthma Quiz for Kids, tem ilustrações para as perguntas8. O ACT
inclui desenhos para ilustrar as opções de resposta, mas não as perguntas9.
Os comentários dos pais apoiaram a noção de que o questionário CARATkids é útil
e um bom questionário para avaliar o controlo da asma e rinite, tendo sido
considerado abrangente e não tendo sido sugerida a colocação de perguntas
adicionais.
Não há literatura suficiente para o desenvolvimento de questionários para as
crianças. Este estudo suporta a importância do uso de testes cognitivos durante
o desenvolvimento de um questionário para crianças. Ele forneceu informações
que contribuíram para a construção de um questionário claro e atraente, bem
como para avaliar a sua exequibilidade nos grupos etários alvos.
Tanto quanto sabemos, o questionário CARATkids é o primeiro questionário
desenhado para avaliar simultaneamente o controlo da asma e rinite alérgica em
crianças.
O processo de desenvolvimento assegurou a sua validade de conteúdo; no entanto,
são necessários estudos adicionais para avaliar a sua consistência, capacidade
de resposta e de construção e validade de critérios. Encontra‑se actualmente em
conclusão um estudo clínico prospectivo para avaliar as suas propriedades
psicométricas.
CONCLUSÃO
O questionário CARATkids é o primeiro questionário que avalia o controlo da
asma e da rinite na criança.
Os testes cognitivos demostraram que é facilmente compreendido por crianças dos
6 aos 12 anos.
